乳腺癌病人同辈支持的研究

裘佳佳

罹患乳腺癌对于女性来说是一个重要的压力事件，可以导致生理、心理和社会应对等各方面的改变。许多病人会存在心理社会方面的症状和困惑，病人在带病生存期间需要承受较大的来自身体疾病本身及治疗、心理、家庭、社会等方面的压力［1］。而社会支持是一种个体可以利用的外部资源，一方面对应激状态下的个体提供保护，即对应激起缓冲作用，另一方面对维持一般的良好情绪体验具有重要意义［2］。在癌症照护方面，社会支持的干预可以表现为多种形式，包括心理治疗项目（如支持－表达式治疗［3］），教育项目（如与癌共存教育项目［4］），同辈支持项目（如迈向康复项目［5］）等。这些干预方式都可以为病人提供支持和帮助，但是它们存在很多不同。同辈支持是指通过一个平等的个体给予的帮助支持和鼓励［6］。如在癌症体验中，同辈支持指的就是来自之前体验过癌症的个人的支持［7］，它的核心是分享经验，而这些经验通常是专业医务人员所无法深究的。与专业支持干预相比，同辈支持通常由病人自行发起，为其他病患提供支持。研究表明，同辈支持项目还可以提高医疗服务的满意度，促进人际关系和社会支持的发展［8］，保持良好的情绪［6］。然而有些研究也发现并非所有的同辈支持都是成功的，有时也会导致一些负性结果，如自我效能感降低，反而促进一些不良行为的发展等［6，9］。现对文献中发表的乳腺癌同辈支持的模式和干预方式进行分析总结。

1 方法

研究者在以下数据库查询了1980年—2012年的有关乳腺癌同 辈 支 持 的 文 章：Pubmed，CINAHL（Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature），Psych INFO，Nursing Consult、中国期刊全文数据库，CBM，万方数据库。英文关键词：breast cancer or neoplasm or oncology and peer or peer support or peer and support or support group or support program or group psychosocial support or self－help or visitor or survivor support。中文关键词：乳腺癌、同辈支持、病友支持、同伴支持、志愿者、互助小组。文章入选标准：目标人群是乳腺癌病人；支持方式主要是同辈支持；可以是质性或量性研究。基于以上标准，本文纳入了46篇文章，其中随机对照实验有11篇，类实验性研究2篇，调查类文章20篇，质性研究13篇。

2 结果

在这些文章中，乳腺癌同辈支持的模式包括面对面的沟通，电话视像沟通和网络支持，其中电话视像类支持包括电话沟通、录像和录音支持；网络支持包括邮件、网上讨论区、博客。干预的组成方式主要有一对一的支持干预和小组支持。由此总结文献中呈现的乳腺癌同辈支持有：一对一面对面的支持；小组面对面的支持；一对一电话视像的支持；小组电话视像的支持；一对一网络的支持；小组网络的支持。一对一面对面的模式中包含12篇文章，其中调查类的9篇（3篇还包含访谈）［5，7，9－15］，随机对照实验1篇［16］，类实验性研究1篇［17］和质性研究1篇［17］。测量指标包括生命质量，心理症状等。大多数的研究表明同辈支持项目在病人的支持中起到了重要的作用，多数病人认为乳腺癌支持组织是有帮助性的。Sutton等［10］调查了62例乳腺癌病人，结果显示同辈幸存者可以为病人提供信息和情感支持，包括有关疾病治疗的知识和如何应对副反应等。这种一对一的关系让病人有机会探讨彼此对患病的感受和家庭对整个疾病和治疗的反应 ，病人 的 生 命 质 量 有 所 提 高。 这 与 Rogers等［5，7，11－14］的研究结果一致，而Ashbury等［8，9］的研究表明志愿者能接受正规培训，效果会更好，细致的培训和严格的督导很重要。Wittenberg等［15，16］的研究更加关注年轻女性和女性的性功能。小组面对面的模式涵盖了14篇文章，其中质性研究7篇［18－24］，随机对 照 实 验 4 篇［25－28］，还 有 2篇 调 查［29，30］和 1 个 类 实 验 性 研究［31］。这种模式的研究显示正性的同辈支持可以使病人内心平静，自我学习，有成就感以及获得更多的社会支持。此模式采用了较多的质性方法，使用自拟的访谈提纲对乳腺癌病人进行研究，结果显示同辈支持可以满足乳腺癌病人的需求，同时可以使病人在这个平台上相互分享经验，提供希望；信息和实际性支持包括分享重要信息以及了解如何得到想要的信息。能够分享共同的经验使病人感觉不再孤单，为战胜疾病赢得信心，和别人建立良好的关系可以提高自我帮助的能力。Sharif等［28］对99例乳腺癌病人进行随机对照实验研究，结果表明实验组病人在生命质量和症状减轻方面有很大的作用，结果证明同辈教育对于术后病人来说是有效的干预方法，可以提高生命质量。

一 对 一 电 话 视 像 支 持 模 式 包 括 4 篇 调 查 类［9，10，15，32］的 文章。测量指标有生命质量、抑郁、疾病相关创伤症状等。Crane－Okada等［32］的调查表明电话访谈提供一个方便的形式让病人得到相关信息，经过培训的同辈志愿者可以做这个桥梁，病人对这种同辈电话形式表示满意。小组电话视像模式也包含4篇文章，其中2篇调查［33，34］和2篇随机对照实验［35，36］。调查研究显示病人可以从电话会议中得到信息和支持，相互分享经验，同时病人也希望电话会议可以继续。有同理心的志愿者更愿意自我暴露，志愿者倾听的能力和分享的能力是提供有效帮助的重要组成部分。Crane－Okada等［36］的实验性研究则表明同辈电话咨询可以帮助病人更好地寻求社会支持。

网络支持的方式也包含一对一和小组的模式。有2篇调查类文章［9，15］涉及一对一的网络支持，结果显示在患乳腺癌1年内同辈支持可以减少生命质量的下降。小组网络支持的模式比较广泛，包括网上讨论区、公告栏、专业网络资源、邮件、博客等，涵盖15篇文章，其中4篇随机对照实验［37－40］，6篇调查类研究［41－46］和5篇质性研究［47－51］。Lieberman［42］的调查表明抑郁程度和生命质量中的生理状况有好转的趋势，在网上能够自我表述起到了重要的作用。Sharf［43］研究也显示和面对面帮助形式相比，网络支持是连续性的，是一个自我表述的空间。Weinberg等［48］访谈了6例乳腺癌病人，结果所有小组成员均表示小组很有帮助，而且这样的形式更加舒适和具有私密性。这与Vilhauer［47，49］的研究结果一致。Shaw等［50］的质性研究也表明这种支持方式提供了足够的情感支持、信息支持和鼓励，可以与具有相同问题的病人互相沟通和帮助。Gustafson等［40］的随机对照实验表明接受同辈支持后病人更愿意寻求信息支持和社会支持，医患关系更加融洽，对医生更加有信心。

总体来说，文献表明同辈支持可以从个人经验分享的角度提供情感和信息支持，这对乳腺癌病人来说是有帮助的，病人的社会孤立感和羞耻感减轻了，对未来抱有希望更加乐观；而信息支持为病人提供治疗相关信息及如何应对，同时也搭建了医患之间的桥梁。也有3篇文章表明同辈支持可能并没有帮助。乳腺癌同辈支持模式（有些文章同时涵盖几种干预模式）见表1。

表1 乳腺癌同辈支持的模式

3 讨论

研究表明，几乎所有的乳腺癌病人都认为同辈支持是有帮助的。大多数研究中病人的满意度很高，特别要指出的是同辈支持可以帮助乳腺癌病人减轻孤立感，对未来更加乐观，提高了应对疾病的能力，同时从自身患癌的角度提供相关信息。然而目前在研究中仍然缺乏大样本量的随机对照实验。

3.1 同辈支持干预的定义 在干预性的支持中采用同辈支持是基于这样一个见解：同辈可以设身处地地理解目标人群的处境，而通常的社会网络是不能理解的。但是支持性照护项目通常不会是单个的行为活动。如同辈督导下的小组面对面支持项目通常还包括由专业人员提供的教育活动；专业人员督导的一对一面对面支持项目包含专业人员提供的信息和实际性支持。相反的，以小组形式呈现的心理教育项目也会包含同辈支持的部分。所以从某种程度上来说，将同辈支持从支持性照护干预中分离出来是非常武断的，而且可能会低估同辈支持的有益性。如Helgeson等［25，27］发现缺乏社会支持的女性从同辈支持项目中获益，而有着良好社会支持的女性则并不获益。这项研究的支持项目仅仅包含同辈支持，他将同辈支持从其他支持教育中分离出来。项目主要是基于“帮助治疗”的同辈讨论，由1位组织者监督，但是他并不扮演教育的角色。经验表明，同辈支持项目通常会寻求专业人员的帮助，将其作为活动的一部分［7，52，53］。和同辈关系越相似，所提供的支持越容易得到理解，越可以互相帮助。

3.2 同辈支持项目评价中的挑战 在所有的研究中，随机对照设计的实验性研究还比较少，样本量也不够大。事实上，这类文章的缺乏是同辈支持干预性研究中最主要的缺陷。同辈支持通常是由病患本身或是社区发起的，所以一旦项目启动，很快就会被寄予高度的关注度，可能达到专业人员组织的干预项目所不能企及的效果［54］。更加重要的是，某些同辈支持项目，如澳洲昆士兰的Breast Cancer Support Service［55］，甚至可能成为标准照护的一部分。同辈支持有时是很自然发生的，甚至和社区为基础的活动一起。因此，仅仅用是否采取随机对照设计作为判断同辈支持有否帮助的主要标准是不完全正确的。一些描述性研究或质性研究，可以从病患自身的经验为同辈支持的效用提供证据。

4 小结

乳腺癌病人不仅仅是支持的被动接受者，研究都表明同辈支持是有帮助的。文章证明同辈支持作为支持性照护干预对乳腺癌病人是有效的。随着信息网络的不断发展，同辈支持的方式也越来越多样。未来的研究有必要尽量缩小理论和实践的差距，设计更好的评估方法，这样才能更好地回答如下问题，“为什么要提供同辈支持？如何提供？什么时候提供是最有效的？”在癌症照护中，同辈支持并不是万能的灵丹妙药，但是如果能在合适的状况下提供此项支持，它可以对专业支持模式进行补充，是肿瘤心理社会领域中一个值得探索的重要领域。

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