乳腺癌病人决策后悔评估工具及影响因素研究进展

Research progress on evaluation tools and influencing factors of decision regret in patients with breast cancer

ZHANG Xingmei，DU Jing*Shandong University of Traditional Chinese Medicine，Shandong 250014 China*Corresponding Author DU Jing，E-mail：dujing@sdutcm.edu.cn

Keywords breast cancer;decision regret;evaluation tools;influencing factors;review

摘要 对决策后悔的概念、乳腺癌病人决策后悔的评估工具及影响因素进行综述，以期促进我国乳腺癌病人决策后悔理论与实践研究发展 ，为乳腺癌病人临床决策支持方案的制定提供参考，提高乳腺癌病人决策满意度，降低决策后悔水平，改善其生活质量，促进医患关系和谐发展。

关键词 乳腺癌;决策后悔;评估工具;影响因素;综述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.009

世界卫生组织国际癌症研究机构2020年的数据显示，乳腺癌新发病例数居第一位，约占新发癌症病例的11.7%［1］。随着医疗技术的发展，癌症治疗方案日益丰富，病人通常需要权衡利弊，做出决策［2-3］。面对艰难的治疗选择时，一些病人可能会做出后悔的决策［4］。决策后悔是一种与决策相关的负性情绪，会降低个人的自信心及自我效能感，并不断自我灌输悔恨、羞耻及内疚感，影响病人身心健康，导致病人生活质量降低［5-6］。同时，决策后悔也会导致病人对医护人员的信任度和满意度降低，进而影响医患关系［7］。Svenson等［8］的决策分化与巩固理论认为，所有决策的两个共同目标分别是降低认知失调和后悔发生的可能性，但决策后悔目前在国内仍然是一个相对陌生的概念，现对决策后悔的概念、乳腺癌病人决策后悔的评估工具及影响因素等进行综述，以期促进国内对乳腺癌病人决策后悔的理论与实践研究，并从乳腺癌病人决策后悔影响因素角度分析，为乳腺癌病人决策管理提供建议，以期促进共享决策的实施，降低乳腺癌病人决策后悔程度，提高病人的决策满意度。

1 决策后悔概述

1.1 决策后悔的概念

决策后悔的概念最早源于经济学领域，Zeelenberg［9］将其定义为：当我们想象如果我们采取不同的行动，我们现在的情况会更好时所经历的一种基于认知的负性情绪。2005年，Connolly等［10］将此概念引入癌症病人中，定义为一种反事实情绪，指当我们意识到或想象如果我们选择其他的治疗方式，治疗结局会比现在更好。通常在医学上用于评估病人的决策质量［11］。2022年，Tyner等［12］认为决策后悔表现为在类似情况下不会重复某项行动的感觉，或对某项决定过度的个人责任感，将乳腺癌病人的决策后悔概念重新定义为，病人在两种或两种以上治疗方法中做出决策后，怀疑最终决策并非为最优结果，或者于病人而言此结果并非最有利时而产生的负性情绪。Tyner等［12］认为，决策后悔不应该只包括对结局的后悔，还包括对过程和选择后悔，将决策后悔分为选择后悔、过程后悔、结果后悔3种类型。选择后悔指一个人对自己的决策感到后悔，不管结果如何；过程后悔指发生在一个人对决策的过程感到后悔，与决策过程中的参与程度和作为有关，过程后悔可能会随着时间的推移而出现或者越来越严重；结果后悔指在决策之后产生不利、意外和相对不是最好的结果时后悔，乳腺癌病人最常见的结果后悔包括癌症复发［13］、手术并发症、身体形象及预期结果不满意等。

1.2 决策后悔的研究现状

国外关于决策后悔的研究对象主要针对癌症病人，涉及乳腺癌［14］、前列腺癌［15］、膀胱癌［16］等病人及癌症患儿父母［17］，研究内容多集中于调查癌症病人或患儿父母在治疗决策过程中是否存在决策后悔［14，18］，分析发生决策后悔的相关影响因素［19］及验证减少决策后悔干预方案的有效性［20］等。Rühle等［21］使用决策后悔量表（Decision Regret Scale，DRS）调查接受放疗的不同癌症病人，并将DRS得分≥25分定义为重度决策后悔，结果显示超过一半的病人后悔接受放疗或对放疗过程存在后悔，其中1/5病人为重度决策后悔［22］，与Kksal等［18］调查的乳腺癌放疗病人决策后悔程度相似。Absolom等［23］对接受膀胱灌注化疗的膀胱癌病人调查发现，决策后悔发生率为49%。Wilding等［24］使用DRS调查17 193例非转移性前列腺癌幸存者的决策后悔，将DRS得分≥30分划分为重度决策后悔。结果显示，63.3%病人报告决策后悔，其中20.0%病人报告重度后悔，出现尿路、肠道、性功能损伤等严重副作用的病人决策后悔程度可能更高。Mack等［17］调查了美国不同癌症患儿父母发现，决策后悔发生率为61%，非洲裔患儿父母决策后悔的发生率更高，可能与其和医务人员医疗决策沟通困难有关。综上所述，癌症病人决策后悔发生率及程度因疾病类型、治疗方法不同而存在差异，但总体发生率较高。我国关于决策后悔的研究尚处于起步阶段，相关研究报道不多，且均为横断面调查［25-26］。Hou等［16］对行膀胱癌根治术的病人调查发现， 60.7%病人存在治疗决策后悔，与Absolom等［23］调查结果相比，我国膀胱癌根治术后病人决策后悔的发生率更高。睢琪玉［26］调查发现，乳腺癌病人中普遍存在决策后悔，DRS得分为（24.98±13.14）分，但该研究仅调查了正在住院接受手术、放化疗的乳腺癌病人，此时病人关注点主要是消除癌症对生命构成的威胁，而治疗后的副作用及并发症尚未完全体现，乳腺癌病人决策后悔水平可能更高。Meissner等［27］研究发现，前列腺癌病人在手术、放化疗等治疗结束后，决策后悔水平随时间推移会逐渐增加。因此，未来可开展一系列的纵向研究，分析接受不同治疗方法的病人决策后悔水平随时间的变化趋势，以期制定减少病人或照顾者决策后悔的干预方案，降低决策后悔的发生率。

2 决策后悔评估工具

目前，国内外决策后悔相关量表包括DRS［22］、照顾者决策后悔量表［28］、医疗保健专业人员护理相关后悔应对量表［29］，分别用来评估不同人群决策后悔水平。此外，Clark 等［30］编制的前列腺癌病人生活质量量表和Godin等［31］编制献血意愿量表也包含后悔这一维度。其中，临床较多使用的是决策后悔量表，作为普适性量表，现已被广泛应用于癌症病人［19］、术后病人［32］、透析病人［25］、患儿家属［33］等人群中。DRS是由加拿大学者Brehaut等［22］于2003年编制的，用于评估医疗保健领域相关决策的后悔程度。该量表为单维度量表，量表内容包含5个条目，均采用Likert 5级评分法，从“非常同意”到 “非常不同意”依次赋值1～5分，其中条目2和条目4反向计分，量表总分转换为百分制得分，总分=（所有条目平均分－1）×25，总分范围为0～100分，得分越高，表示病人后悔程度越高，该量表具有良好的内部一致性，在不同治疗方式乳腺癌病人中的Cronbach′s α系数为0.84～0.86，与满意度、决策冲突和生活质量的聚合效度分别为0.40～0.60、0.31～0.52、0.25～0.27，现已被翻译为日语、德语、西班牙语等。陈芳等［34］于2018年对该量表进行了汉化和跨文化调试，形成了中文版决策后悔量表，并调查了117例面部美容手术者，评价其信效度，Cronbach′s α系数为0.83，各条目的内容效度指数均为1.00。

3 乳腺癌病人决策后悔影响因素

3.1 病人相关因素

3.1.1 人口学与疾病特征

文化程度、经济水平是决策后悔的重要影响因素。研究显示，文化程度低的病人决策后悔水平更高［13］，但文化程度对决策后悔的影响机制尚不清楚，可能是由于不同教育背景影响病人对治疗决策的认知和健康素养。雎琪玉［26］ 认为，健康素养水平低的病人往往具备较少的健康信息，并对信息的理解可能有偏差，且健康素养水平高的病人可保持较好的心理状态，从而降低病人对治疗决策的后悔。Katie等［35］认为，经济水平、生活及就业压力是决策后悔的风险因素，经济水平低、病人面临工作压力大或需履行重要的家庭责任，会迫使乳腺癌病人选择对其工作和生活影响较小的乳房切除术，而非保乳手术联合放疗。

3.1.2 角色偏好与实际行为

意图-行为模型认为，意图-行为不一致是决策后悔的决定因素，即病人决策角色偏好与实际扮演角色之间的不一致性越大，后悔程度越高，且晚期乳腺癌病人比早期病人面临更多的不确定性［36］。因此，晚期病人意图-行为是否一致比早期病人更能影响决策后悔水平。由于病人文化程度、经济水平及性格方面存在各种各样的差异，病人角色偏好也存在差异。Chichua等［37］认为非自愿主动参与决策和非自愿被动参与决策都会导致高水平决策后悔风险，临床医生在为病人提供决策建议时，应该评估病人的决策能力和角色偏好，充分了解病人需求。

3.2 治疗相关因素

疾病治疗方式、术后并发症、治疗后的不良反应等是决策后悔的主要影响因素。研究表明，决策后悔与选择权的大小有关［38］，即可供选择的备选方案数量越多时，病人决策后悔水平越高，早期乳腺癌病人可选择的治疗方法更多，包括全乳房切除/局部切除，术后乳房是否重建，放疗/化疗等多种治疗，面临较高决策后悔风险。其次，手术并发症、放疗/化疗等治疗的不良反应产生的不良结局亦是乳腺癌病人发生决策后悔的主要因素。乳腺癌病人通常会考虑癌症带来的致命威胁，因而更倾向选择预防性乳房切除术而非保乳手术。研究表明，身体形象受损与手术后决策后悔高度相关，身体形象紊乱的女性更可能经历中等及高水平后悔［39］。另一项研究表明，病人后悔水平与手术范围无关，而与淋巴结清扫范围高度相关［13］。病人对腋窝淋巴结清扫导致的淋巴水肿、腋窝疼痛、上肢功能障碍等不良结局影响病人后悔水平，进一步说明术后并发症是决策后悔的主要影响因素。乳腺癌病人通常是绝经期女性，选择内分泌治疗会产生副作用，化疗产生的不良反应也较多，随着医疗技术水平的进步，放疗的不良反应相对更少。Leinert等［4］于术后5年内对病人进行长期随访发现，选择内分泌治疗和化疗的乳腺癌病人治疗中断及决策后悔水平明显高于选择放疗病人。Cai等［40］调查结果显示，行乳房重建术病人，术后并发症的发生与高水平的决策后悔密切相关。因此，Cai等［40］建议术前做好并发症的健康教育，使病人充分做好心理准备。此外，决策后手术失败等不良结局也会影响后续治疗的决策后悔水平。Shammas等［41］发现，接受假体重建术失败后再次接受自由皮瓣重建术的病人比最初就接受自由皮瓣重建术病人术后决策后悔发生率更高，病人有失败决策经历后会增加后续治疗决策后悔的发生率。

3.3 决策相关因素

3.3.1 决策应对方式

乳腺癌病人采取积极或消极的决策应对方式会影响病人决策后悔水平。由于我国病人的文化背景，治疗决策往往是由医生或家属做出的，许多病人并未充分参与决策过程，甚至有些癌症病人对自己的疾病状况并不知情。Skyring等［19］研究发现，相较于采取积极决策或医患合作方式的病人，决策过程中采取被动选择治疗方式的病人后悔水平更高，与Wilding等［24］研究结果一致。因此，临床医护人员应在考虑病人角色偏好后，鼓励病人积极参与制定决策过程。伴侣参与决策与决策后悔也有明显的关系，由于乳腺癌手术会导致病人身体形象紊乱，病人在两性关系中可能会产生自卑心理。Lillie 等［42］认为，配偶与乳腺癌病人决策是否一致也会影响病人决策后悔水平，配偶与病人意见不一致时，配偶对病人的决定采取不支持态度，会使病人陷入对决定的怀疑或对身体形象紊乱的自卑心理中，导致病人出现决策后悔。

3.3.2 决策信息不足

乳腺癌病人对治疗决策信息了解程度也会影响病人决策后悔水平。首先，病人的最佳治疗决策应该是在充分考虑治疗方案的风险和益处做出的。Yamauchi等［14］对乳腺癌病人的调查中，在报告有遗憾的乳腺癌病人中，23.8%表示他们决策过程中最后悔的经历涉及信息收集，21.3%表示后悔没有与他人协商。乳腺癌治疗方案会产生许多治疗负担及副作用，Liu等［43］研究结果表明，决策前进行结果预期可以降低后悔水平，在决策前被充分告知可能出现的不良后果时，病人可以提前做好心理准备，降低决策后悔水平［44］ 。其次，病人与决策相关信息来源应该被给予重视，在我国，许多病人更倾向咨询医生获得决策相关信息，在乳腺癌治疗决策过程中，护士并未起到应有作用［45］，然而，在澳大利亚和英国等一些国家，乳腺癌护士已经发展为一种专科护士，负责在乳腺癌病人诊断、治疗和随访期间满足其身体、心理、信息和精神等多方面的需求［46］。 此外，信息来源的多样性也不容忽视。Zhao等［47］认为病人决策相关信息来源除医护人员外，还可以来源于有相似经历的乳腺癌病人，使病人及家属可以从病人角度了解相关信息。Good等［48］推出会诊录音，让病人留存会诊录音，发现会诊录音减少了病人长期决策后悔，增加病人对决策信息的回忆、理解，增强病人决策信心。Schulman-Green等［49］建议，在制定方案时以数据驱动，即用既往治疗数据作为依据，为病人做治疗决策提供参考。Flitcroft 等［50］认为，病人获取决策相关信息过多或过少，决策过程参与过多或过少时，都会产生压力，从而导致高水平决策后悔，决策辅助工具是病人面临医疗选择时，可帮助其了解不同选择方案的详细信息，以期实现最佳决策［51］。因此，建议根据病人角色偏好个体差异，开发个性化的决策辅助工具。

4 小结

决策后悔的概念虽尚未统一，但描述基本一致，国外相关研究开展较早，发展了相关评估工具，同时对决策后悔的影响因素也进行了大量研究，我国乳腺癌病人因决策应对方式消极、决策参与程度不高，且术后受并发症困扰，面临较高决策后悔风险。决策后悔作为衡量决策质量的重要结局因素，会影响病人身心健康，甚至影响医患关系，造成不良后果。为避免决策后悔发生，首先，临床医护人员应该保证为病人提供足够信息，如使用客观的决策辅助工具，通过设定病人治疗方案预期结果，为病人选择符合预期的治疗方案，确保病人为接受治疗结果做好充分准备。其次，医护人员应该考虑病人的角色偏好和优先事项，平衡治愈的可能性与所选治疗方法在身体、情感、社会、经济等方面的不良后果，为病人的决策提供综合性意见，帮助其选择合适的决策应对方式，同时考虑乳腺癌病人的配偶共同参与决策的必要性。当然，我国对于决策后悔的关注度还不够，现在国内鲜少有研究报道乳腺癌病人决策后悔的发生现状及其影响因素，决策后悔评估工具也主要由国外引进，且为普适性量表，缺乏本土化和疾病差异所需的调适，未来还需要进一步探索适应我国文化背景的乳腺癌病人及照顾者的决策后悔评估工具，全面分析我国乳腺癌病人决策后悔现状及影响因素，以期为我国乳腺癌病人避免决策后悔的干预措施提供意见，提高乳腺癌病人临床决策支持方案的质量，改善其治疗结局和生活质量。

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（收稿日期：2024-05-08；修回日期：2024-10-10）

（本文编辑张建华）