青少年神经性厌食患者父母照护体验的质性研究

黄楚贤，施忠英，刘玥

（上海交通大学医学院附属精神卫生中心，上海 200032）

神经性厌食，又称“厌食症”，是以强烈害怕体重增加、对体形极度关注、主动限制进食而导致体重明显低于正常的慢性、难治性精神障碍[1]。该病好发于女性，约40%的新发病例集中于青少年时期[2]，其死亡率约为精神分裂症和抑郁症的2～3倍[3]。青少年神经性厌食的综合治疗（如进餐管理、体重监测、心理干预等）离不开父母的全程参与。因患者对食物、体重的病态观念，致使家庭内部长期暴露于进餐、不良情绪、反复就医等情境中，亲子互动呈现出高度矛盾、低效沟通等特点[4-5]。同时，青少年自主意识高涨、逆反心理增强、课业压力大等因素，进一步加剧了父母的照护负担[6]。有研究[7]表明，神经性厌食患者的父母往往表现出高水平的照护压力和心理痛苦，这将反过来阻碍患者的治疗和康复。目前，国内外相关文献多关注神经性厌食患者及照顾者的照护需求，而对其全面的照护体验，特别是青少年患者照护者的相关体验鲜有报道[8]。本研究旨在通过质性访谈，深入剖析青少年神经性厌食患者父母在照护过程中的真实体验，为临床制订针对性的干预策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，选取2022年9－11月收治于上海某三级甲等精神专科医院的神经性厌食患者父母作为研究对象。患者纳入标准：①符合《国际疾病分类（第10版）》神经性厌食诊断标准；②年龄10～19周岁[9]。患者排除标准：①合并其他原发性躯体疾病，如恶性肿瘤、先天性心脏病、脑血管疾病等；②伴有其他精神障碍性疾病。患者父母纳入标准：①承担神经性厌食子女的主要照护任务；②具有较好的沟通和表达能力；③知情同意并愿意参加本研究。患者父母排除标准：①有精神疾病史；②近3个月内遭受过重大应激事件（离异、失业等）。样本量的确定以访谈内容没有新的信息呈现、资料饱和为标准。本次研究共访谈14名照顾者，其基本资料详见表1。

表1 研究对象一般资料（N=14）

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲 在前期文献回顾及课题组讨论的基础上，结合专科医师意见，拟定访谈提纲，并对3位父母照护者进行预访谈。根据预访谈结果及照顾者感受，调整并形成最终的访谈提纲：①请谈谈您在照顾孩子过程中的感受；②您在照顾过程中遇到过哪些困难？分别是如何解决的？③您觉得自身在整个照顾过程中是否发生了变化？能具体谈一谈吗？④您还希望医护人员或其他人员提供哪些支持或帮助？

1.2.2 资料收集方法 采用半结构式访谈进行资料收集。根据纳入排除标准选择访谈对象后，由1名受过质性研究训练的研究者提前告知访谈者研究目的及意义，征得其同意后预约访谈时间。访谈正式开始前，研究者向受访者发放知情同意书及一般资料调查表。访谈形式为一对一深入访谈，访谈地点选择在安静、无人打扰的个体治疗室内，每次访谈时间约40～60 min。访谈过程中，研究者不予引导，但对重要信息可加以追问。访谈全程录音，研究者认真倾听并记录受访者的表情、动作及情绪反应等。为保护受访者隐私，访谈内容均以匿名方式呈现，姓名以编号代替。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后24 h内，2名研究者独立反复听取访谈录音并进行转录，采用Colaizzi七步分析法进行资料分析，出现意见不一致时及时返回访谈对象处予以核实并在课题组内进行讨论。同时，另由1名有经验的研究者对整个过程进行审查。

2 结果

2.1 主题1：负性体验

2.1.1 对疾病缺乏认知 几乎所有的被访谈父母之前都对神经性厌食这一疾病缺乏了解甚至毫不了解。C1：“起初我们只是觉得孩子学习压力大、吃不下饭，再加上青春期嘛，根本没想过是厌食症。”C5：“那时她例假不来，我就带她去看妇科，后来也陆续看过消化科、中医等等，检查结果都是正常的，但孩子越来越瘦，我们实在是没办法了。”C9：“我们绕了很大一圈，最后在北大六院确诊为神经性厌食。当时我心里咯噔了一下。之前没听说过厌食症，医生说是心理因素导致的。一时之间我不知道应该怎么帮助孩子，很无力。”

2.1.2 患者低体重带来的冲击与内疚 体重降低是神经性厌食的核心症状之一。被访者均表示在直面患者体型/体重时，会有视觉上的冲击，并会有内疚感。C14：“冬天因为衣服穿得多所以没怎么关注到她的体重，直到今年夏天，那真的是肉眼可见的皮包骨。你想她一米六的个儿，体重只有60斤不到。”C7：“我每次牵着她的时候，都忍不住想要掉眼泪，感觉只要我一用力她的手臂就会被折断。都怪我没有及时发现……”

2.1.3 食物背后的病态亲子关系 多数青少年神经性厌食患者与父母间的亲子关系问题较为突出，而食物作为导火索又反过来加剧了亲子矛盾与冲突。C10：“可能我脾气比较暴躁吧，从小对他也很严厉。男孩子哪有不吃饭的道理，为了这个问题我没少打他。”C1：“我们在家发生过很多次焦灼的争吵，比如我硬要给她加饭，她就会情绪崩溃大哭大闹。还有就是当发现孩子藏食的时候，我也很崩溃，每次都控制不住和她争吵。”另有一部分受访者则选择采取顺从孩子的方式。C4：“吃饭的时候她总会翻脸说这个饮食计划是我们（父母）逼着她签的，她死都不会执行的，一开始我们还会吵几句，现在只要孩子肯吃，什么都行。”C6：“我哪里还敢再说她，如果我多嘴的话她就给你撂挑子，威胁说连现在这点量也不吃了。”

2.1.4 病耻感体验 由于社会大众普遍存在对精神疾病的刻板印象，导致部分神经性厌食患者父母会因病耻感而选择延迟就医或隐瞒病情。C10：“后来我们已经知道是这个病了，但迟迟没来精卫（医院），一方面是考虑到孩子的接受程度，另一方面也是由于我自己难以接受。”C11：“我还没告诉班主任孩子到底是个什么情况，只是说由于身体原因需要休学，我不希望她以后被同学指指点点。”C12：“我公公婆婆根本不理解（这个病），他们觉得孩子过了这个劲儿就好了，难以想象他们知道以后会是什么反应。”

2.1.5 对疾病预后的担忧 多数患者在住院治疗期间体重及进餐情况均能得到一定改善，然而由于其对食物、体型等存在较为顽固的认知，往往出现治疗意愿低、病情反复等情况，致使父母对其预后产生担忧。C6：“好几次她喝完安素后马上就吐了，她告诉我是因为想到喝下去的热量就控制不住，这还能好吗？……”C2：“其实作为家长最担心的还是（孩子）出院后的饮食，我们真的一点底都没有，谁也不能保证他回去上学后能在学校好好吃饭。”C13：“之前同病房的一个小朋友出院时BMI都达标了，但听说不肯吃饭又住院了。说实话我也挺担心我们家孩子会出现这样的情况。”

2.2 主题2：照顾负担

2.2.1 进餐方式及习惯改变 神经性厌食患者常存在限制食物的种类、数量及总量等表现，部分父母在照护过程中选择迁就患者的饮食，致使原本的进餐方式和习惯发生了改变。C7：“她猪肉、牛肉、羊肉都不吃，只吃鱼和虾，规定家里的蔬菜只能水煮。米饭也是看着你秤，一克都不能多。”C4：“在家里她会一直和我们比较谁吃得多谁吃得少，比如会和我说‘妈妈我吃了这个菜，你为什么不吃？’时间久了还蛮压抑的。”C6：“以前我们经常会下馆子，自从她得了这个病之后就再也没去外面吃过饭了。”C9：“现在全家人的重心都围绕在吃什么、怎么吃上，对食物的选择都小心翼翼，饭桌上绝对不能出现她不想吃的菜，有时候真觉得很心累。”

2.2.2 经济负担加重 神经性厌食为慢性难治性疾病，患者乃至整个家庭在出院后仍需接受心理治疗；同时患者需严格执行饮食计划。部分父母甚至会选择暂停或放弃工作，这就在无形中增加了家庭的经济负担。C8：“我们打算出院后继续进行认知行为治疗和家庭治疗，安素我也都囤好了。虽然她也有医保，但还是自费部分更多一些。”C1：“为了能更好地监管她的饮食，我和单位请了一年的假，平常还要负担孩子上学和一些日常花销，压力肯定比之前大。”

2.3 主题3：积极体验

2.3.1 支持与被支持 患者父母大多能感知到来自医护人员、其他照顾者、患者等多方位的支持。C12：“每周护士长、治疗师都会组织开展照顾者支持（的）团体（活动），家长之间会互相分享照顾经验、问题等，护士也会指导我们，我感觉自己终于不再是单打独斗了。”C3：“我们家孩子现在也会鼓励我，她会说‘妈妈我今天把饭都吃完了，我没有沥油也没有藏食，我一定会变好的。’这点对我来说真的很重要。”另有部分父母提到，愿意通过自己的力量去帮助社会上有相似经历的群体。C11：“真的很感谢你们这个团队，不知道有没有渠道可以成为志愿者，我也想尽点儿绵薄之力帮助到更多的人。”C5：“我知道很多孩子都会看‘小红书’，所以我现在每天都会在‘小红书’上发很多温暖的内容，我想向这群孩子传达一些积极的东西。”

2.3.2 照护信念增强 患者家长的照护信念一方面来自医护人员的支持、其他病友的榜样，另一方面则来自孩子病情的好转和积极反馈。尽管神经性厌食的中位恢复时间较长，但多数父母在逐步接受且了解这一疾病后，照护信念得以增强，纷纷表示有信心同患者一起对抗疾病。C10：“我们现在也不慌了，既然知道了是什么病，那就全身心把它治好。”C4：“上礼拜我和孩子共同制订了一份出院后的饮食协议，我们说好了回家后照着执行。那一瞬间我突然没那么焦虑了，我相信肯定会越来越好的。”C7：“看到同病房那些孩子的体重、认知啊都比刚入院时好太多了，我就想我家姑娘肯定也不会比别人差的，我们能熬过去的。”被访谈父母看到孩子在治疗过程中的进步后，均表现出对疾病预后及回归正常生活的乐观期盼。C3：“有一天她突然对我说，‘妈妈我不想再被疾病控制了，等我体重恢复后我们去逛街，吃好吃的吧！’其实我也很期待那一天的到来。”C7：“看着她认知一步步改善，我终于能松口气了，我想再过段时间我也能回到工作岗位了。”

2.3.3 个人成长与蜕变 多数父母反映，在长期照护过程中也收获了成长，学会了如何正确处理亲子关系、调节自身情绪等。C12：“从知道这个病，再到陪护的这段时间，至少我能逐渐理解孩子了，也感受到了一味地责怪是非常不可取的。现在我能站在她的角度想问题，也知道怎么才能更好地劝慰她。”C4：“在这里我学到了STOP技能，这对我自身的情绪管理来说真的太有用了，只有处理好自己的情绪才能去处理孩子的情绪。我也感觉我和孩子间更亲密了。”C1：“（出院）之后打算给她买一个餐盘，按照医院的进食量、三餐配餐加强管理，这也是我在陪护的这段时间里所学到的。”

2.4 主题4：渴望全方位的支持

2.4.1 希望得到持续的专业照护指导 大部分被访谈父母表示，对神经性厌食患者的照护存在一定困惑，主要集中于出院后饮食管理、情绪处理、亲子沟通等方面。C11：“说实话，对于怎么管理孩子的饮食我还不是很清楚，包括怎么执行三餐、加餐应该吃多少……你们有没有那种小手册、课程之类的？”C8：“在医院是很放心，但回家后万一小孩情绪上来或者是认知反复，说不吃就不吃了，那我到底该怎么办啊？硬逼着她的话她肯定会翻脸的……”此外，另有部分父母渴望医护人员能提供延续性支持。C7：“我们离上海比较远，随访肯定是个问题，如果能提供电话或视频随访，帮助我们解决出院后遇到的问题，那真是再好不过了。”

2.4.2 希望该疾病得到更多社会关注 除了对照护知识的渴求外，许多父母也迫切希望能有更多人关注并理解神经性厌食，从而为疾病治疗创造良好的社会环境。C10：“我们当地的医生、班主任对这个疾病也不是那么了解，更别提我们的亲戚了……如果有更多的人知道（这个病）的话，对孩子来说肯定是件好事。”C12：“我觉得整个社会层面应该引导健康的饮食观念或者身材观念，这个年龄段的孩子大部分还没形成正确的价值判断，就像我家小孩告诉我一定得是瘦了才会好看。”C2：“我看咱那个进食障碍诊治中心的公众号就很好，能让更多人看到这个疾病，理解这个群体。”

3 讨论

3.1 关注神经性厌食照顾者负性体验，促进心理健康

3.1.1 加强照护知识和技能指导 本研究显示，青少年神经性厌食患者父母负性体验的最主要原因即缺乏疾病照护知识和技能，继而体现出对疾病预后的担忧。这与Macdonald等[10]的研究结果一致。美国国家卫生与临床优化研究所（National Institute for Health and Clinical Excellence，NICE）相关研究报告指出，提供健康教育服务是神经性厌食多学科治疗团队的任务之一[11]。护理人员作为健康教育的主要实施者，可通过发放教育手册、开展照顾者课堂及家属协同查房等形式开展健康指导；内容可包括疾病知识（发病诱因、治疗方法、预后等）、营养康复（结构化膳食计划的制订，碎食、沥油等饮食行为的监管等）及行为强化（积极强化和负向强化的实施）。此外，神经性厌食患者的平均随访时间需4.8年[12]，故应重视延续性护理服务的开展，可利用微信家属群、公众号等平台定期推送照护知识；也可结合专科护理门诊、电话随访等提供个性化服务。有研究[8]显示，神经性厌食患者父母的照护时间越长，越容易出现高水平的心理困扰与负性情绪（如焦虑、自责等）。因此，护理人员在进行健康教育的同时，也应指导患者父母掌握心理调适的技巧，如正念、冥想、放松训练等，以帮助其全方位改善负性体验。

3.1.2 改善家庭亲子互动模式 本研究提示，青少年神经性厌食患者家庭亲子间常因进食问题产生冲突，与White等[13]的研究结果一致。对于神经性厌食患者家庭而言，食物为“表”，其背后长期隐藏的亲子关系则为“本”。父为子纲的理念使父母长期处于掌控一切的局面，进而诱发子女利用进食获得自我控制权并表达反抗，最终在博弈中取得胜利，这种亲子间的病态互动模式加重了父母的负性体验[14]。因此，医护人员应关注并改善患者家庭内部的亲子互动模式。家庭治疗作为青少年神经性厌食的一线治疗，主要通过挑战家庭成员间的不良互动而达到矫正亲子关系、改善疾病症状的目的[11,15]。医护团队可将亲子间的焦点问题（如沟通、情感表达、进食等）作为家庭治疗的重点予以探讨，在指导父母照顾者理解、尊重孩子的基础上，引导其将孩子与疾病分离并减少指责[16]。医护人员可指导患者亲子双方各自填写进餐日志，以记录进餐过程中的矛盾及当下情感表达的方式等；同时，鼓励亲子间就同一矛盾点展开积极沟通，共同提出解决方案并在下次治疗中予以反馈，以找寻最适用于家庭内部沟通的方法。此外，本研究还提示，部分父母为避免冲突而出现顺从孩子病理性节食行为的情况，这与Fox等[17]的研究结果一致。因此，相关人员在家庭干预中应及时指出，并通过分析类似案例帮助父母照顾者强化照护角色、转变照护观念，以打破顺应行为、提升家庭功能。

3.2 构建三位一体的支持系统，减轻照护负担 多数被访谈父母在照护青少年神经性厌食患者的过程中都感到了较沉重的照护负担，迫切渴望得到来自社会、医院、学校等多方位的支持。已有研究[18]证实，良好的支持系统是减轻精神障碍患者照顾负担的重要调节器。因此，可通过构建社会-医院-学校三位一体的支持系统，以有效缓解青少年神经性厌食患者父母的照护负担。在社会层面，可借助互联网、电视、新媒体等，邀请专业人士开展疾病科普等，增加社会对神经性厌食的关注度和理解，改善患者及家长的病耻感体验。在医院层面，除了为父母提供相关疾病知识外，也要加强对医护团队的培训，以进一步提高其对神经性厌食的处理能力。后续可考虑借助临床决策支持系统、组建多学科志愿团队等措施，为患者父母提供实质性的支持。在学校层面，应加强对老师和学生心理知识的普及，同时应注重青少年身心健康，使多元审美价值观和健康身材观走进课堂，为学生创造良好的校园成长环境。

3.3 强化积极体验，进一步激发个人获益感 本研究表明，除了负性体验外，父母在照护患者的过程中也收获了积极体验，在积累照护经验的同时提升了共情、沟通、情感表达等能力，亲子关系更为和谐。这种在照护过程中形成的积极感受和体验即疾病获益感，有助于照顾者提高其应对负性事件的能力，从而促进其身心健康[19]。既往研究多聚焦于照顾者产生的焦虑、担忧、痛苦等消极体验[20]，临床护理人员在日常工作中也应适当转变视角，注重并挖掘青少年神经性厌食患者父母在照护过程中产生的积极体验并予以内化。如可通过开展积极心理干预，如认知行为压力管理[19]、积极情绪的培养和调适[21]等，引导父母改变与青少年患者的互动模式，感悟自身在照护过程中的价值，帮助患者强化对正常饮食和生活的信心；同时，也可鼓励父母记录正面体验和经历并进行分享总结，以提高个人获益感。

4 小结

本研究通过对14名青少年神经性厌食患者父母照顾者的深度访谈发现，其照护体验呈多样性，主要涉及负性体验、照顾负担、积极体验及渴望全方位支持4个方面。建议在以后的临床工作中，护理人员应重视患者父母的照护体验，在给予其全方位支持与指导的同时，需重视家庭内部的亲子互动模式；同时，可结合积极心理学理论及方法，引导父母感受积极力量、激发个人获益感，从而促进患者康复。