维持性血液透析病人家庭照顾者主观幸福感现状及影响因素分析

李静凤,黄雪芳,何敏静,卢秋余,黄桂妹,陈爱桃

维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是终末期肾脏病的替代治疗方法之一[1]。MHD病人疾病具有不可逆性和长期性的特点,因此病人需要得到长期、全面的照护,由于亚洲国家传统的家庭结构以及文化的影响,大多数病人都依赖家庭成员的照顾[2]。Sajadi等[3]提出,家庭照顾者的主观幸福感在MHD病人的疾病管理、护理和生活质量方面发挥着重要作用。主观幸福感(subjective well-being,SWB)是一种积极的心理学范畴[4],是个体根据自身标准对目前生活状态一种肯定的态度和感受[5-6],包括生活满意度和幸福感,是衡量生活质量和心理健康的重要指标[7]。长期的血液透析治疗使病人产生焦虑、抑郁、厌世等负面情绪,病人极易把这些负面情绪发泄到家庭照顾者身上,繁重的照顾工作、沉重的经济压力及病人不良情绪的发泄,使家庭照顾者的身心健康严重受损,影响照顾能力,进而造成病人生活质量下降、并发症增多、透析寿命缩短等一系列效应。家庭照顾者拥有较高的主观幸福感,不仅能改善病人的生活质量,还能降低死亡风险[7]。因此,MHD病人和家庭照顾者是不可分割的整体,越来越多的学者关注慢性病病人家庭照顾者的身心健康。目前,国内外有关家庭照顾者主观幸福感的报道集中于慢性阻塞性肺疾病老年病人[8]、癌症病人[9]、阿尔茨海默病病人[10]等群体的家庭照顾者,较少研究MHD病人家庭照顾者主观幸福感。本研究旨在调查MHD病人家庭照顾者主观幸福感的现状,并分析其影响因素,以期为医护人员开展对MHD病人与家庭照顾者的健康教育及干预护理措施提供一定的参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2022年7月—11月佛山市某三级甲等医院血液净化中心MHD病人的家庭照顾者为研究对象,根据Kendall粗糙样本量估算法,样本量为90～180例。再考虑10%的问卷回收无效率,样本量为99～198例。发放问卷病人及其家庭照顾者各200份,实际回收有效问卷各177份,有效回收率为88.5%。病人纳入标准:1)接受规律性血液透析治疗时间≥3个月;2)年龄≥18岁;3)知情同意,自愿参与本研究。病人排除标准:有精神病史和其他重大疾病。家庭照顾者纳入标准:1)与病人有亲属关系,包括父母、配偶、儿子、儿媳、兄弟姐妹等;2)照顾时间≥3个月,若同时有多名家庭照顾者,则选择其照顾时间最长的1名亲属;3)年龄≥18岁。家庭照顾者排除标准:1)与病人为雇佣关系,例如保姆、社工等;2)自身有重大疾病或多种基础疾病者;3)精神异常者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

包括MHD病人和家庭照顾者的年龄、性别等社会人口学资料;家庭照顾者的其他情况,如照顾年限、是否患有慢性病等。

1.2.2 总体幸福感量表

该量表由Fazio[11]于1977年提出,段建华对其进行修订,包括对生活的满足和兴趣、对健康的担心、精力、忧郁或愉快的心境、对情感和行为的控制、松弛和紧张6个维度,共18个条目。本研究中该量表Cronbach′s α系数为0.877。总分0～120分,分数越高代表家庭照顾者幸福感程度越高,0～24分为幸福感程度低、25～48分为幸福感程度较低、49～72分为幸福感程度中等、73～96分为幸福感程度较高、97～120分为幸福感程度高。

1.2.3 生活满意度量表

熊承清等[12]汉化修订的生活满意度量表由5个项目组成,每个项目分为7个判断等级:“非常不同意”计1分,“非常同意”计7分。总分5～35分,分值越高表示家庭照顾者生活满意度越高,幸福感越强。5～9分为“非常不满意”、10～14分为“不满意”、15～19分为“少许不满意”、20分为“中立”、21～25分为“少许满意”、26～30分为“满意”、31～35分为“非常满意”。本研究中Cronbach′s α系数为0.895。

1.3 调查方法

采用纸质问卷调查形式,研究人员采用统一的指导语向受试者解释研究目的、意义及填写的注意事项,取得同意后现场发放问卷。由MHD病人填写一般人口学资料,家庭照顾者填写一般资料、总体幸福感量表、生活满意度问卷,病人及其家庭照顾者同时填写并当场收回问卷资料。年龄大或者不能独立完成问卷者,由研究人员进行询问,代替填写。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 MHD病人一般资料

177例MHD病人,年龄以45～64岁66例(37.3%),>64～79岁64例(36.2%)为主;男97例(54.8%),女80例(45.2%);居住情况:与家人同住165例(93.2%),独居12例(6.8%);医疗费用类别:以居民医保150例(84.8%)为主;血管通路类型:导管39例(22.0%),内瘘137例(77.4%);透析年限:3年以上84例(47.5%)。

2.1.2 MHD病人照顾者一般资料

177名MHD病人家庭照顾者,年龄以19～44岁59人(33.3%),>44～64岁76人(42.9%)为主;目前工作状态:在职77人(43.5%),退休58人(32.8%),无业25人(14.1%),兼职17人(9.6%);照顾病人年限:5年以上94人(53.1%)。

2.2 MHD病人家庭照顾者总体幸福感总分及各维度得分情况

177名MHD病人家庭照顾者总体幸福感总分为(64.72±16.06)分,对生活的满足和兴趣(4.15±1.89)分、对健康的担心(6.06±2.94)分、精力(15.75±4.73)分、忧郁或愉快的心境(14.54±3.75)分、对情感和行为的控制(9.69±2.59)分、松弛和紧张(14.53±4.73)分。

2.3 不同特征MHD病人的家庭照顾者总体幸福感总分比较

经过单因素分析得出,MHD病人的目前工作状态、病人社会交往情况、照顾者家庭月收入、照顾者自身身体状况、照顾者受教育程度、照顾者照顾意愿是MHD病人家庭照顾者主观幸福感的影响因素(P<0.05)。见表1。

表1 不同特征MHD病人家庭照顾者总体幸福感总分比较 单位:分

2.4 MHD家庭照顾者生活满意度与总体幸福感的相关性

MHD家庭照顾者生活满意度总分为(21.81±5.84)分,其生活满意度与总体幸福感的相关性分析呈正相关(P<0.001)。

2.5 影响MHD家庭照顾者主观幸福感得分的多元线性回归分析

以总体幸福感得分为因变量,将单因素分析中有统计学意义的变量及生活满意度为自变量进行多元线性回归分析,结果显示病人社会交往情况、照顾者自身身体状况、照顾意愿、生活满意度是其主观幸福感的主要影响因素(P<0.05),共解释总变异量的48.9%。自变量赋值情况见表2,多元线性回归分析结果见表3。

表2 自变量赋值情况

3 讨论

3.1 MHD病人的家庭照顾者主观幸福感得分属于中等偏下水平

结果显示,MHD病人的家庭照顾者主观幸福感得分(64.72±16.06)分,与量表总分中间值67分相比,属于中等偏下水平,与谢敏娟等[13]研究结果相似,但低于巢夏玲等[14]的研究。分析原因可能为:1)由于MHD病人病情长期性和特殊性,不仅需要负责照顾病人的日常生活起居,还需陪伴病人就医、密切关注内瘘、震颤或导管渗血、感染情况等。本研究中,家庭照顾者的文化程度集中在初中及以下、高中或中专,学习能力较低,较难高质量地掌握透析相关专业护理知识和技巧[15],家庭照顾者常因难以应对MHD病人疾病护理过程中产生的问题感到迷茫、无助和恐惧,心理负担加重使其主观幸福感降低。2)近些年,我国一些大城市的社区开展家政服务、接送病人来回医院进行透析、钟点工保姆等有偿服务,可以减轻家庭照顾者的照护压力,但大部分家庭照顾者因为经济原因仍是自己承担起照顾责任[16]。本研究中,家庭照顾者月收入水平>3 000～6 000元占49.2%,说明家庭经济负担较重[17]。MHD病人除了透析费用可以报销,其他照顾费用仍需自己负担,使家庭照顾者经常陷入经济困顿的尴尬局面,所以这些有偿服务的费用一般负担不起。3)结果显示,照顾病人年限5年以上的家庭照顾者为94例(53.1%),说明需要投入照护的时间相对较长。家庭照顾者是正常社会群体,也要从事学习、工作,因忙于照料病人,难以全身心投入自己的事业和社会交际,社交圈子狭小[18],易出现明显焦虑、抑郁等情绪[19]。

3.2 MHD病人家庭照顾者总体幸福感得分的影响因素

3.2.1 病人社会交往情况

本研究结果显示,MHD病人的社会交往情况是家庭照顾者主观幸福感的影响因素,即MHD病人社会交往越少,家庭照顾者的主观幸福感越低。究其原因可能是MHD病人因手臂内瘘血管突出或血液透析导管留置等外形改变,害怕被周围的人用异样眼光看待,部分病人因透析失去工作机会,觉得不被社会接纳。陈玲等[20]研究表明,MHD病人病耻感处于中等偏高水平,形象的紊乱和自尊心受到伤害等原因使MHD病人减少甚至回避社会交往[21]。长时间不与人交流,寡言寡语,对照顾者隐瞒真实想法[22],其照顾者难以了解病人各方面的需求,矛盾增加,不仅繁重的照顾工作无法完成,而且也成为病人负面情绪的发泄对象[23]。

3.2.2 照顾者自身身体状况

结果显示,照顾者自身的身体状况是家庭照顾者主观幸福感的影响因素,照顾者身体状况越差,主观幸福感越低。究其原因可能与MHD病人病情迁延不愈,照顾者几乎承担病人所有照料任务有关,部分病人行动不便需要照顾者搬动或搀扶身体,要求照顾者有强魄的体格和较好的身体素质。家庭照顾者不仅要长期负责病人日常生活起居和透析相关护理的事务,还要兼顾整个家庭生活琐事、经济收入,身体和心理有一定压力。有研究报道,部分MHD病人有顽固性失眠并发症,夜间影响家庭照顾者的睡眠质量[24]。家庭照顾者自身患有疾病,没有多余精力照顾病人,易出现无助感和疲倦感,降低其幸福感。

3.2.3 照顾者照顾意愿

结果显示,照顾意愿是家庭照顾者主观幸福感的影响因素,照顾意愿越主动,主观幸福感越强。究其原因可能为,不被强迫照顾病人的家庭照顾者能主动向医护人员咨询病情、和其他病人家属交流学习照顾病人的策略,对病人的血压波动、水分摄入等衣食住行更加上心。一方面,受家庭观念传统文化的影响,家庭照顾者在照顾MHD病人的过程中通过主动学习把家人照料良好受到他人称赞而产生满足感和自豪感[25],获得社会和病人的认可。同时在朝夕相处中可促进照顾者和病人的和谐。另一方面,这种积极感受作用于病人,使病人感受到家庭成员的重视,对控制疾病进展更有信心,降低MHD病人并发症发生,延长生存时间和提高生活质量,进而提升照顾者的幸福感。

3.2.4 生活满意度

结果显示,生活满意度是家庭照顾者主观幸福感的正向影响因素,即生活满意度越高,主观幸福感越强。本研究中家庭照顾者的生活满意度总分为(21.81±5.84)分,与中立分值20分相比,处于中等偏上水平。究其原因可能与照顾者的性格开朗、经济基础较强、身体素质良好、家庭和睦、照顾MHD病人得心应手、对生活充满积极正向的情感有关。照顾者的生活满意度高,可以改善其主观幸福感和促进积极情感产生[26]。

综上所述,MHD病人家庭照顾者的主观幸福感水平有待提高。医护工作者应特别关注得分较低的家庭照顾者,可定期开展家属座谈会,建议总体幸福感得分高的照顾者分享其积极正面的事例,促进医护人员、病人、照顾者三者的关系,必要时心理咨询师可介入;鼓励其他家庭照顾者主动分担MHD病人的照护任务,让主要家庭照顾者有喘息休闲时间,减少多方面压力,提升主观幸福感。不足的是本研究仅调查了广东省佛山市1所三级甲等医院的MHD病人及其主要家庭照顾者,样本量有限,结果的可靠性有待开展多中心、大样本研究进一步验证。