唇腭裂患儿父母生活质量及其影响因素研究

2013-12-23翟堃等

华西口腔医学杂志 2013年3期

翟堃等

[摘要] 目的了解唇腭裂患儿父母生活质量现状，确认其影响因素，为改善唇腭裂患儿父母生活质量提供理论依据。方法选取行一期唇腭裂畸形整复手术患儿的家长143例作为病例组，109例正常成年人作为对照组，2组均接受一般情况问卷、生活质量综合评定问卷（GQOLI-74）、社会支持评定量表（SSRS）的测评。对2组的结果进行统计分析，并对可能影响生活质量的各因素进行多元线性逐步回归分析。结果 1）病例组生活质量总分、心理功能

维度、社会功能维度、物质生活维度得分均低于对照组（P<0.05）。2）病例组社会支持总分、主观支持维度和社会支持利用度维度得分均低于对照组（P<0.05）。3）病例组社会支持总分、客观支持维度得分、主观支持维度得分与其生活质量总分及各维度得分均成正相关。4）影响病例组生活质量的相关因素为社会支持和人均月收入。结论唇腭裂患

儿父母生活质量及社会支持情况偏低，应给予其更多的支持与帮助，提高其生活质量。

[关键词] 唇腭裂；父母；生活质量；社会支持

[中图分类号] R 782.2 [文献标志码] A [doi] 10.7518/hxkq.2013.03.015

唇腭裂是一种颌面部最常见的先天畸形。这种先天畸形会给患儿父母带来失落、沮丧、焦虑等心理症状，即“打击综合征”（shock syndrome）[1]，使

患儿家长从患儿出生时便经受着各种不同的精神心理压力。良好的家庭生活质量有利于唇腭裂患儿的健康成长。唇腭裂患儿家庭生活质量是唇腭裂患儿父母对于现实生活经历的客观状态和主观感受的体验。本研究的目的是了解唇腭裂患儿家庭生活质量，确定其影响因素，从而为改善唇腭裂患儿家庭生活质量提供理论依据。

1 材料和方法

1.1 研究对象

选取2011年7月—2012年5月在宁夏医科大学总

医院口腔科行一期唇腭裂畸形整复手术患儿的父亲或母亲共143例作为病例组。其中男性81例，女性62例；年龄18～54岁，平均31.58岁；小学文化48例，初中文化65例，高中/中专文化17例，大专以上文化13例；汉族76例，回族67例；人均月收入低于等于500元者69例，高于500元、低于1 000元者42例，高于1 000元者32例。唇腭裂患儿平均年龄1.43岁。在当地同期内抽查109例正常成年人作为对照组。两组在年龄、性别、文化程度、民族、月收入方面均无显著差异。

1.2 测评工具

1.2.1 一般情况问卷调查内容包括调查对象的年龄、民族、文化程度、职业、家庭收入情况等。

1.2.2 生活质量综合评定问卷（generic quality of life

inventory-74，GQOLI-74）问卷共74个条目，包括躯体功能（20个）、心理健康（20个）、社会功能（20个）、物质生活状态（10个）4个维度。统计分析指标

包括总分、维度分、因子分。每条条目评分均为1～5分[2-3]。

1.2.3 社会支持评定量表（social support revalued

scale，SSRS）量表共10个条目，包括客观支持（3个）、主观支持（4个）以及社会支持利用度（3个）3个维度。每条条目评分均为1～4分，总得分和各分量表得分越高，表明得到的社会支持越多[4]。

1.3 调查方法

采取面对面调查的方式，问卷为自评量表，调查员采用同一指导语对量表进行解释，然后由调查对象自己填写。对于文化程度较低的调查对象，由调查员认真解释后采取询问方式填写。所有调查问卷当场收回。

1.4 质量控制

调查员为同一人，保证一致性。调查时对每个条目使用统一指导语，避免诱导和臆测，调查结束时当场检查调查表，并让调查对象及时完善调查表中遗漏项目。

1.5 统计分析

采用SPSS 17.0软件进行数据分析。1）病例组和对照组均数间的比较采用t检验；并依据患儿不同的疾病类型，将病例组分为唇裂组、腭裂组、唇腭裂组3个亚组，对各亚组的GQOLI-74、SSRS量表得分与对照组进行方差分析；依据年龄将病例组分为<20岁、20～30岁以下、30～40岁以下、≥40岁4个亚组，对各亚组的GQOLI-74、量表得分进行方差分析。2）为探讨社会支持与生活质量之间的关系，对病例

组社会支持与生活质量进行相关性分析。3）以唇腭裂患儿父母生活质量总分为因变量，以可能影响生活质量的各因素（包括性别、年龄、民族、文化程度、职业、收入情况、疾病类型等）为自变量，进行多元线性逐步回归分析，变量进入水平为α=0.05，变量剔除水平α=0.01。

2 结果

2.1 2组GQOLI-74、SSRS得分的比较

2.1.1 2组GQOLI-74得分的比较 2组GQOLI-74得分的比较见表1。病例组生活质量总分、心理功能维度、社会功能维度、物质生活维度得分均低于对照组（P<0.05）。

2.1.2 2组SSRS得分的比较 2组SSRS得分的比较见表2。病例组社会支持总分、主观支持维度和社会支持利用度维度得分均低于对照组（P<0.05）。

2.2 不同疾病类型的病例组与对照组GQOLI-74、

SSRS得分的比较

不同疾病类型的病例组与对照组GQOLI-74、

SSRS得分的比较见表3。在心理功能维度的得分上，唇腭裂组低于对照组（P<0.05）；在社会功能维度的

得分上，腭裂组低于对照组和唇裂组（P<0.05）；在

物质生活维度的得分上，唇裂组、腭裂组、唇腭裂组均低于对照组（P<0.01）；在生活质量的总分上，

唇腭裂组低于对照组（P<0.01）；在主观支持维度的

得分上，唇腭裂组低于对照组和唇裂组（P<0.05），

腭裂组低于唇裂组（P<0.05）；在社会支持的总分上，腭裂组低于对照组和唇裂组（P<0.05），唇腭裂组低

于对照组和唇裂组（P<0.05）。余病例组各亚组与对

照组之间、病例组各亚组之间的比较均无统计学差异（P>0.05）。

2.3 不同年龄阶段的病例组GQOLI-74得分的比较

不同年龄阶段的病例组GQOLI-74得分的比较见表4。在躯体功能维度下，年龄大于等于40岁者的得分低于年龄小于20岁、20～30岁以下、30～40岁以下者（P<0.05）。余各亚组之间的比较均无统计学差异

（P>0.05）。

2.4 病例组社会支持与生活质量的相关性分析

病例组社会支持与生活质量的相关性分析见表5。病例组社会支持总分及客观支持、主观支持维度得分与其生活质量总分及各维度得分均成正相关。

2.5 病例组生活质量影响因素多元线性逐步回归分析

多元线性逐步回归分析表明：影响病例组生活质量的相关因素为社会支持和人均月收入（表6）。回

归分析F=28.26，P=0.00，具有统计学意义。回归方程的复相关系数R=0.54，决定系数R2=0.29，表明逐步拟合的多元线性回归方程的自变量（社会支持总

分、人均月收入）能解释因变量（生活质量总分）改变的29%。由标准化回归系数可知，社会支持总分（Beta=0.44）对唇腭裂患儿父母生活质量影响最为显著，其次为人均月收入（Beta=0.24）。

3 讨论

3.1 唇腭裂患儿父母的生活质量状况

生活质量是个体对于实际生活状况的客观体验和对于生活满意度的主观体验。本文运用GQOLI-74和SSRS两个量表综合评价唇腭裂患儿父母生活质量和社会支持情况。结果表明，由于唇腭裂畸形的发生，给患儿父母带来了沉重的打击，具体表现在心理功能维度、社会功能维度、物质生活维度得分低于对照组，但躯体功能维度与对照组相比没有统计学差异。这与郑雷蕾等[1]调查100例唇腭裂患儿家长后显示唇腭裂患儿家长处于一种负性心理状态，但没有表现出躯体症状的结果是一致的。不同疾病类型下，患儿父母生活质量不尽相同。心理功能维度显示唇腭裂组患儿父母处于一种负性心理状态，相

比唇裂和腭裂，唇腭裂需要更多的手术次数和更长的手术周期，造成了唇腭裂组患儿父母心理情况更为突出。在社会功能维度上，腭裂组患儿父母在社会支持、人际交往等方面较差，相比唇裂在容貌的缺陷，后者更容易得到周围的支持。在物质生活维度方面，唇腭裂患儿父母的居住环境、生活便利性和社区环境等较差，均低于对照组。也有学者[5]认为

家长的心理状态与患儿疾病的类型及严重程度无明显关系，而与社会和家庭的支持与否有关。

在社会支持方面，唇腭裂患儿父母获得的客观支持虽低于对照组，但无统计学差异，表示其能获得相对好的客观支持。具体表现在唇腭裂患儿父母的亲戚、朋友能给予其在经济、精神等多方面的支持。但是个体感受到的主观支持不尽相同，腭裂、唇腭裂与唇裂患儿相比，喂养更为困难，也给患儿父母带来了更多的负罪感。相对内向性的患儿父母把问题的发生指向自身，特别是在担心自己缺乏能力时，获得的支持越多，越产生无以为报的感受，加剧了消极情绪，进一步降低了主观支持，甚至会拒绝他人的支持。

在不同年龄阶段的生活质量得分比较上，处于中年期的40岁以上的唇腭裂患儿父母躯体症状突出。中年人是社会的中流砥柱，但同时也是社会负担和心理压力最大的年龄阶段，既要赡养父母又要培养子女，伴随年龄的增长，中年人的反应速度与机械记忆能力、对新变化和新环境的适应能力显然不及年轻人，由此产生悲观的心理状态[6]。本研究中，处

于中年期的唇腭裂患儿父母虽然在心理功能等维度与其他各组的比较没有统计学差异，但是以躯体形式表现了出来，比如精力差、躯体不适等。躯体形式的表现相比情绪等心理更容易表达，也更容易让周围人接受，也能更好的获得支持。

3.2 唇腭裂患儿父母生活质量影响因素

从唇腭裂患儿父母生活质量影响因素的多元线性逐步回归分析得出，唇腭裂患儿父母生活质量的影响因素为收入水平和社会支持总分，其中尤其以社会支持总分的影响最为明显。社会支持包括主观支持、客观支持和社会支持利用度[7]。社会支持可以

在应激条件下与身心健康发生联系，可缓冲压力事件对于身心状况的消极影响，保持与提高个体的身心健康。从相关性分析可以看出，主观支持、客观支持、社会支持利用度与生活质量各个维度成明显正相关。社会支持的提高促进生活质量的提高，生活质量的提高又进一步提高了社会支持。Schwaab[8]发现，对唇腭裂患儿家庭进行早期的咨询服务和良好的社会支持，可有效地减轻唇腭裂患儿家长抑郁、焦虑、沮丧等精神症状。Dytrych等[9]和Broder[10]也支持这一观点，认为社会支持水平越高，个体的心理健康水平就越高，生活满意度也会随之增强，生活质量也随之提高。家庭收入水平的提高，提供了更高质量的生活，从而为唇腭裂患儿的正常成长提供了优越的环境。孩子的健康成长对于父母心理是最大的安慰，父母的生活质量也会随之提高。

[参考文献]

[1] 郑雷蕾，郑谦，石冰，等. 唇腭裂患儿家长的心理分析[J]. 华西

口腔医学杂志， 2005， 23（6）：489-491.

Zheng Leilei， Zheng Qian， Shi Bing， et al. Analysis of psycholo-

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West China J Stomatol， 2005， 23（6）：489-491.

[2] 汪向东. 心理卫生评定手册[J]. 中国心理卫生杂志， 1993（增刊）：

88-100.

Wang Xiangdong. Mental health assessment manual[J]. Chin Mental

Health J， 1993（supple）：88-100.

[3] 李凌江，郝伟，杨德森，等. 社区人群生活质量研究──Ⅲ生活

质量问卷（QOLI）的编制[J]. 中国心理卫生杂志， 1995， 9（5）：227-