癌症病人家庭照顾者照顾能力影响因素及护理干预的研究进展

庄冬梅,胡少华

1.安徽医科大学护理学院,安徽230022;2.安徽医科大学第一附属医院

最新发布的《Global Cancer Statistics 2020》指出:在世界各国,癌症是导致死亡的主要原因,也是提高预期寿命的重要障碍[1]。据报道,在2020年全世界新增癌症病例数达1 930万例,有近1 000万人死于癌症[2]。在我国,每年新增癌症病例数高达457万例,死亡病例数可达300万例,平均每分钟就有7.5人被确诊为癌症,位居世界第一位[3],癌症已经成为威胁国民健康的主要疾病之一。癌症因其可导致严重的身心问题,所以需要大量的医疗保健资源和家庭支持[4]。有研究指出,癌症病人的照顾者承担了大部分的照顾任务,占70%～80%[5]。随着医疗技术的发展,肿瘤病人的寿命逐渐延长,照顾肿瘤病人的场所也渐渐由医院转移至家庭,使得家庭照顾成为病人的主要照顾模式[6]。研究表明,对病人的疾病起康复作用的关键因素之一就取决于家庭照顾者的照顾能力[7]。衡量癌症病人家庭的照顾能力不仅可以确定家庭成员的优势和劣势,还可以帮助专业人员更准确地规划,以使家庭成员能够在家中提供高质量的护理[8]。因此,本研究就癌症病人家庭照顾者照顾能力影响因素及护理干预措施的研究进展进行综述,以期为临床医务人员开展相关研究提供客观依据。

1 相关概念

1.1 家庭照顾者

关于家庭照顾者,目前尚无统一的概念。在国外,美国家庭照顾者支持法认为家庭照顾者为在家庭中为需要照顾的家庭人员提供生活、情感和经济上支持的人[9]。Anderson[10]指出,家庭照顾者应是与病人共同居住且负责大部分照顾工作的人。在国内,王亚菲[11]认为,家庭照顾者为承担病人的主要照顾工作,与病人关系密切,照顾时间持久而稳定,又具有血缘关系的家庭人员;闫梦凡[12]认为照顾者包括直接向病人提供主要照顾的亲属(如病人的配偶、孩子、同胞兄弟姐妹、子女的配偶,以及其他的亲属等)和非亲属(如保姆、社会服务者等)。

1.2 家庭照顾者照顾能力

对于家庭照顾者的照顾能力,目前尚无明确的定义。单沈[13]认为,照顾能力应是照顾者在连续的一段时间内为病人提供包括个人护理和社会服务的能力;何淑宁等[14]在研究中则强调家庭照顾者应积极获取与被照顾者疾病相关的知识和照顾技能,以达到有效执行照顾工作的目的,这些知识和技能不仅要满足病人的人身安全、个人隐私、社交需求,还能兼顾照顾者自身的需要。从以上结果可以看出,虽然研究者们对家庭照顾者照顾能力的诠释有相似之处,但是也不全然相同。

2 影响因素

国内外对癌症病人家庭照顾者照顾能力影响因素的研究并不多,主要集中在病人的年龄及照顾者的文化程度、性别、照顾时长、家庭经济状况等方面。

2.1 病人因素

病人因素中主要为年龄因素,不同年龄群体的病人,因其固有的特殊性,会对照顾者的照顾能力有不同的需求。有研究发现,病人的年龄越大,存在的照顾困难越多,家庭照顾者的照顾能力越低[15-16]。但也有研究显示,病人的年龄越小,对家庭照顾者的照顾能力要求越高[17-19]。笔者认为病人年龄过大或过小都会使自理能力下降,对家庭照顾者的依赖就越大,家庭照顾者可自由支配的时间和休息的时间就越少,由此可引起家庭矛盾、社交活动等一系列问题,引发恶性循环。

2.2 照顾者因素

2.2.1 受教育程度

多项研究发现,照顾者的受教育程度与其照顾能力呈正相关,受教育程度越高,照顾能力就越强,反之就越低[15-18,20]。家庭照顾者的文化程度越高,其理解问题的能力就越强,而且还可通过电脑、手机等科技手段查询与被照顾者疾病相关的知识,可以更好地满足病人的各种需求,从而提高了照顾能力。

2.2.2 性别

照顾者的性别也是影响照顾者能力的因素。有研究发现,女性家庭照顾者的照顾能力低于男性[17]。但一项对132例癌症治疗病人的家庭护理人员的横断面研究显示,女性照顾者(n=78)占总照顾者的78%,且年龄48～57岁照顾者整体护理能力得分较高,表现出较高的照顾能力[16]。Siqueira等[21]也发现,不管是在城市还是在农村,照顾者有一个共同的特点,那就是大多是女性,且年龄在48～76岁。沈闵等[19]也指出,女性照顾者的照顾能力优于男性。笔者认为,研究结果产生差异的原因在于:与病人的年龄和所患疾病不同有关。但自古以来女性就在家庭中扮演着很重要的角色,如母亲、妻子、儿媳等,女性一直是护理的主要提供者,这反映了女性在社会中发挥着重要的作用,无论是在工作上还是在照顾家庭和家庭成员方面[22],所以女性又在照顾者群体中占据着主导地位。

2.2.3 照顾时长

关于照顾时长对照顾者照顾能力影响的研究并不多。有研究指出,每日照顾时间越长,其照顾困难越多,照顾者的照顾能力也就越低[15,19]。但也有研究的结果与之相反,随着照顾时间的延长,照顾者的经验逐渐增加,对照顾者的角色也渐渐适应,从而提高了照顾能力[17]。针对两种不同的研究结果,笔者认为,产生差异的原因,主要与被照顾者的群体、所患疾病等有关。

2.2.4 家庭经济状况

家庭经济状况是影响照顾者照顾能力的因素之一。研究指出,家庭月收入越高,照顾者的照顾能力就越好[19-20]。笔者认为,家庭收入高,代表着经济压力小,也就意味着照顾者有更多选择的权利,比如接受更好的治疗方式、雇佣保姆或护工等协助照顾者以减轻其工作量,那么由此照顾者的负面情绪也会减少,这就形成了一个良性循环,有利于照顾能力的提高。

2.3 其他因素

除了上述影响因素外,还有其他的一些影响因素。有研究证明,家庭照顾者的照顾能力还受到工作状况、是否接受他人帮助、婚姻状况、是否与病人居住在一起、父母日常生活需求、沟通人际需求、一般自我效能感、应对方式、医疗费用在支付方式、照顾者年龄、照顾者健康情况等的影响[17-21];Stajduhar等[23]研究发现,照顾者与病人之间关系的亲密程度、照顾者自身的安全感、照顾者的生活方式、病人的患病经历、病人对照顾者照顾的认可均是影响照顾能力的因素。也有研究认为,高水平的疾病不确定感会使照顾者产生紧张、焦虑等负面情绪,导致其照顾能力下降,降低病人生活质量,不利于病人的疾病转归[18,24]。影响照顾能力的因素是多方面的,提醒医务人员根据实际情况制定相应的干预措施,做到有的放矢。

3 护理干预

3.1 时机理论(time it right,TIR)指导下的干预

该理论由加拿大学者Cameron等[25]提出,该理论认为,疾病是一个动态发展的过程,护理也应该随着疾病的不断发展,提供不同的护理措施,该理论将整个病程分为5个阶段,即诊断期、稳定期、准备期、实施期和适应期。旨在通过明确护理人员在整个护理活动中的时间、环境和支持需求来增强护理人员干预研究的时机和范围。代燕珍[26]根据时机理论从5个阶段对肿瘤患儿家长的照顾能力影响因素进行分析,制定干预措施,干预后测得的家庭照顾者照顾能力得分较之前大幅降低,服务对象的照顾能力得以提升。孙艳等[27]对120例肺癌病人及家庭照顾者研究发现,试验组在常规护理基础上给予以时机理论为指导的延续护理,6个月后,试验组的家庭照顾者照顾能力高于对照组。孙婧[28]对83例结直肠癌术后携带永久性肠造口病人照顾者的研究发现,试验组给予基于时机理论的护理干预措施,在出院时、出院后3个月、6个月干预组照顾者的照顾能力明显高于对照组。笔者认为,基于时机理论指导,能有效指导临床医务人员根据疾病的不同时期,制定有针对性的护理措施,能够做到有的放矢,达到事半功倍的效果。

3.2 家庭赋权(family-centered empowerment)方案

家庭赋权[29]是指在临床工作的医务人员,根据照顾者存在的问题,与其共同制定照顾方案,从而使其获得照顾知识、技能和资源,达到解决问题、提高照顾能力、管理自己生活、提高生活质量的目的。许多研究结果表明[30-37],通过实施家庭赋权方案,可以有效改善癌症病人家庭照顾者照顾能力。张江等[38]对90例老年肺癌放疗病人家庭照顾者照顾能力的研究表明,在整个放疗阶段,给予干预组实施家庭赋权联合微信干预方案可有效提高家庭照顾者的照顾能力。笔者认为,家庭赋权让病人的照顾者参与到护理措施的制定当中,从而使照顾者掌握了主动权,有利于照顾者掌握照顾知识和技能,提高照顾能力。

3.3 协同护理模式(collaboration care model,CCM)

由Lott等[39]根据Orem自理理论提出的协同护理模式,以责任制护理为基础,充分调动病人发挥自我护理和健康决策的积极性,同时鼓励照顾者共同参与,目的是强化干预效果,提高护理质量。谢丽丽等[40]研究发现,对脑肿瘤患儿实施医护与家属协同护理模式,可提高家属护理能力。陆萍等[41]在对84例肺癌手术病人的研究中,试验组在常规护理基础上实施基于IKAP(即信息-知识-信念-行为)理论的协调护理,结果表明,基于IKAP理论的协调护理,可提高病人家属照顾能力。笔者认为,协同护理秉持的是一个集体的理念,护理方案的制定不仅包括临床的医务人员、病人的照顾者,同时包含病人本人,也就是说照顾的主要三方,均可根据病人的情况,制定有针对性的护理措施,对提高照顾者的照顾能力大有裨益。

3.4 “互联网+医疗健康”

“互联网+医疗健康”是指以互联网为载体,借助大数据、物联网、移动通信等信息技术手段,与传统医疗健康服务相结合而形成的一种新型医疗健康服务模式的总称[42]。陈怡杨[5]将72例终末期癌症病人照顾者作为研究对象,干预组在院内常规指导和健康教育的基础上实施基于“互联网+医疗健康”干预方案。5周后结果显示,基于微信的终末期癌症病人照顾者需求支持方案能提高其照顾能力。张江等[38]研究表明,家庭赋权联合微信干预方案可有效提高老年肺癌放疗病人家庭照顾者的照顾能力。温华[43]在晚期癌症病人家庭照顾者准备度现状及其干预研究中,干预组给予综合教育干预方案,包括线上利用腾讯APP和线下面对面团体干预,每次团体干预后,利用微信进行干预效果强化和个体化干预支持,总体干预为期4周,其中团体干预共6次,每次60 min;微信团体/个人每2～3 d组织互动或学习1次。结果显示,干预后、干预后1个月和3个月观察组照顾者的照顾能力(FCTI)得分均优于对照组,说明针对晚期癌症病人家庭照顾者准备度的综合教育干预方案与常规健康宣教相比,可有效提高照顾能力。笔者认为,“互联网+医疗健康”的干预模式打破了时间和空间的限制,照顾者不仅可随时随地学习知识,还可咨询,给照顾者节省了大量往返医院的时间,也成了照顾者强有力的后盾。

3.5 延续护理

老年病学会医疗保健系统委员会对延续性护理的定义是:当病人处于不同医疗或是不同医疗水平机构时,为保证治疗的一致性和延续性而制定的系列护理活动[44]。孙艳等[27]研究发现,以时机理论为指导的延续护理,可提高家庭照顾者的照顾能力。邓妙芹[45]在一项研究中指出,试验组给予基于奥马哈系统(即一种美国协会认可、适应于家庭、社区和医院等多种临床背景的护理语言,包含护理问题分类、护理干预措施和结局评价指标3个系统)的延续护理方案。干预周期为病人出院后至手术后3个月,结果显示,术后1个月及3个月时,试验组家属的照护能力优于对照组家属,说明基于奥马哈系统的延续护理方案能够提高癌症病人家属的照护能力。魏树娜[46]在研究中指出,观察组给予不定时的微信交流指导,结果显示,观察组病人出院时、出院后3个月的家庭照顾者照顾能力明显高于对照组。说明基于微信的延续护理具有方便、灵活、快捷的特点,能随时进行指导和沟通。由于微信普及率较高,通过微信的延续护理模式,可以提高其对病人的照顾能力。周春华[47]在研究中给予对照组实施延续护理,经过3个月的护理指导后,观察组家庭照顾者的照顾能力优于对照组。笔者认为,延续护理保证了一系列医疗活动的协调性和连续性,帮助照顾者解决在不同场所护理支持不足和保健知识缺乏的问题。

3.6 个性化迁移方案

冯雨[48]将从ICU转入普通病房的肿瘤病人家属120人作为研究对象,干预组在对照组基础上实施个性化迁移计划模式(即以迁移联络护士为主导,对于不同的病人,综合考虑其身体状况,制定针对性的迁移措施);结果干预组病人家属照顾能力量表评分均低于对照组,差异有统计学意义。赵静等[49]对符合纳入标准的52例ICU肿瘤病人家属进行研究,试验组在常规护理的基础上实施个性化迁移方案,结果显示,两组家属照顾能力量表总分和分量表得分的比较,差异有统计学意义。结果表明,实施ICU肿瘤病人转出方案能提高家属照顾能力。个性化迁移模式,体现了“以人为本”的护理理念,能提高病人的依从性,满足照顾者的需求,提升照顾能力。

3.7 其他

研究表明,威廉姆斯生活技能训练(Williams life skills training,WLST)[50]、家庭尊严干预(family dignity intervention,FDI)[51]、回授法健康宣教[52]、照顾者教练计划[53]、进食共享照护计划[54]等护理干预措施均可提高照顾者的照顾能力,但目前这些研究比较单一,缺乏学术研究的严谨性,在以后的研究中,可继续探讨。

4 小结

本综述发现,家庭照顾者的照顾能力受多种因素的影响,但大多集中在病人的年龄及照顾者的文化程度、性别、照顾时长、家庭经济状况等方面,缺乏深入的研究。而在护理干预措施方面,缺乏针对性,没有特色,且有些研究的样本量较少,使得研究结果缺乏科学性。因此,在以后的研究中,研究者可以开展多中心的纵向研究,比较不同护理干预措施的效果,并探索干预措施的作用机制,为医务人员的临床研究提供理论框架,为制定规范的干预措施提供参考。