畸形新生患儿救治中的医学伦理探讨

王琦， 张椿， 张云福

随着现代生活环境中致突变、致畸、致癌因素的增多，畸形新生儿也在逐渐增多。有研究报道，中国每年约有20万～30万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷，先天残疾儿童总数高达80万～120万，约占每年出生人口总数的4%～6%［1］，畸形新生儿的治疗也愈发重要。过去，由于医疗技术的限制，对绝大部分畸形新生儿选择了放弃治疗、自生自灭。而近年来，随着医学技术的不断发展，畸形新生儿的死亡率不断下降，畸形新生患儿的治疗也给医护人员带来了更为复杂的伦理问题［2］。对医院而言，既要考虑该如何治疗患儿，也要考虑应不应该治疗。针对这一问题，从20世纪80年代起，我国专家对此已展开了广泛讨论。很多学者分别从临床实际、法律、心理和伦理等不同角度论述了各自的见解［3］。但目前，国内大部分医院的做法还是将决定权交给了并不具备专业知识的家属，虽然在一定程度上回避了这一问题，但同时给患儿家属带了巨大心理压力和经济负担［4］。本文结合我院在多例联体儿、异位心患儿救治中的做法和经验，对畸形新生儿治疗中的医学伦理和处置原则进行探讨。

1 严格医学伦理论证

就目前医学诊疗技术而言，医院对畸形新生儿的处置意向不外乎两种，即对其进行积极救治或放弃救治任其自生自灭。这两种处置方式所遵循的道德原则即义务论和功利论的原则［5］。就实施救治而言，其伦理学基础是生命神圣伦理观，即尊重生命，任何一个生命都有存在的理由，都享有不可剥夺的生命尊严。医务人员作为生命的维系者与保护者，尤其是在目前国内医学领域中，传统的生命神圣伦理观仍起着主导地位，决定了其应该履行治病救人的义务。在临床上，无论新生儿的缺陷程度多严重，都必须给予积极救治。就放弃治疗而言，其基于生命质量与生命价值的生命伦理理论，这种主张也体现了人们对生命的理性思考，人不仅要活着，更重要的是活得有价值。从医学领域而言，这种放弃救治的行为既满足了患儿存活后的心身利益，又符合家属的需要和社会上大多数人的健康功利，又避免了法律责任的追究。

我们认为，新生儿拥有产生自我意识的物质基础——大脑，一经出生，就处于一定的社会关系之中，扮演了一定的社会角色。因此，在一般情况下，即使胎儿或新生儿这时还不是完整意义上的人，不是社会意义上的人，我们也应该而且可以把他们当人看待，其生命应当得到道德的辩护和法律的保护。所以，在面对畸形新生儿的处置时，医院医学伦理委员会应始终坚持把义务论与功利论两种观点相结合来解决有畸形新生儿的救治问题，再由诊疗专家组从现代医学技术水平的角度，对患儿畸形缺陷程度、诊疗方案和预后恢复进行认真评估的同时，对畸形患儿治疗后的自我意识情况、智力水平、劳动能力、生活自理能力、生存质量以及家庭环境等各方面进行全方位的评估分析，以确保通过医学治疗后能使其恢复作为一个社会人的最低标准，能满足个人、家庭幸福感，并有利于社会大多数人的利益，从而实现医学的道德通点；从而确保了生命和公正、现实和利益的有机结合，实现了医疗行为的道德通路。2012年我院在救治全国首例双头女婴时，医学伦理委员会首先明确了女婴两个脑结构和功能是基本正常的，有可能产生自我意识，各自具备人的本体性质，而分离必将导致其中一方甚至双方死亡，最终确定在现有医疗技术和诊疗水平支持下，不予分离而进行诊疗确保存活的方案。

2 严格诊疗质量

2.1 制定和完善诊疗方案

医院高度重视严重畸形新生儿的救治组织工作。在我院收治联体儿、异位心患儿时，第一时间成立了救治领导组、专家组和医护保障组，实施了会诊例会制度、紧急会诊制度和病情日报告制度，充分发挥医院疑难重症救治水平强的特点，组织多个学科联合技术攻关，对患儿的每一项检查、每一个医嘱都制定了严格的诊疗计划和实施方案，尽最大努力保证严重畸形患儿的救治。

2.2 实施全面、全程、全环节质量把控

在畸形新生儿的诊疗过程中，医疗质量是关键核心要素。对于新生儿而言，其对药品使用、诊疗操作、检查的敏感性和耐受程度有严格的标准和较高的要求，所以要特别注重全面、全程、全环节质量把控。我院在治疗5例联体儿的过程中，从其入院就制定了严格的诊疗计划和方案，对检诊、诊断、治疗、护理、监护、操作等方面都安排了专人进行负责，对质量都进行了极其严格细致的严控，确保了每一袋液体和血液制品、每一个注射针头和输液器械、每一个气管插管和手术器械等使用都有严格规范；同时，实施严格的“点滴管理”，即通过微量注射泵等，对每一种输入患儿体内的液体和出量进行严格记录和精细化管理。

3 开展人文关怀

畸形新生儿虽然其本身不具有自我意识，但应将其视为遭受疾病痛苦折磨的“人”来看待。同时对于畸形新生儿的家庭而言，由于生育了一个严重缺陷儿，必定会在心理上承受很大的压力，情感上遭受极大的折磨［6］。因此，在注重严格伦理论证和诊疗的同时，我们也应注重对患儿及其家属的人文关怀。由直接接触畸形新生儿及其家属的医护人员成立关怀小组，对于某些在短期内即使通过治疗也无法存活的畸形、缺陷新生儿，尽可能通过可以允许的医学手段帮助患儿减轻痛苦；与此同时，对患儿家属实施心理干预，积极进行心理疏导，使其能够以一种平和的心态来面对这一现实，并结合他们的具体情况，帮助他们从多角度考虑做出合理的决策。此外，我们在救治连体儿、异位心、双头女婴等严重畸形新生儿时，均减免了诊疗费用，积极帮助有严重畸形新生儿的家庭减轻相应的负担，从而在一定程度上避免了部分家属因经济原因而导致的本可以救治的患儿失去救治机会。

对于畸形新生儿的处置和诊疗问题是一个具体而复杂的问题，其既包括了医疗技术的内容，更涉及社会和伦理学问题。作为医务工作者，我们应当把患者的利益放在首位，在面对道德困境时，延伸出一条使人与人之间感觉无比温情的道德路径。与此同时，还需继续做好各项产前诊断工作，尽可能地减少缺陷新生儿的出生。

［1］王丹虹.陈平洋.残疾及有缺陷新生儿救治的伦理思考：案例分析［J］.医学与哲学（人文社会医学版），2010，9（31）：17－19.

［2］王可玉.严重缺陷新生儿处置上的伦理、法律冲突及对策［J］.卫生职业教育，2004，9（22）：101－102.

［3］黄钢，章小雷.严重缺陷新生儿处理的伦理思考［J］.中国卫生事业管理，2002，12（12）：745－746.

［4］丁涵章.医德学通论［M］.杭州：浙江大学出版社，1996.240.

［5］陆于宏，张金钟.“放弃”或“救治”冲击道德底线——关于有缺陷新生儿救治问题的伦理思考［J］.医学与哲学（临床决策论坛版），2008，11（29）：74－76.

［6］赵玮，于淼，王艳芹.美容医学伦理中美与伤的冲突及对策［J］.中国社会医学杂志，2010，27（5）：281－282.