以家庭为中心的儿科预立医疗照护计划研究进展

张璐 黄月霖 伍晓琴 杨婷 陈佳增 傅静

据世界卫生组织统计，2020年有86.9万名年龄较大（5～14岁）的儿童和青少年死于创伤、传染病、癌症等[1]。随着现代医学和科技的进步，在患有生命限制性疾病情况下存活的儿童数量持续增加，但仍有许多重病患儿不可避免地面临死亡。因此，为终末期患儿提供儿童安宁疗护服务具有重要现实意义。儿科预立医疗照护计划（pediatric Advance Care Planning，pACP）作为儿童安宁疗护的重要环节，有利于保障终末期患儿的知情权和自主决定权[2]，提升患儿临终阶段的舒适度及治疗依从性[3]。研究表明，围绕pACP的沟通能够有效改善丧亲家属的预后，使患儿和家庭受益[4-5]。在pACP干预中，引入以家庭为中心的护理（Family-Centered Care，FCC)模式，满足从治愈性护理向临终关怀护理过渡，也符合pACP的核心理念。本文对以家庭为中心的pACP研究进展进行探讨，旨在为探索多形式的pACP干预模式和实践提供参考。

1 以家庭为中心的pACP概述

1.1 pACP的概述

2017年，欧洲姑息治疗协会将预立医疗照护计划定义为，使个人能够确定未来医疗和护理的目标和偏好，与家人和卫生保健提供者讨论这些目标和偏好，并在适当情况下记录和审查这些偏好的能力[6]。虽然，目前预立医疗照护计划关注的是有决策能力的成年人，但其定义中的关键要素也同样适用于pACP领域[7]。

1.2 FCC模式

FCC模式的核心是医护人员、患者及家属三方密切合作，强调医护人员在护理患者的同时关注整个家庭的重要作用，并通过与家庭建立信任、尊重的合作关系，充分共享信息，尊重患者与家庭的选择权，让患者和家庭参与医疗护理的计划、实施和评价的各个过程[8-9]。

1.3 以家庭为中心的pACP必要性

由于患儿决策能力缺乏、社会及家庭因素复杂等特殊性[10]，临床上普遍存在着家属不愿向患儿透露疾病信息的现象[11]。但有研究指出，年龄并不是儿童沟通需求的必要指标，大多数患儿希望参与到医疗决策中来[2，11]。同时，在我国家长负责制的文化背景影响下，多数患儿家属也迫切想要参与患儿的病情讨论及预后决策。但我国pACP起步较晚，目前尚缺乏适合我国文化背景及医疗需求的pACP干预模式和相应对话工具。因此，将以家庭为中心的护理模式引入pACP干预，能够尊重并响应每个家庭的需要和价值观[12]，满足了患儿和家属实施协调干预的需要。

1.4 以家庭为中心的pACP可行性

以家庭为中心的护理模式的4大核心理念——尊重和尊严、信息共享、多方参与、共同协作[13-14]，与pACP尊重患儿自主决定权的原则及决策代理人参与的实施内容实现了高度契合，可以为pACP的发展提供理论层次的支持。目前，以家庭为中心的护理模式在儿科领域中已基本形成了较为系统的实施方案[15]，将以家庭为中心的护理模式作为pACP的实施框架，可进一步推动pACP的发展与应用。

2 以家庭为中心的pACP干预模式及对话工具

以家庭为中心的pACP是由美国青少年心理学家Lyon等[16]于2009年首次提出的，旨在针对青少年艾滋病患者的pACP临床干预计划，促进患者及其家庭关于临终护理的讨论。以家庭为中心的pACP发展至今，已开发出了多种干预模式及对话工具，其干预模式包括：以家庭为中心的青少年癌症预先护理计划（the Family Centered Advance Care Planning for Teens with Cancer，FACE-TC）干预模式[17]、以家庭为中心的pACP讨论框架[18]、在pACP中有计划地获得所有权的益处（Benefits of Obtaining Ownership Systematically Together in paediatric Advance Care Planning，BOOST pACP）干预模式[19]等，对话工具包括：我的选择和孩子的选择（My Choices和Choices for My Child）[20]、表达我的选择（Voicing My CHOiCES）[21]、儿科预立医疗照护计划工具包（the Implementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit，IMPACT）[7]等。以家庭为中心的pACP干预模式和对话工具有两大特点，第一，把握pACP是一个沟通过程的本质，严格遵循结构化的方法逐步展开讨论，确保讨论主题明确、讨论过程清晰；第二，始终围绕目标人群即终末期患儿及其家属，最主要的需求和亟待解决的问题展开讨论与干预，以实现优化临终照护这一最终目标。

2.1 干预模式

2.1.1 FACE-TC干预模式

2013年，Lyon等[17]在青少年艾滋病患者pACP初步干预计划的基础上，开发了较为系统的FACETC干预模式，主要包括3次访谈干预：①“以家庭为中心的pACP调查”访谈，包括对青少年和家庭决策者的价值观、终末期治疗偏好以及何时启动pACP规划的评估；②“尊重选择”访谈，就青少年及其家庭对当前医疗状况、潜在并发症、内心的恐惧、希望等进行访谈，以探索青少年对pACP的理解并促进其与家属之间进行pACP讨论；③“填写5个愿望文件”访谈，要求在文件签署过程中青少年与其法定监护人应达成共识，使青少年能够参与共同决策。文件以及对话记录将一起放在医疗记录中，为医疗决策提供支持。目前，FACE-TC干预模式已成为美国国家癌症研究所认可的循证干预措施[22]，在癌症[2，23-24]、艾滋病[25]、罕见病[26]等青少年群体中得到了广泛应用。多项临床研究表明，FACE-TC干预模式提高了沟通质量，减少了青少年和家属之间的决策冲突，并可缓解其焦虑、恐惧等不良情绪，能够使患者和家庭从中受益[2，23-26]。

2.1.2 以家庭为中心的pACP讨论框架

2020年，加拿大多伦多儿童医院的Orkin等[18]对患有多种生命限制性疾病的患儿家属以及医护人员进行25次半结构式访谈后，开发了针对儿童患者的以家庭为中心的pACP讨论框架。①确定框架结构：以患儿及家属的需求和期望为中心，延展pACP讨论的内容并提出促进讨论的方法。②确定pACP讨论内容：选定生活质量、信仰和价值观、希望和目标这3个患者和家属最为关心的内容展开讨论。③提出6项有效促进pACP讨论的方法：与家庭建立决策伙伴关系、提供多学科团队指导等支持性环境、进行早期和持续的pACP对话、提供一致且便于理解的医学实践指导、协助家庭做好面对不良情况的准备、在pACP讨论中提供专业的医学知识指导。构建以家庭为中心的pACP讨论框架明确了pACP对话的主题和内容，并通过6项促进讨论的办法，为医务人员提供了有效开展pACP讨论的方法和途径。

2.1.3 BOOST pACP干预模式

2021年比利时的Van Driessche团队[19]面向10～18岁患有癌症的青少年及其父母提出了BOOST pACP干预模式，该模式不再局限于临终前的治疗安排，讨论了青少年及家庭面对疾病的经验、沟通的偏好、青少年的决策以及对未来的期望等更广泛的pACP主题，以期改善围绕pACP局限且沉重的讨论氛围，增强青少年自我效能感，促进青少年及父母以更积极的态度实施pACP。BOOST pACP干预模式由涵盖不同pACP主题的互动对话卡构成，包括：①向家庭介绍pACP和BOOST pACP干预模式；②探索青少年及父母对pACP主题的看法；③填写pACP计划表。其对话结构的创新在于为青少年及其父母分别创造独立的访谈空间，给予了双方更多独立思考和表达的机会。研究显示，BOOST pACP干预模式能够提高青少年及家庭对预后的理解水平，增强青少年对于自己护理计划和未来愿望的控制感和安全感[27]。

2.2 对话工具

2.2.1 My Choices和Choices for My Child

2013年，英国Noyes团队[20]与英国儿童姑息治疗协会、英国护理协调网络等，面向患有生命限制性疾病的患儿和家庭合作开发了My Choices和Choices for My Child pACP对话手册。手册内容包括：①协助患儿和家属思考并填写当下和将来愿意接受的医疗措施；②填写不同情况下（如居家、住院等）的护理选择和首选护理地点；③患儿通过填写是否满意自己对疾病的控制、自己是否得到尊重等，促进家庭内部以及与医护人员关于pACP的讨论；④保留填写记录，并可随着时间或病情变化进行更改。具体设计中综合考虑6～16岁患儿和16岁以上青少年不同年龄段的理解能力和关注点，进行了手册内容的分阶段调整，增进了患儿及家庭对pACP的理解，协助患儿及家庭有效参与并合理制定pACP。

2.2.2 Voicing My CHOiCES

2015年，Zadeh等[21]开发了适合青少年的预先护理计划手册——Voicing My CHOiCES，旨在帮助患有严重疾病的年轻人更好地、清晰地将自己的临终护理偏好表达给家人、朋友和医护人员。主要包括以下内容：①患者内心的需求，如希望得到家人或朋友的鼓励、安慰、陪伴等；②患者希望的决策代理人；③患者想要或是不想要的生命支持治疗类型；④患者是否希望家人和朋友知道病情；⑤患者的精神、愿望等需求是否得到满足；⑥患者离世后希望的安葬地点或是否想要捐献遗体等；⑦患者可写下生命末期的信件，以促进内心和情感的平静。Voicing My CHOiCES提供了预立医疗照护计划清晰、具体的内容指导，赋予了患者表达临终需求的权利，并纳入家庭对患者的影响考量，推动了以家庭为中心的pACP进一步运用及发展。

2.2.3 IMPACT工具包

2021年，Fahner等[7]在荷兰开展了IMPACT工具包研究，结合28位国际儿科姑息治疗专家咨询意见开发了以家庭为中心的pACP系列干预工具。其内容包括：①为患儿和家庭提供pACP对话信息单，其中解释了pACP的概念并帮助家属思考如何了解孩子护理和治疗的偏好等pACP相关问题；②为临床医生提供了将pACP落实到治疗中的建议、pACP信息手册以及pACP沟通指南；③开发了pACP培训课程，为pACP相关工作者提供了沟通技巧和支持态度方面的培训等。该工具包重点关注患儿及其家庭的整体观点，并为pACP相关者提供了全面的工具、信息、技能支持，有力推动了以家庭为中心的pACP实践和发展。

3 国内研究现状及发展阻力分析

3.1 国内研究现状

目前，pACP在我国仍处于初步探索阶段且民众认知度相对较低，推行pACP存在一定的阻力。这与邓静[28]提出的白血病患儿父母对预立医疗照护计划认知不足，造成预立医疗照护计划准备度较低的观点一致。现国内缺少有关pACP干预模式的临床研究，但是有关pACP对话工具的开发已有一定发展。在我国广泛使用的预立医疗照护计划文件为罗点点结合中国国情开发的生前预嘱文本“我的五个愿望”[29]，此项文件并未限定使用人群的年龄，故可在患儿及家庭接受一定pACP知识教育的前提下，结合专业人员指导进行以家庭为中心的pACP对话。2022年，蔡思雨等[30]汉化了适用于青少年和年轻成人的预立医疗照护计划文件——“说出我的选择”，该文件可帮助我国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观，并促进其与亲属及医务人员进行讨论，以确定未来医疗和护理的目标以及生活规划。“说出我的选择”推动了我国预立医疗照护计划的应用对象向年轻人群延展，但仍然没有包括15岁以下的儿童。有关pACP的干预模式和对话教育等均有待进一步研究。

3.2 发展阻力分析

我国pACP发展阻力主要来源于以下4点。①生死教育的缺乏。我国学者邓仁丽等[31]指出，中国传统畏惧、避讳死亡的生死观使得人们无法理性对待死亡。由于生死教育的缺乏，许多家庭主观上会回避谈论pACP中有关死亡的话题[11]。并且在中国文化里，儿童是家庭的希望和未来，面向儿童及其家属谈论生命终末期的安排则更加具有挑战性。②伦理研究的匮乏。天然的亲情伦理让许多父母在孩子处于临终阶段时，难以做出放弃治疗的选择[32]，因此，存在患儿过度医疗的现象。在增加患儿痛苦的同时，其家属也会背负巨大的人伦压力[33]。这也在一定程度上反映了当下针对终末期患儿及其家庭伦理研究的匮乏。③医务人员pACP技能欠缺。陈柳柳等[34]学者指出，我国护理人员对预立医疗照护计划认知不足，缺乏相关培训和引导，这是导致预立医疗照护计划在临床护理工作受限的重要原因。成文武等[35]指出，部分医生缺乏询问患儿的预后安排和照护目标的经验，因此，医护人员也不太愿意与患儿和家属谈论pACP。④立法保障欠缺。美国、澳大利亚、英国、欧洲部分地区围绕预立医疗照护计划制定了相应的法律政策[36]，但有关pACP法律政策文件相对较少。开展以家庭为中心的pACP，务必要医务人员、患儿及家属明确并尽力规避pACP文件签署可能带来的法律纠纷。在我国pACP尚缺乏法律规定，这极大地阻碍了以家庭为中心的pACP在我国的推进。

4 以家庭为中心的pACP的实践策略

4.1 开展医护人员pACP能力培训

推动以家庭为中心的pACP的实践发展，必须着力提高医护人员pACP水平。医护人员通过接受pACP培训，可以与临终期患儿和家属有效开展pACP讨论[37]，为其提供正确的医疗指导、提高患儿及家庭的希望水平、协助其做出相对困难的决策。开展pACP能力培训应从以下几个方面着手。①医疗卫生机构：应当将pACP流程培训纳入安宁疗护培训之中。采用线上线下、视频会议等培训形式，以确保医护人员可以更自由、全面地获取pACP执业技能和知识。还可以通过临终护理教育联盟、COMFORT沟通课程等获得学习资源[37]。②医护人员：需要强化以家庭为中心的意识培养，加强pACP流程目标的学习，并重点培养沟通、护理教育、促进临终决策和症状管理方式等技能。学习并使用pACP辅助工具，如美国学者Volandes开发的“预立医疗照护计划决策”视频决策辅助工具[29]、西雅图儿童医院设计并测试的预立医疗照护计划决策工具[38]等。

4.2 组建跨学科的pACP医疗团队

由于pACP的实施过程是整体性的，为了最好地支持患儿及其家属的身体、情感和精神需求，以家庭为中心的pACP应该积极组建跨学科的医疗团队。研究表明，跨学科医疗团队对执行预立医疗照护计划以及提高患者和家庭对治疗及护理的满意度有积极影响[39]。团队可由医生、护士和其他社会支持人员组成[40]，并且需要建立清晰的结构和流程。有序的pACP医疗团队工作流程有利于为患儿及家属提供最佳的医疗服务和有效的心理关怀。

4.3 构建以家庭为中心的pACP沟通模式

良好的沟通是pACP讨论的核心，所有参与pACP的医护人员都应将沟通作为优先事项，具体可以从以下3个方面着手。①选择适当的时机开展沟通。Miles等[38]指出，在患儿急性发病期讨论后续安排可能会导致决策匆忙。因此，应该根据患儿病情进展和预后选择恰当的时机，与患儿及家属开展有关pACP的话题讨论。②掌握沟通的技巧。与患儿沟通要采取其感兴趣的沟通方式，可以通过制作pACP宣传图册和宣传视频，使患儿能够直观地理解pACP的意义；对于家属可以进行一对一讨论并发放书面材料，使其理解pACP的重要作用及流程[41]。③确保沟通专业且真实可靠。Snaman等[42]指出，医护人员未能提供准确、真实的疾病信息或是过于突兀、轻率的沟通方式，都可能对家属或患儿产生持久且有害的影响。因此，医务人员应在沟通中尽量使用清晰、非医学化的语言，提供明确且完整的疾病信息，并促进患儿及家属紧密围绕pACP问题进行讨论。

4.4 重视社会参与协作

推行以家庭为中心的pACP仅靠医疗卫生体系是远远不够的，更需要多方助力：①国家层面应该尽快出台pACP相关法律政策，为pACP提供法律支撑和制度支持；②社会宣传部门应该积极引导正确的生死观，提高公众对于以家庭为中心的pACP接受度；③我国传统伦理观的深植，也提示在推行以家庭为中心的pACP过程中应该重视伦理委员会的参与。

5 小结

目前我国pACP的实践及应用还面临诸多困境，更需要加强对终末期儿童这一弱势群体的重视和资源投入。以家庭为中心的pACP有利于保障患儿的自主决定权、增强医疗决策依从性，也能够协助家属共同决策、缓解家属的丧亲悲痛。通过加强培训、组建跨学科医疗团队、构建沟通模式、重视社会参与等策略推动以家庭为中心的pACP，是优化儿童临终照护的必要举措，也是我国pACP发展的必然要求。