癌症患者照顾者支持性照护需求量表的本土化研究

牛爱芳，付菊芳，张瑞丽，李小宁，牛丽英，武慧丽

（1.第四军医大学西京医院 疾病预防控制科，陕西 西安710032；2.交通大学第二附属医院 血液科，陕西 西安710038；3.交通大学第二附属医院 肿瘤科；4.交通大学第一附属医院 放疗科，陕西 西安710061；5.交通大学第一附属医院 肿瘤科）

目前恶性肿瘤已成为威胁人类生命健康的第二大类疾病。根据世界卫生组织最新数据显示，2020年前，全球癌症发病率将增加50%，即每年将新增1500万癌症患者［1］。近年来，随着医疗科技的进步及临床新治疗方法和手段的不断应用，癌症患者5年存活率已达到68%［2］。2006年WHO已正式将肿瘤列入慢性病范畴［3］。由于癌症导致的死亡延迟发生，家庭成员照顾者的角色可以持续长达几年甚至十几年，照顾者要承受因患者疾病而带来的各方面冲击，不能很好地识别自己的需求，许多需求经常被忽略且无法得到满足［4］，势必影响他们的生活质量［5］，进而影响患者的照护质量。目前我国对癌症照顾者的研究主要集中在照顾负担、生活质量、社会支持、心理状况等方面，较少关注癌症照顾者的需求；且国内关于照顾者需求的研究工具多为自制问卷，研究内容和对象也较为单一［6－9］。通过回顾国外照顾者需求的研究发现，自1986年Tringali等［10］研制出第一个需求评估工具——家庭需求评估表（family needs assessment，FNA）以来，有越来越多研究者开始尝试分析照顾者的需求，目前大量的照顾者需求评估工具已经被开发，包括支持需求［11］，如 家 属 需 求 评 估 量 表［12］（family inventory of need，FIN）、癌症照顾者未满足需求调查表［13］（cancer support person’s unmet needs survey，SPUNS）、癌症家庭照顾者需求评估量表［14］（needs assessment of family caregivers－cancer scale，NAFC－C）及癌症患者照顾者支持性照护需求 量 表［15］（supportive care needs survey－partners and caregivers，SCNS－P＆C）等。其中 SCNS－P＆C由澳大利亚New Castle大学于2000年制定，近几年在国外进行了广泛使用，2009年台湾学者邱萱宸将其翻译成中文繁体版，并检测信效度较好［16］；2010年 ，Girgis等［17］进 一 步 对 该 量 表 进 行了验证，证明此量表具有较好的信效度及内部一致性，能够了解不同阶段癌症患者照顾者多方面的支持性需求，并可以检测未满足的需求。赵新爽等［18］对韩国癌症患者照顾者综合需求量表（comprehensive needs assessment tool in cancer for caregivers，CNAT－C）进行本土化研究，信效度良好，形成国内首份普适的癌症照顾者需求调查工具，但该问卷尚未得到广泛应用。本研究旨在对繁体版SCNS－P＆C进行本土化修订，以开发一个能够应用于评价我国癌症患者照顾者需求的测评工具。

1 对象与方法

1.1 SCNS－P＆C修订

1.1.1 专家咨询 通过文献回顾，选取国立台湾大学邱萱宸及其导师赖裕和教授翻译的中文繁体版SCNS－P＆C，并得到赖教授和量表原作者Girgis教授授权同意使用并修订。由于该量表无需进行翻译，因此翻译小组人员主要进行文化调适工作。文化调适成员为：资深肿瘤护理学专家2名（从事肿瘤护理研究20年以上），有1年以上留学经历的护理学专家1名。量表的文化调适中，将中文繁体改成简体版后，专家组发现第12条“确保有个案管理师持续进行癌症照护的协调”，由于国内医院目前没有设置个案管理师这个职业，经过讨论及咨询，决定将这一条删除。为了便于国内读者理解，还对量表条目表述进行了修定，初步形成调查问卷。

1.1.2 预调查 第1轮预调查样本量为15，包括10位癌症患者照顾者和5位肿瘤学医护工作者，第2轮和第3轮预调查分别纳入10位癌症患者照顾者。3轮预调查中，前两轮都对问卷做了不同程度的修改。首次预调查时发现照顾者对问卷中许多名词术语难以理解，因此对量表题目中的名词进行明确定义，分别为：条目1“有关照顾患者方面的相关信息”、条目3“支持性服务的信息”、条目4“非传统疗法”；在第2轮预调查时发现照顾者阅读选项时花费较多时间，并且容易产生误解，造成研究结果偏倚。因此，借鉴原量表对选项格式进行了修改，并在一部分条目前面加上“需要”两字，使其更加便于理解。第3轮预调查的结果好于前两次，不会因难以理解而产生缺失值，回答的真实程度也有了很大提高。

1.1.3 量表项目分析

1.1.3.1 调查对象 2014年4－7月，采用方便抽样法选择在西安市5所三级甲等医院（第四军医大学西京医院、唐都医院，西安交通大学第一附属医院、第二附属医院，西安市中心医院）接受治疗的癌症患者的主要照顾者。入选标准：（1）年龄≥18周岁；（2）确诊癌症的患者认可其为主要照顾者，累计照顾时间≥72h；（3）照顾者是无偿照顾；（4）无精神失常病史，能正常沟通交流，对患者病情知情。

1.1.3.2 项目分析 本阶段调查照顾者363例，通过区分度、共同性与因素负荷及探索性因子分析对量表进行分析，删除区分度未达显著性的题项（t＜3，P＞0.01）；共同性＜0.20、因素负荷量＜0.45的题项［20］；最大因子载荷＜0.4，因子载荷跨越2个或2个以上因子的题项［21］。最终删除7个条目，形成38个条目、6个因子的中文简体版SCNS－P＆C。

1.2 信效度检测

1.2.1 调查对象 2014年7－10月，在西安市5所三级甲等医院接受治疗的癌症患者的主要照顾者，入选标准同项目分析阶段。

1.2.2 调查工具 （1）一般情况调查表：由研究者自行设计，分为两部分，即照顾者调查表（人口学特征）及患者调查表（疾病特征，由研究者从医院病历信息系统中获得）。（2）SCNS－P＆C：主要测量照顾者在过去1个月内的需求程度，采用Likert 5级计分法，1～5分分别代表“无这方面需求”、“需求满足”、“低度需求”、“中度需求”、“高度需求”。

1.3 统计学处理 使用EpiData 3.1软件建立数据库，SPSS 19.0和Amos 21.0统计软件进行分析，一般资料采用频数、百分比表示；以Cronbachα系数、Pearson相关分析、因子分析方差最大旋转法来评价量表的信度和效度。以P＜0.05或P＜0.01表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 照顾者一般资料 本次调查共发放问卷480份，回收463份，有效问卷449份，有效回收率为96.9%。调查对象的一般人口学资料见表1。

表1 照顾者一般人口学资料（N＝449）

2.2 量表的效度分析

2.2.1 内容效度 通过计算条目得分与总分之间的的相关系数，评价问卷的内容效度。结果显示，各条目与总分的相关系数为0.497～0.728，且相关性均有统计学意义（P＜0.01），见表2。

2.2.2 结构效度

2.2.2.1 探索性因子分析 通过KMO检验和Barlett球形检验，进行因子分析，结果显示KMO＝0.962，Bartlett球形检验χ2＝10261.482，具有统计学意义（P＜0.01），说明适合进行因子分析。使用主成分分析法提取共同因子，再以最大变异法进行正交旋转处理，提取特征值≥1的因子，最终提取6个公因子，累积方差贡献率为62.05%，所有条目均落入各自维度范围内，见表3。

表2 条目与总分的相关分析

表3 探索性因子分析结果

2.2.2.2 验证性因子分析 按照探索性因子分析获得的因子划分建立模型，运用极大似然法进行验证性因子分析，其各项拟合指标值为：卡方值/自由度（χ2）/df＝2.974，GFI＝0.897，AGFI＝0.869，NFI＝0.906，RFI＝0.902，IFI＝0.913，CFI＝0.910，RMSEA＝0.066。

2.2.2.3 相关性分析 因子分析验证了量表由6个维度构成，且结构合理。为进一步检验量表的结构效度，对各维度之间以及维度与总分之间的相关性进行分析，结果见表4。

表4 各因子与总分、各因子间的相关分析（r）

2.3 量表的信度分析

2.3.1 量表的内部一致性分析 本量表总的Cronbachα系数为0.961，各维度的Cronbachα系数分别为0.896、0.881、0.900、0.879、0.769、0.690。总量表的分半信度为0.865，各维度的分半信度分别为0.862、0.842、0.859、0.870、0.770、0.691。

2.3.2 量表的稳定性分析 于调查1周后，随机选取参与过本研究且尚未出院患者的主要照顾者进行重测，两次测量环境一致，然后将两次测量的得分情况进行相关分析，得出总量表的重测信度为0.875（P＜0.01）。

3 讨论

3.1 中文简体版SCNS－P＆C具有较好的适用性

3.1.1 量表文化调适 通过“专家咨询－预调查”对中文繁体版量表进行文化调适，制定出了中文简体版量表。在制定过程中，遇到了措辞和文化翻译的问题，如对“灵性”的翻译和理解以及一些大陆地区习惯的委婉说法，在中文简体版中都一一体现。预调查中对量表问题的表述以及问卷结构均做了调整，后期结果显示该量表的有效率很高，没有缺失值。一方面说明该量表制定的科学性，另一方面也体现了理论方法应用的恰当性。经过数据分析，也并未发现无效问卷（答案前后矛盾或整个量表答案相同），初步证实该中文简体版量表在内容上符合原量表评估内容。

3.1.2 题项筛选 项目分析的主要目的在于检验量表或测试个别题项的适切或可靠程度。本研究首先通过区分度、同质性检验来测试题项的可靠程度，结果显示，条目18与36与总量表的适切或可靠程度较低，予以删除。本研究使用探索性因子分析检测问卷的结构效度，依据条目删除原则，依次删除条目38、34、25、24后，最终提取6个公因子。但本研究提取的6个公因子中的题项与原量表有一定差异，即条目10、14、15、17、19、32、35的归属因子与原量表有差异，这可能与中澳语言文化的差异有关。条目10“需要有机会与医生讨论你所关心的事”归入“信息需求”维度（原归于“健康照护需求”维度）；条目14“需要减轻癌症患者生活的压力”归入“经济需求”维度（原归于“健康照护需求”维度）；条目15“需要照顾你自己的健康，包括适当的饮食及睡眠”与条目19“需要为患者提供实用的照顾，如洗浴、换衣服（换药）或协助服药”归入“健康照护需求”维度（原归于“日常生活需求”维度）；条目32“需要处理因癌症对您及患者的关系产生的影响”与条目35“需要适应患者身体的改变”归入“沟通人际需求”维度（原归于“心理情感需求”维度）。

3.2 中文简体版SCNS－P＆C具有较好的信效度

3.2.1 效度评价 本研结果显示，各项目与总分之间的相关系数在0.497～0.728之间，均有统计学意义（P＜0.01），说明量表的内容效度较好。结构效度也是效度的重要指标之一，通过结构效度可了解研究工具的内在属性。本研究通过因子分析和相关性分析检验结构效度。根据Kaiser准则选取特征值＞1的因素，提取出6个公因子，这6个公因子累计方差贡献率为62.05%，大于60%说明共同因素可靠［19］。本研究在探索性因子分析的基础上，对量表的各因子建立了理论模型，并通过结构方程模型对数据与理论模型的拟合程度进行了验证性分析，结构方程模型适配度评价指标提示，IFI、CFI、GFI越接近1越好，RMSEA 越接近0越好［20］；χ2/df＜4、RMSEA≤0.08、GFI＞0.90、AGFI＞0.80、CFI＞0.90则表示模型拟合较好［21］。本研究中，所有模型适配度评价指标值均在可接受范围内，表明理论模型能契合实证数据的结构，模型的适配度较好。相关性分析即分析维度间相关性及维度与总得分间的相关性，各维度与总得分之间的相关系数为0.502～0.899，均有统计学意义（P＜0.01），说明维度间及各维度与总分间均呈显著正相关。综合以上结果可见，该量表的效度良好。

3.2.2 信度评价 信度即可靠性，一般信度系数在0.7以上属可靠性良好［22］。本研究结果显示，该量表总的内部一致性信度为0.961、分半信度为0.865、重测信度为0.875。总体来说，该量表具有良好的内部一致性和跨时间稳定性，信度较好。

4 小结

癌症患者照顾者长期未满足的需求需要医护人员的关注和评估，SCNS－P＆C简洁、涵盖面广、易操作，适合临床医护人员施测。本研究结果显示，该量表具有良好的信、效度，符合计量学标准，可以用于我国住院癌症患者主要照顾者需求的评估。该量表的使用可以帮助医护人员准确评估癌症患者主要照顾者需求满足状况，并针对具体情况及时采取有效的干预措施，提高照顾者的生活质量，进而提高对患者的照护质量。

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