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当临终关怀沦为“生意场”

2024-04-14李倩

海外文摘 2024年4期
关键词:关怀机构患者

李倩

临终关怀本是为了治疗临终患者的“整体痛苦”,缓解其身体疼痛和死亡焦虑,但近年来,由于监管漏洞,美国的临终关怀行业逐步由追求利润最大化的公司主导。富于创见的临终关怀运动如何沦为了捞钱的勾当?

| 临终关怀“拉客户”|

多年来,玛莎·法默早已懂得要留意哪些线索。驱车行驶在阿拉巴马州的乡间小道时,她会关注破败的屋舍和装有轮椅坡道的拖车。有时,她会搭乘只能运载一辆车的汽车渡轮,前往河对岸偏僻的小村庄。村里总有几栋房子没有自来水,透过地板能直接看到裸露的泥地。还有些时候,她会浏览教堂的祈福名单,寻找那些家里有病人的家庭。

法默在推销临终关怀,但严格说来,临终关怀服务的是将死之人。患者必须同意放弃积极治疗,且经医生证明顶多还有六个月存活期,才有资格接受临终关怀。法默就职于一家全美连锁的临终关怀公司“安宁关怀”。公司招揽新患者,却不在乎对方是否时日无多。法默在住宅区举办的生日会上拉客,还挨家挨户地上门向伐木工和纺织工推销。她让同事参与为老弱病残送餐的义工服务,趁便推销,或去美国退伍军人协会的酒吧里搭讪。“我们会去一些落魄的地方,那里很多人收入不高,刚过贫困线。”她对我说,“恕我直言,我们要找的是那些没有受过教育的人,因为我们能为他们提供帮助,满足他们的需求。”

法默有一双水灵灵的大眼睛,面带恬然的微笑。她没有学过医,却常穿着外科手术服出去跑销售。她说,这样一来,“人们自然认为我能帮到他们”。她尽量不在开场白中提及死亡,要是可能的话,连临终关怀也不提。相反,她只说要介绍一项令人惊叹的政府福利,提供药物、护理探视、营养补充剂和简单的家政服务——而且统统免费。“何不试用几天呢?”她问那些家庭,同时低头瞅一眼手表,这是她受过的培训,目的在于向对方施压,让他们尽快作出决定。

一旦潜在患者表示对此感兴趣,护理人员就会评估他的病情是否致命,或者是否可以令其显得致命。比如,法默就知道,可以在书面上略施手段,将气短之类的慢性症状,伪装成病入膏肓的证据。

2002年,法默刚进入这一行时,与其说是在搞销售,不如说是在践行一种使命。30岁那年,她成了“南方临终关怀”的“社区教育人员”,也就是营销人员。她经常让患者为他们可能无法亲眼见证的一些人生大事——比如生日、纪念日、婚礼等——提前写好贺卡或录音。她成了月度最佳员工,不出一年便晋升为分部的执行董事,开始自行培训员工去传播临终关怀的福音。

2004年,情況发生了变化,美国第二大连锁疗养公司贝弗利收购了“南方临终关怀”,将其并入旗下子公司“安宁关怀”。不出两年,长期护理行业迎来一波整合浪潮,一家私募股权投资公司收购了贝弗利,更名为“金质生活”。

一家企业赖以生存的客户全将不久于人世,似乎有些不合常理,但在美国医疗保健行业中,临终关怀公司有望以最小的投入获得最大的回报。无论医疗服务提供方究竟给予了多少帮助,美国联邦医保都会每天替每名患者支付一笔固定的费用。大多数临终关怀都在患者家中进行,护士每月上门的次数不超过两次,因此,只要患者身边有陪护亲属,公司就能轻松维持低成本运营,将大部分护理工作外包给无偿劳动的亲属。

美国医保的临终关怀福利在设计上,多少会鼓励临终关怀机构去招揽不会立马去世的患者。长期的临终关怀能带来更多利润,而且相较于病入骨髓的患者,病情稳定的患者不太需要使用昂贵的医疗用品。

| 从业者的困境 |

“安宁关怀”被收购后,法默的上司即刻就设下了难以企及的目标,要求营销人员必须签满一定数量的患者。达成指标可以获得现金奖励和额外福利,比如配备爆米花机、按摩椅等;没有达到指标,就要卷铺盖走人。法默很有竞争力,并引以为荣,她常说:“我可以把冰块卖给因纽特人。”法默的职权进一步扩大,“安宁关怀”在弗利市和莫比尔市的分店都交到了她手上,然而,她却开始反感要求吸纳更多患者的工作任务。一次,在与上司杰夫·博林开会之前,她熬夜研究了车祸、癌症和心脏病的数据,以计算出她的辖区内当年可能会有多少人死亡。她向博林指出,这些数值根本达不到他定下的“荒唐的业绩指标”,他却无动于衷。“如果你做不到,”她记得他如此说道,“我们会去找做得到的人。”

法默还面临一个更大的问题:她的患者死得不够快。他们有的钓鱼,有的开拖拉机,有的照顾孙辈。他们的长寿让公司忧心忡忡,因为医保是依据一个复杂的公式算出来的。联邦政府察觉到有时患者可能不会如预计的那样,在六个月内去世,于是,若一家临终关怀机构的所有患者平均在册时间超过六个月,政府实际上会要求该机构返还相关费用。

不过,法默的公司和许多竞争对手一样,都有办法钻空子,保住这笔钱。其中一种策略是“甩掉包袱”,业内委婉的说法是从临终关怀医院“毕业”。但在患者看来,通常更像是惨遭驱逐:失去尿布、止痛药、轮椅、护理和他们多半负担不起的医用病床。依据法默当时的计算,2007年,莫比尔分店的患者中,有70%是活着出院的。

还有一个保住医疗保险金的办法是,不断往名册上增加新患者。2008年的一天,“安宁关怀”面临可能要返还费用的危机,公司要求部分执行董事“招两位数的新患者入院,创造值得载入史册的一天”。短短一小时后,一封随之而来的邮件开始鞭策员工:“克服所有障碍,立即实现这一目标,你们的家人可都指望着你们。”

同年夏天,博林逼迫法默去游说肿瘤医生,将“还剩一口气”的患者移交给他们,也就是那些只有几周或几天可活的人。当时,法默59岁的母亲因患转移性结肠癌而生命垂危。法默知道临终关怀或许能帮到行将就木的人,但她所在的公司为了平账,不择手段地“追逐”这些人,仍然令她愤怒不已。压力如此之大,法默有时觉得自己恨不得掐死谁,但她还有两个年幼的孩子,不能辞职。况且,她丈夫已经先她一步这么做了,他们以前是“安宁关怀”的同事。那年早些时候,因为业绩指标问题,她丈夫与博林及其他主管发生了争执,离职后在威瑞森通信找了份薪水较低的工作。

法默的職场闺蜜道恩·理查森和她一样心灰意冷。理查森是一名优秀的护士,法默说她“像萝卜一样朴实无华”。她痛恨收治不符合条件的患者,也痛恨抛弃符合条件的患者。但她是个单亲妈妈,需要这份薪水。2009年初的一个晚上,两人偶然发现了一条出路。

当地新闻报道,两名护士指控所在机构“南方关怀”收治不符合条件的患者,窃取纳税人钱财。“南方关怀”没有承认任何不法行为,与司法部达成了近2500万美元的和解协议,检举机构的两名护士也分到了一杯羹——确切说来,是490万美元。法默和理查森早就不满“安宁关怀”让她们做的那些事了。这下,她们更意识到这些事可能违法。她们决定致电律师詹姆斯·巴格,他曾为“南方关怀”的其中一名护士代理诉讼。同年3月,在他的协助下,法默和理查森向阿拉巴马州北区法院举报,指控“安宁关怀”和“金质生活”涉嫌医保欺诈。该案后来的索赔金额高达2亿多美元,使之成为美国临终关怀行业有史以来影响最大的诉讼。

| 临终关怀的初衷与堕落 |

临终关怀的理念是20世纪60年代由西西里·桑德斯女爵士引入美国的,她既是个英国医生,也是个社会工作者。她愤慨于“忙碌大医院里的陋习”,提出了与之相反的做法——要治疗临终患者的“整体痛苦”,包括身体疼痛、精神需求和死亡焦虑。她在伦敦东区一家天主教贫民诊所里,践行和完善了这套做法。在一个试行项目中,桑德斯为临终患者配的药是由吗啡、可卡因和酒精调制而成的鸡尾酒,基酒可以用威士忌、金酒或白兰地,全凭患者喜好。初步结果令人震惊:癌症患者接受治疗前后的照片对比明显,昔日痛苦不堪的那些身影,如今都在织围巾、把酒言欢。

1969年,瑞士裔美国精神病学家伊丽莎白·库伯勒–罗丝发表了她开创性的研究——《论死亡与临终》。她的研究对象在芝加哥的一家医院里度过了他们最后的时光,其中一些人讲述了待在重症监护室,与家人分离的种种孤独与痛苦。这本书让许多美国人确信,医院里的临终护理不人道。库伯勒–罗丝和桑德斯提倡给予临终患者更大的自主权,尽量让他们自己决定要如何离开人世。1974年,美国第一家临终关怀机构在康涅狄格州开业;及至1981年,已涌现出数百家临终关怀机构。没多久,时任总统罗纳德·里根便意识到,这或许能为联邦政府节省开支——因为许多人临终前原本会接受昂贵却没有意义的住院治疗,于是,他批准医保报销临终关怀的费用。

40多年过去了,美国有半数临终病人在临终关怀中去世。他们大多死于自己家中。如果护理得当,临终关怀可以尽可能地减轻患者的痛苦,让他们与至亲共度有意义的时光:护士会上门为患者控制症状,护工会帮助患者洗澡、服药和做家务,社工会协助家属处理繁琐的行政手续,神职人员会提供力所能及的安抚,殡葬顾问会在患者过世后给予支持。2022年,我就临终关怀问题采访了150余名患者、家属、从业人员、监管人员、律师、欺诈调查员和研究人员,他们无不称赞临终关怀意义重大。但许多人也担心,赚钱容易、缺乏监管会使这个行业充满剥削和渔利。

让·斯通曾在医疗保险和医疗补助服务中心做了多年的项目整合高级专家。他说临终关怀特别难以监管,有三个原因:官方不希望公众认为他们在限制一项重要服务,很难追溯患者是否真的符合条件,以及没人愿意谈论生命的终结。虽然有1/4的患者是在去世前五天才开始接受临终关怀,但医保在这方面的大部分支出都花在了那些在册时间超过六个月的患者身上。据美国卫生与公众服务部监察处估计,2018年,临终关怀的乱账给纳税人造成了“数亿美元”的损失。斯通和其他我采访过的人则认为,实际数额还要高得多。

| 乱象丛生 |

一些临终关怀公司为吸纳新患者,不惜贿赂医生,请他们去拉斯维加斯的夜店寻欢作乐,酒水、保镖,一切费用统统包下。还有些营利性临终关怀机构更是胆大包天,或让员工的亲友充当假客户,或以免费止痛药为饵,钓瘾君子上钩,或假称这是免费家庭医疗服务,骗人入局,或窃取个人信息注册“幽灵患者”。一名29岁的孕妇去医院查血,竟发现自己已在密西西比三角洲的“启示临终关怀”登记入院。联邦调查局表示,在得克萨斯州弗里斯科市,一家临终关怀机构的老板为避免返还医疗保险金,指示员工给在册时间过长的患者服用过量药物。他给一名护士发短信:“你的患者最好撑不过明天,否则我找你算账。”这个老板最终因欺诈罪被判处13年以上监禁,但在他的认罪书中,并没有哪条罪名指控他谋杀患者。

进入这个行业并不需要医学背景。我接触的临终关怀机构老板有些是会计;有些是民宿房东;有一位是刑事辩护律师,曾替一名被判欺诈罪的临终关怀从业人员代理诉讼,后来自己也因涉嫌临终关怀欺诈而遭到调查;还有一个贩过毒的人,进入临终关怀行业后,诈骗了医保500多万美元,其间还经手了大量麻醉剂。

临终关怀机构一旦正式营业,就面临缺乏监管的问题。尽管患者普遍投诉护理质量低下,法规却只要求监察员每三年检查一次机构的运营情况。政府审查2012至2016年间的检查报告后发现,大多数临终关怀机构百弊丛生,没有培训员工、缓解疼痛和治疗褥疮等等。纵然如此,监管方却很少惩罚这些不良机构。根据政府问责局的数据,2014至2017年间,美国有4000多家临终关怀机构,政府只切断过其中19家的医保补助。

接受临终关怀须得放弃积极治疗,这可能会给那些尚未真正濒临死亡的患者造成麻烦。不久前,桑迪·莫拉莱斯刚从加州老年医保巡回服务热线专案经理的位置上退下来。她告诉我,一名癌症患者在不知情的情况下被人登记接受了临终关怀服务,失去了化疗的机会。还有些不知情的患者,没法做肾透析、接受乳房X光检查、报销救命药或进入肝移植等待名单。为解决寻常家庭的担忧,莫拉莱斯和她的社区搭档最近在全加州的老年公寓、图书馆和甜甜圈店里,张贴了英语和西语的警告。告示上写着:“你是否突然失去了看医生的资格?无法在药店买药?当心!你可能已经上当受骗,签了一项于你无益的医疗项目。”

临终关怀大多在私密的环境中进行,而那些想要抗议护理质量不佳的人,往往又因病情严重或顾忌太多而无法提出抗议,部分临终关怀机构就是利用了这一点。比如,有种增加公司收益的方法是,弃临终患者于不顾。2016年,《美国医学会杂志内科学纪要》上发表了一项针对60多万例临终患者的研究,发现12%的患者在生命最后两天没有得到临终关怀人员的探访。相比非营利性临终关怀机构,营利性机构的未到访率更高,确有其事的投诉也更多,而且一旦接近医保报销的限额,这些机构还会让大批患者出院。

诈骗的途径有很多,为什么偏偏要选临终关怀?2009年,法默和理查森向“安宁关怀”提起诉讼时,心中多少就有这样的疑问。

| 草草收场的诉讼 |

2020年2月,法默和理查森提起诉讼11年之后,政府与“安宁关怀”达成了100万美元的和解协议。和大多数此类和解一样,“安宁关怀”付了钱,不承认任何不法行为,继续接受医保补助。参与辩护的律师杰克·塞尔登接受采访时表示,“一个索赔金额超过2亿美元的案子,最终以100万美元和解结案,我认为这本身就很能说明问题了。”

2022年早些时候,我去阿拉巴马州拜访法默,她家客厅里堆满了纸箱。她正准备搬往密苏里州,她丈夫在当地一家非营利性临终关怀机构找了份工作。法默仍和理查森来往密切,后者告诉我:“如今,我对美国司法有了完全不同的看法,它无疑受美元摆布。”但两位女士不再谈论那场官司。“没人真正在乎这件事。政府不在乎,法官不在乎,老百姓的钱全打了水漂。”法默坐在一张毛绒绒的躺椅上,一边说一边短促而剧烈地咳嗽。2021年12月,她查出患有浸润性乳腺癌,化疗让她容易遭受各式各样的感染,久治不愈。

临终关怀福利强行将照顾生者和照顾濒死者一分为二,但事实上,这两者往往没有泾渭之别。大多数老年人在生命的最后几年都面临长期的残疾或疾病,需要额外看护才能保证居家安全。这种援助非常难得,美國人最终不得不花光积蓄,才有资格获得政府资助的护理服务或养老院的床位。“我们都认为这事不会落到自己头上,但你要是中了风、破了产,也不会直接找片沙漠开枪自尽。”倡导老年护理的乔安·林恩博士对我说。她曾是医疗保险和医疗补助服务中心的卫生干事。在她看来,一旦迈入病人的国度,就很容易发现一些临终关怀欺诈问题,实际上是美国的长期护理体系不完善所致。

20世纪70年代,林恩曾就职于美国最早的一批临终关怀机构。当时,大多数患者身患癌症,短短几周就会去世,六个月的期限最初就是根据这些患者的需求设计的。如今,大多数临终关怀病人患的是慢性疾病,比如心脏病和痴呆症。其中部分患者非常依赖临终关怀提供的居家支持和整体服务,无论他们是还有六个月抑或六年可活,他们没有其他渠道可以获得这些帮助。然而,在目前的制度下,随着预后不明确的患者数量越来越多,临终关怀机构迫于经济压力,不得不放弃那些死得不够快的患者,就连有道德的机构也不例外。这是美国政府一贯的轻虑浅谋所致,那些病情危重但无法预测死期的人几乎只能自生自灭。

| 偷奸取巧的现状 |

精神病学家库伯勒–罗丝认为,她能理解为何社会要孤立老年人和临终病人,因为他们会让我们意识到自己也终有一死。这种心理不适或许可以解释为何数十年来涉及临终关怀的种种警告,大部分都无人理睬,哪怕卫生与公众服务部监察处提醒了整整25年也无济于事。不过,最近的一些报告着实令人不安:蛆虫围绕喂食管蠕动,褥疮溃烂如弹坑。国会议员开始呼吁改革,医疗保险和医疗补助服务中心也在着手拟定措施。该中心还向公众披露更多临终关怀机构的数据,比如在患者生命的最后几天,护士和社工的平均探访次数。更重要的是,现在只要医保中心愿意行使权力,就有权对有问题的临终关怀机构处以罚款。以前,中心工作人员能实施的唯一实质性处罚,是将不良机构从医保项目中除名,但他们很少这么做。

一些州的立法机关也对临终关怀提出了更深层次的问题。2022年,加利福尼亚州宣布暂停开办新的临终关怀机构。该州的审计员也提醒政府留意大批新近成立的小型临终关怀机构,其中一些机构涉嫌伪造患者和医务人员信息,正“大规模地瞄准医保诈骗”。在加州,仅洛杉矶一县,就设有1000多家临终关怀机构,其中99%是营利性的。

然而,当监管方关上一扇门时,有时也会打开一扇窗。我查到的执照数据表明,加州加强对临终关怀机构的审查后,这股热潮便开始向东蔓延。在内华达州克拉克县,近两年来,新成立的临终关怀机构数量翻了一倍有余;在得克萨斯州哈里斯县,这一数字的涨势几乎同样迅猛。加州临终关怀与姑息治疗协会的主席希拉·克拉克认为,新执照激增的背后,是一种名为“频繁换壳”的策略在作祟。

“医疗服务提供方开设一家临终关怀机构,然后不停开单、开单、开单……”克拉克说,“一旦审计查到他们,或者他们达到了医保报销的限额,就立马关张,带着钱,另买一个带医保结算编号的新执照,把患者转过去,再大捞一笔。”西南地区两家非营利性临终关怀机构的负责人告诉我,他们一直在接收从这些新机构里退出来的患者。有些患者连续两周没见护士上门,打电话也没人接,这才转了院。

2022年11月一个落雨的早晨,我去了凤凰城郊区一座浅褐色的大型商业广场。整个建筑群采用西班牙庄园的设计风格,有一个中央庭院、一座石制喷泉和一栋庄严的钟楼。该市的临终关怀机构数量也在两年内翻了一番,执照数据显示,单在这个商业广场里,就新涌现了33家。虽然没有楼层索引,但我最终发现大多数临终关怀机构都集中在地下一层。所有机构留给监察员拨打的电话都是同一个,有些还在门上贴了一封措辞一致的致歉信:“对不起,让您白跑一趟!我们将在45分钟后回来,如有急事,请电话联系我们。”每次我拨打这个号码,都会转到一个留言已满的语音信箱。

我按响了116室的视频门铃,这个门面里至少挤着九家临终关怀机构,前来应答的人告诉我,经理正在商场的另一侧。于是我走到另一侧,按响了117室的门铃,结果应门的还是那个人。他看出了我的困惑,说:“我只是在线上应一下门。”他叫泰德·加西亚,受雇于这些机构,在家用电脑上为它们守着监控。我对他说,我在找一位名叫斯维迪克·哈鲁图扬的注册护士,这附近多家临终关怀机构的执照都显示她是公司的首席执行官。我告诉加西亚,我主要想向哈鲁图扬咨询她名下的“红宝石临终关怀”,我在网上看到这家机构要出售,售价25万美元。

一天前,我还去洛杉矶市的一栋小楼里找过哈鲁图扬,审计人员已经盯上了这里。根据州政府的记录,这栋楼里有129家临终关怀机构,占全市的1/10。我敲开一家机构的门,执照上的信息显示这家店是哈鲁图扬的,但工作人员却告诉我,这里没人叫这个名字。后来,我和哈鲁图扬通了电话,她承认她在加州和亚利桑那州都开有临终关怀机构,还说这是合法的。她说,她巴不得家里每个人名下都有一家。

加西亚透过门铃告诉我,据他所知,他看守的这些临终关怀机构根本不会收治患者。相反,这些办公室只是“待售的空架子”,在找到买主之前,靠这里的实体门店,避免执照失效而已。他坦言,这份远程工作很无聊。这几个月以来,除了监察员偶尔过来看看,夜间有人在门外随地大小便之外,就数我的来访最像回事。雨渐渐停了,我坐在荒凉的庭院里,思考接下来要去拜访哈鲁图扬的哪处资产。没有患者、价值数十万美元、由虚拟保安看守,我忽然意识到这个建在纸上的临终关怀世界,可能最为清晰地展现出了我想要踏入的地方,也就是这个行业不受监管的边陲地带。

下午晚些时候,加西亚告诉我,他已经开始研究能否自己开办一家临终关怀机构了。市场比他想象的大,利润也高。他说,蒙大拿、得克萨斯和田纳西州都有人在网上发广告,以50万美元的价格出售“一应俱全的临终关怀机构”。他给一个以前做过警察的熟人打了电话,询问他是否有兴趣。“我们可以捞一笔,对半分。”他说。

编辑:要媛

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