似此星辰

张其翼

我是一名美国注册临床医疗社工，专为预期寿命不超过六个月的病人服务。我每天花大约两小时在路上，开车到不同的病人家做家访。百分之九十的病人住在家中，由家属提供日常照顾，由我们提供以止痛、缓解症状为原则的医疗服务。剩下的百分之十住在养老院、常规医院或者善终医院的病房里。我的雇主是一家善终医院，而“我们”——是一个由医生、护士、护工、社工，神职人员以及音乐治疗师、按摩师、摄影师等组成的团队。当然，还有管理层，被我们临床人员称为The Dark Side，月之暗面，负责约束我们的同情心和增加各种规程，以免遭病人起诉，使整个医院破产。每个社工负责三十到四十名病人，职责繁多，一般而言，七成时间用来和病人或者家属谈话，俗称心理咨询及干预；剩下三成时间用来和政府或社会职能部门打交道，为病人申请福利或者服务。总之，社工的核心理念就是将人置于其环境中进行考量（assessment），帮助这个人成为更完善的人（empowerment）。所谓——“燃烧吧！流淌在你血管里的拉面！”——因为拉面本在血管之中，所需的只是使其燃烧。

快要下班的时候，我接到一个电话。电话那头是一个焦虑的陌生女人，她没头没脑地说：“我弟弟想要结婚。你能不能帮帮我们？”我愣了愣，安慰了她一下，让她从头说起。原来，她弟弟是刚从综合性医院转诊来的病人，我还没有从办公室拿到病人的信息。转诊来的病人，预期寿命不会超过六个月。她弟弟的情况尤其糟糕，全面肝衰竭，肾衰竭，进食已经非常有限了。医生的预计是一周到两周。而这个焦虑的姐姐，本人也是个急诊护士，她对情况的预计更加悲观。她觉得她弟弟剩下的时间不会超过五天，可以说，随时随地可能撒手人寰。她弟弟有个女朋友，两人同居四十多年，彼此忠诚，只是一直没去办手续。现在，他的愿望是，完成这个迟迟未走的程序。问题在于，他神志虽然清醒，却已无法离开病榻，去婚姻登记处当面申请。除此之外，他还要再等至少三天，才能拿到婚姻证书。他等不起。如果他死在婚姻证签发之前，那将成为他们夫妻毕生的遗憾。

于是一下子就变得像打仗一样。我连夜写了证明信，说明病人的病情，申请免去他的出场义务和三天的等待时间。第二天一早，我出现在病人家，让他们将申请和证明立刻传真给婚姻登记处。病人和我想像的有点不一样，形销骨立，已无力说太多的话，但思维仍然极其敏捷，还爱开自己玩笑。我问他，想不想要一个家庭婚礼。他惊讶地抬起头，说，当然好，可是。我说，我来安排。我找了单位的牧师，为他们作见证。找了音乐治疗师，为婚礼伴奏，还找了摄影师，拍摄婚礼过程，为他们制作DVD。同事们都非常支持，只是在两天之内临时找出时间聚在一起有点困难。不管怎样，婚姻证明总算在次日就批了下来，一个小小的婚礼也在某个晚上整整齐齐地举行了。病人最后還尝了尝烤肉。据说，他除了结婚，就是想再吃一点烤肉。

我当年的想法和大家是一样的：要成为一个方面的专家，最快的方法是去美国留学。因为美国据说比中国好，所以美国人也肯定死得比中国人更体面。至少，上海人大概很难死得体面（某些农村却可以，比如湖北土家族，在人死后跳丧竟夜，名撒叶儿嗬，既神圣，又宽松）。在我父亲去世的那所三甲医院，每天都有四到八具尸体从留观病房中拖出去。病床之间，堪堪容下一张躺椅。作为一个重症病人，左边的病友昨天死，右边的病友今天死，对于自己的状况，也就有了了解。陪床的家属，先是痛哭，哭累了就吵，骂医生，骂病人，直到病人在心烦意乱中离世，家属又是一阵号啕。哭骂声此起彼伏，昼夜不息。残存的病人因为病痛，彻夜彻夜地睡不着，辗转呻吟。家属因为烦躁、愤怒和疲倦，也是彻夜难眠。医生，护士，不是暴跳如雷，就是冷若冰霜。如此往复振荡，信号放大，很快所有人都如生活在一个巨大的幻境中。

而对我来说，理想的目标是：病人更深刻地理解生与死，家属在安慰中获得新生能量，病患的痛苦得到缓解乃至消除，家庭经济情况运转良好，陈旧性破裂的情感关系在此过程中得到一定程度的愈合，病人死时面容平静，亲人好友手挽手在牧师的带领下为他祷告。医护人员在此过程中得到中产阶级典型的心理满足。

现实是，一半的病人就像圣人，正直，自然，幽默，充满了疗愈的能量，堪称人天师表，常常使我们感到，并不是我们在照顾他们，而是他们在照顾我们。另一半让我们像消防队一样疲于灭火：或是病人的孙子把止痛的吗啡偷去嗑了，卖了，一片奥施康定在黑市上可以卖到五十美元；或是暴躁的失语病人把结婚五十几年的老婆打了，用拐杖勾住她的脖子要勒死她。这些都是社工的职责范围，从一个家庭到另一个家庭，如人猿般摆荡在天堂和地狱之间，真是刺激。所以，在车里的时间是一个很好的过渡，到后来，我连音乐也不放，享受暂时的宁静。

哈佛大学医学人类学系的凯博文教授有两本著名的书，《疾痛的故事》和《苦痛和疾病的社会根源》，以病人本位的立场探讨了疾病、疼痛和残疾在精神和社会中的意义。在我们的日常各项评估中，最简单也最重要的一个问题，就是“你疼吗？有多疼？”病人可以打零分，也可以打十分，零分是一点不疼，十分当然是疼到极点。不管打几分，都是病人自己说了算。有些人敏感，吃不住痛，有些人镇定，尤其是一些经历过大萧条的老太太，严格的斯多葛主义者，对疼痛的耐受力达到不可思议的地步。不管对疼痛的敏感度如何，只以病人自己的主观反馈为准。虽然主观，其准确性和有效性在目前的主流学术界已经得到了普遍的承认。一般超过三，乃至于五，我们就不得不行动了，该下药的下药，还不行就用长效贴片剂、自助式注药泵，直到病人感到舒适为止。

在忍痛方面，我怀疑华人是属于斯多葛派的，都是生死场上打拚过来的，些许疼痛算得了什么。这大概和我们非常不信任吗啡类药物有关——在肿瘤医院，打吗啡等于放弃所有希望，谁想和民国时代那些形销骨立的“大烟鬼”沆瀣一气呢。我还是个实习生的时候，曾经造访过一个年轻的胃癌病人。她才四十出头，很安静，眼睛大大，整个人瘦得盈盈一握。我低头看了看病例，体重才八十磅，合七十二斤，而美国病人，最轻的也有她的两倍。过轻的体重和特殊的体质（人种不同，药物产生副作用也有差别，因体内的酶种类数量不同所致），带来用药上的隔阂和问题：医生总是掌握不好止痛药的剂量，太少了，没有效果，太多了，又出现大量副作用，昏睡，恶心呕吐，据说，比疼痛还要难忍。华人本就不太信任西人的止痛药，如此一来，更是满怀恶感。她丈夫告诉我，他们还没有放弃治愈的希望，他们在佛罗里达有一个给开草药的医生，时不时会飞去接受治疗。他说，她不能死，她是两个孩子的妈妈，他们是第一代移民，奋斗了半辈子，总算可以享福了，他绝对不允许她死。他常常反对她用止痛药，认为吗啡会让那神奇的草药失效，剥夺他们最后一丝治愈的可能。我心里并不以为然，我想的是，她首先是她自己，然后才是你的妻子和两个孩子的母亲。我无法忽略她二十四小时在病床上呻吟呼痛的样子——她偷偷告诉我，她整夜整夜地无法入睡，躺在熟睡的丈夫身边，这世上无一人她能够求援。女人的一生，生育，哺乳，重病，濒死，一次又一次，在极度寂静之中的忍耐。可是我能向她那强势的丈夫说什么呢？我送给他相关的书籍，委婉地向他进言，长期的疼痛会引发抑郁症，就算他不愿意放弃最后的希望，让他妻子如此忍受痛苦也只会让她的情绪越来越消沉，彻底失去求生的意愿。我们的大多数谈话都是在车里进行：我做完家访，他主动开车送我去地铁站，一路上，我绞尽脑汁地向他解释疼痛对人的伤害，告诉他如何和家里的半大孩子沟通，告知他们关于母亲的真正的病情。就像书里说的，汽车的车厢是专为敏感话题而设的完美环境：宁静，与世隔绝，交谈的双方可以清晰地听清楚彼此的谈话，却不用为目光要不要在对方脸上停留而感到尴尬。他究竟听进去了多少，我打从心底里感到怀疑。很快，寒假来临，被繁重的课业追赶了许久的我终于可以喘一口气：当然，开学之前也暂时不用再去实习。我不是没有想到过她，只觉得寒假很短，想要放纵，虽然死亡脚步匆匆，并不因为寒假而停止。开学后，我忐忑地打开病历，发现她因为病情危重，无法摄入食物，在小年夜被送到医院急诊室，在丈夫的强烈要求下，医院给她植入了胃造口管（G-Tube），当天夜里，她在医院去世。我至今无法形容我看到病历时的心情：最坏的可能性变成了现实，更糟糕的是，我有所预料，却只是掩耳盗铃地袖手旁观。这个结果对我们单位来说也是个不大不小的问题，需要有人对此负责，至少作出解释。但是并没有人怪我：因为大家都觉得中国人大概是这样的，而我也只是个实习生。但我知道，这是我职业上真正的起点，一个要永远背负的污点。我去参加了她的葬礼，棺木中的她看上去陌生，另一个房间里，回放着她生前的照片，我在一群陌生人之间忽然泪如泉涌，无缘无故地哭了整整一个小时，那是我从来也没有见过的她，极其美貌，极其温柔，仿佛在对我说：“现在好了。”

以上是关于一个中国女人的疼痛的故事。硬币的另一面，是许多美国病人对药物的滥用。美国是一个药物滥用的国度——当然，中国也是，抗生素方面。不过，美国的精神类和吗啡类药物滥用的问题也许更加严重。有些病人只是对疼痛的耐受力低，记得在综合性医院跟着医生轮岗时，遇到过一个二十多岁的年轻人，胰腺癌晚期，曾经是大学的橄榄球运动员。他对疼痛的耐受力很低，所以早早就用上了自助式注药泵，也就是说，他手里有一个按钮，觉得疼可以按一下，额外的吗啡溶液立即从静脉流入，不用呼唤医生或者护士。当然，按按钮的频率也有个限度，一般要等十分钟才能按下一次。结果，他一个小时按了一百多次（好在大多数都无效，不然已经死了），所有医务人员都吓了一跳。我跑去问他，他笑嘻嘻地看着我说，“既然我已经得了这个病……哪怕一丁点痛，我都不想忍受。”他看上去仍然很强壮，和在酒吧里跟女孩子搭讪的大学生没什么两样。作为一个社工，我理当教育他，警告他，像火烧屁股一样开始自杀风险评估和药物滥用评估，写病历，写报告，一层一层往上报备，但我的心里有一个声音在说：“好的，那你就不要忍受了吧。”总之，他那貌似玩世不恭的笑容，他的肌肉，他的病史……使我无法对他产生恶感。当然，还有一类病人，会拿自己的止痛药去卖，和邻居一起吸到迷幻，然后转身问我们要更多、更多、更多……在佛罗里达州，对吗啡类药物的法规极度废弛，许多医生和病人沆瀣一气，毫不负责地大开方便之门，以至于许多人在周末开车十几个小时到南方，来一次说飞就飞的旅行。这个就扯远了。

美国社会持枪率很高，所以，做社工的，第一要防止病人饮弹自尽，第二要防止被病人开枪杀害。好在，当医疗社工，遇到第二种病人的情况比较少。相比之下，儿童福利社工才是高危工种，常有被儿童家长枪杀的新闻。我们时不时会遇到有自杀想法的病人。不论医疗多发达，重病带来的功能衰退终究是无法改变的事实。有些老头极其倔强，从第二次世界大战的战场上退伍之后，就一直住在自己亲手造起来的砖头房子里面，眼看着一天天衰弱下去，无法再料理自己的日常生活，却是打死也不愿意去养老院，更别提医院，或向自己远在外地的子女求助。而我们机构，除了提供医疗服务之外，并不提供二十四小时日常照料的服务。要雇人在家里照顾，那可贵了，每个月少则八九千美金，多则一两万美金，一般人都负担不起。我们只好问老头：“那你想怎么样嘛？”老头犟着脖子嚷嚷道：“把我的手枪拿来，马上解决问题。”我只是上班，可不是拍西部片，一聽这话，只好坐下来做自杀评估和预防。毕竟，想到过自杀，和已经有了一个自杀的计划，那是不一样的。有了自杀的计划，还要有自杀的手段。比如服药死，要有药；上吊死，要有绳子。最常见的是饮弹死，谁家没有一两把枪。一般而言，女性偏爱服药，男性偏爱饮弹。白人男性的自杀率在所有群体里是最高的。老年人总体的自杀率虽然比年轻人低，自杀的成功率却比年轻人高上几倍。难道说这是生活积累起来的智慧？当我坐下来一本正经地和病人讨论他已经到了自杀行动的哪一步时，真有种极度荒诞的感觉，似乎我在和他一起制定着自杀的计划。有时候，我甚至不得不承认病人的想法不失其合理之处。在有着高度自尊心的病人看来，卧床不能自理的生活就像地狱一般，是对他/她人格的羞辱。有时候疾病的病程比医生许诺的长上了好几倍，病人等上帝等得极不耐烦，不知道这漫漫长路何时是个尽头。没有亲属的照料，垂死的生活的确毫无质量可言。病人如果有信仰，多少好些——想要自杀却又不敢，怕上不了天堂，大不了拉上组里的牧师陪我一起开导病人。病人如果没信仰，就有些麻烦。我只好鼓起三寸不烂之舌，提醒他们专注于“内观”，而非外在机能的衰退。

还有一种，我至今不知道是什么情况。我偷偷创造了一个新词，“可控式病理性自杀”。虽然美国的低保Medicaid可以抵付昂贵的养老院的费用，大多数老年人自由惯了，哪里受得了养老院的乏味和约束。至少有五分之一的病人，我得不断地劝说他们考虑搬去养老院住，因为住在家里已经变得很不安全，摔一跤就可能造成严重后果（骨折，乃至死亡），家人也已精疲力尽，无力再提供高强度的照顾服务。有很多次，病人迫于病情、家庭状况、经济状况等，不得不气鼓鼓地住进养老院。作为社工，我落着什么好了呢？每转一个病人进养老院，起码一周时间我要忙得脚不点地，选址，选院，申请补助，跟每个人解释，跟养老院讨论，跪舔，乃至吵架，以争取某些特殊的要求。可往往是病人入院第二天，便送来逝世的噩耗。我听到噩耗，又气又恨，连续好几天郁闷得像狗，反复思索是不是自己间接杀死了他们。我还恨他们一点面子也不给我，可能是存心以死来气我的，仿佛狡黠地说：“我告诉过你吧，我住不了养老院。”在这行干得越久，我越觉得，也许病人并不懂得多少病理，但在预测甚至控制自己的死亡日期这件事情上，病人可比医生要高超得多。好多都是说死就死。还有个九十多岁的老太太，病情之重，胃口之好，嗓门之大，脾气之坏，令人叹为观止。她一天到晚嚷嚷“我不会死”，“我要好起来”，“给我滚出去”，轰得全体医务人员头晕脑胀。根据教条，她就是那种永远处于“否认期”的坏病人。忽然有一天，她说：“到时候了。我该走了。”我差点以为自己出现了幻听。当天晚上，她陷入昏迷，第二天，她溘然长逝，面容平静。我回想起来，觉得她真是有点摇滚精神。

去年冬天，本城大雪纷飞，路上全是冰和被撞扁的小车。我胆战心惊，克服千难万险开车去极偏远的郊外探访一个病人。他孑然一身，晚期肝癌，和一条退役的警犬相依为命。他的房子在一个小山坡上，我的后轮驱动根本开不上去，他只得开着他的红色大卡车下来接我。让一个走路都有些困难的重症患者开车接我，我的人品瞬间降为负值。可他的境况更让我觉得无解。住得最近的一个弟弟在五百英里之外的费城，偶尔来访。妻子在二十年前去世，除此之外再无亲人。齐胸高的退役警犬的攻击性很强，经常在我们谈话时扑上来，被他用电击器击倒，瘫倒在地上。作为一个害怕所有小动物的人来说，我的命都快被吓掉了半条。尽管如此，我还是硬着头皮帮着解释文件，填写表格。这样下去，所有的医务人员都受不了了：做个家访，还要冒着被撕碎的危险。护士和护工闹得最凶，因为她们每周要去两到三次，风险远远大于我。原则上，病人要是不能把宠物关好，我们就不能提供服务，可是这毕竟只在条例中成立。大家都觉得对这条狗的处理刻不容缓，可她已经太老了，又太凶，不服教化，没有一个动物收容所有能力收容她。最好的办法，也是唯一的办法，就是让他住进养老院，同时给她一针，让她安乐死。这个病人也知道这是迟早的事：可是一提上具体日程，这个七十三岁的寡言的男人就开始泣不成声。他并不太关心自己，他关心的是，如何才能尽可能长地保存这个忠诚地陪伴了他整整八年的伙伴的生命。她已是他唯一的情感依靠。所以，他绝不能去养老院。从他家出来，大雪已把我的车埋了一半。我愣愣地把车从雪里刨出来，又花了整整三个小时才从那地方有惊无险地回到高速路上。我们在会上反复讨论，极其恐惧，又万分同情，只得这样不清不楚地拖了下去。直到有一天，我和护士结伴前往，打电话没人接，狗在院子里奔跑。我们只得打电话叫了警察，在雪里等了四十五分钟，警察赶到，发现病人已经昏迷。狗随即被安乐死，病人也在几天后去世。我永远也忘不了那个雪天，冷得人彻骨寒心。

我觉得自己并不是一个很好的医疗社工：我还不够有胆量，向病人坦陈心意，或为他们争取利益，我也不够有奉献精神，在双休日里沉湎声色，而非尽一切所能去钻研业务。和国内的医务工作者相比，我的工作量仍算合理。我只不过是在这条滔天的大河上随波逐流。最近这两天，我忽然意识到，我所熟悉的医院的味道，其实并不是病的味道，而是消毒水的味道。就像大闸蟹的味道，实际上也不是蟹肉的味道，而是醋和姜丝的味道。不知道为什么，想通了这一点，我觉得自己好像活了一些。