非黑色素性皮肤癌病人生命质量测评研究1）

史 岩，何 琨

皮肤癌在病理分型上包括皮肤基底细胞癌（basal cell carcinoma，BCC）、皮肤鳞状细胞癌（squamous cell carcinoma，SCC）、恶性黑色素瘤（malignant melanoma）等，是皮肤常见的恶性肿瘤，BCC和SCC称作非黑色素性皮肤癌（non－melannoma skin carcinoma，NMSC）。生命质量（quality of life，QOL）是不同文化和价值体系中的个体对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状况的体验。将QOL理论和医学实践结合就形成了健 康相关生命质量 （health－related quality of life，HRQOL）。国内现缺乏NMSC专有的QOL量表。现将相关研究进展综述如下。

1 皮肤癌特点

1.1 皮肤癌的发病和分型 皮肤癌多发生于鼻部、颊部、眼睑、上下唇皮肤等部位，多好发在欧美白种人。研究发现，美国1年平均增加130万的皮肤癌病人。但随着社会的发展、生活方式的改变、城市工业污染以及臭氧层破坏的日益严重，我国的皮肤癌发病率逐年增加。BCC和SCC称作非黑色素性皮肤癌，占头面部恶性肿瘤的80%。

1.2 非黑色素性皮肤癌治疗 非黑色素性皮肤癌在临床病例中大多可早期诊断。诊断的早晚直接影响预后，诊断越早生存率越高，诊断越晚生存率越低。由于皮肤癌生长慢，早期转移率低，故早期做扩大根治［1］。目前手术为治疗皮肤癌的首选方法。手术方式不同，可引发结果也不同，可造成病人明显的面部缺陷，如眼睑的闭合不全、口部的闭合障碍等。而其负面的影响不仅包括躯体功能的障碍还包括心理社会功能障碍，与病人的精神心理、婚姻等方面有关系。研究还发现，皮肤癌病人在以后几年内复发或者再发黑色素瘤的几率要比正常人高。皮肤癌的切除范围，除完整切除肿瘤外，关于周边及基底部清除深浅各家方法不一。汪良能等［2］认为，皮肤癌切除范围包括一定的癌周正常皮肤，在基底细胞癌为5mm～20mm，鳞状细胞癌为10min～20mm，但在面部五官聚集处可适当保守些。李光早等［3］提出，面部部分表情肌及深层组织一并切除，头部达骨膜层将肿瘤切除，底部切除层次根据肿瘤向下浸润情况而定。术中做冰冻病理检查，可检测肿瘤边缘及基底是否切净。切缘阳性者的处理：术中冰冻切片示切缘阳性，应立即行扩大切除或加深切除［4］。由于NMSC的病死率较低，并未得到人们的重视，但是它们多发生于颜面部等身体暴露的部位，特别是面部，鼻部区域占到25%，而手术治疗是其最有效的办法，手术有可能影响病人的容貌。

2 生命质量测评及其应用

2.1 生命质量概念 QOL是不同文化和价值体系中的个体对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状况的体验。将QOL理论和医学实践结合就形成了HRQOL。HRQOL是在疾病、意外损伤以及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的健康状态和主观满意度。他不同于生存率，也不同于社会学中的生活质量。HRQOL测评可以全面评价疾病以及治疗疾病对病人造成的生理、心理、社会生活等方面的影响。它是反映各年龄段和各种疾病健康状况的重要工具，以测定疾病或者治疗干预对于病人的影响为重点。常用于对于癌症和慢性病治疗效果、干预效果以及病人生活质量的评价，广泛地应用于临床医学、预防医学、卫生管理和社会保险等方面。最常用的一般普通生命质量量表如简明健康状况调查问卷（SF－36）、欧洲五维健康量表（EuoQol－5Dquestionnaire，EQ－5D）以及世界卫生组织生命质量量表（WHOQOL－100）。另外，不同的疾病还有其特异性量表，如癌症QOL量表、糖尿病QOL量表。不同疾病的专用量表可以反映不同疾病病人的全身状况、心理感受和社会适应能力，也可以帮助医护人员选择适当的治疗措施。目前国内并没有针对皮肤癌的专用生命质量量表。

2.2 生命质量测评

2.2.1 皮肤癌病人生命质量测评

2.2.1.1 黑色素瘤病人生命质量测评 在皮肤癌领域QOL的研究最先开始于恶性黑色素瘤，特别是转移性恶性黑色素瘤，用QOL量表来评估化疗比如干扰素（IFN）给黑色素瘤病人带来的影响［5］。一些研究发现，门诊黑色素瘤病人有不同程度的焦虑。用SF－36对于黑色素瘤病人的生命质量进行测评，同时还评价其心理状态、焦虑水平以及心理应对策略。调查发现有1／3的病人有很高水平的焦虑，抑郁病人表现为较低的生命质量和负面的心理应对策略，如逃避等。另外一些研究发现，接受手术的黑色素瘤病人的情感状态和手术的切口以及术后瘢痕是否与术前期望一致等相关［6］。Dorota等［7］用 QOL－C30测定黑色素瘤病人根治性手术后用干扰素治疗前后黑色素瘤病人的生命质量，发现用IFN－α－2b的治疗明显地影响了病人术后的身体状态、精神健康以及社会生活。

2.2.1.2 非黑色素性皮肤癌病人的生命质量测评 Katz等［8］发现，女性头面部皮肤癌的病人如果没有很好的社会支持，或者将要接受会影响美观的治疗，出现心理社会功能障碍的几率很高。用量表来测评NMSC的生命质量最早是Blackford等［9］用皮肤病生活指数量表（dermatology life quality index，DLQI）以及英国疾病影响量表（UK sickness impact profile，UKSIP），分别在初诊、治疗后1周和3个月时填写问卷，发现生命质量和病损的大小没有关系，所测得的QOL值比较低。John等［10］用DLQI测评了NMSC病人手术前后的QOL，并与Blackford等［9］的结果进行了对比。DLQI更适合于慢性疾病、良性的皮肤疾病，所以对于皮肤癌特异性不强，没有更好地评估皮肤癌病人的瘢痕、缺陷以及对于复发的担心。所以，John等［10］认为，NMSC病人需要专有的QOL量表。于是，John等［11］所在的实验室进行了NMSC专有量表的开发，即FSCI（facial skin cancer index）并通过研究对其进行了信度、效度、敏感性的测定［12］。

2.2.2 相关癌症病人的生命质量测评 国内对于皮肤癌的研究主要集中于治疗方法，如切除的范围、非手术治疗等，以及癌基因等对于皮肤癌发生的作用等发病机制的研究。对于皮肤癌病人的心理社会功能却很少关注，目前并没有进行NMSC病人专有QOL量表的开发工作，当然进一步的影响因素以及干预研究也是空白。其他相近的癌症QOL研究如头颈癌进行的比较深入，研制与考评了中国头颈癌生命质量测定量表QLICPHN［13］，并进行了 QLICP－HN 信度效度分析［14］；以及头颈癌生命质量测定量表FACT－H＆N的信度与效度分析［15］。并且应用生命质量量表测定了手术前后的生活质量［16］。

3 非黑色素性皮肤癌病人生命质量测评的研究前景

国内的已经汉化的QOL量表很多，也有专门针对癌症病人的专有量表，但是针对于非黑色素性皮肤癌没有专有量表。国外的研究也表明，一般QOL量表虽然可以测量NMSC的生命质量，但是没有特异性。由于NMSC的疾病特点不是慢性、恶性，其主要的评价指标也不应该是病死率和存活率，而很多癌症量表主要针对恶性的肿瘤，不能够从疾病给病人带来的躯体及心理社会障碍上更好地说明NMSC病人的生命质量以及手术治疗给病人带来的影响。量表的主要内容也不是和皮肤癌的特点相关的，如瘢痕、美容缺陷以及心理社会功能等方面的条目［11］。国内目前尚无NMSC专有生命质量量表。通过对国外已经开发的面部皮肤癌QOL量表面部皮肤癌指数（facial skin cancer index，FSCI）进行翻译，并检测其汉化后各条目的信度、效度，可以测评我国非黑色素性皮肤癌病人的生命质量，并通过研究年龄、手术方式、非手术治疗、性别、收入的相关性分析来探讨NMSC病人的QOL的影响因素，可以为进一步进行皮肤癌病人护理干预、健康教育等干预性研究提供依据。

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