癌症病人家庭照顾者照顾能力评估工具的研究进展

庄冬梅　胡少华

Research progress of caregiving ability assessment tools for family caregivers of cancer patients

ZHUANG Dongmei，HU ShaohuaSchool of Nursing，Anhui Medical University，Anhui 230022 ChinaCorresponding Author HU Shaohua，E－mail：hushaohua1003@126.com

Keywords cancer patients;family caregivers;caring ability;evaluation tools;review

摘要 对国内外研发的癌症病人家庭照顾者照顾能力评估工具进行综述，概括各评估工具的维度、条目、评价内容、评分方式、信效度、应用现状及优缺点等，旨在为临床医务人员选择合适的评估工具、开展相关研究提供参考。

关键词 癌症病人；家庭照顾者；照顾能力；评估工具；综述

doi：10.12102/j.issn.2095－8668.2024.02.012

家庭照顾者照顾能力指家庭照顾者所具备的既能满足病人在社交需求、个人隐私、人身安全方面的能力，又能满足自身需求的能力［1］。研究表明，良好的照顾能力不仅能提升病人的整体护理，还可提高病人的疾病康复率和对疾病的适应性［2－3］。癌症病人因具有严重的身体和心理问题，更离不开家庭的支持［4］。研究指出，癌症病人的照顾者承担了70%～80%的照顾任务［5］。随着医疗技术的进步，癌症病人的寿命逐渐延长，其照顾场所也渐渐由医疗机构转至家庭，家庭照顾已然成为主要的照顾模式［6］。因此，评估癌症病人家庭照顾者的照顾能力具有重要意义，不但可以帮助医务人员了解家庭照顾者照顾能力的高低，还可为医务人员制定提升照顾能力的措施提供依據［7］。因此，本研究就癌症病人家庭照顾者照顾能力评估工具的研究进展进行综述，以期为临床工作选择合适的评估工具提供参考，为医务人员开展相关研究提供支持。

1 评估工具

1.1 特异性评估工具

1.1.1 照顾者职务量表（Caregiver Task Inventory，CTI）

CTI是最早开发用于评估家庭照顾者照顾能力的量表。由Clark等［8］于1983年针对老年病人家庭照顾者照顾能力而编制。此表包括作为直接帮助提供者的照顾者角色相关任务、家庭护理人员面临的个人任务、照顾者角色的家庭和社会任务3个维度，共45个条目。在国外，CTI被广泛用于晚期恶性肿瘤病人家属照顾能力的评估。但是CTI存在很多不足：1）条目过多而且研究对象的填表依从性较差；2）部分条目重复（条目28和41）或概念表达不清楚（条目27和29），限制了其临床推广；3）没有进行任何心理测试，也没有承认护理者在护理体验中主观性的重要性。中文版由Chan等［9］于1999年汉化，并在29例我国癌症晚期病人家庭照顾者中评价其信度。该量表总的Cronbach′s α系数为0.86，3个维度的Cronbach′s α系数为0.67～0.81。虽然在这项小样本研究中，报告了中文版CTI的可靠性，但其有效性及其对我国人群的相关性和适宜性未得到解决。

1.1.2 恶性血液病家庭照顾者照顾能力量表

此量表由钱淑君［6］在CTI的基础上改编。共6个维度（照顾者对被照顾者疾病的认知能力、照顾者所掌握的基础照顾技能、被照顾者疾病所需要的照顾技能、照顾者自身的情感管理能力、照顾者找寻利用社会医疗支持资源的能力以及个人需求与被照顾者需求之间平衡的能力），23个条目，该量表总的Cronbach′s α系数为0.92，6个分量表的Cronbach′s α系数为0.72～0.89，说明该量表内在一致性较高。量表总的折半系数为0.85，6个分量表的折半系数为0.65～0.89，说明该量表稳定性较好。量表采用Likert 5级评分法，1分代表不困难、2分代表不简单也不困难、3分代表有点困难、4分代表比较困难、5分代表很困难；总分23～115分，总分越高，表明照顾能力越低。此量表已在白血病患儿［10］家庭中得到了应用。此量表虽简单易懂，易于病人家属理解和接受，但它是专为恶性血液病病人家属而编制的，针对性较强，不适合在癌症病人家庭照顾者中推广使用。

1.1.3 癌症病人家庭照顾者照顾能力量表（Caring Ability of Family Caregivers of Patients with Cancer Scale，CAFCPCS）

2020年，由Nemati等［7］编制的CAFCPCS是一个专门针对癌症病人家庭照顾者的量表。此量表的编制采用连续探索性混合方法设计，分为定性和定量2个阶段。最终形成5个维度，31个条目的量表，分别为有效角色扮演（12个条目）、疲劳和屈服（8个条目）、信任（3个条目）、不确定性（4个条目）和护理无知（4个条目）。量表总的Cronbach′s α系数为0.934，5个维度的Cronbach′s α系数为0.705～0.933；组内总的相关系数（ICC）为0.944，5个维度的ICC为0.734～0.932，表明了其良好的信效度。由于该量表具有护理能力的正向维度（有效角色扮演和信任）和负向维度（疲劳和屈服、不确定性和护理无知），因此评分分为正向和负向。正面维度直接得分（完全同意计5分，同意计4分，不知道计3分，不同意计2分，完全不同意计1分），负面维度得分相反（完全同意计1分，同意=计2分，不知道计3分，不同意计4分，完全不同意计5分）。正面和负面维度的得分范围分别为15～75分和16～80分，总分为31～155分。且此量表已在癌症病人家庭照顾者照顾能力的心理测量评估－癌症患儿母亲版［11］中得到了验证。此量表评估全面且专为癌症病人家庭设计，且目前尚无汉化版，因此可以对其汉化并应用在我国癌症病人家庭照顾者中，以评估其信效度，可为评估我国癌症病人家庭照顾者的照顾能力提供测评工具。

1.2 普适性评估工具

1.2.1 修订版CTI

2011年，香港理工大学Lee等［12］以老年脑卒中病人的家庭照顾者为研究对象，对CTI源量表进行修订，形成包含5个维度（学会适应新的角色、根据被照顾者的需要提供照顾、管理自己的情绪、评价支持资源、平衡自己的需求与照顾需求）、25个条目的中文版CTI。总量表Cronbach′s α系数为0.93，分量表的Cronbach′s α系数为0.67～0.86。此量表采用Likert 3级评分法，0分代表不难，1分代表难，2分代表极难；总分为0～50分，总分越高，代表家属照顾困难越多，而照顾能力越低；反之，总分越低，代表家属照顾困难越少，照顾能力越高。是目前我国普遍使用的评估病人家庭照顾者照顾能力的量表。此量表已在白血病［13］病人家属中得到了验证和应用，显示其良好的信效度。此量表专为评估老年脑卒中病人家庭照顾者照顾能力而设计，量表带有局限性，不适合癌症病人家庭照顾者照顾能力的评估。

1.2.2 照顾者反应评估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）

CRA最初是在1992年由美国密歇根大学的Given等［14］对老年癌症和老年痴呆症病人照顾者进行研究形成的包含5个维度（4个对负性经历评估的维度：对生活安排的影响、对经济的影响、缺乏家庭支持、对健康的影响；1个对正性经历评估的维度：对照顾者的尊重）、24个条目的量表。5个维度的Cronbach′s α系数为0.80～0.90。此量表采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”依次计1～5分［15］，消极维度得分越高，表明照顾者照顾困难越多，积极维度得分越高，表明照顾能力越强［16］。CRA是用于评估照顾者照顾经历的工具，其优点在于评估内容包括正性和负性两方面的经历，并且已在临床应用很长时间，已是成熟量表。此量表已在骨肉瘤［15］、住院癌症病人［16］家属中得到了验证，显示了其良好的信效度。此量表虽评估全面且易于病人家属理解，但它最初编制时的适用人群并非全是癌症病人，带有一定的局限性，不适合评估癌症病人家庭照顾者的照顾能力。

1.3 其他

除上述一些从正面评估家庭照顾者照顾能力的量表外，还有一些量表是从侧面来评估家庭照顾者的照顾能力［6］。如：由Zarit等［17］编制的照顾负担量表（Zarit Burden Interview，ZBI），用于评估照顾者的负担情况。中文版由国内学者王烈等［18］汉化，主要包括个人负担和责任负担2个方面。美国学者Tarlow等［19］编制的照顾者积极感受量表（Positive Aspects of Caregiver，PAC）由我国学者张睿等［20］汉化，主要用来评估照顾者在照顾过程中的积极感受情况，该量表包括2个维度：对自我的肯定和对生活的展望。这几个量表评估得不够全面，需要与其他量表联合使用，且在制定时不是专门针对癌症病人，具有局限性。

2 小结

目前，国际上对家庭照顾者照顾能力的评价工具各不相同。国内编制的用于评价癌症病人家庭照顾者照顾能力的量表不多，现在国内应用的量表主要是由国外量表汉化改编而来。因此，国内需制定符合我国文化的评价癌症病人家庭照顾者照顾能力的量表，以为我国的评价工具提供支持。本研究下一步将对CAFCPCS进行汉化修订，以期为我国癌症病人家庭照顾者提供可靠的研究工具。

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（收稿日期：2023－04－09；修回日期：2023－12－29）

（本文编辑贾小越）

基金项目 2023年度安徽医科大学护理学院研究生青苗培育项目，编号：hlqm12023016

作者简介 庄冬梅，副主任护师，硕士研究生在读

*通讯作者 胡少华，E－mail：hushaohua1003@126.com

引用信息 庄冬梅，胡少华.癌症病人家庭照顾者照顾能力评估工具的研究进展［J］.循证护理，2024，10（2）：265－267.