家庭任务干预对提升恶性肿瘤患儿家庭功能及父母自我效能感的效果

刘世怡，孙秉赋，孙玉倩

近年来，儿童恶性肿瘤的发病率呈上升趋势。随着现代医学治疗手段的发展，大部分恶性肿瘤患儿能生存至成年，儿童恶性肿瘤已被看成是威胁生命的慢性疾病[1]。恶性肿瘤不仅导致患儿的躯体疾患，还会影响家庭系统的正常运转及实现其功能的过程，损害家庭功能，使患儿发生各种心理行为问题。家庭是儿童个体社会化的最早及最基本执行者，家庭功能的正常发挥对儿童的社会化发展至关重要。父母自我效能感指父母对自己所具备教养能力的知觉和对保持孩子身体健康，促进孩子认知、情感、社会性发展能力的信念，在所有影响儿童发展的家庭因素中，父母自我效能感的作用最为核心[2]。家庭治疗对儿童心理行为的重要作用已得到公认，通过改变家庭环境，改善父母与儿童的关系和管教方式，儿童的心理行为问题就可改善[3]。本研究针对恶性肿瘤患儿父母实施家庭任务干预措施，并探讨该干预措施对改善恶性肿瘤患儿的家庭功能，提升患儿父母自我效能感的效果，以期为促进恶性肿瘤患儿的心理精神康复提供指导。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2012年8～12月在唐山市4家三级甲等综合医院住院治疗的白血病等恶性肿瘤患儿的母亲或父亲58名为研究对象。入选标准：①患儿年龄6～16岁；②患儿疾病为恶性肿瘤；③患儿由家属照顾，每位患儿选取1位照顾者(母亲或父亲)。

将患儿父母分为对照组(n=28)和干预组(n=30)。对照组中，患儿男性17例，女性11例；年龄7～16岁，平均(10.91±1.99)岁；白血病10例，脑瘤9例，恶性淋巴瘤9例。干预组中，患儿男性19例，女性11例；年龄8～16岁，平均(10.26±2.07)岁；白血病12例，脑瘤10例，恶性淋巴瘤8例。

在患儿父母中，对照组患儿的母亲18名，父亲10名；年龄34～45岁，平均(40.12±3.93)岁。干预组患儿的母亲20名，父亲10名；年龄33～44岁，平均(39.72±4.54)岁。两组患儿的父母在性别分布、年龄等方面无显著性差异(P>0.05)。

1.2 家庭任务干预内容

根据Burke[4]慢性病患儿家庭压力源和任务制定恶性肿瘤患儿家庭的任务干预方案。Burke关于慢性病患儿的家庭压力和任务包括：①获得管理患儿健康问题的知识、技能和经验；②获得和管理与患儿健康问题相关的物质资源和服务；③建立和维持有效的社会支持；④患儿疾病照护；⑤维持配偶、家长和家庭内关系；⑥维持家庭其他成员的健康；⑦与医疗机构维持有效联系等。在本研究中，对照组进行常规的治疗和护理，干预组除进行常规的治疗和护理外，同时对患儿的母亲或父亲实施家庭任务干预，家庭任务干预主要采用面对面交流的方式，每次45 min，每周2次，共1个月。

1.2.1 疾病相关知识的干预 具体内容为向家长详细阐述患儿疾病的发病原因、临床症状、治疗方案和药物的副作用等，于患儿入院确诊后立即开始。积极与患儿及家长交流，鼓励家长提问并耐心解答家长的问题，对于家长必须了解的疾病监测与观察、药物的注意事项等相关知识给予重点讲解，在医疗护理过程中不断重复、强化这些知识，并为每位家长提供疾病的书面宣传资料。

1.2.2 认知家庭内外部支持系统 医护人员应首先了解患儿家庭的成员结构及一般状况，使家长认识家庭内部支持和外部支持的重要性，认识维持家庭日常生活平衡的重要性及如何寻求帮助，认识应对疾病和情感问题的方法，协助患儿父母获得学校及社区内的医疗帮助。以询问方式激发家长思考和回答问题，如提出“家里除了你，还有谁最关心孩子的疾病?”“他怎样表示对孩子的关心?”等问题。介绍相同疾病的患儿及家长相互认识，交流照顾患儿的经验。

1.2.3 指导家长采用正确的教育方法，减少患儿的行为问题 指导家长对患儿采用简单明确的命令，应用故意忽视法对待患儿的违规行为，积极强化患儿的良好行为，正确使用Premack原则，即利用个人较喜欢的活动来增强不喜欢的活动；通过讲授沟通知识，让家长了解与患儿沟通时应注意的细节，并反省自己在与患儿沟通时存在的不足，通过训练让家长学习人际沟通中的非语言技巧，如肢体语言的应用、倾听、关注及眼神交流，促进有效沟通模式的形成；促进患儿之间讨论他们可以或不可以进行的活动，增强患儿的独立自主意识，促使患儿形成良好的人际交往模式，避免退缩、依赖等行为。

1.2.4 给予家长心理指导 医护人员应采取心理支持等方法帮助患儿父母改变疾病观念、调整人生目标，让家长认识到对孩子抱有过高期望会对孩子造成压力和心理痛苦，让孩子体会到家长的慈父/母之心。指导患儿父母合理安排家庭活动和责任，充分调动患儿及父母的主观能动性，使其从内心建立起积极乐观的态度去面对疾病。

1.3 观察指标

于干预前后分别应用Feetham家庭功能量表(Feetham Family Functioning Survey,FFFS)中文版[5]及家长自我效能量表(the Self-Efficacy for Parenting Tasks Index-Toddler Scale,SEPTI)[6]对恶性肿瘤患儿的父亲或母亲进行调查。

1.3.1 FFFS FFFS由Roberts和Feetham等[7]研制，是目前国际上唯一针对慢性病儿童家庭功能的测评工具。包括家庭与个体(家长与孩子、父母之间)关系、家庭与家庭内亚系统(亲戚、朋友和家务)关系、家庭与社会(社区、单位和学校等)关系等3个维度，共25个条目。一个条目包括1个主干和2个问题(①实际是什么状况；②期望是什么状况)。采用Likert评分法，从几乎没有到极多分为7个等级，赋予1～7分，采用Porter记分法，即实际状况与期望状况的差值(差异分)(①-②)，差异分越大说明实际与期望状况的差距越大，意味着对家庭功能越不满意，家庭功能越差，中文版FFFS的Cronbachα为0.69～0.90，具有较好的信度。

1.3.2 SEPTI 该量表包括情感依恋、养育/重视/同理心、保护、约束/限制、游戏、教育、生活常规7个维度，共53个条目。每个按“完全不符合”至“完全符合”1～6级评分，各维度得分及总分越高表示家长在该维度的自我效能感及总体效能感越高，量表的Cronbachα为0.67～0.91，具有较好的信度。

1.4 统计学分析

采用SPSS 15.0软件包进行统计学处理。干预前后干预组和对照组的FFFS及SEPTI的得分比较采用独立样本t检验，显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 FFFS

干预前，两组FFFS各维度得分均无显著性差异(P>0.05)；干预后，干预组的FFFS总均分、家庭与个体的关系、家庭与社会的关系得分均低于对照组(P<0.05)，家庭与家庭内亚系统的关系得分与对照组无显著性差异(P>0.05)。见表1。

2.2 SEPTI

干预前，两组SEPTI各维度得分均无显著性差异(P>0.05)；干预后，干预组在约束/限制、游戏、教育3个维度的得分均高于对照组(P<0.05)；在情感依恋、养育/重视/同理心、保护、生活常规和总量表得分与对照组比较无显著性差异(P>0.05)。见表2。

表1 干预前后两组FFFS得分比较

表2 干预前后两组SEPTI得分比较

3 讨论

3.1 恶性肿瘤患儿家庭功能的改善

干预后，干预组的家庭功能总均分、家庭与个体关系、家庭与社会关系的得分均低于对照组。说明经过家庭任务干预，干预组家庭与个体之间、家庭与社会之间的矛盾得到改善，家庭功能高于对照组。孩子患恶性肿瘤后，加重家庭的经济负担，还造成患儿父母的心理压力、焦虑和茫然，这些均导致恶性肿瘤患儿家庭内部和外部功能下降[8]。干预后，患儿父母：①对疾病相关知识的掌握增加，照顾疾病能力增强，并能正视患儿的疾病，逐渐由以患儿疾病为中心向以家庭生活为中心转变，使家庭生活逐渐正常化；②能主动和患儿建立有效沟通模式；③认识到家庭成员在维持家庭日常生活平衡中的重要性，更能相互支持和帮助，这些均使恶性肿瘤患儿家庭中的配偶之间、父母与患儿之间等家庭与个体之间的关系得到改善。同时，患儿父母认识到家庭内外支持系统的组成及如何向学校、社区及工作单位寻求帮助以解决社会支持不足问题，这在一定程度上可以平衡照顾患儿与工作、生活的关系，使恶性肿瘤患儿家庭中的家庭与社会之间的关系得到改善。以Burke慢性病患儿家庭任务为框架的干预旨在让患儿父母了解家庭今后可能遇到的问题及思考可行的解决方案，从而通过改变他们对患儿的认可和接受程度来改善家庭功能。本研究证明，家庭任务干预后，慢性病患儿父母改变了对疾病的看法，确立了疾病管理的目标以引导自己的行为，使患儿的家庭功能得到改善。

3.2 恶性肿瘤患儿父母自我效能感的提高

家庭任务干预后，干预组父母的自我效能感在约束/限制、游戏、教育的得分均高于对照组，提示家庭任务干预提升了患儿父母在约束/限制患儿、鼓励和参与患儿的游戏、教育患儿方面的自我效能感。患儿得了恶性肿瘤后，家庭通常以患儿疾病为中心，对患儿过度保护或溺爱放纵，不约束患儿的行为问题或过度限制患儿游戏等正常活动。在本研究家庭任务干预中，通过指导家长对患儿采用简单明确的命令，积极强化患儿的良好行为，促使患儿形成良好的人际交往模式等措施，使家长对患儿的行为约束增加，增强了患儿父母在约束/限制、教育及游戏方面的效能感。在本研究中，干预组父母对患儿的情感依恋、保护等方面的自我效能感与对照组无显著性差异，可能与患儿父母一直关爱、保护患儿和重视患儿的疾病有关。

本研究通过家庭任务干预，使恶性肿瘤患儿父母能够正视患儿的疾病，改善患儿的家庭功能，提升患儿父母的自我效能感。今后的研究应进一步细化和丰富该干预措施内容、延长干预时间并进行追踪评估，以提高家庭任务干预对改善恶性肿瘤患儿家庭功能、促进恶性肿瘤患儿心理精神康复的持续性效应。

[1]Patistea E.Description and adequacy of parental coping behaviours in childhood leukaemia[J].Int JNurs Stud,2005,42(3):283-296.

[2]段丽琼.幼儿父母自我效能感及其影响因素研究[D].重庆:西南大学,2007.

[3]梅竹.结构式家庭治疗对改善注意缺陷多动障碍儿童家庭环境研究[J].中国儿童保健杂志,2013,21(4):401-404.

[4]张莹.慢性病患儿家庭管理方式及家庭干预效果研究[D].北京:北京协和医科大学,2009.

[5]张莹,魏珉.中文版Feetham家庭功能量表的信效度[J].解放军护理杂志,2012,29(1A):22-25.

[6]朱晓晨.发展迟缓儿童社会技能的家长执行干预案例研究[D].上海:华东师范大学,2013.

[7]Feetham SL,Roverts CA.Assessing Family Functioning Aeross Three Areasof Relationships[J].Nurs Res,1982,31(4):231-235.

[8]孙玉倩,孙秉赋,温颖娜,等.恶性肿瘤患儿家庭功能及影响因素分析[J].广东医学,2013,34(8):1256-1259.