孤独症谱系障碍儿童父母的亲职压力特征分析

余美侨，陈淑芬，罗仕萍，王为实

深圳市龙岗区妇幼保健院儿童心理科（中国深圳 518172）

6岁前儿童常见的发育性问题主要有孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder, ASD）、智力发育迟缓（intellectual development delay, IDD）、语言发育迟缓（language delay, LD）。其中ASD是以语言及非语言交流障碍、重复刻板行为异常、狭隘兴趣及感知觉异常为主要特征；IDD是以6岁前智力发育明显落后于同龄正常水平并伴有社会适应行为缺陷为主要特征；LD以发育过程中儿童语言发育遵循正常顺序，但未达到与其年龄相应的水平为主要特征［1］。因ASD具有高致残性，其父母的亲职压力受到众多学者的关注，而其与IDD、LD父母亲职压力的差异研究相对较少［2］。亲职压力（parenting stress）是指父母在其亲子系统内所感受到的压力，即父母亲在履行其角色和任务时，受个人人格特质、子女特质、亲子互动关系或家庭及其他情境因素的影响，而感受到的压力［3］。本文旨在探讨ASD儿童父母与IDD、LD儿童父母亲职压力的差异，并分析亲职压力的影响因素，为减轻ASD儿童父母的亲职压力提供线索。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样方法，选取2022年1至6月于深圳市龙岗区妇幼保健院儿童心理科首次确诊的ASD、IDD、LD儿童157例，分别纳入ASD组（n=61）、IDD组（n=45）和LD组（n=51）。纳入标准：①ASD、IDD、LD符合美国《精神障碍诊断与统计手册（第5版）》中的诊断标准［1］；②ASD、IDD、LD由从事发育行为专业5年以上的主治医师以上职称的医师确诊；③儿童父母（主要照料者）的年龄>18岁，小学以上文化水平，无重大躯体疾病史和精神疾病史。

1.2 问卷调查

研究者向儿童父母简述调查意义、内容，取得知情同意后，以自填量表的方式收集资料。

为确保问卷的完整、准确，调查前使用统一的指导语，每份问卷完成后与家长逐一核对，及时补充遗漏项目。

1.2.1 自编一般情况调查表 调查内容包括父母亲的年龄、文化水平及儿童的性别、年龄、是否独生女、出生排序等。

1.2.2 亲职压力简表（parenting stress index-short form, PSI-SF） 该量表包括亲职愁苦、亲子互动关系失调、困难儿童3个维度，每个维度12个问题，按照Likert5级进行评分（1分=完全不同意，5分=非常同意）。总分越高，说明亲职压力越大。亲职压力可分为4个等级：总分≤85分为正常水平，86~90分为临界高水平，91~98分为高水平，≥99分为非常高水平。该量表内部一致性系数0.90以上，具有良好的信效度，已在我国得到广泛的应用［4-5］。

1.2.3 儿童神经心理行为检查量表2016版（简称儿心量表2016版）［6］该量表信度可靠，各年龄组Cronbachα系数均在0.8以上；内容效度可靠，包含大运动、精细动作、语言、适应能力和社会行为五大智力维度。测评人员经过专业培训，获得该量表的测评资质。

1.2.4 孤独症行为量表（autism behavior checklist,ABC）［7］该量表共 57 个条目，分为感觉、交往、躯体运动、语言和生活自理 5 个因子，适用于18个月到35岁ASD患者的筛查和辅助诊断，总分越高提示孤独症症状越严重。

1.3 统计学方法

采用SPSS 16.00对所有资料进行处理。3组定量资料的比较采用单因素方差分析，两两比较采用Dunnett检验；3组定性资料比较采用χ2检验；影响因素的研究采用多自变量的二元Logistics回归分析。检验水准a=0.05。

2 结果

2.1 一般情况

ASD、IDD、LD组儿童的中位年龄分别为31、31、24个月。3组儿童的性别比、是否独生子女、出生排序的差异均无统计学意义（均P>0.05）。ASD、IDD、LD组儿童父亲的平均年龄分别为（35.21±5.85）岁、（35.07±6.25）岁、（34.84±5.48）岁，差异无统计学意义（F=0.056，P=0.946）；母亲的平均年龄分别为（33.06±5.88）岁、（32.57±4.89）岁、（32.61±4.84）岁，差异无统计学意义（F=0.149，P=0.861） 。3组父母亲的文化程度、参与调查者性别比例的差异均无统计学意义（均P>0.05）。详见表1。

表1 3组儿童父母一般情况比较 n

2.2 亲职压力水平

单因素方差分析结果显示：3组儿童父母的PSI-SF总分及各维度得分的差异均有统计学意义（均P<0.001）。Dunnett检验结果显示：ASD组儿童父母的PSI-SF总分及各维度得分均显著高于IDD组和LD组儿童的父母，差异有统计学意义（均P<0.001）。详见表2。

表2 3组儿童父母的PSI-SF总分及各维度得分比较

表2 3组儿童父母的PSI-SF总分及各维度得分比较

项目ASD组（n=61）IDD组（n=45）LD组（n=51）F值P值亲职愁苦39.66±7.3833.42±8.0131.65±8.4915.853<0.001亲子互动失调39.10±6.7528.40±5.5926.22±6.6329.508<0.001困难儿童37.74±7.7030.60±7.2529.04±7.1722.123<0.001总分112.49±18.6792.42±18.1686.90±18.6429.813<0.001

2.3 亲职压力等级频数分布比较

χ2检验结果显示：3组父母的亲职压力等级分布不全一致，组间比较差异有统计学意义（χ2=31.011，P<0.001）。进一步的两两比较提示，ASD组儿童父母中亲职压力处于高及非常高水平的比例显著高于IDD组和LD组儿童的父母（均P<0.001）。详见表3。

表3 ASD组与IDD组、LD组亲职压力等级分布 n

2.4 ASD父母亲职压力的影响因素

以PSI-SF总分为二分类因变量（赋值：总分≥91为1；≤90为0），分别以儿童性别（赋值：男=1，女=2）、年龄、出生排序（赋值：独生子女=1，非独生子女排行第一=2，非独生子女排行第二=3，非独生子女排行第三、四=4）、ABC总分、儿心量表2016版总分及各维度得分、父亲文化程度（赋值：小学及初中=1，高中/中专=2，本科/大专=3，研究生=4）、母亲文化程度（赋值：小学及初中=1，高中/中专=2，本科/大专=3，研究生=4）、母亲年龄、父亲年龄为自变量，采用多因素非条件的Logistics回归分析（enter法），最终得到的Logistic模型具有统计学意义（χ2=29.834，P=0.013）,模型提示ABC总分高是亲职压力高的危险因素（P<0.05）。详见表4。

表4 ASD亲职压力高的多因素非条件的Logistics回归分析（enter法）

3 讨论

3.1 ASD儿童父母亲职压力水平

本研究中ASD儿童父母的PSI-SF总分为（112.49±18.67）分，且88.5%的ASD儿童父母亲职压力的等级处于高及非常高范围。本研究中PSISF总分高于国内既往研究中的（108.59±16.09）分［8］和（107.00±19.41）分［6］，分析原因主要为研究对象的年龄差异。既往两项研究中的ASD儿童中位年龄分别为3.83岁和6.40岁，而本研究中ASD儿童的中位年龄为31个月（约2.58岁）。本研究中ASD儿童的确诊年龄较小，推测症状较明显，使父母更早察觉到儿童发育异常的线索，而ASD儿童的症状越严重，其父母的亲职压力越大［3］。此外，既往研究中的ASD儿童大多接受康复干预，而康复干预能缓解家长的养育压力［9］；相对于康复时间短于1年的儿童，康复1~2年的ASD儿童父母亲职压力中的亲子互动失调得分较低［10］。本研究的ASD儿童均为首次确诊，尚未进行康复训练，其父母应对ASD儿童各种问题的能力和经验不如已进行康复训练的父母；随着年龄增长，ASD儿童自身能力有所改善，逐渐适应困境。因此，在临床工作中，儿童一旦确诊为ASD，应尽早接受康复训练。

3.2 ASD儿童父母亲职压力与其他发育问题儿童父母的比较

国外研究提示ASD儿童父母亲职压力水平高于唐氏综合征、脑性瘫痪、智力障碍等其他神经发育障碍类疾病儿童父母［2,11-12］；国内研究主要以健康人群为对照，以其他神经发育障碍为对照的研究比较少。本文分别以IDD、LD儿童为对照组，发现ASD儿童父母的亲职压力除总分及亲职愁苦、困难儿童、亲子互动失调维度得分高于IDD、LD组外，压力等级高的比率也高于IDD、LD组。ASD儿童父母与IDD、LD儿童父母的亲职压力差异除了来自其核心特质外，还可能来自情绪行为问题和睡眠问题［2］。相对IDD、LD而言，ASD儿童更容易出现情绪行为问题。情绪行为问题的检出率，智力障碍者约为20%［13］，语言障碍者在35%以上［14］，而ASD儿童在60%以上［15］。由于ASD儿童本身具有情绪调节困难的特点，使得亲子互动长期处于不良情绪之中，引发亲子互动失调。儿童睡眠问题包括入睡困难、睡眠不稳、磨牙、尿床等。睡眠问题检出率，LD儿童约为50%［16］，IDD儿童为16%~42%［17］，而ASD儿童为50%~80%［18］。因此，ASD儿童父母除了干预ASD的核心症状外，还要比其他发育问题儿童的父母花更多的时间、精力去解决儿童情绪行为问题、睡眠问题甚至更多领域的困难，他们承受着更大的亲职压力。

3.3 ASD儿童父母亲职压力的影响因素探索

以亲职压力总分为结局变量，以儿童的性别、年龄、出生排序、ABC总分、父母年龄和文化程度以及儿心量表2016版总分及各维度得分为自变量，进行多因素的二元Logistics回归分析，结果提示ABC总分高是ASD儿童父母高亲职压力水平的危险因素。既往研究［3］亦提示，ABC得分与父母亲职压力总分呈显著正相关，即ASD儿童症状越严重，其父母承受的压力越大。

有学者［2,10］认为，父母的年龄大、文化程度低是亲职压力高的危险因素，而本调查发现两者与父母亲职压力高低无相关性。分析原因：随着互联网、智能手机蓬勃发展，父母可通过网页搜索或在微信、抖音等平台上便捷获取ASD科普信息，而不再受文化程度和年龄等的制约［19］。

有研究者［2］认为，子女多会分散照养精力，使父母承受更大的亲职压力；也有学者［10］认为是否独生及子女数目与亲职压力无关。本次调查结果与后者观点一致。分析原因：本次调查中父母的年龄为33~35岁，职业、体力处于相对稳定阶段，在某种程度上缓解了亲职压力。

ASD儿童的儿心量表各维度得分及总分越高，提示其智力状况较好，原预期其应与ASD父母亲职压力水平呈负相关，而实际调查结果并非如此。分析原因：ASD儿童在测试过程中合作欠佳，测试结果与其真实能力有差距，存在一定的偏倚［1］。

综上所述，ASD儿童父母亲亲职压力处于较高水平且高于IDD、LD儿童父母，ABC总分高是其高水平亲职压力的危险因素。本研究的局限：所纳入的样本量较小且均为首次确诊，未纳入既往确诊现处于康复干预阶段的ASD儿童进行分析。在今后的研究中可扩大样本量，纳入不同康复阶段儿童，进一步探讨ASD儿童父母亲亲职压力变化规律及应对策略。