连续性腹膜透析患者自我感受负担调查

李 娟，王惠珍，谢红珍，张建林，梅桂萍，陈红春

(1南方医科大学护理学院，广州510515;2广州军区广州总医院)

自我感受负担(SPB)指由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧，导致内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉的降低［1］。近年来对癌症等疾病的研究发现，SPB是患者感受到的、最重要的社会应激源，可使患者产生抑郁、焦虑、内疚、沮丧、自责、消极等情感反应，从而影响患者的生活质量、治疗决策和治疗效果［2，3］。连续性腹膜透析是重要的肾脏替代治疗手段之一［4］，在长期复杂的医治过程中，由于经济、照护、情感等方面的原因，容易产生SPB。目前，国内关于腹膜透析患者的SPB调查报道较少。2012年5月～2013年1月，我们对连续腹膜透析患者的SPB状况进行调查，并分析其影响因素，以期为临床护理干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 临床资料 同期选择广州军区总医院肾脏内科进行腹膜透析治疗患者89例。纳入标准:①规律性、持续性不卧床腹膜透析患者;②置腹膜透析管时间≥3个月;③无血液透析史;④患者具有一定的理解力，能以语言或文字与研究者沟通;⑤经研究者说明调查意图后，本人愿意参与调查。并排除既往或目前有精神障碍、认知障碍、痴呆等疾病而无能力阅读、填写者;目前合并严重感染，心、肺等重要脏器严重损伤者。其中，男49例、女40例，年龄14～77(48.97±15.6)岁，透析时间 4～72个月。职业情况:在职31例，无职业36例，退休22例。原发疾病:慢性肾小球肾炎42例，糖尿病肾病25例，慢性间质性肾炎3例，高血压肾病14例，淀粉样变肾病3例，系统性红斑狼疮性肾炎2例。合并症:糖尿病28例，冠心病21例，脑血管疾病9例，其他4例，其中15例同时并存糖尿病和冠心病。家庭月收入:＜3 000元27例，3 000～5 000元34例，＞5 000元28例。患者医疗付费方式:社会医疗保险45例，农村合作医疗保险22例，自费19例，公费医疗3例。主要照顾者:配偶59例，子女9例，父母12例，兄弟姐妹3例，其他6例。主要照顾者的健康状况:良好者30例，健康状况一般者38例，健康状况差者17例。照顾者每天照顾时间:＜6 h者16例，6～8 h者29例，＞8 h者44例。

1.2 研究方法

1.2.1 一般资料收集 采用自编基本资料调查表对腹膜透析患者基本资料和疾病信息进行调查，调查内容包括患者的性别、年龄、职业、民族、受教育程度，患者透析时间、透析频次、并发症、付费方式、对病情了解程度，主要照顾者的性别、年龄、健康状况、文化程度、是否与患者同住、照护时间、与患者关系17项内容。

1.2.2 自我感受负担量表(SPBS)［5］调查 该量表共10个条目，采用1～5分评分制，主要评定负担感知的频率。评分标准:l分为从不，2分为偶尔，3分为有时，4分为经常，5分为总是。条目8采取反向计分，各条目得分相加为SPB总分，得分越高表示负担越重。SPBS＜20分为无明显 SPB，20分≤SPBS＜30分为轻度，30分≤SPBS＜40分为中度，40分及以上为重度SPB。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS17.0统计软件，计量资料以¯x±s表示，比较采用t检验或单因素方差分析。P≤0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 问卷收集情况 本次研究共发放问卷89份，全部当场回收，回收率100%。

2.2 患者SPB状况 所有研究对象总体SPB得分为 (30.92±7.49)分，处于中度负担水平。其中，无明显SPB者10例，SPB得分为(16.20±2.15)分;轻度SPB者19例，SPB得分为(25.42±2.32)分;中度SPB者48例，SPB得分为(33.44±2.53)分;重度 SPB 者12例，SPB 得分为(41.83±1.53)分。

2.3 不同特征研究对象SPB得分比较 见表1。

3 讨论

腹膜透析患者的治疗是长期而复杂的，除每日数次的换液治疗外，还需要控制水盐摄入，监测体质量、血压、出入量，预防及控制腹透并发症，以及定期门诊复查［6］。这些长期的治疗工作不仅干扰患者正常的生活规律，同时给患者带来沉重的生活压力。照护需求带给亲属的体力负担，疾病治疗造成的经济负担，因担心疾病和不良预后给亲属带来情感冲击和压力所致的情感负担，即为SPB。

表1 不同特征研究对象SPB得分比较(分，¯x±s)

续表1 不同特征研究对象SPB得分比较(分，¯x±s)

本研究调查结果显示，88%的腹膜透析患者存在SPB，中度及重度SPB者占67.41%。这与Cousineau 等［5，7，8］研究基本一致，提示对腹膜透析患者的SPB应当给予足够重视，并进行适当的护理干预。本研究中，患者SPB得分最高的2项为“担心照顾者的健康状况”和“担心照顾者过于劳累”，说明对照顾者的情感负担是患者产生SPB的重要原因。本研究还显示，66.29%的照顾者为患者的配偶，且以中老年居多。患者配偶在患者患病期间除了承担个人的工作外，同时还要肩负家庭的重任。他们的健康状况必然受到一定的影响，患者对此较为担心。除情感负担外，患者SPBS中“担心需要花很多钱”得分也较高，表明长期的腹膜透析治疗给患者带来了较重的经济负担。

我们对不同特征腹膜透析患者SPB状况调查发现，不同年龄患者SPB存在明显差异。高年龄段者SPB得分较高，以60岁以上年龄组得分最高。这可能与年龄增加和疾病本身导致的体力下降引发自理能力降低有关，也与衰老过程加速而引发的躯体和心理问题增多有关。随着平均家庭收入的降低，患者SPB得分增高。这是因为我国现行的医疗付费方式多为职工医保、农村合作医疗和城镇居民医保等，即使患者有相应的医疗保障，仍然会有一部分费用不在报销范围内。对没有医疗保障的自费患者，高额的医疗费用更会加重其经济负担和心理负担。腹膜透析的频次以及存在并发症也是造成患者自我感受负担差异的影响因素。腹膜透析患者透析频次增加，以及同时存在1种及以上的并发症，患者SPB会随之增加。由于每次的腹膜透析基本都需要照顾者陪同，日常生活需要照顾者协助，而并发症的出现既增加了患者的躯体和精神压力，也额外增加了照顾者的照顾负担，过多占用了照顾者参加社会娱乐、学习和社会交往的大量时间，很容易产生给照护者带来身体负担、情感负担的感受。McPherson等［9］调查发现，照顾者的健康状况是患者的主要情感负担，多数患者会对健康状况较差的照顾者产生较高的自我感受负担。本组患者66.29%的照顾者为患者的配偶，且以中老年居多，其体力和精力均有限，在照顾患者的过程中会产生较大的心理和生理负担，从而对其健康状况产生一定的影响。加之患者和照顾者本身健康情况较差，则患者因此产生的负担感会更强烈。

SPB研究是新近了解慢性病患者心理体验的新领域，其内容涉及多方面，受多方面因素的影响。因此，必须加大样本量研究，以明确SPB的影响因素，进而制订个体化的干预措施，从而有效提高腹膜透析患者的生存质量。

［1］McPherson CJ，Wilson KG，Murray MA.Feeling like a burden to others:a systematic review focusing on the end of life［J］.Palliat Med，2007，21(2):115-128.

［2］Oeki M，Mogami T，Hagino H.Self-perceived burden in patients with cancer:scale development and descriptive study［J］.Eur J Oncol Nurs，2012，16(2):145-152.

［3］Dempsey LE，Karver MS，Labouliere C，et al.Self-perceived burden as a mediator of depression symptoms amongst individuals living with a movement disorder［J］.JClin Psychol，2012，68(10):1149-1160.

［4］Amerling R，Winchester JF，Ronco C.Continuous flow peritoneal dialysis:update 2012［J］.Contrib Nephrol，2012，178:205-215.

［5］Cousineau N，McDowell I，Hotz S，et al.Measuring chronic patients＇feelings of being a burden to their caregivers:development and preliminary validation of a scale［J］.Med Care，2003，41(1):110-118.

［6］ Verger C.Peritoneal dialysis solution and nutrition［J］.Contrib Nephrol，2012，178:6-10.

［7］Suri RS，Larive B，Garg AX，et al.Burden on caregivers as perceived by hemodialysis patients in the Frequent Hemodialysis Network(FHN)trials［J］.Nephrol Dial Transplant，2011，26(7):2316-2322.

［8］杨欢，吴庆文，尹建华.维持性血液透析患者自我感受负担影响因素调查与分析［J］.中国护理管理，2012，12(10):69-72.

［9］McPherson CJ，Wilson KG，Murray MA.Feeling like a burden:exploring the perspectives of patients at the end of life［J］.Soc Sci Med，2007，64(2):417-427.