重性精神病患者及其家属病耻感调查与干预

林 慧，梁祖光，梁 飘，刘崇欢，李秋莲，刘忠发，肖 龙，陈书华，余岳要，叶方俏

1 对象与方法

1.1 研究对象 2012年8月—2013年7月从常住户籍在阳江市阳东县和江城区，参与医院、社区一体化管理，符合中国精神障碍分类与诊断标准第3版 (CCMD－3)［1］及国家卫生部《重性精神疾病管理治疗工作规范》关于重性精神疾病概念范围［2］的2 870例患者中，先选出曾在本院门诊或住院治疗、病情处于恢复期或维持期或缓解期、受教育程度小学及以上、年龄16～60岁的患者2 358例，再按在本院就诊时间排序编号，按地域分组，按占该组患者人数约6%比例，使用随机数表法随机抽出130例作为调查干预对象。其中男72例，平均年龄为 (29±9)岁;女58例，平均年龄为 (29±8)岁。

排除标准:伴有聋哑;中度以上精神发育迟滞;痴呆及严重认知功能障碍;不愿意合作者。

病种包括:精神分裂症102例，占78.5%;双相 (情感)障碍18例，占13.8%;精神发育迟滞4例，占3.1%;癫痫所致精神障碍3例，占2.3%;分裂情感性障碍2例，占1.5%;偏执性精神病1例，占0.8%。

1.2 调查方法 调查工具采用自拟病耻感调查表，询问患者(或家属)患病后对歧视、限制、羞耻、回避、隐瞒等的主观内心体验，由患者 (或家属)自我判断总体有无、轻重，按无 (0分)、轻 (1分)、中 (2分)、重 (3分)记录。

采用国家卫生部《重性精神疾病管理治疗工作规范》附表2(重性精神疾病患者随访服务记录表)中服药依从性指标，按规律 (完全依从，主动服药)、间断 (部分依从，提醒服药，劝说服药)、不服药 (不依从，武力强迫服药)记录。

1.3 干预方法 采取心理行为干预办法，在《重性精神疾病管理治疗工作规范》基础上增加、强化家庭内部治疗。

在市卫生局、医院支持下成立精神病社区防治组，定期深入社区、家庭，培训、指导社区精防医师和家属 (监护人)，对社区重性精神病患者开展综合干预。干预方法根据每例患者及其家属的具体情况制订相应的方案。具体干预方法主要包括［3］:

工程初步拟定为固结灌浆施工方案。后经洞口部位开挖揭露地层条件看，表层崩积体下方为古河道冲积物，主要为泥沙层夹杂部分碎石、卵石等，且泥砂结合紧密，但无胶结情况。为进一步确定该部位地层情况，经在洞顶上方1m处探孔施工情况分析，主要为泥砂层。为取得较好的施工效果，调整该部位灌浆采用管棚灌浆方案，管棚为主，灌浆加固为辅。此种类型的管棚灌浆可采用花管灌浆工艺，在管棚管上间距0.5m打设一环出浆孔。同时由于为水平孔施工，孔斜不易保证，钻孔灌浆可按开挖段循环进行。每循环灌浆孔孔深为20m。

(1)药物治疗:控制发病期的症状及维持治疗，由医生进行定期门诊、家访、电话查询，或免费发放药物 (与残联联合开展)。

(2)心理治疗:医生定期对患者进行解释性、支持性心理治疗，包括电话咨询，帮助患者分析有关发病的因素，提高对精神病的认识能力，恢复自知力，增强战胜疾病的勇气。鼓励患者不管别人怎样看待，不计较社会偏见歧视，自尊自爱，坚持治疗。鼓励患者参加劳动、社交活动，指导患者正确对待生活、家庭及工作等方面遇到的困难。增强患者对社会心理因素的承受能力和适应能力，促进心理康复。

(3)工疗、娱疗、行为治疗:对病情较稳定，有一定劳动能力的患者，指导他 (她)做一些力所能及的工作，如养花、手工和帮助家人做家务等，转移病态注意。阳江地区民营经济发达，小厂较多，鼓励依靠亲戚、朋友关系进入小厂做工。嘱不要计较报酬，做工是为了治病、康复身体。

(4)家庭内部治疗:包括饮食、个人生活，经常强化患者记忆，鼓励患者多动手，适当用脑，适当看书等，以延缓疾病的发展。根据患者家庭状况，对患者家属、监护人进行家庭护理知识、日常说话技巧的教育。

对患者，主要是自知力和自信心训练。自知力教育采用解释性、支持性心理治疗，帮助患者分析有关发病的因素，提高对精神病的认识能力，恢复其自知力。常用自身对比法提问，如问患者现在 (病态)与过去 (正常)有无区别?有何区别?让患者回忆思考，然后做出回答，目的是启发患者认识目前与过去不一样，从而领悟到自己有病，增强对幻觉妄想等病态的辨识力，从而与医生合作，增加对治疗的依从性。又如提问患者觉得现在 (治疗后)比过去 (治疗前)是好是差，若患者说好，则引导患者将病情好转与服药联系在一起，使其领悟到服药的好处，从而提高服药依从性;若患者说出一些不良反应，可解释并调整药物，减少不良反应，增强患者对医生的信任，从而提高服药依从性。自信心训练包括学习精神卫生知识，告诉患者目前是患病不是做了坏事，鼓励患者正确面对社会的偏见歧视，自尊自爱，坚持治疗。鼓励患者参加劳动、社交活动，指导患者正确对待生活、家庭及工作等方面遇到的困难。增强患者对社会心理因素的承受能力和适应能力，促进心理康复。

对家属，了解其对精神病的认识度，找出存在的错误观念，针对性进行解释，讲解精神病的知识，详细解答家属的提问，提高家属的信心。不以不良情绪影响患者，要相互关心、相互包容，少争吵、少埋怨、少怀疑，多体谅、多信任。使家属以健康心态影响感染患者，帮助患者树立战胜疾病的信心。

(5)宣传:通过广播电视、墙报、广场义诊等方式宣传精神卫生知识，营造尊重精神患者的氛围，减少社会歧视。

(6)应急处置:对于出现严重肇事肇祸的重性精神病患者由公安协助紧急住院治疗。

1.4 统计学方法 采用SPSS 19.0统计软件进行数据分析，采用有序分组资料的线性趋势检验比较干预前后观察指标随着时间的变化趋势。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前重性精神病患者及家属病耻感 有病耻感的患者及家属分别是112人 (86.2%)和130人 (100.0%)。

2.2 患者病耻感干预前后比较 干预后病耻感减少、减轻，差异有统计学意义 (χ2=21.55，P＜0.01，见表1)。

表1 患者病耻感干预前后比较Table 1 Comparison of the patients'stigma before and after psychological and behavioral intervention

2.3 家属病耻感干预前后比较 干预后家属中、重度病耻感减少、减轻，差异有统计学意义 (χ2=30.44，P＜0.01，见表2)。2.4 患者干预前后服药依从性比较 干预后间断、不服药的患者减少，规律服药的患者增多，差异有统计学意义 (χ2=51.42，P ＜0.01，见表3)。

3 讨论

病耻感一词译自英语Stigma，原意为“烙印”，即烙在奴隶或囚犯身上的标记，是一种外界强加于个体身上的耻辱的标志［4］，但对病耻感的重视则最早来源于社会学家 Goffman［5］。病耻感反映了患者及家属与周围社会接触的体验，在社会中已经成为一些负性经历的标志，包含标记、羞耻感、受歧视、被排斥，被家庭、社会孤立和抛弃，隐瞒和回避等意义，是一个综合的概念，但其核心问题仍然是歧视和排斥［6］。目前病耻感的概念已被广泛应用于医学的各个领域，如精神病、传染病、皮肤性病、艾滋病和身体残障等。精神疾病病耻感是精神疾病患者及其相关人员因精神疾病所致羞耻感和社会公众对他们所采取的歧视和排斥态度［7］。

表2 家属病耻感干预前后比较Table 2 Comparison of the family members'stigma before and after psychological and behavioral intervention

表3 患者服药依从性Table 3 The patients'drug compliance

近年来，精神疾病病耻感问题已成为全球关注的重大公共卫生问题。1989年美国精神病学年会的主题就是克服病耻感;1999年英国皇家精神科学会在全国范围内开展改变观念的反病耻感运动;世界精神病学会专门成立反病耻感委员会，并开展了一个“打开门户”运动;世界卫生组织也提出了“消除偏见，勇于关爱”的口号，并进行广泛宣传［4］。

国内外的社会民众对精神疾病患者普遍存在误解与歧视，致使精神病患者大多有病耻感。病耻感的存在严重影响了患者的心理状态、社会功能、治疗依从性、疾病康复和生活质量。尤其是精神分裂症等重性精神病患者的病耻感问题对其危害极大，患者大多在就业、工作、日常生活中遭受社会歧视、贬低与排斥，使患者感到羞辱、自尊受损，自卑、回避社交，社会地位丧失，刻意隐瞒病情，甚至否认患病事实，延误治疗。患者家属大多产生连带病耻感，家属的羞辱感及悲观情绪可影响家庭关系及对患者的态度，不利于患者回归家庭及社会。精神病患者要成功地融入社会，很大程度上取决于公众对其接纳的程度。国内外多项研究显示，在不同文化背景的社会，公众对精神病患者普遍存在误解与歧视，而且在非发达国家中更为严重;在我国文化背景下精神病患者和家属遭受的社会歧视相当严重，其病耻感问题是当前亟待研究解决的重要问题［7－10］。

本次调查时发现，家人患病后，患者家属多数产生连带病耻感，家属的病耻感可影响家庭关系及对患者的态度，不利于患者回归家庭和社会。由于传统习俗的影响，家庭成员往往采取家丑不外扬，遮掩、回避、异地治疗等方式，但往往是欲盖弥彰。作为患者在疾病初期由于一般无自知力而拒绝治疗，在自知力恢复后，对前期患病期间的表现感到羞耻，担心周围人的耻笑、排斥，也装作无病，拒绝治疗，认为服药就是有病，无病不服药，不服药就是无病;有的患者因为药物不良反应如震颤、坐立不安等会暴露病情，使患者掩饰病情获得与常人一般被尊重地位的想法破灭，因而减药停药，导致病情加重或复发。

在重性精神病患者从医院转入社区、家庭康复的过程中，患者和家属的病耻感是绕不过的一道坎，是必须先行解决的问题，降低患者的病耻感体验对患者的康复有着非常重要的意义。在中国知网查询发现，目前学术界讨论病耻感概念、影响因素、研究量表等推测性文章较多。探讨运用心理干预改善分裂症患者病耻感，提高生活质量的文章少;具体运用心理行为疗法干预病耻感，提高服药依从性的对照文章未见;特别是结合医院、社区一体化行动，强化家庭内部治疗，减少病耻感，提高服药依从性的文章尚未见报道。本次研究的目的是掌握本地区重性精神病患者及家属的病耻感情况，探讨减少患者和家属病耻感、提高患者服药依从性的有效干预办法。

本次研究结果表明，干预前重性精神病患者及家属存在较多病耻感，分别是86.2%和100.0%，家属比患者更严重，应引起各方面重视。采用本次研究的干预办法对患者和家属进行心理行为干预，可明显降低他们的病耻感，干预6个月后患者及家属中重度病耻感分别是28.5% (37/130)和38.5%(50/130);提高患者的服药依从性，规律服药的患者干预前14.6%(19/130)、干预6个月60.0%(78/130)。

本次研究的调查方法相对简单，干预方法通俗，适合基层社区医生操作。对病耻感更详细的调查干预，有待使用信度更好的调查工具和干预方法。

1 中华医学会精神科分会编.CCMD－3中国精神障碍分类与诊断标准［M］.3版.济南:山东科学技术出版社，2001:31－151.

2 中华人民共和国卫生部.卫生部关于印发《重性精神疾病管理治疗工作规范 (2012年版)》的通知［Z］.2012.

3 林慧.84例精神病患者社区康复效果观察［J］.中国康复理论与实践，2007，13(6):587－588.

4 蒋锋，汤宜朗，侯也之.精神疾病病耻感形成的相关因素及对策［J］.中国心理卫生杂志，2002，16(10):721－722.

5 GOFFMAN E.Stigma:note on the management of spoiled identity［M］.Englewood Cliffs，NJ:Prentice Hall，1963:5－7.

6 王洪娟，吴忠海.精神疾病病耻感的研究进展［J］.齐齐哈尔医学院学报，2011，32(12):1977－1978.

7 周英、李亚洁.精神分裂症病耻感的相关研究进展［J］.广东医学，2011，32(15):2061－2062.

8 Phelan JC，Bromet EJ，Link BG.Psychiatric illness andfamily stigma［J］.Schizophr Bull，1998，24(1):115 －126.

9 高士元，费立鹏，王向群，等.精神分裂症患者及家属受歧视状况 ［J］.中国心理卫生杂志，2005，19(2):82－85.

10 孙建华，严保平，桑文华，等.被关锁农村精神分裂症患者家属病耻感现况调查及相关因素研究［J］.中国全科医学，2013，16(6):1898－1900.