特应性皮炎专病门诊的建设与思考

郭 青,马 黎,谭西西,陈 岩,曾丽华,施佳亮,侯素春,刘晓明

特应性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一种慢性复发性、瘙痒性、免疫介导的炎症性疾病,常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病,被认为是一种系统炎症性疾病。AD病人常伴有剧烈瘙痒,异质性高,严重影响病人生活质量。近10年来增长趋势明显,全球至少有2.3亿例AD病人。另外,随着细胞因子在AD发病中的作用研究深入[1],AD治疗有了新药物、新手段和新模式[2]。目前最新指南与共识指出,AD全程监控和管理极其重要[3-4]。因此,对AD病人长期、科学、规范的个性化治疗和精细化管理需求日益突出。另一方面随着精准医疗的推进和《“健康中国 2030”规划纲要》的实施,人们对医疗服务需求转为“精细”和“专全”,大量专病门诊在专业发展和政策导向下应运而生。专病门诊是指突破传统门诊按“科室”看病改为按“疾病”看病,这种门诊诊疗模式以疾病或症状命名,可由单个科室、单位医生开展,也可多个科室联合开展[5],是学科建设的基石。因此,为了更好地为AD病人提供全方位、个性化的诊疗服务和学科建设,AD专病门诊的建设至关重要。我科于2017年开设AD专病门诊以来运行良好,现将我科AD专病门诊建设工作进行介绍,以期为专病门诊的专业化建设提供借鉴和参考。

1 AD专病门诊设立条件

1.1 基础条件

首先,有充足的病源是设立AD专病门诊的首要条件,文献指出AD的发病率和患病率呈逐渐上升的趋势[6],AD病人求治需求必然随之上升,从而促进AD专病门诊设立;其次,规范而先进的诊疗能力是设立AD专病门诊的重要条件,诊疗能力是临床疗效的保障,也是留住病人的关键,我院坚持循证医学原则和团队诊疗模式,诊疗过程严格遵循循证医学,综合临床医师专业技能、临床经验形成专病统一诊疗规范,同时兼顾病人意愿制订治疗方案,最大限度确保诊疗的科学性和一致性;再次,具备科学、完善的护理宣教资料,包含对环境、饮食、衣物、沐浴、护肤、用药、睡眠、心理等各方面具体翔实的视频、音频和实物范本,线上、线下为病人及家属提供高质量的指导;最后,获得院领导的大力支持与重视以及多学科的合作是AD专病门诊开设的最终保障。

1.2 人员资质

由1名主任医师、1名副主任医师和1名主治医师形成的梯队化医生团队以及3名护士、1名科研助理组成,以上人员均有志于AD的诊疗和慢性病管理,较好地掌握AD相关理论知识及诊疗进展,且有良好的沟通和心理承受能力。诊疗团队定期开展相关知识培训与学习,以确保团队成员对AD知识更新的及时性及诊疗活动开展的同质性。3名医生每人每周出诊1次,每次出诊半天。

1.3 诊室设置

诊室面积约为15 m2,配置桌椅、电脑、平板电脑等终端设备、打印机、文具盒、血压计、诊疗床、皮肤镜检测仪、光学显微镜、皮肤含水量测试仪、1.5 m×2.0 m背景布、洗手池、生活及医疗废物垃圾桶等,室温控制在18～20 ℃,避免过度干燥和高温刺激,保持室内通风,定期清洁。同时配备资料采集表、评估量表、健康教育手册等相关资料。

1.4 诊查条件

AD发作与一些因素引起的超敏反应有关,包括屋尘螨(如户尘螨和粉尘螨)、动物皮屑、霉菌及花粉,需具备检测过敏原的条件,如斑贴试验、点刺试验、总免疫球蛋白E(IgE)及特异性IgE检测等,这样可以查清楚到底是接触性的、食入性的还是吸入性的过敏原引起的变态反应,以便帮助病人避免诱因。

1.5 治疗条件

皮肤屏障的修复作为AD的基础治疗[7],首先完善的健康教育、护肤润肤的要点、过敏原的阻断等修复皮肤屏障的干预策略必不可少。其次需具备光疗条件,对单纯局部治疗无法控制的弥漫性瘙痒病人,窄谱紫外线B段(narrowband ultraviolet B,NBUVB)或紫外线A1段(ultraviolet A1,UVA1)光照疗法可以有效缓解瘙痒[8-9],AD专病门诊需配置紫外线治疗仪。另外,还需药物种类齐全,如外用药有外用糖皮质激素(TCS)、外用钙调神经磷酸酶抑制剂(TCl)和克立硼罗等,系统用药有环孢素、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、度普利尤单抗、JAK抑制剂等,确保AD病人获得药物的可及性。

2 AD专病门诊设立前准备措施

为保障AD专病门诊正常运行,设立前需制定就诊流程及工作制度;完成医护人员AD专病系列课程培训考核;设置AD专病电子病历模块和AD专病门诊挂号模块;打通线上/线下预约渠道;利用医院官网、微信公众号、宣传折页、海报及展板等形式进行大力宣传;另外,还需建立AD病人管理微信群和规范化随访平台等工作。

3 AD专病门诊服务内容

提供常规诊疗服务;登记病人信息、建立病人基本档案;进行病情及生活质量评估;对系统治疗病人进行详细的资料采集、病情跟进、数据分析;病人/家属教育与指导;承接国际、国内多中心药物临床试验等。

4 AD专病门诊工作流程

打破原有就诊普通门诊需辗转多个功能室的模式转为“一站式”看诊。系统叫号后病人进入诊室,护士登记后采集病人信息,包括病人基本信息、既往史和家族史、既往特应性皮炎治疗史、护肤洗浴习惯、AD发病及复发规律、外院或本院实验室检查、本次就诊皮肤及皮疹情况等基本资料采集;再使用量表评估病人的瘙痒程度、湿疹面积及严重程度指数(EASI评分)、皮肤生活质量指数问卷(DLQI)等,采集过程中对病人皮肤状态拍照建档;进而医患沟通了解病人病情并进行详细的体格检查,充分听取病人及家属的诉求,询问和观察有无治疗过程中的不良反应以及自上次就诊以来病人生活方式的变化,详细了解病人的病情变化,与病人及家属一起协商制订下一步的诊治方案;最后根据治疗方案,护士对病人予以全方位宣教和指导,预约下次就诊时间及交代下次就诊前注意事项。见图1。

图1 AD专病门诊工作流程

5 护士在AD专病门诊中的作用

护士在AD专病门诊中起重要作用,担任着信息采集者、病情评估者、档案建立者、用药执行者、健康宣教者和疾病管理者的角色。工作内容包括采集病人信息、使用专用量表评估病人病情、留取皮损部位照片建立病历档案、根据医嘱安全用药、给予药物及生活方式等疾病相关知识指导、管理病人微信群和随访平台、定期开展随访工作等。

6 AD专病门诊产研结合

AD作为一种多器官系统受累的系统性疾病,诊疗涉及多个专科及专业,为有效促进疑难重症AD病人的疗效,以我科为基础,联合呼吸科、耳鼻喉科、眼科、心理介入科等相关专家共同组建院内多学科治疗(MDT)团队;积极参与国内和国际新药临床试验,完成和正在进行的国际、国内多中心AD临床试验项目5项;牵头成立AD专病联盟,成员单位包括二级以上的综合性医院30所,依托联盟组织开展专题学术交流、疑难病例讨论、院际间转诊、多中心临床研究,通过横向、纵向联合,促进临床、科研和学术产出。

7 效果评价

AD专病门诊自2017年12月建立至2022年12月共接诊病人2万余人次,号源利用率98.0%,复诊率由建立前67.5%提升至92.8%;通过电话、微信、云随访等方式随访近4 000人次,开展线上线下患教活动36次。

通过统一培训2名护士采用自制就诊流程满意度问卷和疾病控制满意度问卷对AD病人展开调查,培训内容包括纳排标准、问卷内容及调查要求等,通过“问卷星”形式发放回收问卷,双人把收集的资料数据以Excel表格导出后清除空白问卷并核对数据规范性。就诊流程满意度即病人对挂号、候诊、评估、看诊、宣教5个环节的综合评价,疾病控制满意度即病人对瘙痒控制、疼痛控制、皮损面积、皮损严重度和睡眠质量5个项目的综合评价,分为非常满意、满意、一般、不满意、非常不满意,总满意度=(非常满意例数+满意例数)/总例数×100%。最终,得出病人对就诊流程满意度由建立前72.1%提升至96.7%,每半年随机发放满意度调查问卷,疾病控制满意度由70.8%逐步提升至92.5%。

8 讨论

8.1 设立专病门诊的意义

8.1.1 病人层面

专病门诊让病人有清晰明确的求诊方向,避免了因不知道挂什么科挂错号的问题,节省了病人就诊时间;将专业优质的医疗资源整合在专病门诊,病人从挂号到复诊享受“一站式”连续的服务,获得的医疗服务更专业、更全面,诊治特色更突出,对病人疾病的治疗及控制更佳。诸多文献报道不同学科专病门诊的设立可促进病人对自我疾病的治疗和管理[10-13]。

8.1.2 医护层面

通过对专病门诊的建设,医生长期接诊同一病种,利于增进低年资医生对该病种的综合诊治能力,也便于医护人员收集整理病例资料和积累临床经验,比如建立生物样本库、个人档案、随访跟进等,从病因学、病理学、诊断学、护理学等方面进行深入研究,将该病“做精、做专”,形成有价值、权威的研究成果,促使其术业有专攻医疗水平的提升,研究证实对护理学科发展及护士职业价值体现均有积极推动作用[14-16]。同时容易建立长期合作的伙伴关系,利于医患关系和谐发展以及疾病的长期管理。

8.1.3 医院层面

医改形势下建设好专病门诊不仅是分级诊疗推行的必然趋势,也是国内名医名院提升国际影响力的必经之路。利于落实“院有重点,科有特色,人有专长”的发展策略[17],以此形成特色病种和优势学科,铸造医院品牌,达到以特色优势带动医院全面健康发展的目的;大量专病病历资料是教学和科研的宝贵资料,是学术传承和发扬的推力,与专才培养和学科建设形成良性循环,促进科教研协同发展。

8.2 AD专病门诊的工作重点

由于AD具有慢性复发性、瘙痒性、高度异质性等性质和临床特点,且瘙痒可引起睡眠障碍甚至身心问题,影响病人生活质量,同时“瘙痒-搔抓”恶性循环可能诱发加重AD,然而目前针对瘙痒尚无特效药,因此在AD病人长期治疗过程中需为病人提供特定的、量身定制的教育方案,对疾病的全程管理和病人教育尤为重要。AD专病门诊除了像普通门诊为病人制订常规治疗方案外,还需开展治疗性病人教育(therapeutic patient education,TPE),世界卫生组织将TPE定义为一种持续的培训和指导病人及其家人获得管理其慢性疾病所需的能力的过程[8]。该文献指出为更好地管理AD病人和控制瘙痒,TPE是强制性的[8]。的确,研究表明教育干预可明显改善减轻症状,降低总体成本,提高治疗的依从性和年轻病人及其父母的整体生活质量[18-20]。因此,医护人员应为AD病人量身定制一个综合良好的TPE计划,包括向病人/家属讲解疾病相关知识及预后效果,让其对AD有正确的认识和长期管理的准备;充分了解病人的病史、病程及皮肤评估,做好详细的资料采集,同病人/家属共同寻找发病原因和诱发加重的因素(包括特异性过敏原及非特异性诱发因素等),指导其避免接触和阻断的方法、避免高温度和低湿度等触发因素、采取适宜的沐浴方式和频次以及护肤润肤的方法、积极管理应激和焦虑的情绪;向病人解释药物使用的方法、示教湿敷的方法、可期望的疗效和可能的不良反应;提供缓解应对瘙痒和睡眠障碍的策略和工具(如注意力分散术);持续评估病人及家属的认知;必要时转介心理咨询师进行心理诊断测试和心理治疗干预等。相比传统门诊,AD专病门诊需在病人教育上投入大量的时间和精力,方能在AD的疗效上获得较好的反馈,因此AD专病门诊在建设过程中需建立完善、体系化的TPE策略。

8.3 AD专病门诊工作延展

AD的高患病率和低龄发病特点以及结合我科AD专病门诊的运行情况,发现对AD病人的管理不应止步于门诊,更应该进一步延展至社区、学校和其他公共场所,促使我科医护人员思考以系统化的教育和培训形式在这些场所进行公益巡讲和普及AD相关知识,以更广泛、更深入、更有层次的序贯干预方式提高基层医务工作者和普通市民对AD的认识,规范社区医务人员开展严格规范的诊疗,引导市民建立良好的生活和行为方式,及早回避AD诱发因素,发现问题尽早到正规医院就诊等,让AD的预防、治疗和监控形成一个闭环管理,全程有医务人员参与,尽可能降低未确诊人群AD的发病率,有效长期控制已确诊人群的症状,降低复发率。

8.4 本研究的局限性

由于本研究仅在1所医院进行,所收集的资料仅代表研究医院的结果;另外,在运行过程中发现AD初诊病人对AD专病门诊的认识不足,导致选择程度不高;或者非AD病人选择AD专病门诊,占用专病门诊号源,导致AD病人挂不上号延误诊治的情况,可能使数据存在偏倚,后续研究将尽可能规避以上情况,实施严谨的质量控制,获取更准确的信息。