泌尿造口病人生活体验质性研究的Meta整合

王静 韩艳 王园园 张玉瑞

Qualitative studies on life experience of urostomy patients：a Meta-integration

WANG Jing，HAN Yanfang，WANG Yuanyuan，ZHANG YuruiHuaihe Hospital of Henan University，Henan 475004 ChinaCorresponding Author WANG Yuanyuan，E-mail：wyyzuimeng1987@163.com

Abstract Objective：To systematically integrate the qualitative research on the life experience of urostomy patients，and provide reference for the formulation of targeted intervention measures.Methods：Computerized searches were conducted for relevant qualitative studies on the life experiences，feelings，and experiences of urostomy patients in the databases of CNIK，WanFang Database，VIP，CBM，PubMed，EMbase，the Cochrane Library，Web of Science，EBSCO，MedLine，and OVID from the time of database construction to September 30，2023. After quality assessment of the included studies using the Australian Centre for Evidence-Based Health Care （JBI） qualitative research quality assessment tool，the results of the included studies were integrated and summarized using Meta-integration.Results：A total of 12 articles were included. A total of 67 themes were extracted，summarized into 7 categories，and finally integrated into 3 outcomes，namely physical and psychological distress，impaired self-efficacy and social functioning，and shifts in life beliefs in patients with urostomy.Conclusion：Urologic stoma brings many disturbances to patients′ physiological，psychological and social aspects，and healthcare professionals should improve the continuity of care system and build a hospital-community-family linkage support system with a view to improving patients′ quality of life.

Keywords urinary stoma;life experience;qualitative research;Meta integration;evidence-based nursing

摘要 目的：系统整合泌尿造口病人生活体验的质性研究，为制定针对性干预措施提供参考。方法：计算机检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库、PubMed、EMbase、the Cochrane Library、Web of Science、EBSCO、MedLine、OVID等数据库中关于泌尿造口病人生活体验、感受以及经历相关的质性研究或定性研究，检索时限从建库至2023年9月30日。采用澳大利亚Joanna Briggs Institute（JBI）循证卫生保健中心的质性研究质量评价工具对纳入研究进行质量评价后，采用Meta整合的方法对纳入的研究结果进行整合与归纳。结果：共纳入12篇文献，提取出67个主题，归纳出7个类别，最终整合为3个结果，即泌尿造口给病人带来的生理和心理困扰、自我效能和社会功能受损、生活信念的转变。结论：泌尿造口对病人的生理、心理和社会等方面造成诸多困扰，医护人员应完善延续性护理体系，构建医院-社区-家庭联动的支持系统，以期提高病人的生活质量。

关键词 泌尿造口;生活体验;质性研究;Meta整合;循证护理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.12.004

膀胱癌是泌尿系统最常见的恶性肿瘤，全球癌症统计数据显示，我国膀胱癌发病率高达5.71/10万，且发病率呈上升趋势，其中男性发病率高于女性，已成为主要疾病负担之一［1-2］。根治性膀胱切除术联合尿路造口术是肌层浸润性膀胱癌的主要治疗方法，能有效

降低膀胱癌的复发率和转移率，术后1年病人的生存率可达60%以上［3-4］。然而，该治疗方式改变病人原有排尿途径，需终身佩戴造口袋生活，其生理、心理及社会功能均受到不同程度的影响，病人易出现对造口的适应和处理困难［5］。只有充分了解病人对泌尿造口的态度、感受及需求，才能提供针对性措施，帮助病人更好地投入到正常工作和生活中。既往关于泌尿造口的研究多聚焦于量性研究方法，不能全面了解病人的造口感受和个体化体验。质性研究强调主体性和客观性相结合，深入剖析病人在疾病治疗和康复过程中的独特需求和经历。然而，单一的质性研究结果具有局限性，Meta整合能够将针对某一共同主题的多个质性研究结果进行综合，以进行更充分的理解［6-7］。因此，为了更好地了解泌尿造口病人的生活体验、感受及需求，本研究对泌尿造口病人生活体验相关的质性研究进行Meta整合，以期为泌尿造口病人提供针对性的延续性护理措施提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索

计算机检索中国知网（CNKI）、万方数据库（WanFang Database）、维普数据库（VIP）、中国生物医学文献数据库（CBM）、PubMed、Web of Science、EBSCO、MedLine、EMbase、the Cochrane Library、OVID数据库中关于泌尿造口病人生活体验的质性研究。检索时限从建库至2023年9月30日。采用主题词和自由词相结合的方式进行检索，同时为保证文献检索的全面性，追溯纳入文献的参考文献。中文检索词为：“泌尿造口”“输尿管皮肤造口”“腹壁造口”“尿路造口”“膀胱造口”“体验”“生活体验”“感受”“质性研究”“现象学”“扎根理论”“民族志”“叙事”;英文检索词为：“ureterostomy”“urostomy”“ureterocutaneostomy”“abdominal stoma”“urinary tract stoma”“cystostomy”“vesicostomy”“experience”“live experience”“lived experiences”“living experience”“feelings”“qualitative research”“qualitative study”“phenomenological analysis”“grounded theory”“ethnography”“narrative”。以PubMed为例，英文检索策略为：

#1 "ureterostomy"［MeSH Terms］OR"urostomy"［Title/Abstract］OR"ureterocutaneostomy"［Title/Abstract］OR"abdominal stoma"［Title/Abstract］OR"urinary tract stoma"［Title/Abstract］OR"cystostomy"［Title/Abstract］OR"vesicostomy"［Title/Abstract］

#2 "experience"［Title/Abstract］OR"live experience"［Title/Abstract］OR"lived experiences"［Title/Abstract］OR"living experience"［Title/Abstract］OR"feelings"［Title/Abstract］

#3 "qualitative research"［Title/Abstract］OR "qualitative study"［Title/Abstract］OR"phenomenological analysis"［Title/Abstract］OR"grounded theory"［Title/Abstract］OR"ethnography"［Title/Abstract］OR"narrative"［Title/Abstract］

#4 #1 AND #2 AND #3

1.2 纳入及排除标准

1.2.1 纳入标准

1）研究对象（population，P）：泌尿造口病人，术后病情稳定，年龄≥18岁;2）研究类型（study design，S）：质性研究，包括现象学、扎根理论、民族志、人种学研究;3）感兴趣的现象（phenomena of interest，I）：病人进行泌尿造口后的生活体验、态度、需求、心理体验感受等;4）中英文文献。

1.2.2 排除标准

1）会议、综述、数据不全、重复发表的文献;2）仅有摘要而无法获取全文的文献;3）混合性研究中，质性研究资料无法提取的文献。

1.3 文献筛选和资料提取

由2名系统学习过循证护理课程的研究者严格按照文献的纳入及排除标准独立进行文献的筛选和资料提取，若意见不一致时，则与第3名研究人员讨论后达成一致意见。对纳入文献提取的内容包括作者、发表年份、国家、研究对象、研究方法、资料收集方法、感兴趣的现象、主要结果。

1.4 文献质量评价

由2名研究者采用2016版澳大利亚Joanna Briggs Institute（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价工具［8］独立进行文献质量评价，意见不一致时则与第3名研究人员商讨最终达成一致意见。该评价工具共包括10个条目，每个条目采用“是”“否”“不清楚”进行评价。若完全符合质量评价标准，则认为发生偏倚的可能性较小，文献质量为A级;若不完全符合质量评价标准，则认为可能出现中等程度偏倚，文献质量为B级;若完全不符合质量评价标准，则认为发生偏倚的可能性较高，文献质量为C级。最终纳入质量评价结果为A、B级的文献，排除C级文献。

1.5 证据汇总

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的Meta整合方法对纳入的研究进行整合。研究人员需仔细阅读纳入的文献并提取其研究结果，在理解质性研究哲学思想和方法论的前提下，反复阅读、分析和解释各研究结果的含义。将类似结果进行归类，形成新的类别，再将新的类别归纳为整合结果，形成新的概念或解释，使整合结果更具有针对性和概括性［7］。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索共获得相关文献3 513篇，经过去重、初筛和复筛，最终纳入12篇文献，均为现象学研究。文献筛选流程及结果见图1。

2.2 纳入研究的基本特征和质量评价

纳入的12项研究［9-20］均为现象学研究，见表1。经过文献质量评价，纳入研究质量均为B级，见表2。

2.3 Meta整合结果

本研究共提取出 67 个主题，归纳出7个类别，最终整合为3个结果，即泌尿造口给病人带来的生理和心理困扰、自我效能和社会功能受损、生活信念的转变。

2.3.1 泌尿造口给病人带来的生理和心理困扰

2.3.1.1 饮食、休息与日常活动受限

泌尿造口术后部分病人饮食习惯发生改变（“我以前工作需要经常熬夜，每天喝茶提神，茶叶水是越泡越浓，再不行就喝咖啡提神，我生病后一直回忆怎么得这个病呢，是不是和这个有关？以后再也不敢喝茶水熬夜了”［14］）。由于排尿途径的改变，病人休息也受到影响（“我经常会看袋子里小便多不多，看肠子黏液多不多，通畅不通畅，检查袋子漏了没有，免得弄到衣服上难堪，一天到晚老是要看，总担心衣服、床单又湿了，偶尔睡觉时候袋子就漏了，睡觉也睡不踏实”［14］）。同时受治疗和疾病本身的影响，病人精力下降（“我感到身体非常虚弱，日常活动都觉得困难”［11］），不能继续之前的活动方式（“嗯，我现在感觉精力不足，过去我每天都去散步，但现在我不能了”［9］），日常生活活动受限（“我不能穿我的袜子和鞋子，我不能一个人洗澡……我不得不待在家里”［13］）。此外，也有病人担心活动会伤害造口，不愿活动［“哎呦，我可不敢，万一不小心抻着了、扯到了，又受罪还得花钱再弄，算了吧（摆手）”［19］］。

2.3.1.2 负性情绪

泌尿造口病人在造口初期容易出现不良情绪，表现为悲观、焦虑和恐惧的心理（“想着回家后能不能活，也不知能活几天呢，在医院睡不着，回来还是吓得睡不着”［17］）（“是，我精神非常紧张，与其在这受罪，还不如去死”［11］）。体像的改变使部分病人出现自卑感（“以前我都打扮得很精神，现在哪有心思，天天穿个睡衣待家里，整天不开心”［16］）以及愧疚感（“我有时候不想让我的孩子们看到，但是现在需要他们帮我穿睡衣，我觉得非常不好意思［11］”），并且不愿接受造口的事实（“总有一天每个人都会死，但对我来说不应该这么早”［11］）。

2.3.1.3  不良的性生活体验

泌尿造口术后病人的生理结构和身体形象发生改变，性功能和性心理受到一定影响。大多数病人出现性功能障碍（“我有性欲，但我不能勃起;我的妻子已经不情愿了，所以我也开始不在乎了”［13］）。由于体像的改变，病人自觉身体吸引力下降，出现病耻感，拒绝与配偶发生性关系（“肚子上两个洞，自己看着都不舒服，也不想老公看到”［16］）。有研究显示，配偶的鼓励、理解和支持能够给予病人心理上支持［21］。但碍于羞愧的心理，病人不知道如何寻求帮助（“我们感到害羞，不能和任何人交谈，甚至不知道如何问这样的事情”［13］）。

2.3.2 自我效能和社会功能受损

2.3.2.1 自我护理能力不足

多数病人缺乏造口护理知识（“我不知道如何佩戴或更换袋子，也不知道如果发生渗漏该如何处理”［11］）（“我不知道自己应该吃什么不应该吃什么，如何更换造口袋，多长时间更换一次造口袋，能不能俯卧”［11］）以及自我护理信心（“造口袋的更换、清洁都是孩子们在做，我不会换，年龄大看不见，万一自己做出点什么毛病又得住院”［15］），对照顾者依赖性增强（“我自己护理不了，需老伴护理，老头要是出去了，打电话让他赶紧回来给我弄，必须得是老头，别人还不会”［18］），导致自我护理能力不足（“我必须在引流袋快满的时候换一次，每两天换一次底盘，我可以自己做，但我更希望我的妻子帮助我更换”［9］）。

2.3.2.2 家庭角色功能减退

泌尿造口病人术后长期处于虚弱状态，活动量只能达到造口前的一半水平，无法从事原有工作［5］（“辞职了，得了这个病，工作没法继续［16］”），家庭责任感减退（“我现在已经闲置了大约3年;我的工作有一部分是由我的孩子们完成的，所以我能够活下去，我能做些什么呢？”［11］），家庭角色发生转变，从决策者变为被照顾者（“在过去的一年里，家中每个人都一直在照顾我，家庭氛围一直很紧张”［9］）。部分年轻病人是家庭经济收入的支柱，不能重返工作岗位，导致经济来源减少以及将来造口维护的费用给家庭带来沉重的经济负担（“对于儿子的教育我感到无能为力，即使我卖了我的土地，那之后我们干嘛？之前我一直让他成为一名医生，现在，唉……”［11］）。尤其在农村家庭，会面临巨大的经济压力［“得了病之后，家里人是借钱给我做的手术，娃娃们都在农村，能有多少钱呀，什么时候能还上我都说不清楚（语气急切、皱眉）”［15］］。

2.3.2.3 社交孤立

终身佩戴造口袋使病人产生羞耻、自卑以及孤独感等不良情绪（“要是有人知道我正遭受着多么令人恶心的事情，我羞愧得都想去上吊”［11］），进行自我隐瞒（“听见谁敲门，赶紧拿被单子把身体盖住，问清楚是谁才敢开门”［20］）。缺乏社交信心（“现在邻居来看我，我都要先藏好这个袋子，以后夏天会不会有味道？邻居们还愿不愿意和我坐一起打牌了？我希望他们能把我当正常人，不要疏远我”［14］），避免参加各种社交活动（“我现在不喜欢聚会和会议，我更喜欢一个人待着”［12］），病人担心外出需要做过多的准备，不愿出门，出现自卑—不愿社交—自卑的社交孤立恶性循环。

2.3.3 生活信念的转变

随着时间的推移及健康观念的转变，部分病人对生命的价值有了新的认识（“这次手术救了我的命，否则我早就死了，无论发生了什么，都是暂时的”［11］），自我效能感得到提高（“手术四五个月后，我开始不再对身体的变化感到不舒服，开始感到自信”［10］）。同伴以及家人的支持重塑了病人对未来生活的希望（“从微信上看和我一样的尿路造口，人家做生意、到处旅游，年龄比我还大呢，多潇洒，我就羡慕得啊！儿子鼓励我说老爸你也坚强起来，恢复好了照样像以前能上舞台唱你最爱的歌，那时候就满心冲动，好像一下子就有了力量，我要快快好起来！”［20］）。自我护理的成就感令病人开始主动寻求造口护理相关知识，以便更好地进行造口护理（“希望得到像你们这种专业的指导和帮助，医生、护士绝对不会歧视我们的，你们医院有没有这种造口的讲座啊？［20］”）。

3 讨论

3.1 重视泌尿造口病人的身心感受，协助其自我调适

本研究结果显示，泌尿造口病人普遍存在疲乏无力、恐惧、焦虑、悲观及抑郁等一系列负性身心体验，而负性情绪使病人身体活动量减少，形成损害身心健康的恶性循环。因此，医务人员应加强病人的心理支持，引导其表达内心感受，可通过正念减压［22］、共情护理［23］以及多维度干预［24］等方式进行心理疏导。然而，也有研究报道，随着时间的推移，部分病人会进行自我调适，以积极乐观的态度重塑对生活的信心和希望［19］。因此，医护人员应动态观察泌尿造口病人心理变化轨迹，发掘病人积极心理体验的影响因素，促进病人的心理健康。国外相关研究显示，高达83%的泌尿造口病人活动量低于建议活动量［25］。医护人员应全面评估病人身体状况，结合其运动习惯提供个体化运动锻炼方式，维持病人生理健康。此外，本研究发现，泌尿造口对病人的性行为产生消极的影响，这与韩晓娟等［26］的研究结果一致。尽管病人的生理结构发生改变，但仍有性需求，医务人员应尊重并重视病人的性需求，选择合适时机和方式与其探讨。

3.2 提供个体化、多样化指导，提高病人自我护理能力

研究显示，泌尿造口病人的自我护理能力水平与健康状况、生活质量呈正相关［27］。自我护理能力水平越高，病人越能够更快地适应造口生活，降低造口并发症发生率，提高生存质量。然而，本研究结果显示，泌尿造口病人缺乏造口管理知识和技能，自我护理信心不足，自我护理能力有待进一步提高，此与李珊珊等［28］的研究结果一致。随着平均住院日的缩短，要病人在短暂的住院时间内掌握专业化的泌尿造口护理知识和方法存在一定的困难，进而会影响病人的居家护理质量。因此，在住院期间，医护人员应加强对病人的健康宣教，根据病人情况给予个体化指导，提高对泌尿造口的知识和护理方法的认识。出院后可依靠社区建立医院-社区-家庭的延续性护理系统，做好后续护理保障。结合病人实际情况和需求，采取专业化、多样化、个体化的方式，如举办造口联谊会、开设造口门诊、微信视频随访、在线小讲堂、家庭访视等方式进一步帮助病人认识造口，鼓励造口病人之间交流护理方法和经验，激发病人自我护理信心，提高其自我护理技能，降低泌尿造口相关并发症的发生率，进而提高生活质量。

3.3 完善非正式社会支持系统和医疗保障制度，满足病人社会心理需求

本研究结果发现，由于泌尿造口的存在、不能控制正常排尿及自身形象受损，大多数病人产生病耻感，不愿或拒绝社交活动。针对因外在形象改变而出现的病耻感，医护人员可采用接纳承诺疗法［29］、认知行为疗法［30］、同伴支持教育［31］等方法重塑病人自我意识，客观面对当前疾病情况，降低其病耻感。龚婷等［32］的研究发现，家属、亲朋好友以及病友的关心等非正式社会支持能够使病人的情感体验得到满足，也能够降低其病耻感。因此，医护人员可鼓励病人家属主动参与到病人日常的造口管理中，给予病人更多的支持和关爱，耐心倾听病人的诉求，积极陪伴病人参加社交活动。此外，年轻的泌尿造口病人是家庭经济收入的主要来源，由于泌尿造口病人不能按时返岗就业，且需要定期更换造口袋，而大多数造口袋及其造口附件产品不在医保报销范围内，增加了病人的经济负担［33］。同时医疗保险对病人使用何种造口产品具有直接影响［5］。因此，政府可扩大医保报销范围，适当增加医保报销比例，减轻病人的医疗负担;同时增加对需要就业返岗的泌尿造口病人的关注，提供就业机会，帮助病人早期回归社会。

4 小结

本研究采用Meta整合的方法，了解泌尿造口病人的生活体验，结果显示，泌尿造口给病人的生理、心理和社会等方面带来诸多困扰。医护人员应早期识别病人负性情绪，关注其生活需求，协助病人自我调适;完善延续性护理体系，构建医院-社区-家庭联动支持系统，提高病人自我护理能力。本研究也存在一定的局限性，纳入文献为中英文文献，结果可能受不同国家文化的影响，同时纳入文献的时间跨度较大，结果可能存在一定偏倚。今后应进一步了解泌尿造口病人内心真实的情感需求和生理需求，为后续构建延续性护理方案提供参考。

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（本文编辑赵奕雯 孙玉梅）

基金项目 2023年度河南省医学科技攻关计划项目，编号：LHGJ20230411

作者简介 王静，主管护师，本科

*通讯作者 王园园，E-mail：wyyzuimeng1987@163.com

引用信息 王静，韩艳芳，王园园，等.泌尿造口病人生活体验质性研究的Meta整合［J］.循证护理，2024，10（12）：2112-2118.