玛莎之死

一只不理解的熊

13岁的玛莎笑靥如花、性格阳光，本可以拥有充满希望的未来。但2021年夏天，她骑车受伤，被送往英国一家顶级医院接受治疗，最后因误诊和医院等级分明的制度死在了那里。玛莎母亲摧心剖肝地回忆起了那个夏天……

2021年夏天刚开始的时候，我13岁的女儿玛莎忙得不可开交。她和朋友们在公园里聚会，用手机拍摄无聊的视频，每天都在看书和背歌词。她猜想自己将来会成为作家、工程师还是电影导演。她的未来充满希望。

夏天结束时，她离开了人世，因为英国一家顶级医院犯下了骇人听闻的错误。

接下来我要讲述玛莎是如何死亡的，以及当你盲目相信医生、太晚才得知该如何挽救孩子生命时会发生什么。我希望每个人都吸取我的教训，希望玛莎的故事能稍微改变一些人对医疗的看法，这甚至可能挽救一条生命。

我坚定地支持英国公立医疗系统的运行原则，也知道如今有很多优秀的执业医生。在此没有必要展开惯常的政治争论：本文涉及的医院已向我证实，玛莎的遭遇与资源不足以及医护人员过于忙碌无关，与财政紧缩或削减无关，与医疗服务系统备受压力无关。

无论我被告知多少次“照顾玛莎是医生的职责”，我内心深处都知道，如果我当时采取了不一样的行动，她就不会死，我的生活也不会因此支离破碎。我并不认为我应该承担全部责任：医院已经承认护理失职和犯下“灾难性的错误”。但是，如果我对医院的工作方式和某些医生的行为更加了解，我的女儿现在就还会和我在一起。

另一位丧子的家长告诉我，失去孩子后的生活就像在一座孤岛上，与“正常人”生活的大陆隔绝开来。你非常想回到那座大陆，但再无可能。你永远被困在孤岛上。

| 意外 |

我在斯诺登尼亚国家公园附近订了一间乡间别墅。这是一座古老的小农舍，房梁低矮，没有无线网络和电话信号。停车场在山脚下，羊群在山上吃草。我们用手推车把行李運到门口，玛莎和她妹妹洛蒂都想坐手推车。第一天阳光明媚，我们去巴茅斯海滩冲浪，玛莎和我在农舍里画山谷风景。我们在酒馆吃了饭，玩了纸牌，一切都充满了假日的轻松和愉悦。

第二天，我们租了自行车，去一条著名的自行车道，即沿着往返于海滩的老旧铁路线骑行。旅游指南将这条路线描述为“风景优美、路面平坦、适合全家出行”。一路上，玛莎和我并肩骑行。到达海滩后，我们游了泳，吃了螃蟹三明治和薯片。然而，就在我们开始骑车返回时，玛莎在一片沙地上滑倒了。她骑得很慢——我们给她起的绰号叫“理智船长”——但还是摔倒了，而且很快发出了僵尸般的喘不上气的声音。

小路上有很多骑行者，所以玛莎爬到了路边。在我们等待她恢复的时候，一个带着更小孩子的家庭也骑车经过。这个小女孩也在沙子上打了个滑，但她只是晃了一下，没有跌倒，于是这家人继续前行。毫无疑问，他们再也不会想起那一刻。

玛莎没有好转，于是我们带她去了轻伤病房。当她撩起套头衫进行检查时，我们看到她的肚子上有一个红圈：她摔倒时，全身的重量都压在了一个扭曲的车把上。没有血迹和伤口，只有一个圆形印记。

护士在电话里向医生描述了伤情，医生说不需要面诊——玛莎可能是内伤——然后开具了扑热息痛。我不知道该不该坚持让医生给她看看，后来作罢，我们回到了农舍。凌晨两点，玛莎疼痛难忍，我们决定送她去急诊室。她说：“我没法走下山去坐车。”于是，她的父亲保罗用手推车推她下山，避开颠簸路段，洛蒂举着手机照明。我们尽可能轻柔地将玛莎放进车里。

阿伯里斯特威斯镇的布朗莱斯医院同意对玛莎进行检查并留院观察一晚。我以为这只是谨慎起见的措施。但天亮时，一位面色严肃的医生告诉我们，玛莎可能是胰腺损伤。她摔得太重，胰腺向脊椎挤压，造成了撕裂。

| 住院 |

我立刻意识到玛莎伤势严重，但我对英国医疗系统充满信心。我开始拍照——这些照片将成为玛莎讲述自己夏天小遭遇时的道具。第一张照片中，她在布朗莱斯医院病房的蓝色灯光下蜷缩着睡着了。第二张照片中，她在一架直升机外面，这架直升机带我们飞越布雷肯山，来到位于加的夫的威尔士大学医院。一名医护人员靠在她的肩膀上，两人对着镜头高兴地挥手。

在加的夫，玛莎被送往重症监护室，绑上了我只在电视剧中见过的那种发出“哔哔”声的监护仪。她得到了一对一的护理，一名护士一直陪在她身边，站在她床脚的一个小台子后面。我们以前都没有住过院，我急坏了，一位医生安慰道：“这几天会很难熬，不过她会没事的。”

我开始上网搜索。成人胰腺损伤通常在车祸或枪击受害者身上，与其他器官损伤同时出现。我想到了玛莎肚子上的圆形印记——没有子弹的子弹伤。而儿童胰腺损伤常常是骑车所致，比如小轮车跳跃失误。关键是要在胰液流出造成严重损伤之前迅速确定伤情。我十分庆幸我们在半夜赶到了医院。

到了加的夫后，玛莎又被直升机送往伦敦国王学院医院——英国处理儿童胰腺损伤的三个专科中心之一。在那里，她住进了“阳光病房”。护士告诉我们，该病房有充足的资金支持，资金来源包括英国公立医疗系统、捐款以及其他自费病人的费用。

玛莎住在一个带电视的玻璃隔间。病房里有新设备和一个游戏室，包括肝移植患者在内的一些儿童在这里住了很久。我们多次被告知：“你们住进了最好的地方。”墙上贴满了“医院大远足”的海报——这是国王学院医院当年9月的一次筹款活动。我决心报名参加，以示感谢。“我们真幸运，能来这里。”保罗和我对彼此说。

然而事实证明，玛莎是极度不幸的。她的伤是可以治疗的，她的死是可以避免的，但她却成了国王学院医院有记录以来第一个死于胰腺损伤的孩子。医院官员残忍地告诉我们这是一个“糟糕的结果”。我将用几十年的时间追问：为什么我的孩子会遭受这样的命运？

| 插曲 |

我29岁时怀上了玛莎。一切都发生得太快，我不确定这是否正确。我热爱我的工作，正在享受生活。我担心自己太自私，无法成为一个好妈妈，担心孩子会束缚我的生活。不过，当这个因为在我肚子里的位置不对而遍体鳞伤的宝宝出现时，我一下子变了个人。我觉得自己受到了爱的暴击。玛莎天性乐观，她小时候常说：“我就像一只快乐的小鸟。”这句话很好地概括了她的性格。

在“阳光病房”里，我和保罗轮流睡在一张折叠床上，24小时陪伴在玛莎身边。我们每天都被告知，她的康复是确凿无疑的，只是时间和耐心的问题。两周后，她可以在走廊上行走了，朋友们也来探望她。一位医生告诉她：“我要去度假了，希望回来时你已经出院了。”我们习惯了病房里的作息，还把我们猫咪的照片贴在病房墙上。

我在医院一楼买零食吃。有一天，我在下楼的路上看到两个女人愤怒地喊叫。“该死的杀人犯！”其中一个人双手放在嘴边做喇叭状尖叫，想让每个人都听到。“我们都要远离那些该死的杀人犯！”另一个女人喊道。两人朝出口走去。我退缩了，本能地站在医生这边。

玛莎不能进食，只能靠鼻饲接受配方奶。在医院的日子里，没有三餐可以打发乏味的时光，她会盯着手机上的美食图片发呆。喂奶粉的间隙，我会给她放洗澡水，并掺入从家里带的浴盐，给她带来一点点奢华的享受。她泡在浴缸里，棕色的头发在水中散开。我帮她洗头，就像她小时候那样。

我们每天见到的都是不同的会诊医生，我有时会想：到底是谁全面负责玛莎的护理？现在，我真希望当时对这个问题不仅仅是想了想。每天早上医生查房时，我们都会询问治疗进展。我们努力做到言辞恳切、心怀感激——他们是专家，我们希望他们发挥出最好的水平。事实证明，我们也被写进了病例记录：“父母和蔼可亲、颇有帮助。”

会诊医生们匆匆走进病房，实习医生们对他们唯命是从。他们健谈、自信、高傲。我们听说其中一位自视甚高的外科医生要在雅典发表一篇研究论文。玛莎去世几天后，他在社交媒体上发布了他入住的豪华酒店的照片。

查房后，玛莎每天都由实习医生照顾。他们看起来很年轻，但很自信，所以我以为他们对玛莎的护理了如指掌。我太天真了，根本没意识到他们还在接受培训。

| 征兆 |

玛莎收到了很多“早日康复”的贺卡和礼物，其中有一个能翻转的玩具章鱼，可以翻成开心或悲伤的表情。她开始用这个章鱼来标记好日子和坏日子。玛莎住进病房几周后，在8月21日到22日的那个周末，她发烧了。章鱼皱着眉头，玛莎说她很害怕。我无数次称赞她多么勇敢，并向她保证事情会有好的一面。我告诉她：“这是一所很好的医院。”她躺在床上瑟瑟发抖，不停地腹泻，还恶心反胃，对着我们举在她脸下的纸碗里干呕，但她的胃已經空了。

医生给她开了抗生素，说能在72小时内消除感染。

“如果没有作用怎么办？”玛莎问。

“会有作用的。”他们说。

“但如果没用呢？”

“肯定有用。”

我们用冰袋给她降温，将热水瓶敷在她疼痛的后背。她慢慢走到走廊，站在空调通风口下，把头向后仰，感受扑面而来的凉风。我搂着她的肩膀，带她回到病床上。

我们知道，治疗期间可能会发生短暂的感染。但到了周三，玛莎的高烧仍未消退。更令人担忧的是，她腹部和手臂上的插管都出现了血。鲜血渗过绷带，浸透了她的睡衣和床单。在她离世后，我们才知道，这种出血对于她的伤势是极为罕见的，是重型败血症的公认征兆。

虽然医生们知道她得了败血症，但他们在和保罗或我谈话时从来没有用过这个词，只是说“感染”。我真希望他们当时把这个词说出来，因为那样我就能知道更多信息。他们只告诉我，玛莎的“凝血功能有些下降”，这是“感染的正常副作用”。

医院使用一套名为“床边儿科早期预警评分”（包括心率、体温、血压等指标）的标准，来帮助医生和护士决定何时对儿童患者加强关注。我们后来发现，周三玛莎的评分是6，属于高分，医护本应该讨论是否要把她转入重症监护室。

但玛莎留在病房里，继续流血。病历记录上写道，“病患母亲非常担忧”，但所有医生都告诉我，她会“转危为安”。扫描显示她的心脏周围有少量积液，我们后来才知道，这是败血症的另一个征兆。

重型败血症患者如果没有进入重症监护室是极为危险的，因为监护室里有强效药物和频繁的干预治疗。玛莎本可以很容易地转入儿科重症监护室，就在走廊尽头，而且还有空床位。但她的会诊医生认为没有必要。

| 恶化 |

医生给玛莎注射了大量的促凝血剂，周五早上，她终于不再出血了。但在午餐的时候，她因为持续发烧而泪流满面。她不想看书，也不想在手机上和朋友玩游戏。她是林–曼努尔·米兰达的粉丝，我建议我们一起看他的新电影，她却毫无兴趣。

医生不知道感染的原因。周末即将来临。每到周末，病房里就会呈现出另一种气氛——走廊里安静得可怕。查完房后，会诊医生都回家待命了。漫长的周末和持续的发烧似乎是一个令人担忧的组合。

此时，我们自己把感染和最坏的结果——败血性休克——联系在了一起。败血性休克是院内死亡的主要原因之一。我对当天的会诊医生说：“我担心玛莎在周末出现败血性休克，而你们都不在。”

医生指着屏幕上的数据说：“我觉得不会出现败血症。”

我回到病房，玛莎眯着眼睛看着我：“我听到你说败血性休克。”

“别担心，亲爱的，”我说，“我只是想确认他们考虑到了一切可能性。”

会诊医生离开时再次强调：“只是普通的感染。”

周六早上，会诊团队的负责人若无其事地告诉保罗：“这种伤就是这样，感染出现又消失。”我再次放下心来，但玛莎还是发烧。后来，当她试图站起来时，感到头晕目眩。保罗告诉实习医生：“这是新症状。”

那個周日，我陪着玛莎。我记得那天查房时，会诊医生——我称他为“格子衫教授”——在玛莎的病房外与一名外科医生低声交谈。后来我们才知道，她的病情比他们预想的要严重得多，但他们没有向我透露任何信息，当天我再也没有见到他们。玛莎由两名实习医生负责，其中一名住院医师——我称他为“糊涂医生”——比另一名医生更有经验。

“格子衫教授”毕业于牛津大学，50多岁，极其自信。当天下午，他很早就回家待命了。他的离开是玛莎死亡的重要原因。午餐时间，玛莎出现了不明原因的败血症和高烧，血压极低，心跳加速。国王学院医院后来就玛莎的死因出具了一份严重事故报告，上面写道，那时她本应被转入重症监护室。

但当天的负责医生“格子衫教授”从来没有考虑过这样做。报告显示，“阳光病房”的高级别会诊医生（七级资历）看不上儿科重症监护室资历较浅的同事（五级资历），因此不愿把自己的病人转入重症监护室。玛莎的死亡在一定程度上正是由于这些资深医生自视甚高。

周日下午，玛莎身上出现了红色皮疹，遍布双腿、颈部和躯干。皮疹是败血症的信号。虽然玛莎还出现了其他症状，但刚愎自用、对这种情况毫无经验的“糊涂医生”却坚持认为，皮疹是由药物延迟反应引起的。我向他表明了我的焦虑，我说这是败血症皮疹，但无济于事。

我离开玛莎的病房去寻找盟友，拉住了一名护士，我们一起走过走廊。“我担心他弄错了。我一直在上网查询。”护士停下脚步，把手搭在我的胳膊上。“别在网上查，”她说，“只会让自己瞎担心。相信医生，他们知道自己在做什么。”我听从了她的建议。事实上，这是我人生中收到的最烂的建议。

| 延误 |

在玛莎的死因调查中，验尸官把“糊涂医生”对皮疹的误诊称为“严重错误”。即使是没有压力的临床医生也会犯错，不过很少会犯如此明显和严重的错误。但我仍然对接下来发生的事情感到困惑。

下午5点，玛莎的预警评分达到了8分。医生没有告诉我们，但“糊涂医生”打电话告诉了在家的“格子衫教授”。这位会诊医生没有考虑来病房，也没有提出皮疹可能是败血症引起的。后来，“糊涂医生”再次与他通话，但他认为无需改变对玛莎的护理。由于医院严格的等级制度，病房里没有医护人员主动提出改变。玛莎没有进入重症监护室。

当晚，“格子衫教授”在家给儿科重症监护室主任打例行电话，只说明了玛莎的部分情况。他没有提到她之前的出血，也没有提到她的皮疹是新发的。他只是转告她的情况，“仅供参考”。重症监护室“绝对”不应该对玛莎进行床边探视。他还说，“不需要复查”，这会增加家长的焦虑。医院政策规定父母的担忧是护理升级的理由，但他的决定恰恰相反。

儿科重症监护室主任只能回答说，如果需要的话，还有床位。在玛莎的死因调查中，他被问到，如果“格子衫教授”告诉了他全部情况，玛莎会被转入重症监护室吗？他答道：“毫无疑问，百分之百。”

玛莎死后，“格子衫教授”仍然不愿用“错误”这个词来形容他的行为，虽然他的同事们都心知肚明。其他会诊医生也有责任：医院的报告认为，玛莎至少有五次转入儿科重症监护室的机会。但是，自始至终都没有任何医生告诉我，她的情况不容乐观。我一直被蒙在鼓里，卑微地聆听医生的话。

尽管现在回想起来难以置信，但当时我和保罗都不知道玛莎应该转入重症监护室。我们没有足够的信息去争论、去质疑、去坚持给她转病房。因此，我们最终未能履行父母最基本的职责——在孩子身处危险时保护她。这种愧疚感将伴随我一生。

| 噩耗 |

那天晚班来了一位新的实习医生，她和“糊涂医生”一起值班。她明确知道，玛莎需要“持续监护”。（玛莎死后，这份重要的交接记录从国王学院医院的电脑系统中神秘消失了。）但不知为何，她决定不对玛莎进行血检，而血检本来极有可能挽救玛莎的生命。对玛莎进行一对一护理的指示也没有得到执行。

更有甚者，这位实习医生——我称她为“无为医生”——一次也没有穿过走廊去探望玛莎，去亲眼看看病房里最危重的病人，即使护士向她转达了令人担忧的迹象。

我再次向玛莎保证，她会挺过去的。她说：“这句话你说过太多次了，已经没有意义了。”那天晚上，她一直口渴，时不时地喘着粗气说：“水。”我给她倒水，但她似乎怎么也喝不够。我不止一次地对护士说：“她喝了好多水。”我当时精疲力竭，并没有意识到这是灾难的又一个征兆。尽管如此，“无为医生”还是认为没必要走几步路去看我的女儿。

第二天早上5点45分，玛莎对我说她要上厕所。但她刚要坐下，身体就僵住了，眼睛也往后翻。我抓住她，她开始抽搐，止不住地腹泻，我几乎抱不住她了。当人体对感染反应过度并损害自身器官和组织时，就会发生败血症。抽搐是因为大脑供血不足。

我第一次慌了，开始尖叫：她怎么了？过了一会儿，玛莎醒了，护士们在她身边忙前忙后。我哭着拦住护士，她告诉我，我的女儿绝对不会死，我应该振作起来。我洗了把脸，回到了病房。病房里只有我和玛莎，她的手在身体上方抖动，她看着我，眼里充满恐惧，轻声说：“感觉好不了了。”这句话时常让我在夜里惊醒，感到恐惧和惊慌。

直到血检结果出来，“无为医生”才意识到她的病人已经十分危急。玛莎被送往重症监护室，但为时已晚，无法打破败血性休克的循环。当晚，为了最后一搏，玛莎被转到大奥蒙德街儿童医院，连接到一台充当体外心肺的机器上，但无力回天。玛莎在周二凌晨去世。

关于最后那一天的恐怖，我能写上好几页纸。在此，我只想简单描述一下她离开“阳光病房”的过程——她早就应该离开那里。当时，病房里突然来了好多志在必得的临床医生。“请一定让她在周六前康复，”我虚弱地说，“那是她的生日。”进入重症监护室后，玛莎戴上了氧气罩，但她以为那是让她睡觉的麻醉剂。她指着面罩说：“这不管用。”我告诉她这是氧气，但不知道她听到没有。他们在几秒钟之内就把一根管子插进了她的喉咙，她干呕了一下，背部弓了起来，然后强效镇静剂起效了。我爱你，我爱你，我爱你，我一遍又一遍地说。玛莎突然陷入昏迷，再也没有醒来。

| 无力 |

有了严重事故报告，我才得知玛莎病情恶化的细节。在她死后，我们向国王学院医院提出了质疑。死因调查得出的结论是，玛莎的医生没有注意到警告信号并将她及时转入重症监护室。医院有“坦诚义务”——对所犯错误持公开透明的态度。对于玛莎的病情，国王学院医院的表现比某些其他医院要好得多，但也存在明显的局限性，一些重要的问题没有得到解答。

医院信托机构发表了道歉声明，但其法律团队随时待命。医院确定了改进措施（这是必然的），这也是为什么医院的每个人都更愿意跟我们讲“制度”，而非临床医生的关键行动。医院上下团结一致，等待我们的是机构的慰问和“应吸取的教训”。医院会尽其所能保护医生，让他们和自己导致的悲剧撇清关系。

毕竟，他们怎么可能理解悲剧的后果呢？他们的人生还在继续，而我的人生已经停止。（玛莎去世后一周，“糊涂医生”就被提拔为会诊医生。）每天，我都感到一阵又一阵的恶心、痛苦和怀疑。虽然我的父亲在我十岁时就去世了，但直到现在，我才真正理解悲伤。

我每时每刻都在想，玛莎的死亡是可以避免的（英国公立医疗系统每周发生150例死亡，玛莎是其中之一）。如今，大多数人宁愿与癌症英勇“作战”，也不愿面对医疗失误造成的死亡，尤其是孩子的死亡——这是最难以面对的恐惧。玛莎去世后，我们收到了一张卡片，上面写着：“这是我们都害怕的事，但它发生在了你们身上。”

尽管很荒谬甚至麻木不仁，但我却开始羡慕其他孩子的死因。一位女儿死于侵袭性骨癌的父亲告诉我，当他得知一名西班牙足球经理的孩子也死于同样的疾病时，他感到一丝安慰。这位父亲说：“他那么有钱、那么有名，如果连他都无能为力，那就真的没有办法了。”而我没有这样的安慰。

| 血泪 |

有些事情显而易见，却没有得到足够的重视：我们对医生的信任应该是有限度的。医疗系统有许多才华横溢的员工，但也有一些不够敬业、能力较差的员工。骄傲自满的临床医生更是不在少数。有些医生是“英雄”，但我们不能把所有医生都当成“英雄”。

无论你多么感激医疗系统，如果你有充分的理由质疑它的任何决定，请不要害怕。在医院环境中很容易感到胆怯，但要坚持自己的立场。请记住，医院里的大多数医生还在接受培训。不要害怕询问临床医生的资质。实习医生通常都是新手，为了给上级留下好印象，他们会努力保持镇定。如果可以，确保有一名會诊医生全面负责。众所周知，如果你要对某件事负责，你就会更努力。

不要理会别人的建议，一定上网搜索信息。疯狂地学习、提问，如果不确定，请坚持听取第二或第三医疗意见。记住，你完全有可能得到“管理”和“安慰”，却没有被告知全部真相。我们就是如此。

要知道，医院在周末的许多护理工作都没那么认真。还要认识到等级森严的体制弊病——每个人都要服从最资深的会诊医生。如果苗头不对，就向病房大声提要求。我们没有这样做，为此付出了太高的代价。我们曾经那么信任他们，现在却觉得自己是个傻瓜。

现在我住在孤岛上。我们去给玛莎扫墓，附近有些墓碑上的铭文肯定会让她觉得好笑：“哲学家、老师、裸体主义者”“国际神秘人物”“永远被爱，永远正确”。但和她埋葬在一起的人都活了七八十年。玛莎本应该像其他受这种伤的孩子一样走出医院。现在洛蒂卧室隔壁的房间空空如也，公园里多了一条长椅，上面挂着一块铭牌：“纪念我的姐姐。”

我会想象这样一个世界：玛莎被及时转到重症监护室，性命得以挽救。在这个平行宇宙里，我的女儿安然度过了14岁生日。我对帮助过她的医生和护士赞不绝口。我参加了远足筹款活动。作为一个聪明而坚定的女孩，玛莎的成绩很好，考上了一所不错的大学。我看到她一边喝酒一边大笑，投入到学生生活中，度过了一段美好时光。在这个世界里，玛莎有自己的事业，也有孩子。她周末会来看望我们，我们会回忆起她13岁住院的那几个星期。

我多么想生活在那个世界里啊！

编辑：要媛