慢性阻塞性肺疾病稳定期病人自我管理能力的研究进展

王玉骄,王文杰

1.湖北医药学院护理学院,湖北442000;2.十堰市太和医院(湖北医药学院附属医院)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)具有高发病率、高死亡率、病程长、难治愈、易复发等特点,是全球慢性疾病中引起致残和致死的主要原因之一[1]。据世界卫生组织(WHO)报道,全球每年约有300万人死于COPD及相关疾病,占所有死亡人数的6%。WHO预测,随着吸烟人群比例增加和人口老龄化问题日益加剧,在未来40年中COPD患病率将会持续升高,预计到2060年,每年死于COPD的病人将会超过540万人。COPD亦已成为我国三大常见慢性疾病之一,我国每年COPD患病人数高达3 500万人,致残人数达500～1 000万人,死亡人数达100万人[2-3]。其较高的发病率及预后不良给病人的身心健康、生活质量及经济情况造成较大影响,也对社会发展造成一定的阻碍。管理COPD的病人主要举措为自我管理,即使病人熟练掌握疾病相关知识,主动配合参与病情管理,从而控制疾病发展。已有大量研究表明,有效的自我管理对慢性病病人的症状控制效果明显。由于COPD稳定期病人大多居家休养或社区疗养,故应让病人充分认识到自我管理的意义和重要性,掌握相关知识和技能,积极参与到自我管理过程中,避免不必要的再入院,提高生活质量,并降低死亡率和发病率[4-5]。近年来我国研究者主要聚焦于稳定期COPD病人自我管理能力相关影响因素的探索,本研究综述了COPD稳定期病人自我管理概念、评价工具、国内外研究现状、影响因素及干预措施,进行总结、分析,为促进COPD病人自我管理的进一步研究提供一定的依据和借鉴。

1 自我管理概念

“自我管理”一词最早出现在20世纪70年代,国外学者将其用于儿童慢性哮喘的管理中[6]。我国对COPD病人自我管理的研究起步早,但进展较缓,最初于2000年由复旦大学学者通过借鉴国外的慢性病自我管理项目的经验,在国内COPD病人中展开相关研究,且取得良好的效果[7],自此自我管理概念逐步在慢性病中得到推广并引起重视。国外学者Barlow将自我管理的概念定义为在慢性疾病应对过程中,针对病人的症状、治疗和身心,发展培养起来的一种对于自身在药物治疗,行为心理和环境方面的合理调整与综合管理的能力[8]。该定义包含2个方面,一方面强调病人自愿采纳自我管理行为,自我意愿是采取健康行为的内在动力,而非强迫病人必须做什么;另外一方面,强调医护人员、家庭主要照顾者共同鼓励采取自我管理技能去管理疾病,这些技能包括:1)掌握疾病相关知识;2)充分认识疾病症状和预后;3)建立良好的生活方式,如戒烟限酒、均衡膳食、保证充足的睡眠、定期运动;4)遵医嘱服药并定期就医;5)建立效能期待;6)平衡生活,适当地参与社交活动,加强社会参与[9]。自我管理的目的不在于治愈疾病,而是通过采取健康教育、认知行为强化、社会支持以及疾病症状应对技巧等各种自我管理的有效干预举措,使病人的机体功能、心理状态维持在更加稳定的水平,让病人过上更为可控的、健康的生活,达到提高生活质量,减轻医疗负担的作用[10]。

2 自我管理的评价工具

2.1 COPD病人自我管理量表(CSMS)

我国学者张彩虹[11]于2009年自主编制了COPD病人自我管理量表,该量表由自主效能及自主管理行为两部分组成,包括5个维度,分别为症状管理、日常生活管理、情绪管理、信息管理和自我效能。共包含51个条目,每个条目设置5个选项,每个选项分值为1～5分,总分为51～255分,自我管理水平与分值呈正相关。经测评此量表的Cronbach′s α系数为0.92。该量表结合了我国的文化背景,结构合理、内容全面,但填写耗时较长。目前用于评定COPD病人自我管理水平。我国学者黄康[12]分析该量表信度系数为0.844,分半信度的系数为0.674,应采用因子分析法进行数据相关效度分析。

2.2 慢性阻塞性肺疾病自我护理量表(SC-COPDI)

该量表由Matarese等[13]运用中域理论于2020年进行编制。量表包括自我护理维持、自我护理监测、自我护理管理3个维度,共32个条目,Cronbach′s α系数分别为0.93,0.97和0.82,总量表Cronbach′s α系数为0.83,各维度分值区间为0～100分,分值与其自我护理能力呈正相关;中文版COPD自我护理量表理论框架及维度与SC-COPDI相同,其包含3个维度,共计29个条目,中文版量表由我国护理学者汤婷等[14]于2021年编制。其条目内容基于文化差异性有所调整,各维度的Cronbach′s α系数分别为0.891,0.820,0.848,总量表的Cronbach′s α系数为0.899,使用Likert 5级评分法,从“没有”到“总是”分别对应0～4分。量表具有良好的信效度,主要用于测定COPD病人的自我护理水平。该量表由于发表时间短,仍需通过进一步扩大样本量,检测其结构效度。

2.3 慢性病自我管理研究量表(CDSMS)

慢性病自我管理研究量表是20世纪80年代由Stanford University教育理论研究中心的Lorig等[15]学者自主开发,该量表共21个条目,由自我管理行为及自我效能两部分组成,使用等距评分法计算分值,病人自我管理水平与该分值呈正相关。经测试,量表Cronbach′s α系数为0.72～0.75。CDSMS开发后,主要应用于慢性病病人对自我管理项目实施效果的评价。Siu等[16]于2017年对此量表进行了汉化和跨文化调试,形成中文版CDSMS。自我管理行为分量表分为运动锻炼、症状认知管理实践、社会医疗资源利用和医患沟通4个维度,共26个条目,采用4分法或5分法,各维度Cronbach′s α系数为0.72～0.91。自我效能分量表包括自我管理行为、疾病共性管理和获得健康结局3个维度﹐共33个条目,采用10分法,Cronbach′s α系数为0.94～0.98,评分越高表明自我管理能力越强。马伟光等[17]将其运用在COPD基于网络自我管理的干预模式的研究中,效果良好。

2.4 合伙人健康量表(Partners in Health Scale)

此量表由Battersby等[18]研发和编制。该表有11个维度,包括对自身情况的了解、疾病有关的治疗知识、用药、当症状严重时的应对、健康生活方式等。量表具有较高的信效度,Cronbach′s α系数为0.92,是慢性病自我管理能力评估常用的普适性测评工具。国外学者Schuz等[19]应用PHI量表测评焦虑、抑郁对COPD病人自我管理的影响,结果提示,在自我管理的干预措施中增加了病人的疾病相关知识,促进了病人的活动能力,但随着知识增加反而加重病人焦虑、抑郁等不良情绪,进而又会影响病人自我管理效果。

2.5 自我管理能力量表(SMAS-30)

自我管理能力量表以社会生产理论及健康自我管理理论为基础,经由Schuurmans等[20]学者进一步研制。包括维持行为的积极主动性、保持资源多功能化的行为、确保资源多元化的行为、保持正向思维方式的行为、将资源投入于长久收益的行为和保持有效利用资源行为6个维度共30个条目。量表不同维度采用不同的计分标准,Cronbach′s α系数为0.914。SMAS-30对高龄人群提高自我管理能力的态度评估方面有所应用,现多用于对COPD病人自我管理能力的测评。如Benzo等[21]将该量表用于测评在社区开展实施COPD家庭康复与课堂学习的随机对照研究,研究结果表明参与了健康课堂学习的COPD病人自我管理依从性更高,在这个过程中,病人的自我管理能力也得到逐步提升。

3 COPD自我管理现状

3.1 国内现状

有学者在对我国COPD病人的调查中发现,86%的病人存在低水平的自我管理行为[22],主要体现在疾病相关知识和自我管理理念的欠缺。如多数病人有呼吸功能锻炼依从性差,对用药行为、家庭氧疗、运动锻炼重视不足的情况,以及情绪管理能力差等方面的问题[23-25]。罗倩等[26]对329例老年COPD病人进行调查,结果显示病人自我管理知识匮乏、管理态度及行为水平不高,需以病人为中心,运用新的思维和方法,研究制订针对性举措,改善病人自护行为。罗艳华等[27]通过对206例社区老年COPD病人为研究对象进行调查,发现病人自我管理行为处于中等水平,在自我管理行为现状中,疾病相关信息的管理维度上得分最低,且自我管理水平和生存质量显著相关,影响社区老年病人自我管理行为因素有年龄、自我效能得分以及有无和病友交流。顾思佳等[28]对111例COPD稳定期病人进行调查,提示COPD稳定期病人自我管理能力总体水平仍不理想,且与年龄、文化程度、经济状况、家庭关系有关,故应根据影响因素的不同,提供针对性的干预策略,以进一步提高自我管理的能力。

3.2 国外现状

国外在慢性疾病病人中的自我管理起步和研究均较早,但在COPD自我管理现状的研究结果上并不乐观。有研究表明,只有3%左右的COPD病人在出院后坚持进行呼吸功能锻炼[29]。有调查发现,能够做到正确合理用药的COPD病人不到10%,90%左右的病人使用雾化吸入式药物的方法错误[29-30]。在一项针对丹麦1 354例COPD病人关于家庭长期氧疗的调查表明,病人氧疗正确执行率为14%～63%[31]。另有研究对5 587例病情较稳定的COPD病人的调查结果显示,5年戒烟率仅为37%[32],而吸烟是COPD的最主要致病因素,若病人持续吸烟,将会加速疾病进展,造成肺功能进一步恶化。有学者对290例COPD病人的调查显示,仅有15%左右的病人在日常生活中进行积极的自我管理[33]。

综上所述,COPD病人自我管理能力不佳,而自我管理是病人应对症状和改善生活质量必备的能力。医疗机构在提供基础医疗措施,帮助病人控制症状的同时,还应把侧重点着眼于提供持续、优质的自我管理干预措施,使病人获取疾病预防、控制、保健等有关知识,改变不良生活习惯,戒除危害健康的行为,提升依从性,激发病人自主管理能力,从而改善临床转归。

4 自我管理能力影响因素

4.1 人口与疾病因素

4.1.1 性别

有研究表明,男性自我管理能力水平高于女性病人。其原因可能是男性在家庭中更多处于主导地位,在面对疾病时,更倾向于直面疾病,思维更偏理性,女性病人心思细腻,面对病情变化更为敏感,情绪容易忧愁低落,思维更偏感性。因此,在性别方面,男性自我管理能力优于女性[12]。该结论与调查对象的居住区域,文化程度也有一定关联。

4.1.2 文化程度

文化程度与生活习惯、卫生保健意识和能够获得的医疗保健资源呈正相关。有研究指出,文化程度是影响COPD病人自我管理水平的重要因素之一[28]。文化程度较高的病人能够清晰、客观地看待自己的身体健康状况,会主动通过各种途径获得相关信息和服务,学习各种护理技能。且文化程度较高的病人获取、利用信息的能力,情绪控制及应对疾病的心态,均高于低文化程度的病人[34]。因此,自我管理水平和解决问题能力更高,同时,对医护人员的指导与建议,掌握程度更好,从而加快其病情好转。

4.1.3 病程

病程是影响COPD病人自我管理水平的重要因素。一般认为,随着病程延长,疾病相关知识和症状管理经验不断地积累,自我管理能力会逐步提升。然而COPD病人因不完全可逆气道持续受限的特点,且呈进行性发展,随着病人年龄增大,身体健康状况越差等原因,故病程延长,病人会出现失望、悲观等心理变化,进而治疗信心下降,希望水平有所降低,生命安全感缺乏,使病人丧失继续治疗的动力[12],自我管理水平也大大降低。

4.1.4 情绪状态

焦虑和抑郁是引发COPD病人心理困扰的重要来源。不良的心理状态、较大的精神压力,是影响发病的重要因素。由于COPD病人病情迁延不愈、症状反复发作,导致病人更易出现焦虑、抑郁等负性情绪[35]。当COPD病人负性情绪持续时间较长,会极大地干扰个体对疾病的认知评价及应对能力。若病人罹患抑郁症,将加重病人身体机能的损害和情绪障碍的程度,更无法保持自我管理的积极性。

4.2 社会支持

社会支持是个体从他人或社会得到物质或心理帮助,从而获得情感支持与信心的过程,社会支持是决定心理应激和身心健康的关键中介因素之一。国外有研究通过对200例COPD病人的调查研究发现,社会支持对自我管理具有显著的正向关系[36]。有研究证实,良好的社会支持水平能够帮助病人减轻病程发展过程中所承受的负担,从而激励病人积极有效地管理疾病。因此,社会支持是自我管理的保护因素[37]。此外,亲朋好友等不仅可以鼓励支持病人,使其提升自我效能感,还能起到督促作用,增强病人控制、管理疾病的信心。

4.3 自我效能

自我效能感是指个体完成某一特定行为时的自信程度及对完成该行为的个人能力预测和主观判断。自我效能感与自我管理能力相互影响,相互作用,提升自我效能感有利于加强病人的病情管理[38]。自我效能感较高的病人在疾病和日常生活的管理中更加积极主动,在呼吸功能锻炼、运动锻炼、药物吸入依从性方面有明显的提高[39-40],故自我效能对病人自护能力有良好的促进作用。且自我效能感在焦虑、抑郁等不良情绪的调整方面起着积极作用,因此自我效能与病人心理健康水平密切相关[41]。

4.4 疾病感知

疾病感知即病人对疾病的认知,为病人依据过往疾病经验,从而对当前症状(或疾病)产生的理解。国外相关研究提示,病人用药依从性、肺康复结局、心理状态以及生活质量等均与疾病感知联系密切[42-44]。钱琼等[45]通过对161例COPD病人的调查发现,COPD病人疾病感知水平均较差。而良好的疾病感知可有效地改善不良情绪,增加治疗控制感及个人掌控感,促进COPD病人采纳健康行为方式,帮助病人树立对疾病的正确看法,提升症状应对和治疗信心,对改善疾病预后具有重要意义。

5 提高COPD病人自我管理能力的措施

5.1 积极心理学干预

何玉凤等[46]采用焦点式心理干预,通过情感、病情严重程度、家庭关系等方面为病人制定针对性应对策略,舒缓、调节病人负面情绪,提高病人运动能力、肺功能及自护能力。同伴支持是指有相同疾病、相似身心状态的,相互提供经验分享,情感支持,促进康复,同伴支持是自我管理行为中的关键因素。刘苹等[47]的研究表明,同伴间的情感支持可增强病人治疗信心,激发自护潜能,改善病人呼吸功能,促进自我管理水平。张鲁敏等[48]采用叙事护理,鼓励病人诉说疾病带来的内心痛苦以及需求,帮助其建立积极的心理防御,并发掘护理要点,制定叙事护理方案,改善病人焦虑和抑郁状态,促进自我管理。

5.2 医院-社区一体化的延续护理

李国宏等[49]通过成立医院-社区一体化小组,以奥马哈系统为框架的延续护理评估体系,为病人进行综合评估后构建延续护理方案,搭建医院社区衔接。医院通过社区护士进行系统的理论、操作、模拟随访3个模块的培训后,在病人出院时,医院向病人所在地的社区医院传递病人健康信息、个性化延续干预方案,再由社区护士结合病人具体情况执行干预措施,在干预过程中出现的疑虑或困难,医院护士将提供帮助。该模式对于提高病人自我管理能力具有积极意义。刘敏[50]的研究也表明,呼吸内科疾病病人对于医院社区一体化延续护理适应良好,该模式可有效提升病人自我管理能力、降低再入院次数、全面改善病人生活质量。同时,医院社区一体化延续性护理模式,已在美国、英国和澳大利亚等发达国家的社区慢性病管理服务中得到普遍推广和应用[51]。

5.3 家庭的延续护理

罗瑞芬等[52]基于赋权理论的家庭延续护理研究表明,在出院后赋权给病人家属,使其承担护理人员角色,可以有效引导、督促病人建立健康管理行为并提升健康知识的知晓率,延缓了病情发展,提高了病人的生存质量。因COPD稳定期病人多在家庭休养,家属作为长期家庭照护者,通过掌握疾病护理相关知识,可以更加科学地参与到病人日常照护监管中,能更好地帮助病人建立疾病相关知识体系,纠正错误认知,强化正确行为,从而进一步提高病人依从性,让健康管理更为有效。同时,也让病人感受到强有力的家庭支持,安抚其不良情绪,充分发挥互助作用。因此,家属参与能更好地提升病人的管理意识,强化疾病应对能力,提升自我效能感和自护能力。

5.4 信息化的延续护理

聂宝平等[53]通过建立COPD管理小组,搭建网络平台,录入病人健康信息后,定时在网络平台上推送与疾病相关的药物管理、家庭氧疗、呼吸技巧、运动锻炼、无创机械通气康复指导等知识,督促病人定期通过平台信息浏览进行学习,并且鼓励COPD病人在线咨询,或在留言板上与医护人员、病友进行交流、互动,同时结合线下诊疗跟踪,定期随访,了解病人需求,建立规范的管理系统,并对病人进行即时评价及更新病人数据库等管理方案,有效提高了病人的遵医行为和及时解决自身健康问题的能力。林甜甜等[54]提出病人在出院后,除了将病人个人信息纳入电子化随访系统外,可使用智能化电子随访系统作为居家康复计划的媒介进行远程指导,病人通过佩戴微型感应器,医护人员进行实时监测和评估,可动态调整更有针对性的干预决策,也为早期预警提供依据。远程延续护理有效增强了稳定期COPD居家病人的安全感和自我管理能力。随着互联网+护理模式的开展,也可借助微信群分享成功经验、诉说内心感受,病友之间可相互鼓励,增强病人信心,通过互联网远程随访,了解病人健康需求,评估病情变化、并进行疾病护理监督,采用多种形式,如文字、图片、视频、电影、音乐等生动形象,通俗易懂的方法进行健康教育,同时给予专业科学的指导,提升病人自我管理水平,增强其积极采取应对措施的能力。

5.5 其他

李小静[55]基于互动达标式康复护理,通过对小组成员进行互动达标康复理念及肺康复培训考核,系统评估COPD病人后,在病人的参与下共同制定在院期间和出院后的干预内容、互动时间及频率,结果显示基于互动达标模式的COPD康复护理干预,能有效改善病人肺功能,提高病人自我管理能力。有研究表明,在当前的COPD自我管理干预中,多以家庭或社区为中心的形式开展,而基于“信息-知识-信念-行为”(IKAP)理论模式进行健康教育的护理干预以病人为中心,结合病人的需求制定个性化的健康教育计划,该模式更多地通过强化病人的参与,激发其主观能动性[56]。故IKAP模式更侧重于自我干预,提升自我责任感,促进病人健康管理行为的建立,帮助病人更好地从医院过渡到家庭。周至红等[57]的研究表明采用团体活动形式搭建交流平台进行知识讲解、技能传授、知识抢答、探讨问题、成员示范、分组配对讨论、绕圈发言等,能有效提升自我效能感和自我管理能力,促使行为发生改变,使疾病得到控制。

6 小结

COPD病人病程长且病情易反复,虽然临床上已有合理规范的治疗方案,但病人自我管理能力普遍偏低。而COPD病人自我管理水平是直接关系到病人生存质量和健康结局的重要因素。影响病人自我管理能力的因素较多,包含:性别、文化程度、病程、情绪状态、自我效能,疾病感知等。因此,应重视COPD病人的健康需求,在充分了解不同阶段病人身、心及社会状态下,结合影响病人自我管理的因素,深入挖掘阻碍病人自我管理中的实际问题和难点,并探讨行之有效的管理方案,制定完善可行的、灵活的个性化干预体系。同时,要提升医护人员对自我管理的认知水平,不能仅停留在健康宣教的层面,因为病人获得知识并不等同于提高了自我管理的能力;除了强化在行为方面的自我管理,也不能忽略病人家庭角色、社会角色和心理方面的自我管理,进行干预前,应充分考虑病人的担忧和需求。再者,要多措并举,推进、加强社区卫生人才队伍建设,采用规范化、系统化的方案培养自我管理支持团队的人才,充分发挥于家庭、社区的综合护理服务,健全社会支持系统,使COPD病人更多地关注自我管理,促进与医务人员、健康照顾者之间的良好关系与合作,提升病人参与的主动性。由于我国医护人力资源短缺,病人居家疗养过程中,医护患交流途径受限,沟通不足,难以获得系统准确的信息,因此联合多学科、借助多种模式和途径为病人及家属提供必要的知识、技能和资源,均能在一定程度上提高病人依从性,提升自我效能感和自我管理水平,从而进一步延缓疾病进展,控制症状,改善病人的预后和生存质量。