基于PEDI的康复训练对运动功能障碍儿童生活自理能力的效果分析

何 丽,谢雪琴,李文藻,明 黎,吴至凤

(陆军军医大学第二附属医院儿科,重庆 400037)

儿童运动功能障碍是指儿童运动技能远低于儿童的实际年龄,主要表现为运动困难、动作笨拙迟缓及缺乏精确性,与儿童实际年龄相当的日常生活功能(activities of daily living skills,ADLS)受到影响[1]。运动功能障碍患儿病程长、恢复慢,会给家庭和社会带来沉重负担。按照国际功能、残疾和健康分类儿童和青少年版(International Classification of Functioning,Disability and Health for Children and Youth,ICF-CY)构架,儿童康复的目的是尽可能提高其生活质量、运动能力、语言能力和社会参与度[2-4]。传统的康复训练更强调运动障碍患儿本身的运动功能和身体结构[5-6],期望通过改善运动障碍、恢复肌肉力量、平衡能力和协调性来提高日常生活质量。虽然传统的康复方式有一定效果,但也存在诸多弊端,如忽略了患儿与环境的适应关系、较低的依从性等。发达国家运动障碍患儿完全生活自理者占65%,而中国患儿仅占45%～50%[7],因此,如何改变患儿及其家长的康复观念,制订更有效的方案提升患儿自主参与日常生活的能力,已经成为亟待解决的问题。

目前国内常用的生活自理评估量表虽然能评估自理能力缺陷,却不能对生活自理康复训练提供指导方案,而能力低下儿童评定量表(pediatric evaluation of disability inventory,PEDI)[8]不仅能有效评估患儿自理能力的具体缺陷、程度并反映康复疗效,还有助于制订个性化的生活自理训练方案。本研究根据PEDI评估结果制订ADLS康复训练方案,与传统康复训练进行比较,发现其在提升患儿ADLS和达成长期目标方面取得良好效果,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

纳入标准：(1)根据《精神障碍诊断与统计手册》第5版疾病诊断分类[9]确诊为运动功能障碍患儿;(2)年龄3～6岁,病程2～5年;(3)与患儿实际年龄相当的日常生活活动受到影响;(4)PEDI评分<30分;(5)康复疗程>6个月,生命体征稳定。排除标准：(1)视力障碍或听力障碍等不能配合完成训练者;(2)被诊断为运动功能障碍但PEDI评估资料不全者;(3)不能坚持6个月以上训练者。

样本量计算：本研究为历史性队列研究,通过预试验得知,PEDI评分在运动功能障碍患儿中的标准差为3.34～4.06。使用PASS15.0计算样本量,设置检验水准α= 0.05,容许误差d=2,标准差为4,计算出两组样本量共64例,无需考虑失访率。最终选取2020年6月至2021年6月本院儿科儿童康复病区确诊运动功能障碍患儿74例,满足样本量需求。由于国内常使用的生活自理评估量表不能对生活自理康复训练提供指导方案,本院于2020年12月引入基于PEDI的康复训练方法并应用于临床实践,将2020年6-12月入院沿用传统的机构和家庭康复训练患儿纳入对照组,2021年1-6月入院使用基于PEDI的康复训练方案患儿纳入PEDI组,各37例。本研究通过医院伦理委员会批准(伦理编号：2021-研第115-01)并获得患儿监护人或授权委托人的知情同意。

1.2 方法

1.2.1康复方案

1.2.1.1对照组

根据患儿运动功能障碍表现,由康复医师和治疗师共同制订康复训练方案,治疗师按照目标和计划实施机构和家庭康复训练[5]。(1)物理治疗：主要训练大运动,1次/d,每次40 min;根据患儿情况选择性采用肌痉挛治疗仪、肌兴奋治疗仪、脑循环仪、电子生物反馈仪,1次/d,每次20 min。(2)作业治疗：主要训练精细动作,1次/d,每次20 min。(3)推拿：以放松肌肉、促进发育为主,1次/d,每次 20 min。(4)针灸：刺激头皮运动区,1次/d,每次40 min。(5)感统训练：以改善动作平衡为主,提高姿势控制和动作运用能力,1次/d,每次40 min。(6)家庭康复训练：由康复治疗师根据患儿在机构上课时表现出的能力水平制订家庭训练作业,发放《家庭康复记录册》;家长按照记录册上制订的康复建议辅助患儿完成家庭康复训练,1～2次/d,每次20 min,并记录家庭康复情况和反馈问题,治疗师根据患儿具体运动障碍情况每周1次动态调整家庭康复方案。

1.2.1.2PEDI组

在对照组方案的基础上,根据PEDI评估结果制订康复训练方案,与对照组方案的差异为：(1)更加重视环境的改造来增强人与环境的适应性,涉及专门的工具、衣服、家具、家庭环境等改造建议,能最大限度地提高康复效果和生活自理能力。(2)渐进式康复方案,将1个训练目标分解为多个生活自理相关步骤训练,建立以生活自理能力为核心的渐进式康复方案。本研究选取家长认可度最高的使用餐勺训练进行介绍,见表 1。(3)家庭与机构联动,强调家长和患儿主动参与,将训练内容融入家庭日常生活中,1～2次/d,每次20 min,家长通过奖励增强患儿的自信心,每天以视频形式记录患儿训练表现,并上传微信群,治疗团队向家长实时反馈、远程指导,每周对方案进行动态调整。

表1 使用餐勺康复训练管理流程

1.2.2评价指标

PEDI是专用于残疾儿童的生活功能评定量表,适用于6个月至7.5岁或>7.5岁但能力低于7.5岁的儿童。该量表涉及患儿的各种ADLS,分为自理能力(进食、面部护理、洗澡、穿脱衣裤、如厕、大小便管理),移动能力(椅子/起坐马桶、上下汽车、上下床、进出浴盆、室内移动、室外移动、上下楼梯),社交技能(理解命令、表达技能、参与解决问题、同伴玩耍、安全认知);并专门设有调整项目(调整项目为照顾者通过调整或改变儿童在日常生活中用到的工具、衣服、家具等,使儿童能更加容易地完成上述日常生活中的任务)。目前该量表在发达国家应用较为广泛[10-12],国内对PEDI进行了本地化的信效度分析,其组内相关系数(ICCs)的信度为0.74～0.96,效度与儿童功能独立性评定量表(functional independence measure for children,WeeFIM)相关系数为0.61～0.97,在功能相同的领域二者有良好的平行度(0.80～0.97)[13];已有重庆地区常模[14]。本研究选用PEDI中的自理能力部分,73项合计73分。根据各年龄的标准换算分值,<30分为异常,需要进行康复训练;≥30分为达标,能自主达到生活功能,不需要进行康复训练。

WeeFIM被康复学界广泛用于检测残障儿童的功能水平[15],其信度ICCs为0.73～0.98,效度与PEDI相关系数>0.88[16],适用于6个月至18岁儿童。它涵盖了运动能力和认知功能两个维度,运动能力包含自理能力、括约肌控制、转移、行走4个子项目。自理能力包括吃饭、打扮、洗澡、穿衣、穿裤子、如厕;括约肌控制包括大小便控制;转移包括椅/轮椅转移、起坐马桶、浴盆转移/沐浴;行走包括行走/轮椅/慢走、上下楼梯。认知功能分为交流和社会认知,其中交流包括理解和表达;社会认知包括社会交往、解决问题、记忆等。这些资料通过直接观察和/或与了解患儿的护理人员交谈来收集,共18项,从“完全依赖”到“完全独立”计为1～7分,满分为 126分;其中自理能力6个子项,满分42分,得分越高则功能独立性越好。

目标达成量表(goal attainment scaling,GAS)被广泛应用于康复医学研究领域[17-18]。患者及家庭确定目标领域,团队确定可能达成的水平,并且可由患者、家庭和治疗师一起对目标进行加权[19]。使用GAS评估患儿是否达到6个月的长期目标。目标达成评分的开始条件有两种：(1)达到制订目标数的60%及以上;(2)康复干预时间达到约定时间。未达成的目标将在下一轮的目标达成评定中再次进行加权评价。GAS的信度ICCs为0.51～0.91,与运动发育量表(peabody developmental motor scale,PDMS)进行效度比较证明了GAS内容的有效性[20]。GAS通过细分每个项目目标,并进行加权和计分来量化康复干预的结果[16]。

评估PEDI的时间为31～60 min;同时评估PEDI、WeeFIM和GAS需要45～80 min。评估过程由两位专家独立进行(一位儿科医生和一位物理治疗师),以确保PEDI评级与患儿的医学诊断一致,保障评价的准确性和可靠性。对两组患儿康复训练前、训练3、6个月后PEDI评分、WeeFIM评分和6个月长期目标的达成情况进行比较。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 两组一般资料比较

两组患儿的年龄、性别、父母受教育程度及病程比较,差异均无统计学意义(P>0.05),见表2。

表2 两组一般资料比较

2.2 两组患儿PEDI、WeeFIM评分比较

组内比较：训练3个月后,对照组PEDI、WeeFIM评分与训练前无明显差异(P>0.05),而PEDI组PEDI和WeeFIM评分较训练前明显提高(P<0.01);训练6个月后,两组PEDI、WeeFIM评分均较训练前和训练3个月后明显提高(P<0.01)。组间比较：两组PEDI、WeeFIM评分在康复训练前和训练3个月均无明显差异(P>0.05);训练6个月后,PEDI组PEDI、WeeFIM评分均明显高于对照组(P<0.01),见表3。

表3 两组治疗前后PEDI和WeeFIM评分比较分)

2.3 训练后6个月长期目标达成情况比较

PEDI组6个月长期目标达成率为75.7%(28/37),高于对照组的48.6%(18/37),差异有统计学意义(χ2=5.745,P=0.016)。

3 讨 论

目前,针对运动功能障碍患儿的临床治疗通常采取运动、物理疗法等多种手段,但此类综合康复治疗方案疗效有限。虽然已有文献报道综合康复训练在改善患儿的运动功能和ADLS方面表现出一定疗效[21-22],但既往的康复方案仍存在许多问题,如忽略人与环境的适应性、缺乏渐进性、个性化不足及较低的依从性等。

基于PEDI的康复训练技术能较好地解决既往康复方案中存在的问题,特色之处在于：(1)康复思维的大转变。将以疾病治疗为中心转变为以人和环境相适应为中心,致力于提高残障人士在功能活动中的参与度,实现环境与人的协调与康复目标。在此思维转变的引导下,基于PEDI的康复训练更强调改造残障人士使用的工具、衣服、家具、家庭环境等,最大限度地提高康复效果和生活自理能力。过去,中国残障儿童的父母大多希望患儿能恢复到正常儿童的状态,如希望双下肢有障碍的脑瘫患儿能够自己行走。通过PEDI的推广应用,现在大多数中国父母的观念开始转变,逐渐关注患儿本身的功能,而不是期望恢复到正常状态,如尽管脑瘫患儿无法独自行走,但通过辅助行走器等工具,仍然可以实现行走的功能,提高社会参与度。这种变化更新了对残障和康复的理解。(2)渐进式康复方案。患儿生活自理能力是由多个复杂的运动动作和器具结合完成[23-24],基于PEDI的康复训练方案通过分步骤训练生活自理相关行为,包括管理体位、改造器具、环境和生活自理能力训练,制订并实施以生活自理能力为核心的渐进式康复方案,从而提高患儿自主参与日常生活的能力。PEDI将生活能力训练按难易程度分解成若干步骤,如PEDI将使用餐勺的动作分解为“能握住勺子”到“用勺子舀起食物送达口中”6个步骤,难度逐渐增加。因此,基于该量表的康复训练方案具有阶梯化的目标指引,较既往笼统的目标更能制订出科学、个性化的康复训练方案,此训练方式更符合ICF-CY的康复理念,帮助患儿恢复参与家庭、学校和社区的日常活动,提升其生活自理能力。(3)家庭与机构联动。基于PEDI的康复训练方案强调家长和患儿主动参与,增加了家长参与目标制订和训练计划的内容,在互联网技术的支持下[25],可更加方便地监督家长参与训练过程,从而增加互动性,并提高训练依从性,促进训练效果的提升。

在国外,PEDI不但被广泛应用于脑瘫[10,15]、自闭症[26]等残疾儿童的评估,还能辅助制订训练目标和治疗计划;即使没有足够的时间完成评估,PEDI也提供了实用的解决方案[27]。虽然国内对PEDI的普及程度较低,但本课题组已在2014年完成了PEDI的评估及应用,并建立起了重庆地区的常模[28]。本研究结果显示,在基于PEDI的康复训练干预后,PEDI组PEDI和WeeFIM评分明显提升,且6个月长期目标达成率明显高于对照组(75.7%vs.48.6%),这说明阶梯化的生活自理能力训练有助于长期目标的达成,为进一步提高患儿的生活自理能力打下基础。

综上所述,根据PEDI评估结果制订康复训练方案,可促使运动障碍患儿更好地适应生活环境,实施以生活自理能力为核心的渐进式康复方案,将个性化的康复训练融入日常生活环境中,通过家庭与机构的联动能有效提高患儿的自理能力。但本研究采用非随机、历史对照设计,今后在条件允许的情况下可采用前瞻性、随机对照研究,并进一步扩大样本量,随访1年后的远期疗效。此外,本研究纳入患儿年龄为3～6岁,今后可在PEDI适用范围内扩大研究对象年龄范围,以得到更可靠的结果。