不同理论模型在预立医疗照护计划中的应用进展*

赵 丽,李 宁,赵树芬,崔立敏

(1 山东第一医科大学护理学院,山东 济南 250117;2 山东第一医科大学附属滨州市人民医院肿瘤三科,山东 滨州 256610;3 山东第一医科大学附属滨州市人民医院科研教育科,山东 滨州 256610)

随着老龄化社会的到来,加之癌症、心脑血管等疾病的高死亡风险,人们对安宁疗护的需求日益增长[1]。预立医疗照护计划(Advance Care Planning,ACP)作为全面、高质量安宁疗护的重要组成部分,引起全世界范围内的广泛关注[2]。ACP是鼓励个人根据其价值观和生活目标确定未来医疗护理偏好,同时与家庭成员、医疗人员共同沟通,并在意识清晰且具有决策能力的情况下记录这些偏好的过程[3]。尽管ACP的实施有改善生活质量、症状负担、决策冲突和降低医疗成本等多种益处[4],但我国ACP的推广难度较大。基于此,以有效的理论为指导制定切实可行的研究方案在推行ACP过程中显得尤为重要。目前,ACP相关理论指导在欧美等发达国家已逐步完善和广泛应用[5-6],而我国尚处于认知、接受度等现状调查为主的摸索阶段[7-8],研究多缺乏理论支持,且理论模型指导ACP应用现状的系统总结尚未见报道。因此,本文旨在综述不同理论模型及其在ACP中的应用现状,深入阐明各理论的优劣势与未来研究意向,指导研究人员选择合适的理论模型,为制定科学、合理、有效的实践策略提供理论依据。

1 ACP理论模型的应用现状

现有ACP研究中常用的理论模型以解释行为变化类为主其他类为辅,复杂的理论框架不常见,本文重点归纳国外对计划行为理论、行为改变轮理论、自我决定理论、前景理论、变革理论和文化适宜理论在ACP中的应用。

1.1 计划行为理论(Theory of Planned Behavior,TPB)

在过去20年中,大量研究健康行为的工作都集中在认知变量上,将其作为行为的开端且可灵活调整的决定因素[9]。TPB自Ajzen于1991年提出后,作为一种简单而强大的预测社会行为的模型在众多理论模型中脱颖而出,被广泛应用于营销、医学和生态学等各个学科。TPB认为人类行为受到意图(参与行为的倾向的指导)、态度(对行为结果的信念,以及对这些结果的评估)、规范性信念(对他人期望的信念)、主观规范(遵守这些期望的动机)、感知行为控制(关于可以促进或阻碍行为表现的因素的信念,以及这些因素的感知力量)的调控,强调个人的行为是由执行该行为的意图决定的[10]。

Schiffman等[11]应用TPB评估痴呆患者的家庭照顾者进行ACP的意愿、原因和影响,显示态度是进行ACP意愿决定因素,可根据其心理、社会和人口学因素制定计划和干预措施,强调过程优势,对医护人员展开相应培训,鼓励医护人员就临终偏好展开对话,逐渐使临终对话常态化、规范化。Hong等[12]同样应用TPB探讨患有阿尔茨海默病韩裔美国家庭ACP应用的偏好,证实了态度和主观规范对ACP讨论意图的正向推动效能。由于临床护士是ACP实践的主导,是ACP讨论中最关键的成员之一,杨振等[13]借助TPB解释和预测临床护士的ACP实践偏好,并为相关临床测量工具的开发提供适当的维度。值得注意的是,国内外学者多使用横断面设计和方便抽样方法以绘制变量之间的因果关系来概括研究结果,限制了研究的能力,有一定的研究局限性。因此,建议多采用TPB指导下的纵断面设计系统详尽地掌握个体发展、变化的量变及质变的过程规律,或应用实验性研究控制研究中的偏倚和混杂,提高研究可比性和论证强度。

1.2 行为改变轮理论(Behaviour Change Wheel,BCW)

改善循证实践和公共卫生的实施取决于行为改变,与之对应的干预措施对于临床医学和公共卫生的有效实践至关重要[14]。BCW因Michie等[15]为设计干预措施提供系统、全面的方法应运而生,是19个现有行为改变框架的综合,被誉为最全面和实用的行为改变框架,其枢纽COM-B模型由能力、机会和行为动机组成,被9个干预功能(教育、说服、激励、胁迫、培训、限制、环境重组、建模和启用)和3个环的外部7个政策类别(沟通、指导方针、财政、法规、立法、环境/社会规划和服务提供)包围,当个人的能力、机会和/或动机发生变化时,就会发生行为改变。见图1。

图1 行为改变轮

Bielinsk等[16]作为第一批使用BCW设计ACP行为干预的研究者,通过在线研讨使老年患者、护理人员和医疗保健专业人员共同参与设计干预措施,侧重环境、价值观、教育背景等以增加住院危重老年患者的ACP接受度,对于这项研究结果产生的雏形教育干预措施,建议在未来的研究中进一步完善和测试。此外,可增加不同参与人群。除一般性的反思外,需要更广泛的研究团队基于相关文献、卫生政策及专业知识制定更具体详细的干预措施。Kirchner等[17]使用BCW开发和评估德国家庭护理服务领域中ACP干预措施,针对65岁以上的老年人开展的ACP对话、信息手册等复杂干预措施效果显著,证实了BCW模型用于定义、描述及分析ACP干预措施等具体功能的有效性,是值得借鉴的ACP干预方法,但干预指标均从65岁以上有ACP 需求的老年人和家属角度制定,可尝试拓宽角度,从医务人员、年轻患者甚至健康成年人视角出发,重视干预措施的可接受性、实用性、有效性。

1.3 自我决定理论(Self-determination Theory,SDT)

经过近30年的发展,Deci和Ryan提出的SDT已成为一种领先的范式,通过一系列持续的理论扩展和创新以及系统大量的实证研究在积极心理学领域中崭露头角,该理论认为个体有3种基本的心理需求:能力、自主性和相关性[18]。能力为掌握重要任务的感觉,自主性指与行动相关的意志感觉,关联性是与他人的归属感和联系感,与其他理论不同的是当基本的心理需求得到满足时个体将趋近健康和幸福,反之则反[19]。

Mohan等[20]应用SDT作为坚实的理论基础,以优化参与、正向干预为发展目标开发一款名为Hopewell Hospitalist的冒险电子游戏,旨在增加医务人员ACP对话的自主性,从而改变他们的态度、参与意愿和提高院内ACP对话的频率。视频游戏干预使作为ACP发起者、倡导者、实践者的医务人员进一步深化ACP内涵,增加ACP对话的信心,培养工作乐趣及改善医疗护理服务,从而为提高临终患者的生活品质、护理质量作出贡献,但SDT指导下的研究仅关注医务人员的态度和动机,没有考虑参与ACP对话意愿的其他影响因素如时间限制、医院规范等行为的生态调节因素,建议在未来的随机临床试验中可整合其他行为变化理论弥补单一理论的不足,更好地把握研究的设计原则、思维逻辑和理论本质。

1.4 前景理论(Prospect Theory,PT)

几个世纪以来,风险下的决策一直是社会研究的主题,广泛的科学兴趣使得Kahneman和Tversky[21]提出的PT在风险条件决策理论发展中勃然兴起,该理论指出,每个涉及风险的决策,无论其作出的速度或感知到的风险如何,都由系统1(对自动认知过程作出反应)和系统2(对需要集中注意力的过程作出反应)介导。

与健康的人相比,患病的人对未来健康状况的生活质量的评价更消极,这被视为PT解释情感预测一个实例,PT认为两种前景(健康不良与死亡)在即将到来时比在遥远时更容易区分[22-23]。Winter[24]在情感预测的背景下以230名美国老年人为样本测试了9种健康状况下的生活方式是否会被身体微恙的人接受,并用广泛强大的决策理论PT解释结果,证实了ACP的选择是当前健康状况与预期健康前景相互作用的结果,但研究样本来源单一,均为身体状况相对健康、没有功能障碍的群体,建议今后研究可以纳入高功能和低功能人群进行比较验证TP在ACP应用的稳定性。此外,进一步对健康状况下降的个人进行更具学术研究价值的纵向研究来直接检验假设。

1.5 变革理论(Theory of Change,ToC)

经过几十年的发展,Weiss等[25-26]提出的ToC作为一种“面向结果”的项目规划和评价的工具在医疗、教育、社会发展等领域大放光彩,强调目标、战略、结果和假设之间的联系,关注干预如何以及为什么起作用。ToC注重成效的形成链条,将成效区分为可衡量的短期、中期和长期,解释干预在其因果关系中的效果,同时考虑干预活动组织实施的背景条件和假设[27]。

Gilissen[28]基于ToC在比利时养老院对护工进行一项多组成部分干预的ACP+方案(干预组)和常规护理(对照组)的随机分组对照试验,证明ACP+方案对提高疗养院护工ACP知识和ACP实践自我效能水平的有效性。ACP+研究是首个基于ToC的有效性的整群RCT,结合过程评估提供了在疗养院常规护理中实施ACP的证据。未来亟须进行此类高质量的试验以提供必要的循证依据,比较改进ACP方案并将其转化为护理实践。

1.6 文化适宜理论(Cultural Acculturation Theory)

在20世纪,大量移民移居的文化适应与健康之间的关系引起了学者普遍关注,Berry等[29]于1992年提出的文化适宜理论这一矩阵模型在各种文化适应与健康关系理论框架中声名鹊起,其包括四大类文化适应策略:融合(来自不同文化的人采用他们所移居的国家的文化规范同时保留自己的文化的策略)、同化(采用新文化同时拒绝自己的文化规范的策略)、分离(保留自己的文化规范同时拒绝他们所移居的国家的新文化的策略)和边缘化(拒绝新的和他们自己的文化)。

美华慈心关怀联盟(Chinese American Coalition for Compassionate Care,CACCC)在文化适宜性理论的指导下研发了ACP工具安心卡以了解日益增长的华裔美国人社区的临终(end-of-life,EOL)优先事项和偏好[30]。安心卡被分为4类(精神类、身体类、经济/法律类和社会类)共54张,每张卡片上都展示了一个适合中国文化的EOL问题,2 267名华裔美国成年人打算完成预先指令的比例高达86.5%。安心卡作为第一个具有文化特色、理论驱动的ACP工具,在提高具有不同文化背景的华裔美国人对ACP的接受度上潜力巨大,其作为医护人员与患者之间开展ACP对话的一种创新有趣且积极的桥梁,帮助患者从不同的视角理解ACP价值,提高医护人员发起ACP敏感话题的信心,建议未来进一步研究应用安心卡在临床环境中的可接受性、可行性和有效性。

2 理论模型应用对ACP领域的指导意义

理论作为科学的组成部分,描述、解释和预测现象,为理解和研究系统内的关系提供了概念基础,为研究问题或先验假设提供了结构上的清晰性[31]。尽管如此,理论在研究中往往没有得到充分利用,这会削弱对现象的理解并导致干预措施的开展不足。本文旨在综述多种理论模型应用于ACP领域的研究现状,为国内学者开展ACP相关研究和临床实践提供借鉴和理论指导。无论哪一种理论模型在ACP领域的实践过程中,都需要围绕一个中心即改善生命结局,两个方向即ACP发起者和受众群。因此,将理论模型作为实践的支撑,多角度切入,强化理论依据和循证实践,建立健全ACP政策举措和临床策略,提高ACP应用和选择偏好,从而改善临终关怀和姑息治疗护理服务,减轻患者痛苦及亲属焦虑、抑郁情绪,提高生活质量和满意度。当前各种理论模型为ACP临床应用提供了理论支撑,理论与实践有机结合,更好地评估、选择和应用基于理论的干预措施,提高ACP干预的有效性,协助医护人员针对性实施个性化ACP方案,值得临床推广。

3 思考与展望

3.1 重视理论对研究的推动作用

研究发现[32],尽管有学者将不同理论模型内化并应用于ACP实践,但大多还没有真正意识到理论模型指导教育、研究和实践的重要性。然而,值得注意的是,理论作为护理知识中持久且必不可少的一部分,其与实践之间的联系引起了越来越多学者的兴趣。此外,有必要引导和鼓励在教育、研究和实践中使用护理理论,改善理论发展和促进学科实践。

3.2 批判式借鉴国外理论模型

不同理论模型在内容、结构和应用模式等方面各有特点,如SDT为ACP与心理因素之间的关系提供了有力证据,用于决策、复杂干预的需要;BCW模型侧重ACP干预措施的有效性研究,适用于分析、描述和定义干预措施的具体功能。由于中西方政策制度、背景文化、价值观念等差异,今后在借鉴国外先进理论和优秀经验的同时应充分结合我国国情,辩证地、批判性地选择相应的理论模型来测试其在ACP研究中的有效性、科学性和规范性。

3.3 识别并克服实施障碍因素

ACP作为提供符合个人意愿的以人为本的临终关怀的基础,是改善临终护理的重要一步,帮助人们规划未来的健康和个人护理,在国际上被推广为有价值的实践,势必是未来临床研究的主要趋势。尽管ACP应用大有裨益,但受传统观念、就医环境、政策制度等因素影响,现阶段国内ACP实践还面临许多的问题和挑战。因此,推广大众ACP教育与宣传、开展医护人员ACP培训与学习、推进ACP相关政策与规范是国内相关学者临床工作与研究中的首要任务。

3.4 完善ACP领域相关研究

目前,国内仍缺乏ACP相关研究,现有研究多局限于综述、小规模的探索性研究和易发生偏移的描述性研究,今后的研究应聚焦于开展更为严谨、周密的解释性研究,对社会现象进行理论解释从而揭示现象发生变化的内在规律。此外,临床工作者和科研人员必须认识到理论在医疗护理服务中的重要性和必要性,侧重改进理论模型应用于ACP实践、促进ACP对话和干预等实证研究为主的薄弱环节,完善ACP领域相关研究。

4 小结

理论模型作为科学研究和临床应用的重要指南,是促进ACP领域变革实践的必要途径,是提高护理质量、护理满意度的重要手段。本文详细阐述了ACP相关研究中不同理论模型的组织框架、应用实践及问题建议,为后期研究人员选择合适的理论模型提供了参考。此外,如何基于科学的理论知识推动临床实践与应用,合理运用和批判借鉴相关理论模型,克服困境、应对挑战,完善ACP领域相关研究,还需国内学者不断探索和持续努力。