医护人员参与慢性阻塞性肺疾病患者预立医疗照护计划认知与感受的Meta整合

王智乾,蒋智丽,王 净,俞玉娣,黄丽华

1.浙江中医药大学护理学院,浙江杭州 310053;2．浙江大学医学院附属第一医院,浙江杭州 310003

预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)指当患者意识清楚时,在获得病情预后与临终救护措施的相关信息下,与医疗服务人员、家庭成员协商其在生命终末期愿意接受的医疗服务措施、内容和方案的过程[1]。ACP包括制定生前遗嘱和/或持久授权书(如预先指示)、患者与家庭成员和医护人员的ACP讨论2个部分[2]。慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)常导致患者症状急性恶化,影响治疗及预后[3]。相关研究[4-6]指出,COPD患者及其家属参与讨论ACP,不仅可以避免生命终末期患者进行不必要的侵入性治疗,还可以减轻其焦虑和痛苦。但ACP在COPD患者中的开展情况并不理想[7]。进一步了解COPD患者ACP的影响因素,制定针对性的措施,是提高终末期COPD患者生活质量的重要保障[8-10],且医护人员作为ACP全过程的重要参与者[11],因此,了解医护人员为COPD患者实施ACP的体验有利于探讨实施ACP的促进及障碍因素。基于此,本研究对医护人员参与COPD患者ACP的认知及感受进行Meta整合,为进一步推广ACP在我国COPD患者中的临床应用提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索涉及医护人员参与COPD患者ACP认知与感受的质性研究,数据库包括中国知网、万方数据知识服务平台(以下简称万方)、维普资讯中文期刊服务平台(以下简称维普)、中国生物医学文献数据库、PubMed、CINAHL、Embase、Web of Science、 Cochrane Library,检索时间为建库至2023年9月。英文检索词包括:“clinicians/health personnel/health care personnel*/health care professionals/medical workers /medical staff/healthcare worker/physicians/doctor*/nurs*/nurse/nursing staff”AND“advance care planning/advance medical planning/advance care plan*/ACP/advance directive*”AND“qualitative research/qualitative study/qualitative/narrative/mixed method*/phenomenon*/descriptive qualitative research/descriptive qualitative study/ethnograph*/hermeneutics/grounded theory”AND“experience*/perception*/feeling*/attitude*/thought*”AND“chronic obstructive pulmonary disease/COPD/chronic obstructive airway disease/chronic airflow obstructions/chronic airflow obstruction”。中文检索词包括:“医务人员/医护人员/护士/医生”AND“预立医疗照护计划/预立医疗自主计划/预立自主计划/预前照护计划/生前预嘱/预先指示/预先医疗指示/预立指示”AND“定性研究/质性研究/混合研究/现象学/扎根理论/描述性质性研究/叙事研究/民族志”AND“慢性阻塞性肺疾病/慢性阻塞性肺病/慢性气道阻塞性疾病/COPD/慢阻肺/肺气肿/阻塞性肺疾病”。

1.2 文献纳入与排除标准

根据PICoS原则[12]确定纳入标准:研究对象P(population)为各科室非实习或进修的医护人员,自愿参与;研究现象I(interest of phenomena)为医护人员对ACP的态度、认知、感受和实施经验;研究情景Co(context)为医护人员参与COPD患者的ACP;研究类型S(study design)为质性研究,包括描述性质性研究、现象学研究、扎根理论等。排除标准:非中、英文发表的文献;不能获取全文的文献。

1.3 文献筛选和资料提取

2名经过循证方法学培训的研究人员独立筛选文献,当双方对纳入文献意见不一致时,由第三方进行判定。资料提取内容:作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象及主要结果。

1.4 文献质量评价

2名研究者根据澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[12]独立评价纳入的文献。该评价内容共10项,分为A级“完全满足”、B级“部分满足”、C级“完全不满足”3个等级。本研究纳入A级或B级的文献。

1.5 Meta整合

研究人员采用汇集性Meta整合方法,对最终纳入的文献反复阅读、重复比较分析原始研究结果之间的区别和理解各研究结果的内涵,将类似的研究结果进行归纳、组合,形成新类别,进一步归纳新类别,形成整合结果。

2 结果

2.1 纳入文献的基本信息及方法学质量评价

本研究共检索到927篇文献,最终纳入6篇[13-18],文献筛选流程见图1,纳入文献的基本信息见表1。6篇文献[13-18]方法学质量评价等级均为B级,均未阐明研究者的思想和价值观对研究的潜在影响,均未解释研究人员与研究之间的相互影响,其余项目评价结果均为“是”。

表1 纳入文献的基本信息

图1 文献筛选流程图

2.2 Meta整合结果

纳入的6项研究由研究者反复理解、分析后,提炼出27个主题,将相似主题归纳为8个新类别,最终得到3个整合结果。

2.2.1整合结果1:医护人员对ACP具体内容的积极认知

类别1:积极讨论ACP的具体内容,了解患者的护理偏好。积极讨论ACP的具体内容(“应该正确告知患者疾病的严重程度,关于医疗和护理方面可以为他们做些什么。谈话主要是关于患者想要什么或期望什么,并写成协议。如果患者不希望住院治疗,那么接下来护理措施及目标是什么?”[14]),如死亡地点的倾向(“晚期COPD患者独自接受家庭氧疗,在生命的最后几个月里他更愿意盯着自己房子的天花板,而不是病房的天花板”[13])、日常生活照护的讨论(“很多患者说,如果他们因为呼吸衰竭而无法吃饭、洗澡和上厕所,他们更愿意死。家庭随访护士专注于支持患者的日常生活,而不是维持生命的治疗”[18]),并了解患者的护理偏好(“为了确保高质量的护理,参与ACP具体内容的沟通,确认患者的护理偏好和了解这些选择背后的原因是很重要的”[16])。

2.2.2整合结果2:COPD背景下医护人员实施ACP面临的障碍因素

2.2.2.1 类别2:COPD不可预测的疾病轨迹

由于终末期COPD疾病轨迹不可预测,医护人员很难决定何时需要实施ACP(“我曾经遇到一名COPD晚期患者,他的病情处于急性加重期,那时他几乎要去世了,但现在他仍然活着,真不可思议。我们这些专业人员都不能预测疾病的轨迹,对吧?”[14]),而且,部分临床医生在疾病诊断时提供的病程信息往往不足(“他们不能得到明确的诊断,也不能被告知他们的疾病需要什么治疗,我认为他们只是让疾病发展”[15])。

2.2.2.2 类别3:患者的消极态度

部分患者因疾病感知差(“虽然全面的ACP会涉及讨论疾病轨迹……但许多患者没有意识到COPD对他们生活的影响有多严重”[14]),害怕家属痛苦而回避ACP的讨论,因为ACP与死亡有关(“如果他的妻子不在身边,那么他非常健谈,他可以吐露心声地表达我不想活了,我想死。但当他的妻子回来后,他说的第一句话就是什么也不要说了,我的妻子在这里”[15];“我们试图和患者谈谈ACP,但这真的很难,ACP的含义很不好。当患者听说ACP与死亡相关时,他们认为自己很快就会死亡”[14])。

2.2.2.3 类别4:医护人员ACP及COPD相关知识和技能的不足

医护人员缺乏ACP相关知识(“医护人员并不理解ACP能如何提供帮助”[14]),缺乏COPD疾病相关知识(“许多护理管理者无法区分COPD和哮喘。护理管理者应该更多地了解COPD”[13])、ACP相关技能不够(“有时候,作为专业人士,我们会感到能力不足,我们不知道如何处理死亡及管理死亡症状”[18]),以及医护人员对应该由谁启动ACP、在何种环境下实施ACP的问题缺乏共识(“这种讨论最好由专家发起,患者依从性更好,全科医生和患者接触紧密,基层医院开展更合适”[15])。

2.2.2.4 类别5:伦理困境

在COPD患者的治疗中会出现伦理困境。如ACP讨论与COPD管理目标不一致、医疗风险与家属的要求不统一等(“即使患者有语言障碍、有窒息或患肺炎的风险,有些家属仍然要求我们继续为患者喂食”[18])。

2.2.3整合结果3:医护人员实施ACP过程中的促进因素

2.2.3.1 类别6:ACP讨论的时机选择

选择恰当的时机讨论ACP至关重要(“经历严重呼吸困难的患者会觉得自己会窒息死亡,要是当时直接与他们讨论ACP,他们会认为自己已被判处死刑。这就是为什么我宁愿等到患者症状消失或改善后再去谈论ACP”[18])。部分医护人员认为,当COPD患者处于疾病终末期时讨论ACP,可能会更好地表达其医疗偏好和愿望(“他知道自己的生命进入了死亡的时刻,生命就要结束了”[17]);当终末期COPD患者出现氧依赖性是提出ACP讨论的时机(“我认为家庭氧疗的开始是讨论ACP的好时机”[14]);或者家属主动要求讨论ACP(“我们经常被家属要求在没有患者在场的情况下来谈谈姑息性治疗团队可以做些什么,之后将会发生什么”[14])。

2.2.3.2 类别7:团队协同合作

团队协同合作可以提高工作效率(“在入院时,我会通知医生,患者已经预先制定了临终计划,以便他们知道患者及其家属的临终愿望”[18])。为患者组建个性化ACP团队,可以更好地满足患者的临终偏好(“通过观察每个终末期患者,与患者喜欢的专家和护士建立联系。直到最后,每个终末期患者都将有自己的ACP团队”[14])。

2.2.3.3 类别8:掌握沟通技巧

良好的沟通技巧有利于推进ACP进程(“参与ACP沟通的医护人员必须要有良好的沟通技巧”),沟通之前先了解患者的基础信息(“如果医护人员熟悉患者的生活史和价值观,那么他们就更适合讨论ACP”[13]),沟通中将术语ACP改为支持性照护,可以帮助患者接受ACP的内容(“不必使用ACP这个词,从现在开始,我们将给你最大的支持性照护,尽一切努力地照顾你”[14])。

3 讨论

3.1 加强医护人员培训并提高临床实践能力

本研究结果显示,由于COPD的异质性和复杂性,加之医护人员本身缺乏对COPD的疾病轨迹、治疗风险和益处的了解,医护人员很难开展对COPD患者的个性化ACP管理。ACP在线辅助工具可以在一定程度上预测晚期COPD患者生存时间和疾病轨迹,遵循患者的治疗偏好,但国内尚未广泛应用,今后的研究需要探索简单有效的工具,预测COPD患者的生存时间[19]。此外,医护人员在ACP的实践中,缺乏以人为中心的整体观点,缺乏ACP相关知识与技能,导致其实施ACP的积极性不高。因此,应针对性、持续性地开展医护人员实施ACP的教育培训,培训内容涵盖哀伤辅导[20]、症状管理等基础与专科知识,以提高医护人员在临床工作中的ACP行动力;重视沟通技能的培训,如设置结构化且灵活的交流程序,借助结构化沟通工具,给予患者充分的人文关怀[21]。

3.2 提高患者认知与参与及完善外部支持体系

提高患者认知与参与是医护人员顺利开展ACP的前提之一。本研究结果显示,ACP启动时机倾向于急性加重期或生命终末期,但晚期COPD患者对ACP的接受程度较低,多数患者不清楚ACP的概念及目的,使得ACP难以开展。因此,对于COPD患者,启动ACP讨论的恰当时机应首选疾病稳定期。医护人员可通过发放知识手册、举办医院专题讲座等,帮助患者初步理解ACP的概念与目的,也可借助决策辅助工具,如ACP决策辅助视频,以提高患者知情决策和参与度[22]。此外,目前我国ACP正处于萌芽阶段,具有投入少、缺少政策支持、相关法律不完备的特点,也不利于ACP的实际推广[23]。政府应加大人力资源投入,制定相关制度,鼓励医护人员参与ACP工作,完善ACP相关医疗保险制度和法律体系,保障患者医疗自主权,维护患者生命尊严的合法性。

3.3 完善ACP标准体系并发掘团队合作潜力

本研究结果显示,目前医护人员与患者讨论ACP没有足够的时间,医护人员实施ACP的职责分工缺少明确的共识,阻碍了ACP讨论的开展。因此,相关部门及组织应明确团队成员的角色定位,制定并完善有关ACP方面专家共识或者指南,建立标准化ACP体系,促进ACP成为临床实践的标准程序。个性化团队干预为患者和家属表达临终护理愿望提供个性化指导,满足个性化的决策需求,促进患者和医护人员之间的互动[24]。因此,应组建适用于COPD患者的ACP个性化团队,最大化挖掘团队合作潜力,以满足患者及家属的个性化需求。