基于家庭中心护理模式对先天性心脏病患儿家属照护能力、知信行水平及情绪的影响

肖琦 陈龙 邓喜成

湖南省儿童医院心胸外科，长沙 410000

先天性心脏病是发生在胎儿期的心脏及大血管发育异常情况，进而导致患儿先天性畸形。我国活产婴儿先天性心脏病发病率为6.87%，是现阶段新生儿发病率较高的先天性疾病之一〔1〕。先天性心脏病常表现出病情反复，且患儿大多需要接受手术治疗，具有一定的治疗风险。先天性心脏病的治疗费用不菲、治疗过程漫长，故患儿的家庭通常需面对较为沉重的经济负担及心理压力〔2〕。患儿照顾者在此重担下，常常导致其生活质量明显下降，对于患儿的照护则力不从心。传统的临床护理大多围绕患儿的疾病进行干预，未能关注到患儿照顾者对于患儿康复进程的影响。家庭中心护理模式是将医护人员、患者及其家庭共同联系起来的一类互利合作模式，其核心理念为尊重、信息共享、参与、合作，是现阶段新兴的一类护理模式〔3〕。相关研究表明，家庭中心护理模式已作为儿科临床护理的指导原则，能够有效转变护理人员的角色与功能，感受患儿及其家庭的相关需求，提升家庭在护理过程中的地位〔4〕。本次研究旨在探索基于家庭中心护理模式对先天性心脏病患儿家属照护能力、知信行水平及情绪的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年1月至2022年1月期间湖南省儿童医院所收治的96例先天性心脏病患儿为研究对象，应用电脑进行随机数字表法分组，将患儿分为对照组与观察组，每组各48例。纳入标准：均确诊为先天性心脏病〔5〕；年龄≤12岁；均由直系亲属为主要照顾者，照顾时间≥6个月。排除标准：合并肺动脉高压危象、重症感染、难治性心律失常等严重并发症；家属存在精神疾病或交流障碍；家属为医务工作者或从事相关职业；患儿死亡或失访。两组患儿的性别、年龄、体质量指数(BMI)、疾病类型及家属年龄、文化程度、家庭月收入等一般资料经比较差异无统计学意义(P>0.05)，见表1。患儿家属均对本次研究表示知情，并自愿签署知情协议书。

表1 两组患儿一般资料对比

1.2 方法

1.2.1对照组 给予对照组患儿以常规护理进行干预，即在患儿入院后，对其活动耐力、生命体征予以评价、测量，严格监测其体温、面色、呼吸、脉搏、心率、血压、心脏杂音变化等指标，密切注意患儿面色青紫程度；结合气温变化为患儿增减衣物，指导其注重个人卫生情况，每日对病房空气进行消毒，定时开窗通风，避免患儿接触上呼吸道感染人群；适时对患儿进行关怀，有针对性地对患儿家属进行卫生知识宣传；指导患儿合理饮食，做好并发症的预防护理。

1.2.2观察组 观察组患儿在对照组基础上同时并行基于家庭中心护理模式进行干预，具体如下。①入院评估：在患儿入院后，由责任护士对患儿的病情、家属的个性特征、文化程度、家庭情况等予以调查，以此为患儿制作健康档案；主治医师、责任护士及护士长围绕患儿的健康档案对患儿、家属的情况进行全面评估，并以此作为制定护理干预计划的依据。②健康宣教：责任护士结合心脏模型、演示文稿、视频等形式向患儿的家属介绍心脏的相关知识，包含解剖结构、生理功能、先天性心脏病的病因、临床表现等，并结合患儿的实际病情，向其讲解检查、诊断方式，以患儿的心脏彩超结果图引导家属进一步理解患儿的病情；向家属说明患儿缺氧的急救方式，并使用模型引导家属进行实际操作；向患儿家属讲解先天性心脏病的治疗方式、介入治疗及手术治疗的注意事项、护理重点、康复方式等，鼓励家属参与到患儿的治疗、护理过程；在确定患儿治疗方式前，应引导家属参与治疗方案确定，在患儿病情出现变化时，应第一时间告知家属，并由主治医师、责任护士及家属三方协商讨论患儿的治疗及护理方案；由营养师对患儿进行营养会诊，并向患儿家属宣教科学的喂养方式。③技能培训：组织家属定期参加专题讲座，并为其发放健康教育手册，组织其观看预制的健康教育视频，责任护士由此向家属示范先天性心脏病患儿的护理操作，鼓励家属亲自上手；责任护士及时解答家属的疑问，定期组织家属进行心得交流；对于培训情况良好的家属，责任护士可引导其与医护人员互相协作，对患儿进行护理干预。④用药指导：为患儿建立用药指导标准化流程，向家属说明药物的相关信息，即药效、使用方式、副作用等，后评估家属对于用药的掌握程度，及时解答其疑问；如患儿需服用地高辛，第1天时责任护士应向家属说明地高辛的药效及服用地高辛的意义；第2天时应指导家属学习心率计数方式、喂药方式；第3天时应指导家属学习抽吸药液的方式；第4天时责任护士应评估家属前两天学习内容，观察其方法是否正确，并及时指正；第5天时应告知家属观察药物中毒或副作用的方式；第6天时应对家属健康教育内容掌握情况进行总评；第7天时应向其着重讲说按时服药的重要性，严格遵照医嘱剂量，及时复诊监测血药浓度。⑤心理护理：每间隔2个星期开展1次座谈会，由恢复良好的患儿家属向其他照顾者分析自身经验及心得体会，促进照顾者间的相互交流，给予相应的社会支持，责任护士在此期间应收集各照顾者间所存在的心理问题，后予以汇总，给予其对应的情感支持；若家属存在严峻的心理问题，则及时请心理咨询师为其提供专业的咨询服务，并结合沙盘治疗等方式配合改善。⑥出院后随访：由责任护士组织科室内医师、护士及患儿家属共同建立微信交流群，引导患儿家属关注本院公众号，在微信群及公众号内定期推送先天性心脏病的用药指导、护理信息等相关文章，及时在群内解答家属的相应疑问，每间隔7d对患儿进行线上视频随访；为患儿评估身高、体质量指数、生命体征等内容，并绘制生长发育曲线，为其评估营养状况，指导家属合理喂养，引导患儿养成良好的生活作息。

1.3 评价指标

1.3.1家属照护能力 以行为阶段转变( The transtheoretical model and stages of change ，TTM)量表〔6〕(CVI为0.93，Cronbach α为0.75)作为本次研究家属照护能力的评价准则，该量表包含前意向阶段、意向阶段、准备阶段、行动阶段及维持阶段5个阶段，记录并对比干预后各阶段两组家属的例数。

1.3.2知信行水平 参照相关文献〔7〕及家属的实际情况，制定先天性心脏病患儿家属的知信行水平调查问卷，以该调查问卷作为本次研究知信行水平的评价准则，该问卷分为知识、信念及行为等3部分，其中知识部分共包含疾病预防、治疗、患儿监测及应急处理等4个维度，共含13个条目，采用2级评分法，即每个条目分数在0～1分，总分为13分，家属的得分越高，其知识水平越高；信念共包含健康、用药、患儿监测及应急处理等4个维度，共含24个条目，采用5级评分法，即每个条目分数在1～5分之间，总分为120分，家属的得分越高，其信念水平越高；行为部分共包含自我照护、用药、患儿监测及应急处理等4个维度，共含18个条目，采用5级评分法，即每个条目分数在1～5分，总分为90分，家属的得分越高，其行为水平越高；记录并对比干预前后两组家属的知信行水平问卷评分。

1.3.3情绪 以汉密尔顿焦虑量表(Hamilton Anxiety Scale，HAMA)(CVI为0.93，Cronbach α为0.82)及抑郁量表(Hamilton Depression Scale，HAMD)〔8〕(CVI为0.91，Cronbach α为0.83)为本次研究情绪的评价准则，其中HAMA量表含焦虑心境、紧张等14个条目，条目分值为0～4分，总分为56分，得分越高表明焦虑情绪越严重；HAMD量表含抑郁情绪、有罪感等17个条目，条目分值为0～4分，总分为68分，得分越高表明其抑郁情绪越严重；记录并对比干预前后两组家属的HAMA及HAMD评分。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组家属照护能力对比

干预后，观察组家属中前意向阶段及意向阶段人数比例显著低于对照组家属，且行动阶段及维持阶段人数比例显著高于对照组家属，差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 两组家属照护能力对比〔n(%)〕

2.2 两组家属知信行水平对比

干预前，两组家属的知识、信念及行为水平对比，差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，两组家属的知识、信念及行为水平均有所提升，但观察组家属的知识、信念及行为水平显著高于对照组照顾者，差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。

表3 两组家属知信行水平对比(分，

2.3 两组家属情绪对比

干预前，两组家属的HAMA及HAMD评分对比，差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，观察组家属的HAMA及HAMD评分显著低于对照组家属，差异有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表4 两组家属情绪对比(分，

3 讨论

手术作为先天性心脏病患儿的主要治疗方式之一，其治疗效果好，并具有较好的安全性与准确性，但患儿的家属在疾病认知不足、护理技能掌握不全、较大的经济压力与心理压力等因素影响下，常导致患儿家属存在严重的不良情绪，在日常护理、照顾患儿时表现出一定的迟滞性，由此延缓患儿病情〔9-10〕。传统的护理大多围绕患儿的病情给予针对性干预，较少关注到患儿家属的相关情况，且并大多未能将患儿家属的状态与患儿病情恢复相联系，忽略了患儿家属是患儿恢复过程中的较为重要的一环，由此导致患儿的整体恢复效果不甚理想。基于家庭中心护理模式是近年来新兴的一类护理模式，即将护理干预对象延伸至患者的家庭成员，以家庭作为服务中心，以改善家庭成员状态为基础，引导家庭成员共同参与护理行为，实现医护患三方协作，进而促进患者恢复健康〔11〕。相关研究表明，家庭中心护理模式能够有效改善癫痫患儿家属对于疾病的认知，降低其疾病耻辱感，促进患儿康复进程〔12〕。

3.1 基于家庭中心护理模式对先天性心脏病患儿家属家属照护能力的影响

本次研究结果显示，干预后，观察组家属中前意向阶段及意向阶段人数比例显著低于对照组家属，且行动阶段及维持阶段人数比例显著高于对照组家属，有显著差异，由此说明基于家庭中心护理模式能够有效提升先天性心脏病患儿家属的家属照护能力。即提示在该护理模式的干预下，结合责任护士对家属的指导、健康宣教、患儿情况处理、心理护理及社会支持等措施，家属的健康教育需求得以充分满足，其获取医疗资源的能力及渠道明显提升，在进行后续护理的过程中，家属大多能够准确评估患儿的机体恢复情况，并协助医护人员评判患儿的病情，进行一定的护理活动，进而深入了解患儿所存在的相关问题，相较于传统护理方式，其更具有针对性；而定期组织家属间进行交流、心得分享，则能够促进医护人员与家属间的沟通，进而及时结合患儿情况、调节护理方案，这与王艳娇等〔13〕研究结果相类似，故观察组家属表现出更为良好的家属照护能力。

3.2 基于家庭中心护理模式对先天性心脏病患儿家属知信行水平的影响

本次研究结果显示，干预前，两组家属的知识、信念及行为水平对比，无明显差异；干预后，两组家属的知识、信念及行为水平均有所提升，但观察组家属的知识、信念及行为水平显著高于对照组家属，差异有显著性。由此说明基于家庭中心护理模式能够有效提升先天性心脏病患儿家属的知信行水平。即提示在该护理模式的干预下，家属能够正确认知先天性心脏病、介入治疗及手术治疗等相关知识，明确患儿的治疗方式，责任护士结合患儿的自身变化实时自评结果为引导，对患儿的护理计划进行动态调整，促进患儿家属能够引导患儿养成良好的健康行为；在后续的干预过程中，责任护士对家属进行相应的指导教学，使家属能够有效理解其中护理内容的深层含义，及时纠正自身所具有的不当行为，促进患儿康复进程；在此过程中家属逐渐产生积极心理，对患儿恢复健康产生较大信心，能够配合护理人员进行后续干预计划实施，并在后续的恢复过程中逐渐提升认知，表现出良好的依从性，这与曾莉等〔14〕研究结果相类似，故观察组家属表现出更为良好的知信行水平。

3.3 基于家庭中心护理模式对先天性心脏病患儿家属情绪的影响

本次研究结果显示，干预前，两组家属的HAMA及HAMD评分对比，无明显差异；干预后，观察组家属的HAMA及HAMD评分显著低于对照组家属，有显著差异，由此说明基于家庭中心护理模式能够有效改善先天性心脏病患儿家属的情绪。即提示在该护理模式的干预下，家属在第一时间能够掌握患儿病情的相关信息，由责任护士引导，最大限度地参与患儿的疾病护理，在后续的家庭护理及出院随访中，家属均能够相对从容地面对，其对于医护人员的信任感显著提升，致使焦虑、抑郁等负面情绪明显缓解；而在家属间进行心得分享时，责任护士同样可明确各家属存在的心理问题，后给予其针对性的心理护理，由此家属的不良情绪得以改善，这与涂惠琼等〔15〕研究结果相类似，故观察组家属表现出更为良好的情绪。

综上所述，应用基于家庭中心护理模式针对干预先天性心脏病患儿，能够有效提升其家属照护能力及知信行水平，缓解家属的不良情绪，促进患儿的康复进程。

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