绵阳地区白血病患儿家庭复原力现状及影响因素

代梦琴,吴玉梅,谢 帅,胡红梅,尹 凤,尹 瑞,胡 陶,邱 云

(电子科技大学医学院附属绵阳医院 绵阳市中心医院儿科,四川 绵阳 621000)

白血病是一种好发于儿童的血液系统疾病,且在儿童期和青年期该疾病的病死率居于首位。近年来随着医疗水平的上升,白血病的生存率逐步得以提升,据报道儿童白血病初次诱导缓解率可高达95%,治愈率可高达80%[1]。既往研究结果显示长期的于一个完整的家庭而言,当家庭中任意成员遭遇某种突发情况均可对其他家庭成员造成影响,进而导致角色的改变[2]。家庭复原力是家庭成员在面对压力源时的适应能力,较高的家庭复原力对促进患儿康复和生存质量的提高具有重要意义。吴燕红等[3]研究发现,好的家庭复原力可以促进孤独症患儿的恢复。但是目前对白血病患儿家庭复原力的影响较少,故本研究以白血病患儿为研究对象,旨在充分发挥家庭复原力对患儿疾病康复的作用。

1 资料和方法

1.1一般资料:经我院医学伦理委员会审批,签署知情同意书后选取2019年3月～2022年9月于绵阳地区的219例白血病患儿主要照顾者为研究对象。纳入标准:①所纳入患儿均符合急性白血病诊断标准[4];②病程>1个月;③年龄4～14岁;④主要照顾者均为父母且年龄<45岁,文化水平为小学及以上;⑤无精神或意识障碍疾病。排除标准:①家庭成员伴有重大疾病者;②近期遭遇严重创伤或事故;③照顾者伴有恶性疾病。发放调查问卷219份,最终回收207份有效问卷。

1.2方法

1.2.1一般资料收集:由2名专职人员收集纳入研究的219例患儿及家属的基本资料,包括性别、年龄等。

1.2.2家庭复原力(FRAS)[5]:采用FRAS量表进行调查,包括4个维度,每个维度11个条目,共计44个条目,各条目分值为1～4分,总分44～176分,两者成正相关。量表总体Cronbach'sa系数为0.96,效度良好。

1.2.3父母应对方式量表:采用父母应对方式量表(CHIP)4[6]进行评估,由3个量表45个条目组成,分值为1～5分,两者呈正相关。

1.2.4家庭功能:采用家庭功能量表(FFFS)[7]进行评估,由3个维度25个条目组成,每个条目为1～7 分,两者呈负相关。Cronbach α 系数为0.69～0.90,信效度良好。

2 结果

2.1家庭复原力、父母应对方式以及家庭功能现状:白血病患儿家庭复原力总分为(121.45±8.32)分,其中家庭沟通和问题解决(41.34±3.68)分,使用社会经济资源(40.64±2.14)分,维持积极态度(39.47±2.50)分,赋予逆境意义(38.64±7.98)分;父母应对方式总分(169.67±12.34)分,应对方式使用频率(55.34±3.97)分,应对方式对维持正常家庭生活的作用大小(56.69±4.01)分,应对方式使用频率(57.64±4.36)分;家庭功能总分(85.97±11.67)分,家庭与社会单元(29.31±3.97)分,家庭与家庭内亚系统(27.37±4.02)分,家庭与个体的关系(29.29±3.68)分。见表1。

表1 家庭复原力、父母应对方式量表以及家庭功能各维度以及总分得分情况

2.2不同一般资料患儿家庭复原力的单因素分析:单因素分析结果显示不同治疗时间、与患儿关系、是否独生子女、应对方式和家庭功能均可影响家庭复原力(P<0.05)。见表2。

表2 不同一般资料患儿家庭复原力得分情况分)

2.3家属家庭复原力、父母应对方式以及家庭功能相关性分析:家庭复原力同父母应对方式呈正相关(r=0.767,P<0.01);父母应对方式与家庭功能呈负相关(r=-0.910,P<0.01);家庭复原力和家庭功能呈负相关(r=-0.900,P<0.01)。见表3。

表3 家属家庭复原力、父母应对方式以及家庭功能相关性分析(r)

2.4影响家庭复原力的多元线性回归分析:多元线性回归分析结果显示应对方式和治疗时间>7个月正向影响家庭复原力(B=0.476和19.897,P<0.01),家庭功能负向影响家庭复原力(B=-0.674,P<0.01)。见表4。

表4 影响家庭复原力的多元线性回归分析

3 讨论

本研究结果显示白血病患儿家庭复原力总分为(121.45±8.32)分,说明表明白血病患儿家庭复原力处于中上水平,相比较于孤独症脑瘫等疾病的家庭复原力,白血病患儿的家庭复原力相对较低。分析原因为近年来白血病的治疗取得了较高的突破,患儿的5年生存率也在极大程度上提高但是白血病和病情不稳定、治疗周期长、治疗费用昂贵以及患儿为独立行为等诸多原因均可对家庭造成长期的精神压力,降低积极维持的态度。同时有研究结果显示[8],白血病家庭社会支持度低也是影响家庭复原力的重要因素。其次本研究结果发现白血病患儿父母应对方式总分(169.67±12.34)分,表明白血病患儿父母应对方式处于中上水平,可能的原因是几年来白血病发病率呈逐年上升的趋势,父母作为主要的照顾者,在患儿治疗过程中需投入全身性的支持和照护;但是于父母而言罹患白血病是一件较大的应激事件,在疾病初期由于“谈癌色变”的传统认知、知识的匮乏、经济压力等多方面因素的影响导致父母难以积极有效的应对疾病,从而使得应对方式较低,陈海燕等[9]的研究中也发现白血病患儿父母应对方式处于中上水平。最后本研究中白血病患儿家庭功能总分为(85.97±11.67)分,处于较低水平,表明白血病可降低整个家庭的功能。可能的原因家庭是社会的一个基本的组成单位,家庭成员扮演各自角色、完成各自任务是家庭的功能,从而维持整个家庭延续,使各成员成长;患儿发生白血病后家庭成员的角色发生变化,往往从单一角色承担照顾者角色,并且延续时间较长,进而降低家庭功能。

本研究在相关性分析中家庭复原力同父母应对方式呈正相关,家庭功能和父母应对方式以及家庭复原力呈负相关,说明父母应对方式以及家庭复原能力越低,家庭功能变化越明显。分析原因为:①于白血病患儿家庭而言,白血病不仅增加整个家庭的经济支出,还改变家庭的角色分配,尤其于父母而言还往往承担照顾者角色,在一项研究中[10]表明72%的家庭为了照顾患儿丧失经济来源,34%的父亲放弃了工作,使得经济压力进一步增加,久而久之降低家庭功能。而家庭功能的降低对父母的应对方式发生变化,在一项相关性分析中表明白血病患儿父母应对方式和家庭功能相辅相成,应对方式升高表明家庭功能改变越小,反之父母应对方式降低家庭功能的改变越大。②家庭复原力不仅能增加对抗逆境的能力,还能激发家庭适应和成长潜能[11-12]。但是白血病患儿家庭中长期的疾病可降低家庭复原力,进而降低父母的应对方式,以此影响家庭功能。此结果提示对于白血病患儿家庭而言,因积极的向家属告知白血病相关知识,正确对待白血病,避免过度担忧,提高父母的应对方式和家庭复原力,减轻疾病对家庭功能的影响。

本研究结果发现应对方式和治疗时间>7个月正向影响家庭复原力,家庭功能负向影响家庭复原力,可能的原因是应对方式体现在复杂、多元的态度和行为。首先当个体应对外界压力时所表现出的具体行为,各种行为受自身认知能力、态度、行为差异的影响,因此个体往往表现出积极应对和消极应对两种不同的方式。于白血病而言治疗时间越长,一方面表明病情趋于稳定,另一方面也表明家属在治疗的过程中掌握了更多的疾病知识,因此相比较于疾病初期,治疗7个月以上的患儿家属应对能力更强,因此提高了家庭复原力,而李慧丽等人[13]的研究也发现应对方式可以正向影响家庭复原力。其次家庭功能作为主要过程部分,支持整个家庭的运作,当家庭功能发生过多的变化时,影响家庭成员的主观能动性,降低面对疾病的态度,从而降低家庭复原力。

综上,绵阳地区白血病患儿家庭复原力处于中等偏上水平,其中应对方式和治疗时间>7个月正向影响家庭复原力,家庭功能负向影响家庭复原力。