尿道下裂患儿家长照护体验的质性研究

吴小君,何华英

(温州医学院附属育英儿童医院,浙江温州 325027)

尿道下裂是因前尿道发育不全而导致尿道口异常的先天性外生殖器畸形,发病率1∶300[1]。手术是治疗尿道下裂唯一手段,但手术难度大、精细度高,术后并发症发生率较高[2]。尿道下裂不但给患儿带来排尿、生理功能障碍,而且影响患儿心理发育,使家长承受着心理、经济等诸多方面的压力。笔者采用质性研究法了解尿道下裂患儿家长照护感受体验及需求,以便提供有效的心理支持,实施个性化健康教育及专业技术指导。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究采用目的抽样法,选取能用语言表达其体验并同意受访的家长。2009年3月至12月在本院门诊就诊的尿道下裂患儿家长8人,其中患儿父亲3人、母亲5人;年龄24～46岁,平均年龄(34.6±9.88)岁;文化程度:初中及以下2人,高中、中专3人,大专及以上3人,家庭人均月收入情况:＜1 000元3人,1 000～3 000元4人,＞3 000元1人;职业:家务3人,自由职业2人,公务员1人,公司职员2人。

1.2 研究方法 采用质性研究中的现象学研究。

1.2.1 资料收集 采用半结构性、深度访谈法收集资料,均在患儿手术后访谈。双方约定时间,在单独的房间进行,访谈前签署知情同意书并确保受访者的真实身份不被泄露,以编号(S 1～S 8)代替;访谈时没有引导及暗示,访谈提纲中的问题主要有:“请谈谈您照顾患儿的感受?”“回顾经历中,您感到最大的烦恼和压力是什么?”“如何应对困难?”“您最需要的援助是什么?”访谈时间持续30～45 min,记录8位尿道下裂患儿家长的照护体验,对交谈内容予以录音及笔录(包括事实记录和受访者非语言行为记录)。并记录受访者所提供的个人基本资料。

1.2.2 资料分析 访谈结束后,及时将访谈录音逐字、逐句地进行转录,逐一推敲谈话内容及受访者反应,进行分析、推理、总结、归纳,按照一定的顺序和主题进行重构,最终形成有一定内在关联性的主题。

2 结 果

2.1 主题1:心理负荷过重

2.1.1 焦虑 受访家长均表示最担心、最郁闷的是先天性生理畸形可能会影响患儿的精神健康甚至性功能,担心患儿将来能否融入社会,能否和其他人一样正常生活。S 7说:“好不容易中年得子,谁知得了这种病,一家人的美好生活一下子破灭了,心里好难受(目光流露出悲伤、忧郁和焦虑);孩子的手术、以后成家立业等一系列问题,每每想到这些,就会坐立不安,吃饭不香,睡也睡不着。”S 2说:“孩子阴茎原来是又短又小(会阴型尿道下裂),手术以后会好起来吗?成年后会生孩子吗?”S 8说:“我的宝宝已经做过补屡(尿屡),但是还不行,还有(尿液)流出来,外形也不好看,真揪心啊(一脸无奈)。”

2.1.2 担忧 尿道下裂手术种类繁多,各种手术方法都有并发症[3],有的患儿需要2次甚至多次手术才能达到理想效果。S 1说:“儿子得了这种病能不能治好?我特别担心儿子的病情,怕手术有危险,怕有意外,怕感染,怕并发症;手术前签字,听到孩子的哭声,我也不忍心哭了(泪流满面)。”S 2说:“手术刚做好的时候,孩子尿的很远,(尿线)又粗,3个月以后就越来越细了,(尿道)扩张1次就好一点,不扩了又变细了,不知道还要做几次手术?”S 6说:“孩子哥哥(尿道下裂)在(外省)我老家那边做手术的,做了好几次,但愿弟弟一次就能成功。”

2.1.3 自责 尿道下裂患儿因排尿方式有别于常态,往往受到别人的取笑,产生羞愧、孤僻、自卑心理,表现为不合群、不自信等,家长为此而自责。S 6说:“孩子上幼儿园,连厕所都不敢上,恐怕被小朋友发现而受到嘲笑,我们真对不起他啊!”S 2说:“孩子生了这个病,不敢和其他男孩子玩耍,老问自己是男的还是女的,我们真难受。”S 6说:“怀孕的时候,我已经很小心了,不知为什么他还是像哥哥一样也生了这个病。”S 8说:“我没干过坏事,我的宝宝怎么会得这个病,好可怜(目光含泪,自责不已)。”

2.2 主题2:照顾任务繁重

2.2.1 承受着生理和心理的沉重负担 由于患儿的病变部位是生殖器,受我国传统思想观念的影响,家长不仅要承担繁重的照顾任务,而且还要承受来自社会、精神等各方面的压力。S 5说:“每天都是围着他转,整日处于忙碌状态,自己吃饭、梳洗都草草了事。”S 2说:“最突出的感受就是太累了,身体累,心里更累。”S 7说:“我最大的担心是孩子的预后,孩子得了这种病能不能治好,以后怎样,现在不敢想,越想越伤心(流泪)。”S 4说:“真希望他快点好起来,我们也能放松一下,做点自己想做的事情,现在一切都为了他,没办法。”

2.2.2 投入全部的精力和时间 家长将全部的精力和时间都投入到照顾患儿的过程中,忽略自己的身心健康需要,几乎淡化了与外界的联系,甚至达到了忘我状态。S 2说:“为了照顾孩子,我西班牙那边的生意也不做了,心思全在他身上,只要他能治好,我什么都可以搁下”。S 3说:“我现在和同事、同学、亲朋好友都很少来往,没有时间,没有兴致,不想让其他人知道孩子的这种病,怕被人嘲笑,被人指指点点。”S 4说:“为了儿子,我已经2年没工作,别人吃好穿好,闲时还可以游山玩水,可我不行。”

2.3 主题3:经济负担过重 手术是唯一有效可行的治疗方法,但是医疗护理费用较高,对于大多数家庭来说难以承受。S 5说:“怀胎7个月就早产了,发现有先天性心脏病(法洛四联症),在心胸外科治疗用了6万多,然后做这个(尿道下裂)手术用了3～4万,才2岁孩子就用了10余万块(钱),负债很重。”S 1说:“我们俩夫妻都是打工的,1个月加起来也只有3 000～4 000元,孩子生下来只有4斤重,在医院保暖箱里放了好几个礼拜,做手术又花了好多钱,亲戚朋友都借了,还是不够,接下去只有把老家的房子卖掉,没办法(无可奈何,双眉紧锁)。”

2.4 主题4:被患儿的护理问题困扰

2.4.1 皮肤护理问题 保持会阴皮肤干燥、清洁,尤其是术后护理,对于照顾者来说是一个棘手问题。S 1说:“我不知道该怎么样做好会阴护理,也不懂相关的知识。”S 8说:“手术后下身全裸,用支(被)架,用温水擦洗时候,怕他受凉,也怕引起创口疼痛,好难呀。”

2.4.2 患儿疼痛 面对患儿手术创伤、注射操作及各引流管刺激所导致的疼痛,家长显得伤心而无助。S 3说:“孩子打针打怕了,看到医生、护士就大哭大闹,医院的门都不肯进。”S 5说:“每次来(尿道)扩张,他哭我也哭,我们夫妻俩谁也不能替代他的痛。”

2.4.3 患儿大小便困难 患儿大小便护理一直困扰家长,尤其是手术以后处理。S 4说:“没有做手术前,一直是蹲着尿,做了手术以后,医生、护士教了我们训练方法,一下子还很难适应站立尿尿。”S 7说:“孩子大便一直就很硬,开刀以后怕痛、怕出血,又躺在床上,就更难了,不爱吃蔬菜,不爱喝水,就爱喝饮料。”

3 讨 论

通过与尿道下裂患儿家长进行近距离的接触及交谈,发现了他们在照顾患儿时出现的心理、生理、社会和经济等方面的问题,也发现了在实际护理中出现的诸多困扰,给患儿家长带来了沉重的心理及经济负担,提示护士在关注患儿的同时,不要忽视患儿家长,要帮助他们走出困境,正确应对照护中出现的问题。

3.1 提供个性化健康教育及专业技术指导 疾病知识缺乏是引起患儿家长焦虑和担忧的重要因素之一,因此,向家长耐心讲解尿道下裂发生的原因、最佳治疗方案、手术年龄、家庭护理等,针对所担心的问题,给予简明扼要、浅显易懂的解答,指导正确的会阴部皮肤护理及排尿体位训练方法,提供健康饮食和康复指南。

3.2 提供有效的支持

3.2.1 给予患儿家长有效的心理支持 父母是患儿的支撑者、保护者、利益上的代表者,直接影响患儿的康复[4]。因此,护士应及时了解患儿父母的心理状况,营造良好的就医环境,采取相应护理干预措施。

3.2.2 建立完善的社会支持系统 国内目前社会支持系统和医疗保障尚不完善[5],大部分家庭无力支付昂贵的医疗费用,亲友援助,向他人借钱,甚至卖房卖地是获取资金来源的方式,受访者总担心会因经济原因而中途放弃治疗,迫切需要得到真切的人文关怀、情感支持、社会及医疗专业支持,呼吁建立和完善集医疗、护理、保险、社会福利为一体的社会保障体系。

[1]郭宗远.尿道下裂术后尿瘘的防治[J].临床小儿科杂志,2004, 3(4):277-279.

[2]田甫翠,王爱莲,陈立华,等.尿道下裂术后尿道瘘的相关因素分析与护理对策[J].护士进修杂志,2005,20(1):45-46.

[3]夏喜玲,施群华.尿道下裂患儿术后并发症的观察和护理[J].护理与康复,2007,6(11):763-764.

[4]霍世英.急重症患儿家属焦虑及其相关因素的调查[J].护理学杂志,2003,18(1):59-60.

[5]杜春晖,郭艳艳,杨帆.精神发育迟滞患者亲属照顾者真实体验的质性研究[J].解放军护理杂志,2008,25(3A):4-6.