晚期肾病病人姑息治疗的研究进展

苏慧玲 廖冰 张梦玲 朱雅麟

Research progress in palliative care for patients with end-stage renal disease

SU Huiling，LIAO Bing，ZHANG Mengling，ZHU YalinSchool of Nursing，Hubei University of Medicine，Hubei 442000 ChinaCorresponding Author LIAO Bing，E-mail：435952264@qq.com

Keyword renal palliative care （KPC）;patients with end-stage renal disease;palliative care;review;nursing

摘要 综述晚期肾脏姑息治疗的必要性、概念、发展、未满足需求、应用现状，以期为建立适合我国晚期肾病病人的姑息治疗提供参考依据。

关键词 肾脏姑息治疗;晚期肾病病人;姑息治疗;综述;护理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.12.012

终末期肾脏疾病（end-stage renal disease，ESRD）是一种症状负担和医疗复杂性较高的疾病［1］。全球慢性肾脏疾病（CKD）患病率为9.1%（6.975亿人），其中有1.323亿人为慢性肾脏疾病病人［2］。ESRD病人是慢性肾脏疾病的最后阶段。目前，对于晚期肾病病人护理的选择往往局限于肾脏替代治疗，如血液透析或

肾移植。这些治疗手段会延长寿命，但是治疗方式不能改善急性危重症病人的临终结局，只是不恰当延长和恶化了病人的死亡过程［3］，尤其是老年病人在治疗过程中会出现许多并发症［4］。研究显示，老年透析病人的生存率相比癌症和脑卒中病人更低［5］。我国目前关于肾病姑息治疗的相关研究不多。由于ESRD病人病情多变的特殊性，最后阶段可实施临终关怀及姑息治疗的时间较少。研究证实，姑息干预能够有效提高生活质量，那么可以将护理重点放在舒适、症状控制和生活质量上，而不是一味地延长病人寿命［6］。现对肾病姑息治疗的必要性、概念、需求、发展现状、测量工具进行综述。以期为我国医护人员对ESRD病人开展姑息治疗措施提供指导和借鉴。

1 肾病病人姑息治疗的必要性

姑息治疗是一项人权，但却被全球卫生所忽略［7］。在目前，大多数医疗保健者将姑息治疗和临终关怀混为一谈，认为最适合姑息治疗的人群是治疗失败的病人，然而姑息治疗如果限制于生命的晚期，那么可能无法支持病人整个疾病过程中的心理和身体症状。目前，提倡从诊断出严重疾病开始就给予病人姑息治疗，建议姑息治疗与维持生命治疗同行的护理模式［8］。急性或慢性肾脏疾病病人通常生活质量差，生存期缩短，因此，姑息治疗对肾脏疾病是有益的，2015年的研究报道显示，生活在低收入和中等收入国家80%的人很少接受姑息治疗，甚至进行吗啡止痛的机会也较少［9］。晚期慢性肾脏疾病或ESRD的诊断对病人和家庭来说意味着重大生活的改变。与晚期癌症病人相比，ESRD病人的症状负担较高［10］。症状严重程度与晚期癌症相当，有9～12种症状，而重度ESRD病人平均约有10.5个症状，并且已有研究证实了姑息治疗干预是有效的［6，11］。持续性身体或心理症状的功能损害，如幸福感和健康感知，导致生活质量降低［12］。由于病人症状加重，医疗保健使用率高，这会导致一些病人通常面临复杂的医疗决定，包括是否开始透析。为了优化护理，肾脏病专业协会建议共享决策，并将生活质量纳入临床决策［13］。对于共享决策的忽视将会导致病人最后决策的后悔。有研究发现，将姑息治疗纳入肾脏护理可能解决这些潜在的问题［14］。尽管近几年肾病病人的生存率有所提高，但是与普通人相比，肾病病人的生存期有限。尤其是接受维持性血液透析病人生存率仍然很低［15］。尽管透析病人存活时间是有限的，但是对于病人治疗大多集中于紧密的护理模式或者医疗抢救，很少关注病人的身心健康，对于临终关怀服务更是较少人使用。许多严重肾病病人症状负担加重，死亡率高，生活质量差。而姑息治疗有潜力解决这一问题。

2 肾脏姑息治疗的概念

1990年，世界卫生组织定义姑息治疗是一种改善病人及其家属在面临危及生命的疾病相关问题时的方法。基于多维度分析，进行早期识别、准确评估病人的生理和心理症状以及社会和精神需求，从而能够建立合适的治疗目标及符合病人需求的个性化治疗方案［16］。肾脏姑息治疗是一种以人为中心的跨学科医学模式、是肾病学科中一门发展中的专业，专门针对晚期肾脏疾病病人的压力和负担，通过提供专家症状管理、护理人员支持和提前护理计划，目标是优化病人和家庭的生活质量。提供高质量的肾脏姑息治疗需要跨学科团队中的所有肾脏护理专业人员具备基本的姑息治疗技能，并提高专科级姑息治疗的可及性。而姑息治疗被《美国肾病学会临床杂志》分为2种;一种为初级肾脏姑息治疗，另一种为专业肾脏姑息治疗。其中初级肾脏姑息治疗包括基本症状管理、以人为本的沟通和护理诱导为目标。而专业肾脏姑息治疗通常是解决复杂的情况的，具体包括治疗难治性症状、处理复杂消极情绪、复杂的大病沟通［17］。有研究者将肾脏姑息治疗分为3种模式：扩展初级肾脏姑息治疗、嵌入式肾脏姑息治疗、移动/家庭肾脏姑息治疗［18］。目前，关于肾脏姑息治疗的模式逐渐专业化，我国应逐渐将肾脏姑息治疗引入临床并进行学习，不断钻研出符合我国的模式。

3 肾脏姑息治疗的开展及应用现状

在20世纪80年代初，美国肾病学者对合并严重并发症病人停止透析进行了探讨，这也是肾病姑息治疗的初次出现［19］。姑息治疗常常被用于癌症病人，近几年逐渐出现关于慢性病病人相关研究［20］。在加拿大、英国、澳大利亚和新西兰关于ESRD姑息治疗发展较好，并且取得了很好的效果［21］。恽莉莉［22］采用随机对照方法探讨姑息治疗对我国晚期肾病病人的作用。虽然我国也在一直强调姑息治疗对非恶性疾病病人的作用，但是目前使用姑息治疗的主要人群主要集中于癌症病人［23］。2014年，世界卫生组织强调有必要改善生活在低收入至中等收入国家的ESRD等慢性病病人的临终护理，并增加姑息治疗服务的可得性［24］。在2015年，《肾脏疾病：改善全球结果》（KDIGO）［25］便强调迫切将姑息治疗整合到ESRD整个过程中，以提高ESRD病人的护理质量，包括选择各种治疗手段的病人。发达国家的姑息治疗与临终关怀的知识普及率优于发展中国家。在加拿大，研究者对584例病人调查发现，22%的病人知晓姑息治疗，18%的病人了解临终关怀［26］。在美国的一项研究中，了解姑息治疗和临终关怀的病人分别为23%和82%［27］。巴基斯坦关于姑息治疗与临终关怀知识普及率较低（8%和5%）。这可能与经济水平、医疗体系、宗教信仰等有关。在2022年，研究者提出了，将姑息治疗实践与学术肾病诊所相结合［28］，并且在之前美国已证实了将两者结合可以管理症状和增加预立照护计划（achonce care planning，ACP）讨论的有效方法［14］。目前，国内关于终末期肾病（包括透析治疗）病人关于姑息治疗与临终护理规划处于起步阶段，对于其相关运用研究及发展现状相关报道较少。

4 肾病病人对姑息治疗的需求

姑息治疗实施的前提便是了解病人的需求［29］。“需求”一词在不同的研究学科中有不同的概念。在医疗保健方面，需求分为2个层次：个人医疗保健需求和社会/人口保健需求［30］。需求的2个核心概念为人群层面的姑息治疗评估提供信息［31］。实施姑息治疗措施，需要了解病人在身体、心理、社会和精神领域的需求，针对不同阶段病人的特征需求，具体实施姑息治疗。

4.1 老年肾病病人与中青年病人对姑息治疗的需求

终末期肾病仍然是一种不治之症，尽管目前的治疗方法可以延长生存期。与年轻病人相比，老年病人在治疗过程中更容易出现并发症，生存期更短［4］。一项研究指出，65岁以上的透析1年死亡率为54.5%，85岁以上的透析1年死亡率为70.6%［32］。 相比年轻病人，老年病人更易出现慢性疾病和功能损害，其症状负担症状较重，健康生活质量较差［33］。研究表明，选择姑息治疗的病人更容易根据自己意愿进行选择治疗方式和死亡地点，住院率和医疗费用也会降低［34-35］。Axelsson等［36］研究结果显示，肾病病人姑息治疗的需求未得到满足。 Wang等［37］认为，维持性血液透析病人有中度姑息治疗需求，并且老年病人的姑息治疗需求更高。这可能与老年人复杂的医疗保健需求、经历更长的症状负担和疾病有关。并且发现了年轻和老年维持性血液透析病人都有较高的其他未满足需求，包括其他症状的管理、家庭焦虑、信息需求、时间浪费和实际需求。Maddalena等［38］的文献指出疼痛管理和评估一直是不理想的，需要纳入透析病人的标准护理；Murtagh等［39］也证实了疼痛也是常见的未满足需求。而此研究指出，与癌症病人的症状控制相比，在众多需求中，维持性血液透析病人的疼痛控制的需求较低；其次，两组病人的家庭焦虑的需求是高的，老年的家庭焦虑要比年轻病人更严重，这与Shah等［40］研究者结相似，可能是由于病人年龄越大，病人身体机能下降严重，家庭对病人花费的时间、精力等太大导致的。研究表明，维持性血液透析病人在信息提供、时间浪费和实际事务方面都表现出较大的未满足需求，特别是信息需求，可能是由于老年病人的健康素养有关［41］。但是本研究只进行了透析病人的研究，未包括使用其他治疗的人群。

4.2 儿童肾病病人及家属对姑息治疗的需求

许多患有慢性肾脏疾病等慢性生命受限制的儿童，他们的日常生活往往受到医疗程序的影响而受到严重限制［42］。与患有其他慢性疾病的儿童相比，他们通过自我报告或其他护理人员评估的与健康相关的生活质量显著降低［43-44］，社会人口学和心理社会因素是与健康相关的生活质量受损的重要决定因素［43］，然而病人及其家属的日常临床护理往往忽略上述问题。Kubiak等［45］进行了一项单中心定性访谈研究，将14～24岁的病人及慢性肾脏疾病≥3期的年幼儿（＜14岁）病人的父母纳入此研究，研究证实了儿科肾病学中需要社会心理支持，以满足受影响家庭的需求。这可以由儿科姑息治疗团队进行解决。Donovan等［46］的研究认为有生活限制条件儿童及家庭都有尽可能多在家待着的需求。Enden等［47］发现，与健康或白血病幸存者相比，在儿童期接受肾移植的年轻成年男性的抑郁量表得分更高，总体健康状况更差，疼痛更严重。慢性肾脏疾病患儿的疼痛需求未充分满足。在这项研究中，过去6个月内住院的儿童在抑郁、焦虑、疲劳和行动能力方面的得分也较低，其也有睡眠障碍的经历。在最近的一项定向研究显示，患有慢性肾脏疾病的青少年都希望优先考虑疲劳、生活方式限制和身体活动等需求［48］。儿科病人相关的负担不仅影响自己，还会影响到病人父母及兄弟姐妹。

根据以上各个阶段肾病病人（包括透析、不透析）的特征需求，更有必要将姑息治疗与肾病相结合，在症状管理时，也要关注病人及家属的心理健康状况、信息意识、时间消耗等病人未满足的需求。以提高病人的整体需求。然而，在ESRD病人中，家庭照护者负担较重，同时常常忽略家庭照护者的需求。在未来的研究中可以多关注家庭照护者未满足的需求。

5 肾脏姑息治疗常用的测量工具

综合姑息治疗结局量表-肾（IPOS-r）是由parent-measure IPOS演变而来的，parent-measure IPOS在捷克共和国进行翻译、文化适应和验证，但它不适应用于肾脏。根据在澳大利亚和新西兰肾脏诊所进行的一项全国性调查发现IPOS-r是最常用的量表［49］。IPOS-r是由英国的姑息治疗量表（POS）团队开发的，是一套病人报告预后指标（PROMs）的一部分。是临床医生将IPOS和POS-肾脏合并的需求的结果。在最早IPOS-r仅在英文版本中进行验证，没有特定国家的翻译验证。在 2022年，Kremenov等［50］捷克研究者对其再次进行了翻译、文化适应和验证。IPOS-r包含11个问题。前2个问题包含一些晚期肾病特有的症状。从第3题到第7题是包含焦虑、抑郁和平静等心理领域，最后4个问题是关于信息需求、对医疗保健的满意度和实际问题。该量表用于晚期肾病病人的症状和需求的评估，其测试-重测可靠性的组内系数>0.7;Cronbach′s α系数为0.84（病人版本）和0.91（工作人员版本），Spearman系数分别为0.61～0.77（病人）和0.24～0.76（工作人员版本）.POS-r同时提供了病人和工作人员共同完成的版本，评估相同的领域，两者都有良好的心理测量特性［51］。

6 小结

ESRD病人在疾病过程中会遭受极大的负担，包括症状、经济、心理等。而运用姑息治疗将有效的解决上述问题。姑息治疗的实施也要根据不同阶段病人的未满足需求进行，可以将肾脏姑息治疗门诊作为实施姑息治疗的载体。发达国家的姑息治疗模式存在差异，我国对于肾病姑息治疗缺乏证据。未来可以将姑息治疗与我国的肾病相结合，并且分析不同阶段对姑息治疗未满足的需求及肾脏姑息治疗门诊的应用。以更好地减轻我国ESRD病人的各种负担、提高病人及家属的生活质量，同时为我国肾病护理方面提供不同的参考价值。

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（本文编辑孙玉梅）

作者简介 苏慧玲  硕士研究生在读

*通讯作者 廖冰，E-mail：435952264@qq.com

引用信息 苏慧玲，廖冰，张梦玲，等.晚期肾病病人姑息治疗的研究进展［J］.循证护理，2024，10（12）：2154-2158.