苯丙酮尿症儿童自伤行为干预个案研究

张 秀 兰继军石彩秀

（1.陕西师范大学教育学院 陕西西安 710062；2.陕西师范大学心理学院 陕西西安 710062；3.邯郸学院 河北邯郸 056000）

一、前言

苯丙酮尿症（PKU）是一种氨基酸代谢异常引起的常染色体隐性遗传病。临床主要表现为惊厥发作，尿液有鼠尿臭味，色素减少等，如果不及时治疗就会造成智力低下。目前苯丙酮尿症的主要治疗方法是饮食治疗。苯丙酮尿症儿童除了具有智力发育落后障碍外，还伴有多动和其他异常行为，其中自伤行为是常见的一种不良行为问题。自伤行为是指对自己身体进行反复、故意、直接地伤害，但无自杀行为。主要临床表现为打自己的头、胳膊，用头撞墙，拍打胸等。

目前对苯丙酮尿症的研究已取得一些成果，但是对苯丙酮尿症的治疗主要集中在医学治疗，如吕学云分析了影响苯丙酮尿症患儿治疗效果的因素，并提出此类患儿早期饮食治疗的效果是明显的，在治疗过程中家庭的支持有重要意义。赵彩虹、张立琴提出目前该病的治疗主要是低phe饮食治疗，以控制血液中phe的浓度。并对苯丙酮尿症儿童的饮食治疗中可能出现的营养问题进行综述。以期为临床避免及纠正苯丙酮尿症饮食治疗的营养问题提供依据。但是对于苯丙酮尿症儿童的一些异常行为尤其是自伤行为并没有统一、系统的矫正方法。自伤行为是特殊儿童行为中最极端、最危险的一种不良行为，对特殊儿童的自伤行为进行干预是家长们、教师们的迫切需求，在自然情景下对特殊儿童自伤行为的干预是一个长期、艰巨的过程。自伤行为在不同的情境下有不同的表现，同时引发自伤行为的原因也不尽相同，对自伤行为的干预应明确自伤行为发生的原因、表现及引起的后果，所以对自伤行为的干预更适合个案研究而不是团体研究，把每一位个案进行综合干预研究，发现自伤行为存在的共性，为自伤行为的干预提供合理借鉴。本文选取了一名患有自伤行为的苯丙酮尿症儿童进行行为矫正，试图减少患儿自伤行为发生的频率，并探讨行为矫正的有效策略。

二、研究对象与研究方法

(一)研究对象

小贾为苯丙酮尿症患儿，男，八周岁。现就读于河北省邯郸市丛台区培智学校。目前没有很好的药物治疗其疾病，主要以饮食疗法为主。研究者在该学校实习期间发现小贾有较严重的自伤行为，并伴有多动、注意力不集中、刻板行为等特征。

（二）研究方法

1.访谈法

通过与家长的谈话了解个案的一些基本资料，如个案患有什么疾病，患病的原因，疾病治疗情况以及疾病导致的一些不良行为。与老师的访谈可以得知个案在学校的一些表现。

在与家长的访谈中得知：

家长在个案一周岁时，发现他头发发黄，身体有鼠尿臭味，经常哭闹。于是带个案去医院检查，诊断结果是该儿童患有遗传性苯丙酮尿症。在对个案的治疗中主要采用饮食疗法，以防止疾病发展。在个案两周岁时，母亲便教其认识一些拼音字母和简单的生字。但没有教数学知识，以至延误了对个案早期逻辑思维的开发。家长在个案四周岁时将其安置在普通幼儿园，和小朋友基本上没有互动，也难以融入到集体中。经常是一个人玩自己的玩具，如果被别的小朋友抢去，个案就会出现自伤行为，并存在语言沟通障碍，不能很好地和小朋友沟通交流，但是能表达一些基本的需求，如口渴、饿、大小便、吃饭等。

在与培智学校老师的访谈中得知：

个案在上课时经常是注意力不集中，摇晃自己的桌子和椅子，当老师要求其安静听课时，个案便会大哭大闹，甚至有时会出现自伤行为，而且持续时间较长，严重影响了课堂的正常教学进程。

个案上语文课出现自伤行为的次数明显比上数学课出现的自伤行为的次数少。个案在上语文课时能够偶尔积极回答老师问题，或者顺利读完语文课本中的某一篇文章，认识的字词也较多。但是在上数学课时，个案就会频繁的摇晃桌子和椅子，老师讲课也不听，让他回答问题也不会。并且在上数学课时会经常打自己的胳膊或打自己的胸。个案在上活动课时也不和别的同学一起玩，只是自己拿一件东西自己玩，并经常会绕着操场转圈。课间活动时，当别的小朋友想和个案一起玩时，个案会故意回避不和小朋友一起玩耍。当小朋友故意靠近个案，或者和他说话时，个案有时就会出现自伤行为，用自己的右手打自己的左胳膊或者用右手抓自己的胸。老师也反映个案经常撕书，当老师训斥不让撕书时，个案也会出现自伤行为。当老师要求个案写作业而在个案写错的时候，他便拿橡皮一直擦，直到把书擦烂为止。

2.观察法

用两个星期的时间对个案仔细观察，主要是每天上午九点半到十点二十在教室中对个案进行观察记录，有时也会在课间休息时对个案观察记录。这些研究内容包括自伤行为发生的地点，自伤行为发生的原因，自伤行为发生的后果。研究者也观察记录了个案的一些其他不良行为，如上课注意力不集中，随意摇晃桌子和椅子，不喜欢和小朋友玩耍等。以期发现这些不良行为与自伤行为的关系。

表1 个案不良行为观察记录情况

3.行为矫正法

行为矫正方案的拟定与实行，必须考虑到行为的前因后果以及被试本身的机体条件。而个体与环境的交互作用取决于三大要素，一是前提事件；二是被试的行为反应；三是随着行为反应带来的行为后果，即后果事件，也有助于预测行为的发生，发生的频率，改变的方向以及改变的进度。可以根据A-B-C行为分析的方法来探究行为发生的前因后果。

A-B-C行为分析方法认为，行为发生、发展取决于下述三个条件。

（1）前提事件（A）,它是引发行为发生的有效条件，包括发生的情况、前提、先兆三个方面。

（2）行为反应（B），即在前提事件作用下机体做出的反应。

（3）行为后果（C），它是随着行为反应而发生的后果事件，包括沟通、引起注意、获得具体事物、逃避事情、发泄情绪、获得感官刺激及多重功能等方面。

这三个条件相互关联、相互影响、相互作用，各自对行为的发生产生影响。

在研究中，发现该患儿喜欢汽车模型，喜欢去外婆家，喜欢别人触摸他的脸部，也喜欢口头夸奖。于是将这些活动都作为正强化物来对该患儿的自伤行为进行干预，以减少自伤行为发生的频率。

研究者在该学校实习期间发现了个案患有自伤行为，而且在课堂上出现自伤行为的频率较高，所以干预的主要地点设在学校教室及操场。班主任及任课教师对个案的了解比较全面，并能对个案的自伤行为进行及时干预。所以研究者通过与个案班主任与任课教师探讨，并对他们进行系统的行为矫正知识的培训。班主任与任课教师是个案自伤行为干预的实施者，并随时记录个案在干预期间的一些表现与干预结果。如果干预效果良好，那么干预方案可以继续实施下去，并与家长积极沟通，在家庭环境中也可以实施行为干预，这样干预效果会起到事半功倍的作用。

干预矫正时间为三个月。半个月为基线期即观察期，两个月为干预治疗期，后半个月为追踪期。干预治疗地点在丛台区培智学校个案所在的教室和操场。时间依据观察期在上午九点半到十点二十，一星期干预治疗三次。干预具体实施如下：

（1）利用干预前因减少自伤行为发生的频率，即通过改变环境来减少个案的情绪波动。ABC关系如下：

表2 干预前后对比情况（1）

表3 干预前后对比情况（2）

表4 干预前后对比情况（3）

（2）从改变问题行为引起的后果这方面着手，使个案逐渐明白，不良行为如自伤行为、大哭大闹行为、多动行为不能帮助他达到目的，从而能够避免问题行为的连锁性出现。

表5 干预前后对比情况（4）

表6 干预前后对比情况（5）

表7 干预前后对比情况（6）

表8 干预前后对比情况（7）

三、研究结果

图1 行为改变实验的三个时期（自伤行为的改变）

本研究的干预时间自2010年9月20日至2010年12月20日，个案自伤行为发生的频率明显地降低了（结果如图1）。在观察期，个案自伤行为发生的频率是4-6次/天。而在追踪期，个案自伤行为发生的频率减少到了1-2次/天。在上课时，个案基本上能够认真听课，而且在上课的时候，个案摇晃桌子和椅子的次数也明显减少了，也能够和几个要好的小朋友一起玩耍了。

四、讨论

（一）全方位收集个案资料，制定适合个案的行为矫正方案

每一位特殊儿童的特征和表现都不同，当我们对个案的不良行为进行矫正时，应考虑到个案属于何种特殊儿童类型，个案的发病原因，个案所处的环境（如家庭环境，学校环境，社会环境等），个案有什么不良行为，不良行为发生的频率和强度。只有把这些因素全都考虑了，才能为个案制定适合他的行为矫正方法。如在本研究者研究的个案中，由于个案患有苯丙酮尿症，影响了其智力的正常发育，从而个案的逻辑思维发展不完善，所以个案对于数字没有什么概念。也不理解个位和十位的加减法。当对个案的不良行为进行矫正时，应充分考虑到个案的逻辑思维没有得到充分发展，所以代币制就不适合个案，因为个案不理解几个代币就可以获得他喜欢的强化物。但是最直接的正强化方法就非常适合对个案的不良行为问题进行矫正，能起到立竿见影的效果。

（二）A-B-C矫正方法能有效减少个案自伤行为发生的频率

从研究结果中可以看出，个案的问题不良行为有了一定程度的改善，虽然自伤行为没有完全消除，但是自伤行为发生的频率减少了很多。A-B-C行为矫正方法需要深入了解行为发生的原因、行为的发生及行为引起的后果。可以通过改变行为发生的原因或者行为引致的后果来减少不良行为的发生。A-B-C行为矫正方法可以使我们很快地搞清楚导致问题行为的前因是什么，维持问题行为的后果是什么。了解了不良行为的前因和后果，我们就可以通过控制情境或者改变行为的后果等策略来改变个体的问题行为。行为矫正中运用的A-B-C矫正法也可以推广到其他特殊儿童中以减少问题不良行为发生的频率。

（二）关于如何全方位实施行为矫正方案

对个案自伤行为的干预是一个长期的过程，三个月的行为矫正只是减少了个案自伤行为发生的频率，并没有彻底消除个案的自伤行为。本次干预只是一个良好的开端，三个月的干预效果显著，这样干预的时间不仅可以延长，而且干预的地点也可以由学校延伸到家庭环境中。家长看到个案自伤行为发生的次数减少了，也确信A-B-C行为矫正方法能有效减少个案的不良行为尤其是自伤行为。干预的实施者也可以变成家长与教师。这样干预时间延长、地点扩大、干预者变多，干预效果就会比单纯在学校中干预要好。由于受到操作可行性的限制，本研究在干预阶段仅仅选择了教学环境作为实验环境，并没有对家庭环境中的评估和干预进行深入探讨。考虑到了实际应用问题，在未来研究中。可以对家庭中的干预进行进一步的实验研究与探讨。本研究的行为矫正方法运用比较单一，没有运用到其他的行为矫正方法，只是用了A-B-C矫正方法。多种行为矫正方法运用也许效果会更好。

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