终末期病人及家属参与安宁疗护共享决策体验的Meta整合

Experience of end-stage patients and their families participating in shared decision-making for hospice care：a Meta-integration

ZHANG Qian，LU Yulin，LU Yan，CAO Mingrui，WANG Xiaoqin，SHI ShuyuSchool of Nursing，Kunming Medical University，Yunnan 650500 ChinaCorresponding Author LU Yulin，E-mail：653587668@qq.com

Abstract Objective：To systematically evaluate the qualitative study of end-stage patients and their families participating in shared decision making in hospice care，and to provide evidence-based evidence for the application of shared decision making in hospice patients.Methods：Relevant qualitative studies were retrieved from PubMed，Web of Science，the Cochrane Library，CNKI，VIP，WanFang Database，etc.The retrieval time was from the establishment of each database to May 2023.The included literature was evaluated according to the Joanna Briggs Institute（JBI） qualitative research quality evaluation criteria，and the results were integrated using a pooled integration method.Results：A total of 7 articles were included，and 28 research results were extracted and summarized into 8 categories.It is further integrated into three major themes，including the prerequisite for sharing decision-making between terminal patients and their families，the influencing factors for sharing decision-making between terminal patients and their families，and the troubling factors for sharing decision-making between terminal patients and their families.Conclusion：In the future，we should promote the implementation of shared decision making in hospice care from many aspects，such as patient autonomy，doctor-patient relationship，intermediary role，ACP and psychological support.

Keywords palliative care;shared decision-making;end stage;Meta-integration;evidence-based nursing;qualitative research

摘要 目的：系统评价终末期病人及家属参与安宁疗护共享决策体验的质性研究，为共享决策在安宁疗护病人中的应用提供循证依据。方法：计算机检索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、中国知网、维普数据库、万方数据库等建库至2023年5月发表的相关质性研究，根据Joanna Briggs Institute（JBI）质性研究质量评价标准对纳入文献进行评价，运用汇集性整合方法进行结果整合。结果：共纳入7篇文献，提炼出28个研究结果，归纳为8个类别，进一步整合为三大主题：终末期病人及家属进行共享决策的前提条件、终末期病人及家属进行共享决策的影响因素、终末期病人及家属进行共享决策的困扰因素。结论：未来应从病人自主性、医患关系、中介角色、预立医疗照护计划及心理支持等多方面促进安宁疗护共享决策的实施。

关键词 安宁疗护；共享决策；终末期；Meta整合；循证护理；质性研究

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.14.006

安宁疗护（hospice care）指由医务人员和志愿者为终末期（生存时限≤6个月）病人及家属提供生理、心理、精神和社会支持全方位的照护［1］。自2016年《“健康中国2030”规划纲要》首度将安宁疗护名词写入纲要，至2022年《“十四五”国民健康规划》提出，稳步扩大安宁疗护试点工作，我国安宁疗护工作不断规范与完善［2］。共享决策（shared decision making，SDM）是医患双方在平等及尊重病人偏好和价值观的基础上，通过充分沟通和讨论，达到医患信息共享和决策一致的过程［3］。共享决策强调以病人为中心、尊重病人选择，越来越被提倡为偏好敏感决策的模式［4］。目前，共享决策被用于肿瘤［5］、慢性病［6］、心血管疾病［7］、终末期肾病［8］、重症监护室［9］等病人，均取得较好的效果。有研究表明，指导病人及照护者参与共享决策是安宁疗护的基石［10-11］。目前，国内外关于终末期病人及家属共享安宁疗护决策的质性研究较多，但单一的质性研究并不能全面反映该人群的决策体验。鉴于国外文化观念与我国生命教育存在一定差异，且终末期病人及家属共享安宁疗护在认知、感受及影响因素方面存在显著不同。因此，研究者有必要深入关注和探索这一问题。通过Meta整合方法，本研究旨在全面阐释终末期病人及家属参与安宁疗护共享决策的体验及需求，以便医务人员与研究者了解终末期病人及家属的偏好和困扰，从而更好地开展安宁疗护共享决策。

1 资料与方法

1.1 检索策略

计算机检索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、中国知网、中国生物医学文献数据库（CBM）、维普数据库、万方数据库建库至2023年5月发表的关于终末期病人及家属参与安宁疗护共享决策感受及体验的质性研究，采用汇集性整合方法进行Meta整合。采用主题词与自由词相结合的方式检索。英文检索词为：palliative care/hospice care/end of life/terminal care/cancer/late stage/final days；shared decision making/decision making，shared/SDM；qualitative study/research，narrative study/research；experience，feelings，perceptions；中文检索词为：病人/病患/患者/家属/亲属/照顾者；安宁疗护/姑息护理/姑息照护/姑息治疗/姑息医学/姑息关怀/临终护理/临终关怀/舒缓护理/舒缓医疗/舒缓疗护/宁养疗护/宁养护理/善终服务；决策/共享决策/决策辅助；质性研究/质的研究/质性研究方法/定性研究/体验/感受/扎根理论/现象学。以PubMed为例，检索策略如下：

#1 （\"hospice and palliative care nursing\"［MeSH］） OR （\"palliative care\"［MeSH］） OR （\"hospice care\"［MeSH］） OR （\"terminal care\"［MeSH］） OR （final days） OR （late stage）

#2 （\"decision making，shared\"［MeSH］） OR （shared decision making） OR （SDM）

#3 （\"qualitative research\"［Title/Abstract］） OR （\"qualitative study\"［Title/Abstract］） OR （\"narrative research\"［Title/Abstract］） OR （\"phenomenology\"［Title/Abstract］）

#4 （\"experience\"［Title/Abstract］） OR （\"feelings\"［Title/Abstract］） OR （\"perceptions\"［Title/Abstract］）

#5 #1 AND #2 AND #3 AND #4

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准：1）P，终末期病人及家属；2）I，有什么样的感受和体验；3）Co，安宁疗护过程中参与共享决策；4）S，各类质性研究，包括但不限于描述性质性研究、现象学研究、扎根理论研究、人种学研究、个案研究。排除标准：重复发表或无法获取全文的文献；非中文或英文的文献。

1.3 文献筛选与资料提取

由2名接受过循证护理培训的研究者独立完成文献筛选，并进行交叉核对，若遇到分歧，则与第3名研究者讨论决定。在EndNote X9软件中建立数据库导入文献进行查重；阅读文献标题及摘要，排除不符合纳入标准的文献；阅读全文，确定最终纳入的文献。文献提取内容包括作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、研究结果等。

1.4 文献的方法学质量评价

由2名研究者根据澳大利亚Joanna Briggs Institute（JBI）质性研究质量评价标准［12］对纳入文献进行独立评价，若遇到分歧，则与第3名研究者讨论决定。评价标准共包括10项评价内容，每项均以“是”“否”“不清楚”来评价，其中满足全部标准为A级，偏倚可能性较小；满足部分标准为B级，偏倚可能性中等；完全不满足标准为C级，偏倚可能性较高。

1.5 Meta整合

采用JBI循证卫生保健中心汇集性整合法［13］，由理解质性研究哲学思想和方法论的研究者对纳入文献反复阅读，收集研究结果，并反复分析和阐释每个研究结果的含义，将相似的结果组合归纳在一起，形成新的类别，然后将类别归纳概括为整合性的概念和结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索获得相关文献450篇，通过查重、初筛、复筛及质量评价后，最终纳入7篇文献［14-20］。文献筛选流程及结果见图1。

2.2 纳入文献的基本特征（见表1）

2.3 纳入文献的方法学质量评价（见表2）

2.4 Meta整合结果

通过对所纳入文献反复阅读、理解，共提炼出28个研究结果，并进一步归纳整合为三大主题、8个类别。

2.4.1 主题1：终末期病人及家属进行共享决策的前提条件

2.4.1.1 类别1：积极救治，延长生命

安宁疗护不是借“安乐”之名让病人等死，而是在最小伤害、最大尊重的前提下为病人提供照护。病人及家属虽已知晓疾病不可逆，但仍存有希望，并会积极求助救治（“我想知道能不能再做一次介入，虽然主任说希望不大”［20］；“我希望他们能找到一种不太难而且有效的治疗方法……”［18］）。特别是40～64岁的病人，在面对疾病进展时除了希望延长寿命，很难考虑其他事情［15］。

2.4.1.2 类别2：医患共情，有效沟通

医生是病人参与决策的激励源，决策中医生的促进行为可催化医患共享决策［21］。良好的医患关系并给予病人充分的尊重，是病人及家属参与决策的先决条件（“我的妻子实际上受到了非常认真和特殊的对待，她总是说，我被当作公主对待，我被当作女王对待”［16］）。医生的有效沟通能够使患方获得决策所需的信息，从而做出共享决策（“他们……确保我和我妻子的问题都得到了回答……所以我觉得我从这些对话中得到了我需要的东西”［19］）。沟通过程中医生对病人的关注与耐心也可以促进照护者的参与（“我认为他们每次都花了令人难以置信的时间，并对我们的处境给予了很多关注。他们做得很好”［16］）。

2.4.2 主题2：终末期病人及家属进行共享决策的影响因素

2.4.2.1 类别1：时机

时机意味着为病人找到合适的时间。在病人病程早期进行决策对话，可以使一些对话更开放，能更好地了解病人的偏好（“肿瘤医生通过从第1天开始就说清楚……这为双方共同决定接受临终关怀铺平了道路”［17］）。在决策开始之前，病人已经决定了自身的偏好（“这一直在我的脑海里，我一直在想这个，这不是什么新鲜事”［15］），但对于疾病迅速恶化的病人可能未来得及做好准备（“这让我很震惊。一开始，我还能被治愈，然后突然就无法治愈了，而在下一次扫描时，又突然变成了一个晚期病人；这一切发生得太快了，我认为你永远都无法做好准备”［15］）。

2.4.2.2 类别2：方式

虽然共享决策强调医患平等，但其开展仍需由医护为主导。在决策中，病人希望医生在指导他们的决定方面起到带头作用［“你必须自己做决定，但要有（医生）强有力的建议”［16］］。文本化的决策方式，则使会诊更加个性化，提高了病人满意度（“最棒的是，我把它写下来给我的家人，这样他们就能理解我的喜好，知道如何遵从”［15］）。

2.4.2.3 类别3：场景

决策情景是实施共享决策的一个重要前提［22］。让家人见证病人的决定，以确保了解治疗轨迹，在发生医疗危机时为病人辩护［“他经历了（治疗），不是我。所以，实际上我是站在边上，我既在他身边，也在他身后”［16］］。未曾参与决策过程的家属则难以做出选择（“我的父母最后都昏迷不醒，但我对他们接受的治疗一无所知，我们也从来没有问过……所以很难说，我更喜欢哪种治疗方式”［15］）。

2.4.3 主题3：终末期病人及家属进行共享决策的困扰因素

2.4.3.1 类别1：病人自主性

共享决策强调病人的自主性，但病人往往被疾病和治疗的复杂性所压倒，并不想在医疗决策中承担任何责任（“我不想听别人的意见，我也不想知道更多关于手术的事；我真的不想知道更多，我只是希望在那个阶段有人能照顾我，帮我做决定，告诉我该怎么做”［14］），甚至有病人明确或暗示，希望医生采取果断的行动（“就我个人而言，我一直告诉医生：‘决定的是你，不是我’。他是决定我治疗的人，不是我”［18］）。对于不健谈的病人更是难以作出决定（“我的妻子从来不是个健谈的人，做决定对她来说很困难”［16］）。

2.4.3.2 类别2：决策压力

在选择面前病人及家属都希望做出“最好的选择”，从而形成决策压力（“如果我必须做决定？我不知道我是否可以，就我个人而言……我会觉得我选错了东西”［18］）。再者，病人在做出决策时往往会重视家人的想法，从而形成来自家庭的压力（“这对我来说是一个非常艰难的决定。首先，我有来自我姐姐和女儿的压力”［14］；“我感到压力更大，因为我的家人特别希望我至少尝试一下”［14］）。

2.4.3.3 类别3：多信息困扰

与治疗性手术相比，安宁疗护的决定可能并不明确［“我们从肿瘤学家那里听到了消息，希望非常大。她（病人）去了急诊室，这个医生只是说你会死的”［17］］。疾病治疗过程中，病人会就同一个问题咨询不同的医务人员，而从不同专家那里获得的矛盾信息，成了病人共享决策障碍的因素（“我得到了另一个意见，这增加了我的困惑……最后，我想最好还是别去管它”［14］）。

3 讨论

3.1 早期介入并确认病人的治疗目标，了解病人的意愿

有研究表明，对终末期病人早期进行安宁疗护可以增加护理人员对病人及家属症状管理的感知舒适度［11］。此时，疗护的目的是减轻痛苦、提高生活质量，而非延长生命［23］。医患共享决策沟通的重点也应以舒适照护为主，而非治疗方案。因此，医务人员应早期与病人和家属充分讨论治疗目标，并了解病人的意愿、信念和价值观，从而帮助医护与病人及家属达成决策一致。

3.2 建立有效沟通，提供详细、可理解的信息

医务人员是共享决策的实施者，其与病人间的信任及坦诚的沟通能够推动共享决策［24-25］。医患之间应该建立良好的沟通方式，并鼓励病人与医务人员之间的直接沟通，从而保证医务人员了解他们的关注点和需求。此外，医务人员应提供易于理解的、详尽的治疗方案信息，让病人和家属了解可用的治疗选择，以及每种选择的优缺点和可能的结果，从而便于其做出选择。

3.3 设立家庭会议，引入独立的中介角色协助决策

家庭会议（family meeting）指病人、家庭成员及医务人员共同参与会议，帮助病人和家庭成员共享医疗信息、考虑护理地点选择及明确护理目标［26］。有研究表明，当家人或朋友在场时，病人更有可能清楚地表达参与决策的愿望［27］。因此，应设立家庭会议，增加家庭的参与感，并在决策过程中提供病人额外的支持和安慰。决策时可引入第三方中介或医疗专业人员的中立观察，对问题进行独立的评估，协助病人和其家属制定决策，减轻病人和医护人员的压力，并保护病人的利益。

3.4 建立本土化预立医疗照护计划，记录决策和治疗的选择

文本化沟通能够确保建立严格的程序和机制。预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）指病人与医务人员和（或）亲友沟通进入临终时的治疗护理意愿的过程，其中口头或书面表达的文件称为生前预嘱（living will）［28］。ACP能够让病人感觉自己的意愿有保障，从而促使病人和家属采取共同的决策［29］。ACP应记录在病历中，并在必要时更新，确保共享决策的持续性和准确性，并为医护人员和家属提供重要的参考资料。

3.5 提供必要的支持和心理疏导

由于安宁疗护涉及不良预后、临终等内容，病人及家属往往认为安宁疗护等同于放弃治疗或者安乐死，在进行安宁疗护决策时，面临较大的心理压力［30］。医护人员应该为病人和家属提供必要的支持和帮助，帮助他们处理情感和心理问题，以便更好地做出决策。

4 小结

共享决策是安宁疗护实施与开展不可或缺的部分。本研究通过Meta整合探讨了安宁疗护病人及家属进行共享决策时的感受和体验，全面阐述了病人及家属进行共享决策的前提、因素及困扰，未来应从病人自主性、医患关系、中介角色、ACP及心理支持等多方面促进共享决策实施。本研究纳入文献的质量评定均为B级，有产生偏倚的风险。未纳入非中英文文献及灰色文献，对整合结果的完整性有一定影响。所纳文献中，我国仅有1篇，说明我国对该领域的研究还较少，建议我国学者加强对该领域的研究及关注。

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（收稿日期：2023-12-08；修回日期：2024-06-27）

（本文编辑贾小越）

基金项目 云南省科技厅科技计划项目，编号：202101AY070001-052

作者简介 张纤，护士，硕士研究生在读

*通讯作者 卢玉林，E-mail：653587668@qq.com

引用信息 张纤，卢玉林，陆燕，等.终末期病人及家属参与安宁疗护共享决策体验的Meta整合［J］.循证护理，2024，10（14）：2505-2510.