基于行动者-伙伴相互依赖模型的联合照护模式在癫痫患儿中的应用

Application of joint care model based on actor-partner interdependence model in children with epilepsy

ZHANG MeiXuzhou Children′s Hospital Affiliated to Xuzhou Medical University，Jiangsu 221002 ChinaCorresponding Author ZHANG Mei，E-mail：zhangcx0516@126.com

Keywords children;epilepsy;joint care model;actor-partner interdependence model;nursing

摘要 目的：探讨基于行动者-伙伴相互依赖模型的联合照护模式在癫痫患儿中的应用效果。方法：选取我院2021年1月—2022年12月收治的癫痫患儿105例为研究对象，采用随机数字表法分为两组，观察组52例，实施基于行动者-伙伴相互依赖模型的联合照护模式；对照组53例，实施常规护理，干预时间为6个月。比较两组患儿疾病控制、情绪变化、生活质量、疾病管理水平以及照顾者疾病认知情况。结果：干预后，两组患儿每月发作次数、焦虑及抑郁评分、服药依从性评分、生活质量评分、护理满意度评分比较差异均有统计学意义（P<0.001）；干预后，两组照顾者焦虑、抑郁、癫痫管理、癫痫认知评分比较差异有统计学意义（P<0.001）。结论：联合照护模式有助于改善癫痫患儿及其照顾者的症状控制、心理状态、癫痫认知。

关键词 儿童;癫痫;联合照护模式;行动者-伙伴相互依赖模型;护理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.035

癫痫是儿童期常见的神经系统疾病之一，指脑内神经元异常放电导致的大脑短暂性功能失常［1-2］。该病具有慢性、反复发作的特点，主要表现为运动、感觉或自主神经功能障碍，对患儿日常生活及其家庭的正常运转造成极大的负担［3-4］。研究显示，全球有1 050万例儿童受到癫痫影响，其中70%～80%的癫痫患儿缺乏规范管理，而系统可持续的护理模式可以有效提高患儿的疾病预后及其家庭的生活质量［5-6］。行动者-伙伴相互依赖模型是指病人与家庭不是独立的个体，一方的行为会给另一方产生影响并最终导致其改变，因该模型同时考虑了行动者效应和伙伴效应，被广泛用于探讨不同家庭成员之间的相互依存关系。本研究探讨基于行动者-伙伴相互依赖模型的联合照护模式对癫痫患儿自身生活质量及照顾者的疾病管理能力的影响。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2021年1月—2022年12月在我院就诊的105例癫痫患儿为研究对象，采用随机数字表法分为两组，观察组52例，对照组53例。纳入标准：1）按照临床诊疗指南：癫痫病分册中的诊断标准［7］确诊为癫痫；2）患儿及其照顾者理解能力正常；3）癫痫患儿家长了解研究目的与内容，并愿意参与研究。排除标准：1）患儿家长实际无法完成全程照护；2）患儿病情严重或合并其他疾病，无法参与研究；3）患儿或其照顾者中途退出。

1.2 护理方法

1.2.1 观察组

实施基于行动者-伙伴相互依赖模型的联合照护模式，认为照顾者的家庭凝聚力与患儿生活质量成正比，联合照护模式可以有效减轻患儿的症状提高家庭凝聚力与患儿的生活质量［8-9］。参考临床诊疗指南：癫痫病分册［7］，让患儿及其照顾者参与癫痫联合照护模式，同时从行动者效应和伙伴效应两个角度出发，制定以下具体护理干预措施。1）护士告知主要照顾者患儿癫痫的发作处理流程，有助于控制病情发作的措施，并提供纸质健康教育手册，建立微信群，在规定时间内回答主要照顾者关于患儿癫痫相关管理的疑问，促使照顾者以行动者角色积极参与到疾病管理中，提高患儿作为伙伴对象的疾病治疗信心。2）指导患儿主要照顾者进行癫痫症状、体征监测。3）指导患儿主要照顾者记录药物用量与频率。4）基于伙伴效应，通过与患儿交流，告知其家庭成员的重要性和牺牲性，促进其健康行为改变和正确价值观的形成。同时，根据患儿生活轨迹，与主要照顾者共同探讨患儿癫痫可能导致的安全问题及解决方法。5）指导患儿及主要照顾者管理压力、睡眠等的心理行为技巧。6）基于行动者效应，充分发挥家庭和学校的影响作用，由护士指导监护者与患儿学校老师协商癫痫管理措施，减少患儿学习环境对其癫痫发作的偏见与管理问题［10］。病人入组时及干预6个月时进行结局指标评估。

1.2.2 对照组

给予常规护理，包括接受院内护理与院外随访。1）院内护理，责任护士遵医嘱管理患儿用药频次并记录，并告知监护者照护癫痫患儿的注意事项、用药原则、发作紧急处理措施；2）院外随访，出院时向主要照顾者提供纸质健康教育手册，每隔1个月进行1次电话随访，了解患儿用药情况与病情发作情况。干预6个月时进行结局指标评估。

1.3 评价指标

1.3.1 疾病控制指标

1）复发次数：对癫痫患儿每月发作次数进行评估。2）服药依从性：采用服药依从性问卷（MMAS-8）［11］评估，包括8个条目，得分范围为0～8分，≥6分认为服药依从性良好，问卷的Cronbach′s α系数为0.83，本研究中的Cronbach′s α系数为0.845。3）生活质量：采用癫痫患儿生活质量量表（QOLCE）［12］测评，包括情感、躯体、认知、行为、社会5个维度，共76个条目，采用5级评分，各维度平均分即为生活质量评分，总分为100分，分值越高，表示生活质量越好。该量表的Cronbach′s α系数为 0.94，可用于测量4～18岁癫痫患儿的生活质量［13］。该量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.876。4）护理满意度：采用我院自制的护理满意度问卷对患儿进行调查，满分为100分，分值越高，表示满意度水平越高。量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.912。

1.3.2 社会心理指标

1）抑郁：患儿采用儿童抑郁量表（CDI）［1］测评，包括快感缺乏、负性情绪、低自尊、低效感、人际问题5个维度，共27个条目，每个条目计0～2分，19分为临界值，得分越高表示抑郁水平越严重。中文版量表的Cronbach′s α系数为 0.88，是目前儿童抑郁症状自我报告的金标准。该量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.893。主要照顾者采用抑郁自评量表（SDS）评估：SDS共20个条目，每个条目计1～4分。该量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.911。2）焦虑：患儿采用儿童焦虑量表（CAI）［14］测评，包括惊恐障碍/躯体受损恐惧、分离焦虑、强迫症、社交恐惧、广泛性焦虑5个维度，共41个条目，每个项目以0～2分计分，总分为0～82分，得分越高，表示焦虑水平越严重。中文版Cronbach′s α系数为 0.89。该量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.856。主要照顾者采用焦虑自评量表（SAS）［15］测评：SAS共20个条目，每个条目计1～4分。该量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.889。

1.3.3 疾病掌握情况

1）疾病认知：采用癫痫患儿父母疾病认知问卷进行调查，该量表包括20个条目，涉及癫痫一般知识、抗癫痫药物治疗与管理、癫痫急救措施、癫痫预防知识、日常生活注意事项及癫痫预后6个维度，得分越高，表示认知水平越高。量表的Cronbach′s α系数为0.86［16］。2）疾病管理：采用家庭管理量表（FaMM）［17］进行评估，包括癫痫患儿照顾者的疾病管理问题（14个条目）与疾病管理能力（12个条目）2个维度，共26个条目，每个条目计1～5分，“完全不同意”计1分，“完全同意”计5分，疾病管理问题得分越高，表示疾病照顾越困难；疾病管理能力得分越高，表示疾病管理水平越高。该量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.876。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行统计分析，定性资料采用频数描述，行χ2检验或Fisher精确检验；符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（x±s）描述，行t检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 两组患儿及父母基线资料比较（见表1）

2.2 疾病控制指标（见表2）

2.3 社会心理指标（见表3）

2.4 主要照顾者疾病知识掌握情况（见表4）

3 讨论

3.1 控制疾病发作

70%的癫痫患儿经过规范治疗病情可以实现有效控制，因此患儿服药依从性对改善治疗效果至关重要［3］。通过行动者-伙伴相互依赖模型了解患儿与监护者的二元关系，促进患儿及其家庭的健康行为。联合照护模式保证患儿与监护者的良好关系，对患儿癫痫控制水平有促进作用。目前，该病主要通过长期服用抗癫痫药物控制小儿癫痫症状，抗癫痫药物本身具有一定脏器毒性，还可能引起患儿的超敏反应，导致皮疹甚至脏器损伤，帮助患儿照顾者了解药物副作用，尽早发现并处理药物反应，对改善癫痫预后有重要意义［4］。李旭阳等［18］通过个性化健康教育，提高癫痫儿童家长的依从性，维持癫痫药物有效浓度、减少药物副作用、改善患儿的治疗效果。本研究基于行动者-伙伴相互依赖模式，充分发挥了家庭支持的作用，减少了患儿癫痫发作次数，提高了癫痫患儿的服药依从性、生活质量、护理满意度，在控制学龄儿童癫痫症状发作方面效果明显，提高了患儿的疾病预后。

3.2 改善心理症状

癫痫患儿精神障碍发病率为21%～60%，焦虑、抑郁严重影响患儿及其照顾者的生活质量［1-2］。有研究显示，76.5%的患儿对发作感到恐惧，64.0%的患儿对长期服药的副作用产生担忧［19］。刘永勤［19］通过对癫痫患儿心理护理、健康教育，发现患儿在发作担忧、情绪状态、社会功能等方面明显改善。陈名等［20］探讨家庭中心式护理对癫痫儿童家长心理状况的影响，发现该模式能够有效改善患儿家长的焦虑、抑郁情绪。本研究基于相互依赖理论，从患儿及其家庭成员的角度了解其需求，通过制定一系列干预方案满足照顾者的信息和技能需求，患儿及其主要照顾者的焦虑、抑郁水平明显降低，与癫痫患儿心理干预效果一致。

3.3 增强癫痫认知

儿童癫痫作为一种慢性疾病、需要长期控制，患儿家长对癫痫知识的掌握与重视情况对改善癫痫治疗效果至关重要。目前，大多数患儿的照顾者缺乏获取癫痫相关知识的途径，对定时服药与定期就诊不够重视，导致患儿治疗记录混乱，严重影响病情控制与进展判断。有研究为门诊癫痫儿童提供延续护理管理，结果显示患儿家长的健康知识水平提高，患儿治疗规范性、血药浓度稳态得到有效改善［21］。本研究基于行动者-伙伴相关依赖理论为主要照顾者提供了相关知识和技能，增强了照顾者对癫痫发作急救处理能力，这不仅增强患儿对照顾者的心理依赖程度和亲密度，还可增强主要照顾者感知的自身价值和意义，促进患儿及照顾者全身心健康。同时，对癫痫患儿实施联合照护模式，发现患儿主要照顾者的癫痫认知、管理能力明显改善，癫痫相关管理问题减少，充分发挥了行动者-伙伴相互依赖模型中癫痫患儿及其照顾者二元关系对健康促进的指导意义。

4 小结

本研究基于行动者-伙伴相互依赖模型了解癫痫患儿及其照顾者的二元关系，形成了联合照护模式，并从症状控制、心理状态、癫痫认知等多个方面验证了该护理模式在管理癫痫患儿及其照顾者中的有效性。

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（收稿日期：2023-09-06；修回日期：2024-06-13）

（本文编辑张建华）