哮喘患者病耻感现状及其影响因素分析

张 琪，任 玲，张子裕，戴宇寒，高雯雯，马 莹

1. 徐州医科大学护理学院（江苏徐州 221004）

2. 徐州医科大学附属医院病房管理科（江苏徐州 221000）

全世界约有3 亿人患有哮喘，到2025 年可能还会有1 亿人受到影响[1]。2019 年《柳叶刀》发表了中国成人肺部健康（China Pulmonary Health,CPH）研究结果，文章指出了中国严峻的哮喘疾病负担：约有4 570 万成人哮喘患者，哮喘的总患病率为4.2%，且呈现逐年增长的趋势[2]。1963年Goffman 首次提出病耻感的概念，将其定义为一种使人感到羞耻或耻辱的特征或属性，这种属性会导致人从正常、完整的状态变为有污点、被排斥、缺乏价值的状态[3]。哮喘是一种心身疾病，心理问题与哮喘互为因果，二者高度共病[4]。Woledesenbet 等研究表明哮喘患者的抑郁会导致呼吸道症状的恶化，解决哮喘患者的精神疾病可改善哮喘症状[5]。Ashager 等研究表明，哮喘患者的心理困扰发生率较高，社会支持、病耻感、合并内科疾病和哮喘控制不良与哮喘患者的心理困扰显著相关，如果哮喘患者有病耻感，将对病情的转归与康复造成极大的影响[6]。国内病耻感的研究以精神疾病患者为重点对象，而对哮喘患者关注甚少。因此，本研究将哮喘患者作为研究对象，通过对哮喘患者病耻感现状进行调查，分析并其影响因素，从而为临床医护人员制定针对性的干预方案提供理论参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

本研究选取2022 年9 月15 日至2023 年2 月15 日在徐州医科大学附属医院就诊的哮喘患者为研究对象。纳入标准：①符合《支气管哮喘防治指南（2020 年版）》[2]中支气管哮喘诊断标准；②年龄在18～70 岁；③非急性发作期。排除标准：①合并严重心、肝、肾、肺、脑等重要脏器疾病；②既往因其他疾病（如艾滋病、肺结核、精神分裂症、乳腺癌等）或生理缺陷遭受歧视。本研究获得徐州医科大学附属医院医学伦理委员会审批通过（XYFY2022-KL342-01）。

1.2 调查工具

一般资料调查表由研究者自行设计，包括研究对象的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、居住方式、家庭月收入、吸烟情况、饮酒情况、运动情况等社会人口学资料，以及病史、家族遗传史、肺功能分级、确诊后是否规律服药、诱因、对日常活动影响等与哮喘相关的疾病资料。

慢性疾病病耻感量表（stigma scale for chronic illness, SSCI）由Rao 等[7]于2009 年编制。本研究采用邓翠玉等[8]于2017 年翻译的中文版量表，该量表包含内在病耻感（13 个条目）、外在病耻感（11 个条目）两个维度，共24 个条目。采用Likert 5 级评分法，即没有（1 分）、很少（2 分）、有时（3 分）、经常（4 分）、总是（5 分），总分24～120 分，得分越高说明病耻感水平越高。本研究以得分指标衡量病耻感的程度，得分指标（%）＝实际得分／可能最高得分×100%。依据得分指标将病耻感分为5 个等级，≤20%为无病耻感、＞20%～40%为轻度、＞40%～60%为中度、＞60%～80%为重度、＞80%为极重度。该量表Cronbach's α 系数为0.95。

社会支持评定量表（social support rating scale,SSRS）由肖水源[9]编制，包括主观支持（4 个条目）、客观支持（3 个条目）和对社会支持的利用度（3个条目）三个维度，共10 个条目，量表总分为所有条目得分之和，总分12～66 分，得分越高表明社会支持水平越高。该量表Cronbach's α 系数为0.89～0.94。

一般自我效能量表（general self-efficacy scale, GSES）由德国健康心理学家Schwarzer 和Aristi[10]于1981 年编制。本研究采用王才康等[11]翻译的中文版GSES，该量表主要测量个体对自身解决和处理问题的能力，共10 个条目。采用Likert 4 级评分法，即不正确（1 分）、有点正确（2 分）、多数正确（3 分）、完全正确（4 分），总分为10～40 分，分数越高说明自我效能感越强[12-13]。总分10～20 分为低水平自我效能、21～30 分为中水平自我效能、31～40 分为高水平自我效能。该量表Cronbach's α 系数为0.85。

1.3 资料收集

调查前，团队成员统一进行培训，充分了解调查的目的与意义，根据原版量表统一指导语、填写的注意事项以及每一个条目的具体解释，在经过研究对象知情同意后进行问卷调查。患者填写匿名问卷，填写后立即回收，检查问卷完整性和有效性，有遗漏项请其补全。严格按照纳入排除标准选择研究对象，问卷由线上线下两种收集方式组成。线上为电话征得患者知情同意后，通过微信或短信发放问卷星二维码，使用统一指导语进行介绍，不会使用问卷星的患者由调查人员口述各条目内容，患者根据自身情况回答。线下在门诊、住院部发放纸质问卷。本研究采用Kendall 样本量估计方法，其样本量至少是变量数的5～10 倍[14]。本研究中涉及一般资料情况17 个，病耻感量表维度为2，社会支持评定量表维度为3，一般自我效能量表维度为1，再考虑20%的无效问卷和遗失率，所需样本量为138～276 份。

1.4 统计分析

采用SPSS 27.0 软件对数据进行统计分析。满足正态分布的计量资料以均数和标准差（±s）表示，组间比较采用独立样本t检验，多组间均数比较采用方差分析。采用Pearson 相关分析哮喘患者社会支持、自我效能与病耻感各维度的相关性；采用多元线性回归分析病耻感的影响因素。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般情况

共回收150 份问卷，剔除答卷时间少于5 min和有明显作答规律的问卷后，有效问卷145 份，有效回收率96.67%。

2.2 哮喘患者病耻感现状

哮喘患者病耻感总分为（50.26±24.38）分，处于中等水平。各维度得分分别为内在病耻感（29.83±14.17）分、外在病耻感（20.42±11.18）分。

2.3 哮喘患者社会支持得分情况

145 例哮喘患者的社会支持总分为（40.74±9.94）分。三个维度平均得分分别是，客观支持（9.19±4.16）分、主观支持（24.57±5.79）分、对支持的利用度（6.98±2.25）分。

2.4 哮喘患者病耻感的单因素方差分析

不同性别、职业、人均月收入、运动情况、病史，是否规律服药、是否有诱因的病耻感总分差异具有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 不同一般资料哮喘患者病耻感得分分析（±s）Table 1. Analysis of stigma in patients with athma with different general information (±s)

表1 不同一般资料哮喘患者病耻感得分分析（±s）Table 1. Analysis of stigma in patients with athma with different general information (±s)

分类例数（n=145）内在病耻感外在病耻感病耻感总分性别男6133.38±15.3224.23±12.5957.61±26.86女8427.26±12.7617.65±9.1644.92±21.00 t值2.5433.4673.070 P值0.0120.0010.003年龄≤405329.42±13.6621.91±12.3851.32±25.52 41～596330.71±14.4819.13±9.7749.84±23.12≥602928.69±14.7820.52±11.7949.21±25.69 F值0.2370.8890.085 P值0.7890.4130.918婚姻状况未婚1833.22±14.6625.33±15.4358.56±29.48已婚12329.55±14.0619.94±10.4249.50±23.63离婚或寡居423.25±15.6313.00±2.8336.25±14.43 F值0.9702.7991.782 P值0.3810.0640.172

续表1

表1 不同一般资料哮喘患者病耻感得分分析（±s）Table 1. Analysis of stigma in patients with athma with different general information (±s)

分类例数（n=145）内在病耻感外在病耻感病耻感总分文化程度初中及以下5131.98±14.9521.39±10.9853.37±24.85高中或中专3628.53±15.2419.61±11.7448.14±26.05大专1922.89±11.7515.11±6.2338.00±17.63本科及以上3931.62±12.3422.49±12.2254.10±23.67 F值2.2762.1152.357 P值0.0820.1010.074职业农民3634.22±15.0123.14±11.5857.36±25.48工人2120.86±7.7214.57±5.8435.43±12.50个体经营者1326.00±11.7814.92±5.8040.92±15.45技术人员1631.31±17.0423.69±13.2155.00±29.21管理人员2438.67±14.2528.67±12.1667.33±25.84其他3525.4±10.8016.03±8.3141.43±18.06 F值6.0587.5777.222 P值＜0.001＜0.001＜0.001居住方式独居1733.47±15.1423.94±14.8557.41±28.94与配偶9330.13±13.9219.99±10.3550.12±23.32与子女1627.25±14.1221.56±10.9548.81±24.14其他1927.32±14.8518.42±11.7845.74±25.97 F值0.7600.8640.721 P值0.5180.4620.541人均月收入＜3 0004535.47±14.2124.49±11.6059.96±24.83 3 000～5 0004031.28±14.5620.40±11.5951.68±24.95 5 000以上6024.65±12.0917.38±9.6942.03±20.93 F值8.6005.5197.695 P值＜0.0010.0050.001吸烟情况从不吸烟10129.27±14.0519.45±10.2748.71±23.35已戒烟2127.52±12.7820.05±11.7547.57±23.84吸烟2334.43±15.4825.04±13.6759.48±28.10 F值1.5852.4082.002 P值0.2080.0940.139饮酒情况从不饮酒9530.13±13.8320.24±10.9450.37±23.76已戒酒1730.47±13.0122.18±10.9252.65±23.08饮酒3328.67±15.9820.03±12.2148.70±27.31 F值0.1480.2390.148 P值0.8630.7870.862运动情况经常运动4026.23±12.8218.52±10.1644.75±22.33偶尔运动8729.91±14.0020.13±10.8150.03±23.72

续表1

分类例数（n=145）内在病耻感外在病耻感病耻感总分从不运动1837.50±15.4726.06±13.7463.56±28.05 F值4.1032.9703.847 P值0.0190.0540.024病史≤57532.51±14.7023.40±12.8555.91±26.59＞57026.97±13.0817.23±7.9944.20±20.26 t值2.3893.4982.994 P值0.0180.0010.003发作次数≤39927.92±14.0319.78±11.3047.70±24.60＞34633.96±13.7121.80±10.9055.76±23.22 t值-2.428-1.016-1.869 P值0.0160.3110.064家族遗传史无12029.10±14.2820.44±11.8149.54±25.19有2533.36±13.3520.32±7.6453.68±20.16 t值-1.3720.065-0.892 P值0.1720.9480.378肺功能分级正常5030.68±13.3319.24±10.5349.92±22.48轻度5429.44±14.5722.76±12.6452.20±26.79中度2728.30±15.1118.93±10.5047.22±24.96重度1431.29±14.8918.50±7.6449.79±21.76 F值0.2241.2790.255 P值0.8790.2840.858是否规律服药规律5328.51±13.3516.91±8.4345.42±20.70基本规律6733.34±15.0624.30±12.7857.64±27.06从不规律2523.24±10.5517.48±8.2740.72±18.06 F值5.2928.2746.490 P值0.0060.0010.002是否有诱因总是4022.45±9.7015.38±6.5037.83±15.09有时8533.27±14.5822.48±11.8455.75±25.44从无2030.00±14.8821.75±12.9051.75±26.74 F值8.7926.0588.128 P值＜0.0010.003＜0.001日常活动影响无明显影响4629.43±13.8321.17±12.0150.61±25.15活动时气短8128.57±14.4518.99±10.4347.56±23.75休息时气短1236.17±10.8126.50±11.8662.67±22.03端坐呼吸637.33±16.4921.83±11.0759.17±27.37 F值1.6071.7551.660 P值0.1900.1590.178

2.5 相关性分析

Pearson 相关分析显示，社会支持总分、客观支持、主观支持、自我效能与病耻感总分均呈负相关（P＜0.05），见表2。

2.6 哮喘患者病耻感的多元线性回归分析

以哮喘患者病耻感总分为因变量，性别、职业、人均月收入、运动情况、病史、发作次数、是否规律服药、是否有诱因、社会支持总分、自我效能为自变量进行多重线性回归分析。结果显示，性别、人均月收入、社会支持总分对病耻感总分有影响（P＜0.05），见表3。

表3 哮喘患者病耻感的线性回归分析（n=145）Table 3. Linear regression analysis of stigma in patients with asthma (n=145)

3 讨论

本研究中哮喘患者的病耻感处于中度水平，与糖尿病患者病耻感的调查结果相似，但低于慢性失能老人病耻感[15-16]。本研究结果显示，内在病耻感得分高于外在病耻感，提示哮喘患者病耻感主要来源于自身，得分较高的条目分别为“因为我的疾病，我担心自己是别人的负担”“我易于因为自己的问题而责备自己”，说明哮喘患者常把患病归结为个人过错。幸维炜等研究表明，患者因为对疾病缺乏正确的认识，面对治疗容易产生自卑、自责等负面自我评价[15]。因此护理人员应该重视对哮喘患者的评估，分析内在病耻感的深层原因，减少哮喘患者对于自身的过度反省与自责。

本研究显示，不同性别对哮喘患者病耻感程度有影响。性别是否能影响患者的病耻感程度，在国内外的研究报道中存在差异。韦聪云等以直肠造口术患者为研究对象，发现女性患者病耻感较男性更重，原因在于女性比男性更在意自己的外在形象，且情感更为细腻，导致疾病带来的冲击较男性更严重[17]。徐芳芳以直肠癌永久性肠造口患者为研究对象，结果显示，不同性别的患者病耻感无显著差异[18]。另有对抑郁症患者病耻感的研究认为，女性患者对这种异样的情感体验更敏感，其病耻感程度表现得更强烈[19]。本研究中研究对象病耻感分析结果显示，男性患者病耻感程度高于女性患者，可能与研究对象所生活的地理和人文环境有关。本研究以老年患者居多，男性常被灌输一家之主的传统思想观念，当遭受疾病困扰和折磨时，男性患者更害怕被他人歧视、瞧不起，因此产生的病耻感心理超过女性。

研究还发现，家庭月收入＜3 000 元的哮喘患者病耻感最高，＞5 000 元的患者病耻感最低，家庭月收入水平与病耻感程度呈负相关，即月收入水平越低病耻感水平越高，与董婧等[20]研究结果一致。哮喘患者的治疗和定期复查开销极大，收入低的患者难以支付治疗费用，因此家庭需承担极大的压力，患者易产生内疚的消极情绪[21]。哮喘患者不能剧烈运动、吸入粉尘和刺激性气味，这会影响正常工作，甚至失去工作，导致家庭收入来源减少[22]。此外，哮喘患者生活上需要家人照顾，消耗家人精力，加剧患者拖累家庭的不良情绪。因此，护理人员要关注家庭月收入水平低的患者，及时进行心理护理，减轻他们的病耻感。

社会支持是指人们在进行社会活动交往中得到外界的支持或帮助，包括经济支持、心理支持和生活照顾等[23]。本研究结果显示，社会支持水平是哮喘患者病耻感的重要影响因素，与黄海燕等[24]的研究结果一致。当社会支持不足时，患者感觉不到被关心，进而产生较高的病耻感，患者在发病或住院治疗时比平常更需要关心和照顾，这与谢水芳[25]的慢性病患者病耻感的个案工作介入研究的结果相一致。但有时患者的家属较忙，无法照顾患者，得不到实际的关爱会让患者陷入悲观消极的情绪[26]。因此，临床医护人员应给予患者关心和理解，主动为患者组建社会支持，加强患者与其家属的沟通，以提高患者社会支持水平，降低其病耻感。

综上，医护人员应该重视哮喘患者的心理状态，采取针对性的干预方法，重点关注男性、低收入及低社会支持等高危人群，以降低患者的病耻感水平，提高哮喘的控制率。