数据库在系统性红斑狼疮门诊管理中的应用1）

覃桂玲，韩志香，覃祥玲，苏元英，陈 晓，赵玉芳，李 哲

Qin Guiling，Han Zhixiang，Qin Xiangling，et al

（Affiliated Hospital of Guilin Medical College，Guangxi 541001China）

系统性红斑狼疮（SLE）是一种侵犯多器官、多系统的自身免疫性疾病，好发于青春期及生育期的妇女。据统计，我国的SLE病人约有100万人［1］。国外对SLE预后影响因素的研究表明：合并感染、脏器受损程度、药物因素等对预后有重要影响。病人的心理状态、依从性、妊娠、社会状况、种族、性别等有一定影响［2，3］。对SLE病人进行有效管理，提高病人预后及生活质量是医务工作者亟待解决的问题。2009年8月我科建立系统性红斑狼疮门诊管理数据库，对需要门诊治疗及复查的病人进行管理。现报道如下。

1 资料

1.1 数据库的创建 科室人员与软件工程师合作。软件工程师通过我科人员对其提供的有关专业信息，利用Access程序，建立SLE病人门诊管理数据库。

1.2 病例采集 采用美国风湿病学会1997年修订的SLE诊断标准，确诊为SLE病人，经系统治疗后病情稳定，需门诊治疗或复查随诊的SLE病人共80例。均为女性，年龄11岁～42岁。其中小学文化3例，初中12例，中专或高中38例，专科8例，本科17例，硕士研究生2例。

2 方法

2.1 数据库的建立、管理及维护

2.1.1 数据库的建立 数据库包括用户管理、病人信息管理、信息查询、健康教育、随访信息及用户维护等模块。其中病人信息管理、健康教育和随访信息是主要部分。病人信息管理模块储存病人的一般资料如姓名、性别、年龄、诊断、住址、电话、QQ号、文化程度、职业、付费方式等。健康教育模块储存疾病知识、服药方法、药物作用及不良反应的应对措施、饮食、自我护理、活动与休息、心理护理及复诊时间等健康教育处方。随访信息模块除储存病人的一般资料外，还包括病人每次就诊的临床资料和随访时所收集到的资料，如病人的生命体征、体重、发病时间、脏器受损情况，激素使用，免疫抑制剂使用，免疫调节药物的使用，实验室检查结果，影像检查结果、心理状况、下次复诊时间及复诊周期、病人对疾病的认知程度、态度、行为等。

2.1.2 数据库的管理 系统性红斑狼疮病人门诊管理数据库操作人员由科室人员构成，共7人。其中管理员2名，所有人员均授权对数据库的信息进行录入、编辑、查询、统计及打印操作。2.1.3 数据库的维护与升级 SLE病人门诊管理数据库建成之后的运用出现自身问题或无法满足我科工作的需求，将由建立数据库的软件工程师及时对其进行维护与升级

2.2 数据库应用

2.2.1 成立课题组 在科室成立课题组，本课题组成员临床经验丰富，理论基础扎实。均由中级以上人员或本科以上学历人员组成，其中一位成员具备心理咨询师资格，每位成员都具备一定计算机知识，能够熟练使用Access办公操作系统。

2.2.2 编写健康教育处方 课题组成员共同编写健康教育处方，并经过专家的审核，其内容包括疾病知识、服药方法、药物作用及不良反应的应对措施、饮食、自我护理、活动与休息、心理护理及复诊时间等。健康教育处方全部录入数据库中的健康教育模块。

2.2.3 收集病人资料 将入选的80例SLE病人的一般资料录入数据库中的病人信息管理模块，随访信息模块录入病人的一般资料、每次就诊的临床资料及随访时所收集到的相关资料。2.2.4 管理模式 通过软件的查询、提醒、提取、录入、储存等功能，检索出病情改变、1周后需复查或更改用药量或执行免疫抑制剂治疗的病人、2个月未来复查的病人，进行电话随访。随访时不仅和病人沟通，也与病人家属沟通。随访内容为健康教育，心理辅导，为病人争取社会支持，督促病人按时复诊，严格遵医嘱用药。并根据病人的需要及具体情况给予相应的健康教育处方。健康教育处方从数据库中提取，可通过E－mail方式或飞信发送，也可通过QQ传送。对需要进行心理辅导的病人则进行专人辅导。为了方便与病人交流沟通，除了设立固定的随访电话之外，还有专用邮箱和QQ群，利用这些信息平台，与病人达到互动，及时解决病人的问题。其目的主要是对病人用药、饮食、日常生活（包括运动、休息、学习、工作、皮肤护理、口腔卫生方面）生育与避孕、心理等各方面进行长期、系统、有效管理。

3 结果

利用SLE病人门诊管理数据库管理的80例病人，经过18个月的管理后，病人对疾病的认知程度达到92.3%，病人按时复诊依从性91.8%，服药依从性94.2%，病人对医护人员服务满意度100.0%。医护人员工作效率提高；并使用数据库中相关资料开展临床科研工作，提高业务水平及科研能力。

4 讨论

4.1 采用计算机对SLE病人进行科学管理是必然趋势 SLE是属于慢性疾病，其管理本应由社区完成，而由于我国各地区经济发展快慢不均，用于卫生建设的资金在边远地区尚不足。因此，社区卫生服务体系尚不完善，很大一部分社区工作是由医院来完成。医院医务人员数量是按病床数和临床工作量而定。在这种情况下，医院医务人员既要完成临床诊疗护理工作，又要额外承担一部分社区的工作，任务繁重。随着现代科学技术的发展，使用计算机可提高工作效率，采用计算机对SLE病人进行科学管理是必然趋势。

4.2 数据库适用于随访管理 目前临床上记录病案资料庞杂、零碎、无序、对其进行手工检索统计，相当繁琐、费时，且易造成部分资料丢失，不利于临床科研及随访工作的深入开展［4］。数据库是一组相关记录的集合，它由一些有意义、有关系的数据（Data）所组合而成［5］。是按照组织化结构存储的一组信息［6］。Access为当今最优秀的数据库管理系统之一，它充分利用了它所运行的Microsoft windows平台的功能，提高数据库管理效率，它的界面友好，操作简单方便。多数功能适合于具备一定计算机知识的非计算机专业人员使用［7］。有文献研究表明：数据库在病人档案管理，病案管理，病人手术后随访管理等方面使用非常方便，上百个病人的情况，只需一位管理者即可完成全部管理工作［8］。

4.3 数据库为长期管理SLE病人提供了条件 数据库中的健康教育处方，是课题组成员共同编写，并经过专家的审核，具有权威性。课题组成员做健康教育时有统一的版本，使健康教育工作规范化、标准化。健康教育处方存储在数据库中，可随时提取导出，并可无限重复利用，方便、快捷。为长期管理SLE病人提供条件。

4.4 SLE病人门诊管理数据库的应用可提高病人治疗依从性

SLE病人门诊管理数据库记录病人的资料连续、完备，有利于对病人病情观察及诊治。通过长期随访，与病人沟通，及时发现病人的问题并给予指导，对病人的遵医行为起到督促作用，对疾病的认知起到强化的作用。前期研究工作表明：短时间内病人自我管理能力较强。实行随访管理数据库3个月时，病人的服药依从性和门诊随访率与对照组比较差异无统计学意义。随访管理6个月和1年后，经过连续教育的观察组病人的门诊随访率和服药依从性明显高于对照组［9］。

4.5 SLE病人门诊管理数据库的应用可提高病人生活质量通过利用SLE病人门诊管理数据库长期、系统管理病人，使病人的心理及行为朝正向方面发展，减少疾病的反复，提高病人预后及生活质量。

4.6 数据库在我院使用的局限性 SLE门诊管理数据库是独立的系统，要安装在指定的计算机中，该计算机与因特网链接。由于安全、技术、资金等方面问题，医院对医院信息管理系统所运行的计算机实行严格管理，不允许与因特网链接。SLE门诊管理数据库和医院信息管理系统不在同一计算机中运行。因此，SLE门诊管理数据库所有的资料都是手工录入，录入过程中难免有错漏现象，工作量也相对大。而医院信息管理系统所贮存的信息，如病人的一般资料，病程记录及各项检验结果、影像检查结果等，不能直接导出利用。未能实现医院内信息合理利用，达到资源共享。

［1］ 唐跃琼，连晓风.提高系统性红斑狼疮患者的生活质量初探［J］.解放军护理杂志，2002，19（2）：15－16.

［2］ 马文娟，刘贞高.系统性红斑狼疮预后的影响因素［J］.中外医学性病学分册，2005，11（6）：358－360.

［3］ 岳旭丽，殷云.系统性红斑狼疮病人社会支持与抑郁关系的研究［J］.全科护理，2011，9（4B）：1022－1023..

［4］ 潘锦华.随访工作的微机管理［J］.中华医院管理杂志，2004，20（2）：78.

［5］ Helen Feddema.精适 Microsoft Access 2002中文版［M］.张波，张剑青，唐云端，译.北京：清华大学出版社，2002：41－58.

［6］ WeinshenKer BC.Databases in Ms research：Pitfalls and promises［J］.Mult－scler，1999，5（4）：206－211.

［7］ Cary Praguec，Michael Irwin.Access 2002宝典［M］.苏帅华，译.北京：电子工业出版社，2002：1.

［8］ 孙红，张示杰，李炳军，等.肝包虫病手术病人及随访资料数据库管理系统的开发与应用［J］.农垦医学，2008，30（3）：242－243.

［9］ 蒋丽君，覃桂玲，韩志香，等.随访管理数据库对提高系统性红斑狼疮患者治疗依从性的效果［J］.护理管理杂志，2011，11（8）：594－596.