脑积水患儿父母养育压力在患儿生活质量与父母感知脆弱性间的中介作用

The mediating effect of parental parenting stress on the quality of life of children with hydrocephalus and the perceived vulnerability of parents

ZENG Mengqin，SUN Huimin，LI Jieli，LI Chunlin，HU Na，WANG QianyunTongji Hospital，Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology，Hubei 430030 ChinaCorresponding Author SUN Huimin，E-mail：hmsun1968@163.com

Keywords hydrocephalus;perceived vulnerability;parenting stress;quality of life;mediating effect;nursing

摘要 目的：探讨脑积水患儿父母感知脆弱性、养育压力与患儿生活质量的关系。方法：采用便利抽样法选取2021年8月—2022年11月武汉市2所三级甲等医院神经外科及1所儿童康复中心的脑积水患儿及父母作为研究对象，采用一般资料调查表、父母感知脆弱性量表、养育压力量表、儿童生活质量测定量表进行调查。采用SPSS 25.0进行Pearson相关性分析和多重线性回归分析；采用SPSS宏程序Process中的模型4进行中介效应分析。结果：患儿生活质量与父母感知脆弱性呈负相关（r=－0.622，P＜0.01），患儿生活质量与父母养育压力呈负相关（r=－0.641，P＜0.01），患儿父母感知脆弱性与养育压力呈正相关（r=0.819，P＜0.01）。多层回归分析结果显示，父母感知脆弱性、父母养育压力对患儿生活质量有预测作用（P＜0.05）；中介效应分析结果显示，脑积水患儿父母感知脆弱性对患儿生活质量的总效应为－0.578，父母感知脆弱性通过父母养育压力对患儿生活质量产生影响的间接效应为－0.292，占总效应的50.52%。结论：父母养育压力在感知脆弱性与脑积水患儿生活质量间起部分中介作用。护理人员应积极开展脑积水患儿父母养育压力的干预措施，以达到降低父母养育压力，提升脑积水患儿生活质量。

关键词 脑积水；感知脆弱性；养育压力；生活质量；中介效应；护理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.14.021

脑积水是一种由于各种颅脑疾病导致的脑脊液循环通路受到阻碍，导致脑脊液分泌异常所致的脑室系统脑脊液过盛为主要特征的神经外科常见疾病［1］。研究显示，截至2014年儿童脑积水综合发病率约为0.11%［2］，儿童是脑积水的高发人群，我国儿童脑积水发病率为0.10%～0.15%，其中儿童先天性脑积水患病率为0.02%～0.35%，约占先天性神经系统发育畸形的1/3［3］。尽管随着出生筛查手段的日趋成熟，但是射线、环境污染、病毒感染等诸多先天性脑积水的不利因素依然存在，先天性脑积水患儿数量仍庞大。脑积水控制不良可导致生长发育障碍、智力减退、肢体痉挛性瘫痪及意识障碍，严重者会由于营养不良、全身多器官衰竭及合并呼吸道感染等并发症死亡，因此，脑积水患儿的生活质量值得关注。父母感知脆弱性是指在孩子恢复健康后，父母仍然主观认为孩子患病可能性大，死亡风险高，对其保护过度［4］。研究显示，父母感知脆弱性在慢性病患儿生活健康与健康相关生活质量间起调节作用［5］。养育压力是指父母在养育子女的过程中存在的压力水平［6］。研究表明，父母养育压力不仅对儿童发展、儿童养育以及他们的社会适应和行为问题有明显影响，还与青少年心理和行为健康问题的发展、维持和改善和儿童的运动发育和行为发展密切相关［7-8］。Driscoll等［9］研究发现，父母养育压力和感知脆弱性呈正相关。然而，目前缺乏三者之间相互作用的相关研究，各因素之间的作用路径尚不明确，本研究基于Conger［10］的家庭压力模型构建中介模型，该模型指出父母的社会经济状况、养育方式、人际关系、心理状态等诸多因素都会对儿童生活质量带来影响，感知脆弱性作为父母心理状态的体现，是养育压力的重要组成部分，较高的养育压力影响脑积水患儿正常的行为发展，从而进一步影响患儿的生活质量。故本研究提出研究假设：父母养育压力在感知脆弱性与脑积水患儿的生活质量间存在中介作用。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样的方法，选取2021年8月—2022年11月武汉市2所三级甲等医院神经外科及1所儿童康复中心就诊过的脑积水患儿和父母作为研究对象。患儿纳入标准：1）符合脑积水诊断；2）无重大精神疾病史，具备正常语言表达能力；3）年龄2～14岁，性别不限。患儿排除标准：1）因脑卒中、出血和恶性肿瘤引起的脑积水者；2）合并精神疾病，无正常的语言表达能力；3）合并心血管、肝、肾和造血系统等严重原发性疾病者。父母纳入标准：1）年龄≥18岁；2）是患儿的主要照顾者；3）意识清楚、理解能力、听力正常。父母排除标准：1）合并慢性疾病，如癌症、心血管疾病；2）有家族遗传精神疾病史；3）半年内经历过丧亲或其他重大创伤性事件；4）因文化程度过低而无法独自完成问卷。根据Kendall样本量计算方法［11］，样本量为自变量数的5～10倍；本研究一般资料11个条目，其他量表9个维度，共20个自变量；考虑到10%的无效率，样本量为110～220例，本研究最终纳入190例。本研究已通过武汉大学中南医院伦理委员会审核批准（审批号：2022207K）。所有研究对象均已签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表

为自行编制，照顾者的资料：父亲/母亲、文化程度、家庭平均月收入、父母对疾病的了解程度；患儿资料：性别、年龄，医保类型、是否为独生子女、因脑积水手术次数、居住地（城镇、农村）、脑积水类型。

1.2.1.2 父母感知脆弱程度量表

采用由袁艳丽等［12］编制的文化调适的中文版量表。该量表有孩子实际患病情况和父母担心失去孩子的恐惧2个维度，共8个条目。采用4级评分法（0～3分），总分0～24分；得分越高，感知脆弱水平越高，总分≥10分可认为感知脆弱处于高水平。该量表的Cronbach′s α系数为0.791，本研究的Cronbach′s α系数为0.752，与原量表相近，可接受。

1.2.1.3 儿童生存质量测定量表（PedsQL4.0）

采用由卢奕云等［13］修订的第４版量表，该量表适用范围广，主要从生理、心理、社会等方面评估2～18岁儿童及青少年的生活质量。该量表包括生理功能、情感功能、社会功能、角色功能4个维度，共23个条目，条目“从来都没有”至“一直有”依次计0～4分，分数越高，生活质量越好。本研究的Cronbach′s α系数为0.883。

1.2.1.4 简版养育压力量表（PSI-SF-15）

该量表是由学者王孟成等在翁毓秀2011年修订的短式养育压力量表的基础上简化而成［14］，该量表包括教育愁苦、亲子互动失调、困难儿童3个维度，共15个条目。采用李克特5级评分法，“非常不同意”“不同意”“不确定”“同意”“非常同意”依次计1、2、3、4、5分，总分15～75分，得分越高父母的养育压力越大。该量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.814。

1.2.2 调查方法

本研究采用便利抽样法，由调查者通过问卷星和线下纸质版问卷相结合的方式发放问卷。首先，使用统一指导语向受试对象解释本研究的目的、问卷填写方法及注意事项，征得其知情同意后，发放问卷。考虑到一些患有脑积水患儿有认知困难，研究者与父母一起确定了儿童是否能独立完成问卷，若受试对象不能自行填写，患儿生活质量部分则由其父母代为填写，问卷当场发放，并当场收回。本研究共发放205份问卷，回收202份问卷，其中有效问卷190份，有效问卷回收率为92.7%。

1.2.3 统计学方法

采用SPSS 25.0软件及SPSS宏程序Process中的模型4进行统计分析，检验水准为双侧α=0.05。定性资料采用频数、百分比（％）进行描述，对服从正态分布的定量资料用均数±标准差（x±s）描述，两组比较采用独立样本t检验、方差分析；相关性分析采用Pearson 相关分析；采用多重线性回归分析探讨社会人口学变量对脑积水患儿生活质量的影响；采用分层逻辑回归分析父母感知脆弱性与养育压力分别对患儿生活质量的影响；采用SPSS宏程序Process中的模型4检验中介效应的显著性。

2 结果

2.1 190例患儿父母感知脆弱性、PSI-SF-15、患儿PedsQL4.0得分情况（见表1）

2.3 患儿生活质量与养育压力、感知脆弱性间的相关性

Pearson相关性分析结果显示，患儿生活质量与养育压力呈负相关（r=－0.641，Plt;0.001），与感知脆弱性呈负相关（r=－0.622，Plt;0.001），养育压力与感知脆弱性呈正相关（r=0.819，Plt;0.001），差异均有统计学意义。

2.4 脑积水患儿生活质量影响因素的多重线性回归分析

将单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量，患儿PedsQL4.0得分为因变量进行逐步线性回归分析。自变量赋值情况见表3。在进入方程前，应检验自变量之间是否存在着明显的多重共线性。本研究中各方差膨胀系数（VIF）为1.032～1.109，均lt;5，德宾-沃森统计值为0.742，可认为自变量间不存在多重共线性，模型拟合良好（F=18.547，Plt;0.001）。统计分析结果显示，患儿年龄、父母文化程度、手术次数、患儿性别、商业保险、是否为独生子女共同解释患儿PedsQL4.0得分变异的35.8%，见表4。

2.5 脑积水患儿生活质量影响因素的分层回归分析

以脑积水患儿PedsQL4.0得分作为因变量，以人口学资料中差异有统计学意义的因素：患儿年龄、父母文化程度、手术次数、患儿性别、医保类型、是否为独生子女的6个变量放入第1层，将父母感知脆弱性、PSI-SF-15得分在此基础上放入第2层。结果表明，社会人口学的6个变量进入回归方程，共解释患儿生活质量总分变异的35.8%。然而，感知脆弱性得分（β=－0.518，Plt;0.05）和PSI-SF-15得分（β=－0.302，Plt;0.01）进入回归方程，和社会人口学变量共同解释患儿生活质量总分变异的51.3%，说明排除患儿年龄、父母文化程度、手术次数、患儿性别、医保类型、独生子女等社会人口学因素的影响后，感知脆弱和养育压力对患儿生活质量变异的影响占比为15.5%，见表5。

2.6 脑积水患儿生活质量与父母养育压力、感知脆弱性三者的关系

脑积水患儿生活质量与父母养育压力、感知脆弱性均存在相关性，符合中介分析的要求［15］，本研究采用SPSS宏程序Process中的模型4进行探究变量之间的中介效应。在进行中介效应分析前，采取Harman单因子检验进行共同方差偏差的检验。结果显示，特征根＞1的因素共9个，其中第1个因素解释的累积变量为24.34%，＜40%的临界值，故本研究不存在严重共同方法偏差问题［16］。

结果显示，父母感知脆弱性对患儿生活质量的直接效应显著（β＝－0.286，P＜0.01）；养育压力的3个维度教育愁苦（β＝－0.133，P＜0.001）、困难儿童（β＝－0.108，P＜0.001）和亲子互动失调（β＝－0.051，P＜0.001）在父母感知脆弱性及患儿生活质量间起中介作用，见图1、表6。

3 讨论

3.1 脑积水患儿父母养育压力、感知脆弱性、患儿生活质量现状

首先，本研究中患儿PedsQL4.0得分为（45.34±8.29）分，低于健康儿童［13］的（84.94±10.88）分，处于低水平。生活质量低的原因可能是受分流管平均寿命的影响，在一项对138例患儿的20年随访研究中，分流管的平均寿命为7.83年，中位数为9.42年［17］。脑积水患儿在术后担忧分流管受生长发育及体育活动的影响而发生堵塞、扭转、调压阀破损等并发症，因此，患儿刻意减少参加体育锻炼、社交活动、弱化品格意志的修养，从而不利于患儿的正常生长。其次，本研究中父母PSI-SF-15得分为（37.72±8.11）分，高于健康儿童常模的（34.54±8.05）分［14］，处于较高水平。分析原因是脑积水术后患儿虽然生存率高，但是疾病进展的不确定性以及高昂的医疗花费，高人力投入使患儿父母处于焦虑、抑郁、精神压力紧张的心理状态。本研究中父母感知脆弱性得分为（12.16±3.10）分，处于高水平，感知脆弱性水平高于党晓丽等［18］对1型糖尿病患儿的研究。分析原因可能是与患儿多次手术创伤以及再次手术风险有关。Kulkarni等［19］研究显示，约40％的患儿需要再次手术治疗，并且存在术后再次梗阻的风险。其次，脑积水患儿分流术后颅内压力的变化及并发症与患儿的意识状态、身体功能、生活质量息息相关，家长需要关注患儿的意识变化，甚至要求家长掌握一定的观察患儿颅内压力变化以及分流管压力阀的调节方法，对照顾者的知识技能要求较高。然而，知识缺乏是导致患儿家长焦虑情绪的另一重要原因。Caus等［20］的调查研究显示，在32例脑积水患儿的非正式护理人员中，有21名（65.6%）在互联网上搜索了有关脑积水的信息，12名（37.5%）报告说，这些信息没有帮助他们了解脑积水的治疗及护理。造成这种情况的原因包括复杂专业的医学术语和单词导致信息难以理解、所搜索的信息缺乏可信度以及缺乏信息来源。该研究采用制作健康教育手册——“劳拉的日记”的形式提升脑积水患儿非正式照顾者的知识、态度和技能，值得护理人员借鉴。另一方面，一项针对3～21岁脑积水患儿接受脑室-腹腔（VP）分流术的随访研究表明，接受分流术的患儿中，患儿的认知、社会、学习成绩所有发展层面产生影响，父母高感知脆弱性与其对孩子将来的认知、情感、学习等方面的生长发育不免担忧有关［21］。

3.2 患儿生活质量与父母养育压力、感知脆弱性的相关性

本研究结果表明，脑积水患儿父母感知脆弱性和养育压力与脑积水患儿生活质量呈负相关，说明父母感知脆弱性越高，养育压力得分越高，患儿生活质量越低。感知脆弱性高的父母养育压力大的机制主要与父母焦虑、抑郁密切有关，焦虑、抑郁是一种消极的思维形式，具有发病率高、反复迁延不愈、负担重的特点，不干预将会影响行为和社会适应能力。在一项对患有脊柱裂青少年的调查显示，父母的高感知脆弱性是儿童适应困难的“危险信号”，对患儿的生长发育产生不利影响［22］。目前，杜小飞等［23］采取建立随访中心对父母高感知脆弱性进行干预研究，是有效降低父母感知脆弱性的方式，值得进一步应用及实证研究。

3.3 父母养育压力在感知脆弱性与患儿生活质量之间呈部分中介作用

中介效应模型显示，父母养育压力在父母感知脆弱性与患儿生活质量间呈部分中介作用，中介效应值为－0.292，占比50.52%。父母感知脆弱性可直接影响患儿生活质量，直接效应占比49.48%，也可通过养育压力影响患儿生活质量。尽管父母的养育压力与社会支持、收入水平、父母的文化程度多方面的原因［24］有关，但父母的高感知脆弱性在父母的高养育压力中也起到重要作用。父母主观认为孩子容易生病、过度地保护孩子将导致亲子互动失调，同时父母的焦虑状态会对患儿的行为产生抑制，不利于患儿的身心健康发展。本研究中，养育压力中教育愁苦维度的中介效应占比高达23.01%，说明父母的感知脆弱性主要通过教育方式来影响患儿的生活质量。分析原因可能与父母对患儿无时无刻地关注也增加了感知脆弱性，进而刻意减少患儿的社会性活动。父母应鼓励和培养患儿的自主意识和社会应对技能并给患儿完整体验生活的机会，增强患儿自我效能感，弱化疾病带来的原始印象，让患儿主动在社交中与同伴互动，从而减少社交恐惧。其次，本研究中养育压力中困难儿童维度对患儿生活质量的影响间接效应占比为18.69%，说明脑积水疾病本身给患儿生活质量带来的影响不容忽视，医护人员应该指导家长关注颅内压力变化对患儿意识状态和生长发育带来的影响。

3.4 研究的局限性

1）研究对象局限导致中介模型推广受限，由于脑积水患儿大部分以家庭照顾为主，今后研究应将样本拓宽至社区、学校。2）本研究为横断面调查研究，未开展前瞻性研究设计，以确定感知脆弱性的变化对患儿各个生长阶段的生活质量影响；其次，建立患儿及父母的纵向随访是必要的，以确定父母心理变量的变化轨迹和儿童长期的发展变化。3）因为患儿认知水平限制，42份患儿PedsQL4.0由其父母代为填写，父母的主观判断偏好受感知脆弱性及养育压力的影响会造成患儿实际生活质量评估有所偏差。

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（收稿日期：2023-11-28；修回日期：2024-06-24）

（本文编辑贾小越）

作者简介 曾梦琴，主管护师，硕士

*通讯作者 孙慧敏，E-mail：hmsun1968@163.com

引用信息 曾梦琴，孙慧敏，李洁莉，等.脑积水患儿父母养育压力在患儿生活质量与父母感知脆弱性间的中介作用［J］.循证护理，2024，10（14）：2593-2599.