中重度青少年特发性脊柱侧凸患者疾病体验的质性研究

魏泽旭 蔡立柏 张配嘉 王会春 梁 郝 高梦雅

脊柱侧凸又称脊柱侧弯,是指脊柱的一个或者数个节段向侧方弯曲或伴有椎体旋转的脊柱畸形[1]。青少年特发性脊柱侧凸(adolescent idiopathic scoliosis,AIS)是目前最常见的脊柱侧凸类型[2],在全球青少年中患病率约为2%～3%[3],目前我国中小学生发生AIS的人数已经超过500万,且还在以每年30万左右的速度递增[4]。青少年正处于生长发育的关键时期,AIS如果不及时干预还可能并发肋骨畸形[5],使胸腔的整体结构发生变化,影响肺的扩张和收缩[6],导致活动耐量降低,进而影响心肺功能[7-8]。此外,处于青春期的青少年较在意自身的形象,且对外界事物比较敏感,AIS患者常常会因自身形象问题出现自卑、恐惧等心理问题[9-10],严重影响青少年的身心健康。目前对AIS的研究多集中在干预效果的量性研究,而关于青少年脊柱侧凸患者疾病体验的质性研究较少。鉴于此,本研究通过对AIS患者进行深度访谈,了解其内心的真实的感受和生活体验,旨在为制定针对性的干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取2022年7月-2023年2月郑州市某三级甲等医院骨科收治的AIS患者为研究对象。纳入标准:(1)符合AIS的诊断标准[1],脊椎侧凸程度为中度或重度;(2)智力正常,神志清楚,能够配合调查;(3)年龄12～18岁[11];(4)行脊柱侧凸矫形手术治疗;(5)知情同意,自愿参与本研究。排除标准:(1)极度虚弱不能配合完成此项调查;(2)术后出现严重并发症,如出血、坠积性肺炎、脊髓损伤、切口感染、内固定失败[12];(3)合并严重先天性疾病,如先天性心脏病等;(4)合并肢体残疾;(5)有精神疾病或精神疾病史。选取研究对象时遵循信息饱和原则[13],即当访谈的内容没有新的主题出现时,所有可能的种类都已经呈现,则信息达到饱和,此时停止增加新的访谈对象。本研究最终纳入13例AIS患者。为保护患者隐私,患者姓名以编号呈现。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料 (n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

在查阅文献、与骨科专家讨论的基础上,初步拟定访谈提纲,之后对4例符合纳入标准的患者进行预访谈,根据预访谈的结果对访谈提纲进行修订,形成正式的访谈提纲,主要内容如下:(1)可以谈谈您对脊柱侧凸的认识吗?(2)脊柱侧凸对您的日常生活造成了哪些影响?(3)面对脊柱侧凸造成的影响,您觉得需要哪些方面的帮助?

1.2.2 资料收集方法

访谈前向患者以及家属讲解本研究的目的及意义,获得其同意后签署知情同意书。选取病区会议室作为访谈地点。在访谈过程中鼓励患者表达自身的真实想法和感受,并着重记录患者的肢体动作、面部表情和情感表现等,保证资料的准确性和完整性。采用一对一半结构化深入访谈收集数据,每次访谈时间为30～60 min,注重保护受访者的隐私。访谈结束24 h内,采用Colaizzi 7步分析法[14]进行资料整理及分析:(1)反复阅读全部访谈资料,听取录音进入访谈情境,深入理解访谈资料;(2)分析并摘录与研究目的有关的陈述;(3)对反复出现、有意义的陈述进行编码,如遇分歧,由研究团队共同讨论后决定;(4)将编码后的观点汇集,并归纳类属;(5)写出完整的描述;(6)归纳共性的观点,提炼主题;(7)返回受访者处就访谈资料中存在歧义处进行核实,并求证编码内容的准确性。

2 结果

2.1 主题1:生活质量下降

2.1.1 睡眠形态紊乱

部分AIS患者存在夜间憋气的现象,对其睡眠造成了影响。P6:“我现在有呼吸衰竭,夜间非常的憋气,需要佩戴呼吸机,但是佩戴呼吸机很不舒服,导致我晚上睡觉总是容易醒。”此外,AIS患者术前通常需要进行牵引治疗,通过牵引拉松脊柱周围的肌肉、韧带等软组织,改善脊柱的柔韧性[15],使重度的脊柱侧凸得到前期的矫正,为后续手术矫正创造条件[16-17]。但持续性牵引会使患者长时间保持同一体位,舒适度下降,造成患者入睡困难、睡眠呼吸障碍等睡眠紊乱症状[18]。本研究中,10例AIS患者表示存在睡眠紊乱症状。P2:“因为这个病要牵引,我不敢翻身,老是要保持一个姿势,搞得我晚上完全睡不好,经常晚上失眠(表情烦躁)。”

2.1.2 日常活动能力下降

AIS患者存在脊柱畸形以及可能并发肋骨畸形,不仅会影响肺的扩张和收缩[6],导致心肺功能下降,出现气喘等现象,严重的还会影响患者正常行走,导致患者走路步态不协调、速度减慢、走路姿势异常等情况。P5:“我以前能一口气爬八层或者九层楼,现在爬到三楼就累得上气不接下气(叹气)。”P8:“我现在行走的距离越来越短,以前走几公里都没啥太大感觉,现在走两百米就喘得很严重了,我觉得我以后的生活没有希望了(抽泣)。”P7:“我以前背挺直的,可是现在越来越弯,走路的姿势也越来越丑,这样下去可怎么办啊(焦躁)?”

2.1.3 生活方式被迫改变

由于AIS患者外形、心理的改变,以及家长的保护,AIS患者自身的生活节奏被打乱,生活方式也发生了很大的变化[19]。P1:“之前有同学无意间碰到了我的背,发现不太一样,然后就开始追问我,我挺自卑的。后来,我就不让别人碰我的背,我开始留长发,一般都是披着头发,尽量挡住背部,穿衣服也只敢穿宽松的(低头)。”P3:“每次去洗澡,我都感觉有无数的人盯着我的背看,有嘲笑的,有怜悯的(停顿),后来我就不再去公共澡堂了(哭泣)。”P7:“以前我喜欢和家里人一起逛街,自从得了这个病以后,我出门总是能感觉到别人异样的眼光,所以我后来就不怎么出门逛街,一直采用网购的方式去买东西(摇头、耸肩)。”

2.2 主题2:消极的心理体验

2.2.1 病耻感较强

AIS患者由于脊柱畸形,体型均有不同程度的变化,日常生活中容易引起周围人群的关注。随着病程的进展,身体变化程度不断加重,而青少年心智尚未完全成熟,正处于心理敏感的时期,比较注重自己的外观形象,且对外界的评价比较在意,加之对疾病的认识不够充分,AIS患者经常会产生强烈的病耻感。P4:“每天走在校园里,伴随的都是同学们异样的眼光,还会有人在背后议论,我觉得我就是学校里的异类,非常不讨人喜欢(哭泣)。”P8:“父母经常要带我出去和他们的朋友聚餐,但我都拒绝了,我觉得我的这个病很丢人,我不想给他们丢脸(叹气)。”P10:“我经常想为什么我会得这种奇怪的病,为什么偏偏丢人的是我,每次想到这个病我都想去死(揪头发)。”

2.2.2 情绪消沉

本研究中受访者多因为疾病而存在负面情绪和消极的想法,进而导致其日常的情绪发生改变。P1:“以前我很喜欢帮助同学们,大家都夸我热情开朗,可是现在我不敢跟同学们过多接触,害怕被他们嘲笑(低头),也不知道为什么我现在会变成这样。”P7:“我之前很喜欢放学后和同学们一起打篮球,那时候每天都很充实,可是现在因为这个脊柱侧凸,我很害怕出去(停顿),我自己都觉得和以前相比跟变了一个人似的(低头、哽咽)。”P11:“我以前非常外向,喜欢结识朋友,经常和朋友互动交流,可是自从得了这个病之后,我变得很内向,我害怕别人嫌弃我(苦笑)。”

2.2.3 灾难化解释

灾难化解释被视为一种重要的不合理信念,指的是个体倾向于扩大感知到的威胁并且高估它潜在后果的严重性[20]。青少年的心智尚未完全成熟,涉世经验较少,对待问题往往并没有一种全面客观的认识,可能会高估问题的严重性。P2:“我觉得我的未来已经没有任何希望了,原本想考一个好的大学,但现在看来,我都不一定能活着(摇头)。”P9:“我觉得谈恋爱对我来说根本不可能,我的身体这样,怎么可能会有人喜欢我这个样子的,这辈子肯定都没办法结婚了(表情呆滞)。”P13:“我感觉接受治疗也是浪费钱,再怎么治疗我也就这样了,我畸形这么严重是不可能治好的,还不如让我早点藏起来,不让别人嫌弃(哽咽)。”

2.3 主题3:渴望得到理解支持和专业指导

2.3.1 期望得到他人理解

患病后,AIS患者本身承受着很大的生理不适,还要遭受周围人群的异样眼光,承受着巨大的精神压力[21],往往容易身心疲惫,更渴望得到他人理解与尊重。P6:“我很渴望得到别人的理解,我是一位患者,我本身就承受很大的痛苦,为什么还要用异样的眼光去看我呢(哭泣)。”P12:“我需要别人的尊重,我只是生病了,又不是怪物,不想听到别人在背后议论我(低头)。”

2.3.2 希望得到社会支持

由于基层治疗条件有限,AIS患者需要前往更高水平的医疗机构进行治疗,且脊柱手术治疗费用较高,给部分家庭造成了较重的经济负担。P11:“希望社会能够重视我们这个病(AIS)的就医情况,我听医生说治疗这个疾病要使用的手术器械很多,有些器材还没有做到国家统一采购,所以费用很高,希望能够增加报销比例,而且也希望基层医院的治疗水平能提高,这样我们就不用跑到这么远的大医院来看病了。”

2.3.3 希望得到医护人员的专业指导

AIS患者对疾病专业知识普遍了解较少,患者希望能够获得更多的疾病知识,这样可以对自己的疾病状况有更好的了解。P3:“我对自己的这个病并不是很了解,希望能够建立一个社会层面的病友群,或者科普公众号,这样我们就可以一起探讨疾病,相互鼓励,相互支持。”P5:“希望医院的医生护士能更多为我们讲讲疾病的治疗、预后以及预防并发症的知识,还有手术后的功能锻炼,因为他们教过我之后我老是忘记,但网上又有很多的说法,我也不知道我看到的内容正不正确,所以很希望得到医生和护士的专业指导。”

3 讨论

3.1 AIS患者的生理体验较差

本研究中,大部分的AIS患者生理体验较差,主要表现在睡眠形态紊乱、日常活动能力下降、生活方式被迫改变等,与Wang等[22]的研究结果一致。究其原因,可能与AIS患者存在脊柱畸形并发肋骨畸形,影响心肺功能[6],给AIS患者的生活带来了不同程度的影响,同时也导致患者的自尊受损。部分AIS患者佩戴脊柱矫正支具或者呼吸机会有不舒适感,并且由于佩戴时间较长,舒适度下降,生活质量受到较大的影响[23]。因此,针对佩戴呼吸机的患者,护士需及时评估患者的舒适度,调节好呼吸机面罩固定带的松紧,以减轻对鼻面部的压力。同时,做好健康教育,说明呼吸机的使用目的和重要性,减少其内心的恐惧感。佩戴脊柱矫正支具时,建议贴身穿棉质薄衣物,以减轻支具对皮肤的摩擦不适[24]。指导患者在睡前避免剧烈运动,鼓励患者在睡前泡脚、按摩等,以此来对身体进行放松,促进睡眠,改善睡眠质量。青少年正处于身心健康发展不完善的阶段,对自己的形象比较注重[25],且部分家长可能存在过度保护,导致AIS患者的社交活动减少[26],护士要对AIS患者做好心理教育,鼓励其社交,增加其生活乐趣,另外告知家长不能过度的保护和限制,可适当的让AIS患者去做一些感兴趣的运动,比如慢跑、打乒乓球或足球等,满足其日常社交及娱乐需求,增强自信心,提高生活质量。

3.2 AIS患者普遍存在负性心理体验,需要针对性的干预

本研究中,AIS患者负性心理体验较明显,主要表现在因患有脊柱侧凸而产生强烈的病耻感,导致性格改变,对未来过度担心等,与 Arslani等[27]的研究结果一致,可能与青少年年龄偏低,心智不成熟,对疾病了解不够全面以及疾病不断进展有关。青少年正处于身心发育的特殊时期,自尊心较强,对外界的评价比较敏感[11],不愿让别人知道自己的特殊,也不愿与别人谈论自己的病情,具有较强的病耻感。因此护士应着重观察AIS患者的心理变化,鼓励患者去说出自己的真实感受,并且鼓励患者积极去记录自己生活中的正性事件,调动患者的积极情绪[28];指导患者关注脊柱侧凸的权威公众号,了解疾病治疗、康复等知识,并且通过宣传手册、科普视频、健康教育等方式使患者充分的了解脊柱侧凸的病因、病程进展、预后等,提高患者对脊柱侧凸的认知程度,纠正患者对疾病的不合理认识,减少灾难化解释[20],也可邀请已康复的AIS患者分享自己的治疗经历,帮助患者建立治疗的信心,提高其治疗积极性。

3.3 健全社会支持系统,提高AIS患者社会理解支持水平

本研究中,AIS患者的家庭支持程度较好,但缺乏社会支持,多数患者渴望得到理解尊重和社会支持,与Latalski等[29]的研究结果一致,可能与家属对脊柱侧凸患者比较重视,而患者不愿与外界分享自己的疾病体验以及社会公众缺乏对青少年脊柱侧凸疾病的正确认知有关。青少年AIS患者,心智未完全成熟,人生经验以及社会阅历较少,面对外界的偏见和不支持,不能凭借自身力量处理解决,往往需要社会帮助和支持。因此护士需要鼓励并帮助患者积极主动地去寻求社会的理解支持和帮助。医疗主管部门要进一步完善医疗联动服务体系,优化基层的诊疗能力,提高AIS患者的诊疗便捷度,通过增加医疗器械的集采,降低AIS手术费用。三级医院应发挥自身优势,依托互联网平台,进行远程合作诊治,为AIS患者提供可靠的远程支援,利用互联网建立青少年脊柱侧凸患者的病友群、构建权威的微信公众号平台,快速推进脊柱侧凸的宣传工作,通过短视频、专家讲座、公众号等向群众普及脊柱侧凸的相关知识,让群众正确的认识AIS疾病,提高对AIS患者的社会接纳度。

4 结论

通过对13例青少年AIS患者深度访谈,发现生活质量下降、自我感受负担明显、消极的心理体验是AIS患者的主要问题,且该群体渴望得到社会的理解支持以及专业指导,因此医护人员应密切关注青少年AIS患者的心理情绪变化,帮助其正确对待疾病感受和生活体验,在未来的研究中构建有针对性的心理干预模式和多维度社会支持,以降低其负性心理体验,提高其生活质量。