一则居家安宁疗护个案的多声部叙事

张晓天 王梓丹 王明辉 吴玲玲 岳鹏

基金项目：国家社会科学基金项目（22BSH150）；第一二位作者对本文贡献一致

摘要：临终患者在居家照顾时面临多方面的困难，而居家安宁疗护秉承全人、全家、全队、全程的照顾理念，能够满足居家临终患者和家属的全方位需求。本文报道1例乳腺恶性肿瘤终末期患者的照顾历程和居家安宁疗护过程，并总结居家安宁疗护工作经验，以期为今后的居家安宁疗护工作提供参考。

关键词：安宁疗护；个案管理；临终照顾；多声部叙事

中图分类号： R471；R395  文献标识码： B  文章编号：1000-503X（2024）01-0068-04

DOI：10.3881/j.issn.1000-503X.15905

Multi-Voiced Narrative of Home-Based Palliative Care：Report of One Case

ZHANG Xiaotian1，WANG Zidan1，WANG Minghui2，WU Lingling2，YUE Peng1

1School of Nursing，Capital Medical University，Beijing 100069，China

2Puhuangyu Community Health Service Center，Beijing 100075，China

Corresponding author：YUE Peng  Tel：010-83911771，E-mail：pkuyuepeng@ccmu.edu.cn

ABSTRACT：Terminally ill patients face multiple difficulties in home care.Home-based palliative care adhering to the concept of whole-person，whole-family，whole-team，and whole-course care is able to meet the needs of terminally ill patients and their families.In this paper，we reported the care history and home-based palliative care process of a patient with end-stage breast tumor and summarized the experience，aiming to provide reference for the future work of home-based palliative care.

Key words：palliative care；case management；end-of-life care；multi-voiced narrative

Acta Acad Med Sin，2024，46（1）：68-71

随着我国进入老龄化社会，死亡人数逐渐增加，临终患者的痛苦逐渐受到重视，为临终患者提供高质量照顾已成为社会的迫切需求。受传统观念的影响，大部分患者选择在家离世［1-2］。居家安宁疗护为临终患者提供了最后的保障。然而，目前我国居家安宁疗护缺乏明确统一的服务标准和行业规范［3］，许多社区难以开展全面的居家安寧疗护工作。多声部叙事又称为复调叙事，是前苏联文艺理论家巴赫金提出的叙事方法。多声部叙事由互不相融的各种独立意识、各具完整价值的多种声音组成，体现主人公独立意识，并最终构成统一的大叙事的写作方法［4-5］。基于多声部叙事理论，本文对1例居家安宁疗护个案进行多声部访谈，保留患者和家属的原始访谈资料，最大程度上消除研究者的视角偏见，客观全面地体现居家安宁疗护的工作范畴和效果，为日后居家安宁疗护工作提供借鉴和参考。

1  临床资料

患者女，66岁，2013年确诊乳腺恶性肿瘤，经积极治疗后出院，2021年肿瘤复发，并出现肺和骨转移，伴随疼痛、发热、贫血、恶心等症状，经多种方法治疗后效果不佳。故于2022年1月就诊于北京协和医院缓和医学中心。经综合评估后，转诊至北京市蒲黄榆社区卫生服务中心，社区医生对患者进行病情评估和症状控制，指导用药。2022年7至8月由1名首都医科大学研究生跟随社区居家安宁疗护团队为患者提供6次上门照顾服务，在服务过程进行参与式观察，书写观察日记和反思日记8篇，共计9000余字，记录照顾过程和人员互动等情况，以及通过反身性思考分析研究者对观察结果的影响，并指导后续观察。同时，收集患者照片17张，时光相册1部。在整个团队的协调管理下，患者痛苦症状得到极大缓解，家庭关系进一步融洽。最终，患者在安宁疗护病房内安详离世。

患者离世半年后，对患者家属和照顾者进行半结构式访谈，受场地和受访者工作时间限制，采用线上访谈形式，由2名研究者轮流担任访谈主持人（1名为居家安宁疗护工作多年的护理学教授，1名为安宁疗护方向的护理学硕士研究生）。访谈内容包括对患者的人生印象、照顾经历和体验、总结回顾照顾历程等方面。经受访者知情同意后进行访谈录音，并由另一名研究者进行转录校对，共完成线上访谈记录5份。运用内容分析法对观察日记、反思日记、转录文本和实物收集资料进行分析。从不同视角分析患者接受居家安宁疗护的过程和心路历程，展现居家安宁疗护团队的工作范畴和照顾经验。

1.1  访谈一般情况

2023年2至3月分别对患者儿子和社区居家安宁疗护团队的医生、社会工作者和志愿者进行访谈（表1），平均用时66 min。

1.2  访谈内容分析

经过资料整理和分析，最终从人生角色、照顾历程、居家安宁疗护、临终告别4个方面呈现了患者从确诊、就医到接受居家安宁疗护的整个过程，详细展现了居家安宁疗护的服务内容和模式，体现了以人为中心的安宁疗护理念。

1.2.1  人生角色

患者在家庭中担任着多种角色，也承担着相应责任。这种强烈的责任感塑造了她独立好强的性格，并影响了子孙三代人。患者家中有姐妹3人，作为大姐，自小照看两位妹妹，3人关系融洽。二妹喜欢做衣服，患者赠送很多衣物；三妹患有严重肾病，需要做肾脏移植手术，患者在临终时仍希望与妹妹配型成功。患者夫妻感情和睦，对独生子关爱备至，重视家庭教育，据儿子回忆，即使在母亲严苛的要求下，他也能感受到母爱的细腻与体贴。患者孙子现年6岁，每天都陪伴奶奶。患者从不回避自己的病情和死亡。患者非常孝顺，每周探望母亲十分劳累，儿子劝她不必再忙于此事，但患者认为这是她的责任。除了照顾家庭，患者还有很多社会角色，退休前是数学老师，退休后仍主动参加社区工作、担任地铁引导员，继续为社会服务。在确诊癌症后，患者担任抗癌乐园的组织者，经常为癌症患者表演文艺节目。同时，为了减少他人的担忧，患者拒绝外界人员探望。临终前，患者签署了遗体捐献书，并同意将自己的人生经历作为教学案例，继续为医学事业做出贡献。

1.2.2  照顾历程

2013年患者确诊乳腺癌，2021年肿瘤复发，病情进展迅速，出现肺和骨转移，疼痛、发热、贫血、恶心等症状加剧了患者的身心痛苦，也加重了家属的照顾负担。患者知晓病情后，主动与亲属谈论身后事宜，但也表现出对死亡的焦虑，反复对儿子表达“我一旦不好的话，你想办法（让我）提前结束生命”。母亲的愿望增加了儿子的照顾压力，“我其实也不想表现出太悲伤，但是那种心情是很难控制的。就是背着她（患者）默默地哭了一下，因为当时确实没有太多心理准备”。患者及其儿子积极寻求治疗方法，通过各种途径查阅资料，却始终无法确定治疗方案。同时，患者症状加剧，仅依靠保姆和儿子两人已难以完成日常照顾，但咨询的医院不接收癌症晚期患者，患者儿子陷入无助

的困境。2022年1月，患者儿子在网上了解到缓和医疗，随即前往北京协和医院缓和医学中心门诊就诊，经门诊医生评估，患者的生存期以月计算。基于患者居家临终的意愿，医生建议转诊至蒲黄榆社区卫生服务中心，实施居家安宁疗护。尽管患者居住地并不在该卫生服务中心的辖区内，但居家安宁疗护团队仍决定接收该患者，并每周为其提供跨区域的门诊咨询和上门服务。

1.2.3  居家安宁疗护

由于社区医生只负责辖区内的诊疗服务，因此社区医生组建了多学科团队为患者提供更全面的居家服务，同时观察、评估患者的身体状态，为患者提供身体、心理、社会和精神照顾，团队成员包括：（1）社区医生：从事居家安宁疗护工作多年，具有丰富的临床经验。负责指导团队工作，患者的医学观察和评估、症状控制等。工作范围在蒲黄榆社区以及社区医院门诊。（2）社区医务社会工作者：1名从事多年安宁疗护的医务社会工作者、芳香治疗师。负责上门服务，为患者及家属提供陪伴服务、心理照顾和精神抚慰，以及哀伤辅导。工作范围灵活，可服务于居家安宁疗护团队接管的所有家庭。（3）志愿者：1名在读护理学硕士研究生，从事居家安宁疗护研究，了解居家安宁疗护患者及家属的需求。负责为患者及家属提供专业指导、心理照顾和精神抚慰。工作范围灵活。（4）个案师：同时是1名高校教授，常年从事安宁疗护研究，与蒲黄榆社区卫生服务中心合作多年。负责个案管理、团队督导和家属的哀伤辅导。工作范围灵活。

1.2.3.1  身体照顾

患者居家期间每周去社区门诊1次，社区医生为患者评估疾病状况，调整用药方案。医务社会工作者在上门服务时采用芳香疗法来缓解患者的身体不适症状。在第1次上门服务时，患者对志愿者保持疏离态度，要求志愿者坐在桌旁，相距1.5～2米，志愿者全程保持认真倾听，积极回应患者提到的医疗护理问题。在第1次会面结束时，患者对志愿者说：“你让我的痛苦减轻了4分”。在接下来的服务过程中，双方逐渐建立了信任和倾诉情感的关系。志愿者和社会工作者“想坐哪就坐哪，甚至可以留下来一起吃饭”。患者在生命的最后几天出现了谵妄，社会工作者敏锐察觉并及时处理，避免了患者的恐惧情绪。

1.2.3.2  社會照顾

社会工作者在居家环境中能够全面了解患者的家庭社会情况，从而促进家庭关系。本例患者照顾中，社会工作者观察到其与儿子存在误解和隔阂，因此组织家庭谈话促进双方表达心意，患者担心自己离世后二妹无法承担家族责任，社会工作者便鼓励二妹替患者照顾孙子。当患者出现谵妄后，不信任保姆并辞退，而儿子一人无力承担照顾任务时，社区医生介绍患者儿子到附近的养老驿站寻求帮助，找到1名让家属及患者本人都满意的保姆。新保姆经验丰富，会在患者拒绝服药时耐心告知药物的作用；患者难以入睡时会抱着她哄她入睡。志愿者评价新保姆“是最体贴的保姆，她知道患者此刻最需要什么”。

1.2.3.3  精神照顾

志愿者第1次上门服务时了解到患者对死亡后各项事宜仍心存顾虑，因此推荐患者填写生前预嘱，确定各项决策细节，生成具有法律效力的遗嘱文件。患者十分重视，在填写生前预嘱当天，让其工作的儿子赶回家一起做见证。填写完毕后，患者的死亡焦虑大大减轻，她认为现在即使离开了，也可以安心闭上眼睛了。

针对患者想“提早结束生命”的想法，个案师分析认为患者是生命意义感的极度丧失，建议医生鼓励患者照顾孙子，制作时光相册，帮助患者在回顾人生的过程中发现自己生命的价值和意义。个案师的这些建议让患者发生了很大的转变。

1.2.4  临终告别

患者临终前身体状况较差，因家属在家难以照料，收入北京市海淀医院安宁疗护病房。由于严重的胸腔积液导致患者无法平卧休息，医生与家属商议后决定给予缓和镇静治疗，并告知镇静过程中可能存在死亡的风险，患者本人和家属表示可以接受。镇静治疗后患者出现失语、吞咽困难，患者儿子无法忍受母亲受病痛折磨，经患者本人同意后，再次注射镇静药，并遵照患者心愿播放了《革命人永远是年轻》，患者在其儿子的怀抱中安静离世。患者离世后，社会工作者及志愿者对家属进行了哀伤辅导，采用芳香治疗缓解疲劳，患者儿子表示感受到了母亲的陪伴，对工作人员表示感谢。患者母亲目前依然健在，工作人员很关心她的哀伤情况。在得知女儿去世的消息后，患者母亲没有过于悲伤，表示做好了心理准备。同时，在访谈的最后，所有工作人员也表达了对患者的感恩，“第一印象是特别感谢她能接纳我……觉得我自己挺幸运的”“我就非常想谢谢阿姨（患者），谢谢她让我接触到了临终患者这个群体，让我了解了她的人生故事……她成为了我学习的榜样”。患者的品格对工作人员产生了不同的影响。患者豁达的生死观让安宁疗护工作的开展变得更加顺畅，“她本人对我的影响比较大。第一是她完全知道自己的病情。第二是她个人想法也比较多。其实在知情这方面，可能她本人做的比较好，我的工作就比较好做”“她是一个很热爱生活的人。热爱生活，爱记录，其实也打动到了我，她就成为了我学习的榜样”“我们既然有阿姨的陪伴，跟她在一起，我们真的要好好地爱自己”。

3  讨论

如何与患者沟通病情，告知不良疾病进展信息是居家安宁疗护服务中的一个重要问题［6］。尤其在我国讳疾忌死的文化背景下，这一过程显得更为艰难［7］。本例患者对生死持开放态度，生前签署遗体捐献协议，并对儿子交代丧葬细节，包括临终播放音乐，何时通知亲属好友等。社区工作人员介入后，患者坦然面对死亡话题，整个交流过程顺畅自然，从而使得居家安宁疗护得以成功实施。

在居家安宁疗护过程中，患者及家属与安宁疗护团队之间的信任关系非常重要。本例患者及其直系亲属表现出积极的态度，参与各项治疗决策；同时，安宁疗护团队成员尊重患者及家属的选择，提供针对性的服务，双方建立了良好的信任关系，从而达到理想的治疗和照护效果。

居家安宁疗护对医院和社区的医疗资源提出了更高的要求。患者所在社区虽然没有安宁疗护病房，但得到了跨区域的居家上门服务。在治疗过程中如出现问题可到北京协和医院缓和医学中心门诊咨询。对于胸腔积液等社区医院难以处理的临床症状，可就诊于附近的二级医院。此外，首都医科大学的老师和医学生作为个案师和志愿者也对本例患者提供了帮助和支持。蒲黄榆社区卫生服务中心还为患者家属提供了养老驿站的联系方式，帮助其寻找养老经验丰富的保姆。因此，充足的医疗资源是社区居家安宁疗护的保障。

做好居家安宁疗护，建立健全的居家安宁疗护服务体系至关重要，确保患者及家属可以得到全面且有效的医疗照顾和支持，帮助患者减轻病痛，提高生活质量。社区医院完成基础专业照顾和心理安抚、精神陪伴；二级医院提供更为专业的医疗护理技术和设备；三级医院分流转诊患者，管理和培训照顾团队；高校提供理论指导和推广，总结临床实践经验，探讨居家安宁疗护服务模式，可以进一步指导、促进临床实践。

综上，本例创新性地引入多声部叙事，更加多元、生动地展现了患者及家属的个体意识，体现了安宁疗护以人为中心的理念。后续可进一步随访患者家属的哀伤情况和蒲黄榆社區卫生服务中心居家安宁疗护团队的工作进展，纵向了解居家安宁疗护为患者家庭和医务人员带来的双重影响。

利益冲突  所有作者声明无利益冲突

作者贡献声明  张晓天：研究方法设计、实际数据调查、论文审阅与修订；王梓丹：数据整理与管理、数据分析、论文初稿撰写；王明辉：实际数据收集；吴玲玲：实际数据收集；岳鹏：研究基金获取、研究方法设计、实际数据调查、研究项目监管与督导、论文审阅与修订

参  考  文  献

［1］杨子敬，舒晓，周玉兰，等.家庭照顾者对老年患者死亡地点的选择倾向及相关因素研究［J］.护士进修杂志，2023，38（3）：193-198.DOI：10.16821/j.cnki.hsjx.2023.03.001.

［2］Weng L，Hu Y，Sun Z，et al.Place of death and phenomenon of going home to die in Chinese adults：a prospective cohort study［J］.Lancet Reg Health West Pac，2022，18：100301.DOI：10.1016/j.lanwpc.2021.100301.

［3］饶梦，卢玉林，杨丹，等.社区医护人员实施居家安宁疗护促进及阻碍因素的质性研究［J］.护理学杂志，2023，38（1）：104-107.DOI：10.3870/j.issn.1001-4152.2023.01.104.

［4］钱中文.复调小说：主人公与作者—巴赫金的叙述理论［J］.外国文学评论，1987（1）：11

［5］常菁.《凯利帮真史》的复调叙事研究［D］.武汉：华中师范大学，2020.

［6］孙佳漫，李莉华，杨林玲，等.癌症坏消息告知的现状及其告知困境的评析［J］.中国医学伦理学，2023，36（5）：540-547.DOI：10.12026/j.issn.1001-8565.2023.05.12.

［7］钟涛，徐世才，杨建华.中国文化背景下，老年人死亡焦虑与死亡逃避的相关性研究—以四川省为例［J］.医学与哲学，2017，38（8）：72-74.DOI：10.12014/j.issn.1002-0772.2017.08b.21.

（收稿日期：2023-10-26）