恶性骨肿瘤患儿直接照顾者照顾感受的质性研究

郝桂华，阮洪，杨志英

（上海交通大学医学院附属第九人民医院 护理部，上海200011）

恶性骨肿瘤为四肢骨和关节软骨的恶性肿瘤。由于生活方式的改变及环境污染的加剧，恶性骨肿瘤的发病率逐渐升高。5～14岁的少年儿童处于骨骼的快速生长期，是恶性骨肿瘤的高发人群［1］。75%的骨肉瘤发生于10～25岁的患者，而10岁以下的儿童约占其中的30%［2］。恶性骨肿瘤生长迅速、恶性程度高，易发生转移，病死率约为80%［3］。在患儿治疗过程中，由于恶性肿瘤本身的严重性及漫长化疗带来的不良反应，使直接照顾者承受生理、心理、经济等各方面的压力。本研究采用质性研究的方法，探讨恶性骨肿瘤患儿直接照顾者的内心感受，以期为临床实施针对性护理干预提供依据，从而促进照顾者的身心健康，提高对患儿的照顾质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2014年1－8月在上海某三级甲等医院骨科住院治疗的恶性骨肿瘤患儿的直接照顾者为研究对象。研究对象纳入标准：患儿亲属，每天至少照顾患儿4h；具有正常的语言表达能力，并自愿参加本次研究。研究样本量的确定以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新主题出现为标准。本研究共纳入受访者10名，患儿及其直接照顾者的基本情况见表1。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方法，首先拟定半结构式访谈提纲，提纲内容：（1）请你谈谈在照顾过程中的感受如何？（2）你遇到困难时如何解决？（3）你最希望得到的帮助是什么？（4）你在开始得知孩子生病时的内心感受？（5）刚开始照顾时，你最大的困扰是什么？（6）生活上的经济来源有哪些，感觉困难吗？（7）对孩子的未来有什么期待？（8）照顾过程中，周围的人对你是否支持理解？（9）综合起来，你如何评价自己在护理患儿方面的负担？访谈前，先向受访者说明研究的目的、方法和内容，承诺保密与匿名原则，每次访谈30～60min，每人访谈1～3次，访谈地点为护士长办公室，选择照顾者空闲时进行。访谈时，征得受访者同意后做现场录音和笔录，尽量避免研究者的主观意见对受访者产生诱导，鼓励受访者充分表达自己的感受、想法及体验，同时客观记录访谈对象的反应、表情等。访谈结束后24h内将录音资料转成文字。

表1 恶性骨肿瘤患儿及其直接照顾者基本情况

1.2.2 资料分析方法 采用Nancy等［4］现象学资料的分析步骤：（1）反复阅读所有访谈记录；（2）分析提取有重要意义的陈述；（3）对反复出现、有意义的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇集；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）找出相似观点，升华出主题概念；（7）返回受访者处核实求证。由2名研究者分别分析，并对结果进行比较，归纳主题。然后研究者按照一定的顺序和主题进行整合，并加入自己的理解和反思，最终形成的主题间有一定的内在关联性。

1.2.3 质量控制 根据患儿疾病发展阶段增加访谈次数并适当延长访谈时间；同一问题采用不同方式反复提问；资料的收集与分析采用合众法［5］，以提高资料的信效度和分析解释的合理性、逻辑性；整理后的文字资料请访谈对象核对是否与其意愿相符，以提高结果的可信度。

2 结果

2.1 主题一：心理负荷过重

2.1.1 痛苦与压抑 作为患儿的直系亲属，照顾者承受了较大的心理压力，直接影响他们的心理健康［6］。照顾者在面临恶性骨肿瘤的诊断时及之后的照顾过程中，都表现出巨大的痛苦，而在面对患儿时又必须极度压抑自己的情绪。个案P3：“一看到单子就哭了，站不住了，听不清医生说了什么，一下子傻掉了！从家一路哭着来上海看病！”个案P9：“不知道怎么说，痛苦！看着孩子化疗受罪，吐得黄胆汁都出来了，可怜死了，我心里面很堵的！”个案P1：“在儿子面前装得很高兴的，不能让他知道；老公开车子，也不敢打电话给他。自己心里难受就跑外边哭！”

2.1.2 恐惧与焦虑 恶性骨肿瘤预后差，治疗过程长，常常包含手术、化疗甚至截肢等治疗和处理方法，照顾者均表现出了对于疾病的恐惧及对治疗方案的忧虑。个案P5：“真的不敢想，怕最后一无所有，我家就这么一个孩子！”个案P10：“害怕，不知道怎么办，我就抱着小孩睡觉，还要叫叫她，我怕突然就失去她！”个案P7：“真的受够了，在这个环境里要疯了，真的不是人过的日子！怎么办啊，什么时候是个头？到底会怎么样？！”

2.1.3 抗拒与无奈 当医生告诉患儿家属疾病诊断结果或需要长时间化疗甚至截肢时，所有家属都表现出震惊、否认的态度。个案P4：“整个安徽省就1例，怎么就是我的孩子呢？我真不能接受，我们是农村的，怎么这么倒霉，怎么发生在我们身上，就是想不通！”个案P9：“只能往好的方面想，最大的事情就是保命，面对现实，有生之年照顾她，只要在我能力范围内的！”

2.1.4 对未来的不确定感 肿瘤生长部位、大小、术后发展等因素直接影响预后，加之需要反复化疗，多数照顾者对疾病变化趋势和患儿身体状况不能确定。个案P1：“现在已经化疗好几次了，医生也没有说什么时候手术，也不知道手术后还要化疗多少次，我们一点也不知道到底会怎么样！”个案P7：“没想过最坏的，从不想，只要医生不拒绝就一直治疗，能不能治好只能听天由命！”

2.2 主题二：经济与健康威胁

2.2.1 经济负担过重 患儿手术及多次的化疗需要支出大笔费用，而照顾者在照顾患儿过程中需要投入大量时间和精力，影响了经济收入来源，为其带来沉重的经济压力。访谈中，照顾者大都表示经济压力较大。个案P3：“我们是出来打工的，打工能赚多少钱啊，一次化疗就好几千，还不知要到什么时候。现在只有孩子的爸爸打工赚钱，真不知道怎么办，医生让准备的手术费还没借到！”个案P4：“我们是农村的，耗不起啊，医院真的消费不起。来一趟检查就得几百块，每周还要来做经外周穿刺置入中心静脉导管（peripherally inserted centralcatheters，PICC）维护！已经借了18万了，真不知道还要借到什么时候？”

2.2.2 自身健康受到影响 既往研究［7］显示，照顾者在照顾期间存在严重睡眠问题，且机体免疫力降低，是隐性的病患。个案P1：“一个礼拜瘦了10斤，自己睡不好，头痛，天天想着孩子的病！”个案P5：“我原来头发很多的，现在都一把一把地掉。刚开始来的时候整夜整夜的睡不着，现在还好多了，只要他化验结果好，还能轻松一点，能睡着一点！”

2.3 主题三：照护知识缺乏

2.3.1 缺乏疾病相关知识 访谈中，照顾者大都渴望获得更多的疾病相关知识。个案P3：“对病情不了解，我就想知道这个病到底有多大的致命性。老公怕我担心不告诉我，整天糊涂着过！”个案P9：“病情不太清楚，最想了解关于化疗和手术的事情，还有这个管子（PICC）就怕它脱出来，怕它感染！”

2.3.2 缺乏饮食护理知识 访谈中，照顾者普遍反映患儿化疗后的进食是最棘手的问题，也缺乏相关护理知识。个案P5：“化疗真是愁死了，她一口东西都吃不下，我也不知道该怎么办！她喝一口水都要吐出来，看得心里好难过！”个案P6：“化疗后，他胃口差，他喜欢吃什么就买给他吃，还能怎么办？”

2.4 主题4：支持系统薄弱

2.4.1 缺乏家庭支持系统 照顾者承受着巨大的心理和生理压力，渴望得到家人的理解和支持。个案P4：“不敢告诉孩子的爷爷奶奶，也不愿意跟老婆多说，怕她担心，就自己承担了！”个案P7：“亲戚就过来看一下孩子，说些鼓励的话，叫我们不要放弃，其他也帮不了什么！”

2.4.2 缺乏社会支持系统 恶性骨肿瘤患儿照顾者大都背负着沉重的经济压力，十分渴望得到社会支持。个案P2：“现在经济压力真的是我们最头疼的事情，真的希望社会能给我们搞点捐助，真的太难了！”个案P5：“我看人家有的地方还给捐款，我们那什么都没有，也不知道到什么部门去问，能给我们哪怕一点帮助也好啊！”

3 讨论

3.1 为照顾者提供心理评估和心理支持 恶性骨肿瘤通常采用手术治疗，并辅以多次的化疗，病程较长，给患儿带来巨大痛苦的同时，也对患儿的直接照顾者造成精神、情感及身体的负性影响［8］。本研究案例中，患儿年龄均较小，且大多为家庭中的独生子女，直接照顾者需面对手术截肢困扰、反复经历患儿的化疗不适，甚至要面临失去患儿的恐惧，承受着巨大的心理压力；另一方面，照顾者又往往压抑自己内心的情绪，缺乏与亲人及朋友间的交流，心理不适导致照顾者自身健康状况下降，出现头痛、失眠等问题。研究者在访谈过程中及临床观察中发现，患儿照顾者之间往往能建立起良好的关系，成为倾述交流、获得心理安慰的有效途径；而病友疾病的恶化对其他照顾者的心理则会造成极大打击。作为临床护理工作者，应关注患儿照顾者的心理健康和需求，与其进行积极有效的沟通，了解其心理状态，鼓励其说出自己的困扰，根据不同对象的实际情况采取针对性的心理干预措施，及时给予疏导和安抚。并可通过树立正向榜样的例子，请治疗好转的患儿家长回医院现身说法，给予住院患儿家长正性心理支持，使他们看到治疗前景和希望，增强治疗信心，积极配合患儿治疗。此外，建立照顾者之间交流经验和解决问题的平台，如“骨肿瘤患儿家长联谊会”、“微信群”等，以彼此分享照顾经历、缓解压力，同时也方便护士了解其心理状态变化及主要矛盾，对处于不同心理阶段的照顾者提供针对性护理干预。

3.2 加强健康教育，提高照顾者疾病知识和照护水平 恶性骨肿瘤患儿的手术创伤较大，手术方式通常为假体植入、截肢；另外，辅助化疗常常导致一系列不良反应，严重影响患儿的身体状况和自我照顾能力，需要得到照顾者的全面照顾。研究［9］发现，照顾者对疾病的认知水平和照顾相关知识的掌握能力直接影响患儿的治疗效果和生活质量。本研究中，照顾者的疾病相关知识和照顾技能普遍较缺乏，知识来源受限，并渴望得到更多的指导和帮助。因此，临床护理工作中应重视对照顾者的培训［10］：一方面，护士应向照顾者提供疾病知识和照顾技能的教育和实际指导，如PICC导管的日常护理、化疗常见的不良反应及化疗后的饮食护理、术后功能锻炼方法等，可定期进行专病护理小讲课、电话访视、个别指导等，以提高照顾者的照护能力、降低对疾病的不确定感，同时还有利于提高其积极感受［6］，促进其角色功能的发挥；另一方面，加强护士自身素质的培养，提高团队的整体专业水平，为照顾者提供系统专业的健康教育和照顾能力的培训。

3.3 加强照顾者社会支持系统的构建 恶性骨肿瘤不仅给患儿带来巨大的身心创伤，也给家庭带来沉重的经济压力，因此照顾者需要充分利用社会支持系统的帮助。本研究案例中，多数家庭经济困难，50%没有医疗保险或医疗保险力度不够，面对高昂的治疗费用悲观无助。因此，一方面我们呼吁健全医疗卫生服务保健体系［11］，改革现有医疗保险报销形式，建立针对恶性骨肿瘤等重大疾病的保险制度，让患儿家庭充分得到社会的支持和保障。只有健全的医疗保险机制、降低医疗费用，才能最大程度地发挥社会支持系统的功能。另外，本研究中案例P1所在学校通过微博平台筹得社会捐助，案例P8通过当地政府部门获得一定的经济救助。由此提示我们，应借助社会舆论的力量，加强对恶性骨肿瘤患儿这一特殊群体的关注，建立相应的捐款捐助平台和专项基金来帮助改善患儿的治疗和生活条件；同时建议政府部门可以对患儿家庭提供适当优惠政策，将部分经济负担转由地方、社会来承担，以最大程度地降低照顾者的经济负担。

4 小结

本研究通过对10名恶性骨肿瘤患儿照顾者的深度访谈，发现照顾者存在心理负荷过重、照护知识缺乏、支持系统薄弱等问题，自身还面临经济与健康的双重威胁，渴望得到社会的关心和帮助。提示护理工作者应关注照顾者的身心需求，为其提供专业的知识教育及心理疏导，并帮助其积极构建照顾者社会支持系统，以促进照顾者的身心健康，提高对患儿的照顾质量。

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［4］Nancy B，Susan K G.The practice of nursing research［M］.3rd ed.Philadephia：W.B.Saunders Company，1998：542－547.

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