骨肉瘤患者生活质量研究现状及进展

周晓维,任 英,姚玉红

浙江大学医学院附属第二医院,浙江杭州 310009

骨肉瘤起源于骨细胞,是一种不常见的骨原发性恶性肿瘤,好发于儿童和青少年,预后不佳,易发生肺转移。每年发病率约为0.03/万人,占恶性肿瘤的0.2%,占原发骨肿瘤的15%[1],近10年来中国骨肉瘤患者的5年总体生存率和5年无瘤生存率约为64%、56%[2]。随着骨肉瘤诊断和治疗的不断改进,患者的治愈率和保肢率得到了提高,并且生存期也得以延长。虽然骨肉瘤发病率相对较低,但其危害性和诊疗难度较高。患者在治疗过程中会出现患病困扰和焦虑,不仅影响其生理健康和社会价值,同时也会降低患者的生活质量,进而影响其心理健康[3-4]。骨肉瘤患者需要接受新辅助化学治疗,在治疗过程中会使用高剂量的化学治疗药物,如甲氨蝶呤、阿霉素等,此类药物的副作用不仅可能改变患者的形象,还会引起恶心、呕吐、抑郁、焦虑的情绪以及睡眠问题,手术后,患者可能会出现肢体功能限制甚至残疾,导致患者面临各种生物、心理、社会问题的困扰,严重影响了骨肉瘤患者的生活质量[5]。生活方式会影响骨肉瘤患者的生活质量,生活质量是患者生存的重要部分,直接影响患者的治疗效果、预后和生存时间。因此,改善骨肉瘤患者的生活质量成为了一项亟待解决的任务。本文综述了评估骨肉瘤患者生活质量的工具和研究现状,旨在为未来的相关研究提供参考。

1 生活质量概念

1993年,世界卫生组织将生活质量定义为:生活质量是不同于个人所处的文化和价值体系背景中,个人对自身的目标、期望、标准和相关事项的关注情况下,产生其在生活中的地位体验[6]。生活质量是一个广泛的概念,以个人的身体健康、心理状态和精神健康水平为基础,并受到社会关系以及环境特征的影响。生活质量是一个多维度的衡量标准,涉及多个领域,如身体、心理、精神健康和功能能力。现代医学模式的转变过程中,医护人员逐渐认识之前医学模式的不足,正试图由单纯的生物医学模式转向社会-心理-生物-医学多模式,这不仅丰富了现代医学模式,也探究人类健康和疾病的哲学本质,提高医护人员对疾病与社会、心理、生物等多方面的认识,更加人性化。

2 生活质量的评估工具

目前,国外已经有较多关于癌症患者生活质量的评估工具。近年来,也逐步出现了适用各种骨肿瘤患者的生活质量评估工具,但至今尚缺乏文献报道具有骨肿瘤特异性的评估量表。因此,目前生活质量评估仍然使用普适性量表。目前应用于癌症患者生活质量的评估工具有以下4种。

2.1 癌症患者生命质量测定量表(Quality of Life Questionaire-Core30,QLQ-C30)

癌症患者生命质量测定量表中文版是根据欧洲癌症研究组织开发的肿瘤患者生命质量评价的核心量表体系,总共有30个项目,15个健康领域。内容包括:5个功能子量表(躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能、社会功能);3个症状子量表(乏力、疼痛及恶心呕吐);6个单项测量子量表(呼吸困难、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻、经济困难);1个整体健康状况子量表。问卷指标为比较各领域得分,条目1至条目28采用4级评分法,分数从1分到4分分别对应“无”“有一些”“较多”“很多”,条目29、条目30分为7个等级,根据其回答选项,分数计为1分到7分。将每个领域的条目得分总分除以所包括的条目数即可得到该领域的得分,其中功能子量表的得分与生活质量状况呈正相关,症状子量表得分与生活质量状况呈负相关。该量表经万崇华[7]汉化后,具有较好的效度、信度和可行性,各领域的重测信度系数均>0.73,内部一致性信度的Cronbach's α系数>0.5,证明该量表适用于中国癌症患者的生命质量测定。然而该量表只是一种适用于癌症患者的普适性量表,没有对骨肉瘤患者可能存在的特殊问题进行全面评估。

2.2 生存质量量表(Functional Assessment of Cancer Therapy-General,FACT-G)

生存质量量表中文版由万崇华[8]汉化,该量表是一份用于评估癌症患者个体生存质量的工具,已经被广泛用于我国临床医学研究。该量表有27个条目,包含患者的身体状况、社会/家庭状况、情绪状况和功能状况4个领域。量表采取5级评分法,分数从0分到4分分别对应“一点也不”“有一些”“一般”“较多”“非常”,其中,所有身体状况领域的条目及情绪状况的第1、3、4、5、6条目,计分方式相反。根据分数评估患者的生活质量,分数与生活质量呈正比,总分为0～108分,≤60分为生存质量较差,61～70分为中等,7l～80分为良好,81～108分为非常好。该量表的整体重测信度系数是0.907[9]。虽然该量表普适性较好,但是对于骨肉瘤患者疾病特点及发病年龄较小的特殊情况,该量表的适用性较差。

2.3 儿童生活质量癌症特异性量表(Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module,Peds QLTM 3.0)

儿童生活质量癌症特异性量表被用于对儿童生活质量进行评价,主要体现在疼痛程度、恶心、呕吐、操作焦虑、治疗焦虑、认知情况、外貌评价、交流状态等8个维度,总共有27个项目。项目针对近1个月内的某一事情发生频率进行调查,采用5级评分法,分数0分、25分、50分、75分、100分分别对应“一直”“经常”“有时”“几乎没有”“从未”,分数与生活质量呈正比,分数越高代表生活质量越好。张洁文[10]汉化了该量表,中文版儿童生活质量癌症特异性量表的 Cronbach's α为0.84～0.99,结构效度的拟合优度为 0.96。综合考虑疾病种类、年龄等因素,该量表更适用于骨肉瘤患儿的生活质量评估。

2.4 世界卫生组织生存质量测定量表(World Health Organization Quality of Life,WHOQOL)

世界卫生组织研制了此量表,是用于衡量与健康有关的生存质量的国际性量表。此量表的第一版本总共有100个条目,包含内容广泛且复杂,填写时间长,影响患者的耐心和判断力,从而影响量表的准确性。而短式量表有良好的内部一致性、区分效度和结构效度,因此世界卫生组织在原量表的基础上研制出世界卫生组织生存质量测定简表(the Brief Version of WHO Quality of Life,WHOQOL-BREF),该简表更简单方便,由生理、心理、社会关系和环境4个领域组成[11]。量表包含26个问题条目,采用5级评分法,分数越高说明该领域的生活质量越好。世界卫生组织生存质量测定简表不仅可以评估不同文化下或者同一文化下不同亚群之间的生活质量的差异,也可以评估生活环境改变后时间效应对生活质量的影响[12]。目前,该量表在国际上被广泛应用,已经完成30种语言版本的翻译,每个版本都检验其内容效度和结构效度良好。该量表主要适用于骨肉瘤患者不同组别间的生存质量差异测评,或者是在治疗前后进行的生存质量变化评估。

3 骨肉瘤患者生活质量的研究现状

3.1 骨肉瘤患者生活质量的评估及影响因素研究

3.1.1国外研究现状

国外相关研究起步早,样本量大,形式多采用单中心、多中心和国际协作等。1999年Eiser等[13]分析了骨肿瘤患者的生活质量,填补了该研究领域的空白。Holzer等[14]采用标准化问卷对原发性恶性骨肿瘤患者生活质量、身体形象和自尊心进行评估,结果表明患者的身体形象显著降低,说明生活质量受身体形象的影响,但是干预组患者的自尊心与对照组相比差异无统计学意义。Weschenfelder等[15]对74例肌肉骨骼系统肿瘤的患者进行调查研究表明,下肢骨肉瘤患者的活动度较差,接受截肢手术的患者焦虑程度较高,因此生活质量较差,保肢手术和术后良好的肢体功能可以改善患者的生活质量,受教育程度高的患者更容易接受疾病并积极面对自身疾病,生活质量较好,另外肿瘤的大小和放射治疗不影响患者治疗后的生活质量。Solooki等[16]研究得出,原发性恶性肿瘤保肢手术患者和截肢手术患者的生活质量评分差异无统计学意义。Bekkering[17]通过对20例膝关节周围骨肉瘤患者进行长期随访研究发现,不同的手术方式对患者的生活质量有显著影响,行消融手术的患者在术后功能恢复和美观方面比保肢手术患者生活质量评分低,而手术后两年生活质量没有显著改善。不同的研究结果表明,是否保肢手术并不是决定生活质量的主要影响因素。Popa-Velea等[18]通过横断面研究对178例患者进行问卷调查,结果显示积极的应对方式和心理弹性能影响癌症患者的生活质量。

3.1.2国内研究现状

国内对骨肉瘤患者生活质量的研究起步较晚,但是近几年随着肿瘤生存率的提高,也开始越来越重视肿瘤患者的生存质量。侯子伟等[5]对30例骨肉瘤患者进行调研,结果表明,骨肉瘤患者化学治疗后生活质量处于较低水平,患者存在焦虑、抑郁等负面情绪及睡眠障碍,化学治疗次数、复发转移、焦虑及睡眠障碍等情况严重影响患者的生活质量,化学治疗次数越多、有复发转移、睡眠障碍程度越重、焦虑程度越重,总体生活质量越低。侯子伟等[19]对34例行保留关节的保肢术和行假体关节置换术的膝关节周围骨肉瘤患者与正常对照组进行比较,术后12个月健康调查简表评分结果显示,假体关节置换组生理机能、生理职能、躯体疼痛、社会功能评分均低于正常对照组,健康变化评分高于正常对照组,而保留关节组健康变化评分高于正常对照组,生理机能、社会功能评分高于假体置换组,差异均有统计学意义。保留关节的患者术后关节功能恢复越佳,生活质量越高。Xu等[20]的研究却发现股骨远端骨肉瘤患者不同的保肢重建手术功能评分差异有统计学意义,但生活质量评分差异没有统计学意义。因此,术后功能恢复情况并不是导致患者生活质量差的根本原因。综上所述,恶性骨肿瘤患者生活质量的直接影响因素为焦虑和抑郁情绪、睡眠障碍、心理弹性、受教育程度、身体形象等,肢体功能和手术方式是否直接影响患者的生活质量有待进一步的研究证实。因此,临床护理人员今后可以针对相应影响因素采取干预措施,提高患者的生活质量。

3.2 骨肉瘤患者生活质量的干预方式

3.2.15E康复模式(encouragement,education,exercise,employment,evaluation)

5E康复模式由国际康复学会提出,按5E康复模式指导,给予患者全面的康复护理干预,包括鼓励(encouragement)、教育(education)、运动(exercise)、工作(employment)和评估(evaluation)5个方面,能有效促进患者的康复[21-24]。李娟等[25]对142例骨肉瘤患者进行了研究和分析,发现基于放松训练的心理模式结合5E康复模式可以提高骨肉瘤保肢治疗患者术后康复效果,使患者建立信心,并能够积极主动配合治疗和参与术后的康复训练,通过此干预使患者能够积极地调整心态,为进一步辅助治疗奠定基础,有利于提高患者生存质量,改善预后。

3.2.2心理干预

经过疾病诊断和漫长的治疗期,骨肉瘤患者预后具有不确定性,患者往往出现焦虑和抑郁等负性情绪。给予患者正确的心理引导,提高其心理韧性,树立其信心,能对患者的生存质量起到良好的促进作用。Liu等[26]研究表明,正念减压联合音乐治疗干预,可缓解骨肉瘤患者的心理和生理并发症,改善睡眠质量,是一种新颖及有效的心理治疗方法。杨柳等[27]研究指出,结构式团体心理治疗是一种实践性活动,融合了认知、行为、人本主义等多种心理治疗方法,满足团体成员的需求、促进个体行为的发展、提出建设性反馈,通过团体互动来实现心理整合。研究通过团体成员间的相互影响,产生了积极影响,与此同时通过预先设计好的治疗方案,引导患者参与,使成员由最初的敏感、焦虑、抑郁、紧张逐渐转变为信任、开放、相互接纳和支持,从而培养共情、利他行为和情绪宣泄能力,有序解决个体心理健康问题。这项研究结果今后可以应用于提高骨肉瘤患者生活质量的研究中,通过对骨肉瘤患者的心理干预,改善其负面情绪,提高生活质量。Gao等[28]研究表示,骨与软组织肿瘤术后疼痛评估以及放松疗法能提高患者术后对疼痛的控制和护理满意度,从而提高患者的生活质量。

3.2.3行为改变理论护理模式

此模式的核心是患者心身共同护理,在行为转变的理论指导下,与患者建立合作和互助的关系,一方面通过多个阶段的护理来改善患者负面行为和情绪,实现从心理层面向实际行为转变的目标,另一方面结合心理学、行为学和护理学,进行行为转变护理,重视患者行为变化的过程,让患者充分认识到自己行为的变化,提高积极性,促进疾病康复。王中侠等[29]研究了46例骨肿瘤患者,实施行为转变理论护理模式干预后,有效地缓解了患者的疼痛,提高其疾病治疗的信心,改善了生活质量。

3.2.4艺术疗法

艺术疗法是让患者通过文艺创作表达内在情感和思绪,维持和恢复精神健康,进而促进生理健康[30]。艺术疗法被认为是改善生活质量的一种方式,其是在艺术家或者艺术治疗师的指导下参与艺术创作,以缓解焦虑情绪,最终积极影响生活质量。研究[31]显示,艺术疗法可能有助于减轻成年癌症患者的焦虑和抑郁情绪,改善其生活质量。Bozcuk等[32]对46例癌症患者进行绘画疗法干预,结果显示,绘画疗法明显改善了癌症患者的生活质量和抑郁状态。同样,艺术疗法还可用于儿童患者,Raybin等[33]研究了以创意、音乐或运动为治疗手段对儿童癌症患者的干预效果,发现可以减轻其痛苦。艺术疗法的研究目前多为国外文献报道,希望未来在我国也能开展相应研究,并根据患者的个人情况进行干预,提高患者的满意度和生活质量。

3.2.5中医疗法

近年来,随着中医理论不断发展,中医技术也开始被应用于癌症患者,以改善患者的症状,提高免疫力和调整身体内环境。研究[34-35]表明,艾灸可以提高恶性肿瘤患者的免疫功能,调节T淋巴细胞亚群的免疫反应。周婷等[36]研究证实,艾灸足三里能有效调节肿瘤晚期患者免疫平衡,改善其临床症状,提高生活质量。还有研究[37-39]总结出,艾灸可以改善肿瘤化学治疗患者的不良反应,提高其生活质量。以上研究已经证实了艾灸在癌症患者中的应用价值,为今后将中医治疗应用于骨肉瘤患者提供了理论依据,以期有更多的研究证实中医对骨肉瘤患者生存质量的干预效果。

4 结语

骨肉瘤患者普遍面临生活质量较低的问题,影响了其日常生活,进而对患者的预后和生存时间造成不良影响。因此,医护人员应重视骨肉瘤患者的生存质量,深入研究影响因素和作用机制,制定相应的干预措施,为提高患者的生活质量奠定理论基础。目前,国内关于骨肉瘤的生活质量研究处于初步阶段,主要集中于对癌症化学治疗患者生存质量的研究。考虑到骨肉瘤患者需要接受手术治疗和化学治疗,未来需要针对这一特殊群体制定适宜的评估工具和干预措施,从而提高其生活质量。同时,骨肉瘤患者的年龄偏小,需要进一步研究和确定普适性量表对其的有效性。