男性癌症患者生育力保存决策的研究进展
2023-10-26余梦华魏清风
余梦华 魏清风
随着医学技术的不断发展,我国癌症患者5年生存率已提升至40.5%,死亡率每年下降1.2%[1],因此,癌症患者的长期生活质量逐渐受到关注。部分癌症治疗方式会对男性患者的生育功能造成严重的影响,导致男性患者精子生成障碍,甚至造成永久性无精子症[2]。有研究表明,生育能力下降或丧失会导致男性癌症患者存在明显的生育压力和巨大的心理痛苦,甚至造成男性患者性别认同障碍,丧失生命价值感,患者的生活质量受到严重影响[3-4]。尽管有生育意愿的男性患者可以采取精子冷冻、睾丸组织冷冻等辅助生殖技术保存生育能力,但只有不到25%的患者在治疗前保留了生育能力[5]。约59%的男性患者在决策过程中,由于缺乏生育相关信息、决策时间短等因素,导致患者错过生育力保存最佳时间,在决策后发生冲突与后悔,造成生育遗憾[6]。本文旨在对男性癌症患者生育力保存决策现状及影响因素进行综述,为构建男性癌症患者生育决策支持系统提供干预依据。
1 癌症患者生育力保存决策相关概述
生育力保存决策是指癌症患者在开始治疗前对是否需要保留生育能力及采用各种辅助生殖技术做出选择[7]。美国临床肿瘤学会建议,为确保癌症患者作出充分知情的决策,医护工作者应该充分向患者告知疾病和治疗对生育能力的影响、可选择的生育方式和其中的利弊[8]。然而,在确诊恶性肿瘤时,多数癌症患者因过于恐惧和焦虑[9],或因需要立即开始治疗而没有足够的精力和时间对未来的生育作决策,这使得患者决策知情不足,决策质量较低,在决策后对结果不满,并产生决策后悔[10]。医护人员应帮助癌症患者正视生育问题,使患者主动参与生育力保存决策过程中,引导患者做出符合其价值观的选择。
2 男性癌症患者生育力保存决策现状
自2006年肿瘤生殖学(Oncofertility)被提出后,欧洲各国、美国、日本等已逐渐完善肿瘤患者生育力保存相关指南,形成相对成熟的生育力保存决策体系。国外研究认为,为帮助癌症患者决策,应该由肿瘤学家、生殖遗传医学家、心理学家、泌尿科和妇科医生、肿瘤科护士、社会义工等组成决策小组,让家属及患者本人参与,为患者提供医疗、心理和社会支持,以减轻患者决策时的担忧,提高患者在决策过程中的医疗护理质量和长期生活质量[11-12]。目前,我国还没有肿瘤患者生育力保存相关指南,暂无针对男性癌症患者生育力保存决策的相关研究。张含凤等[13]的研究表明,将近64%的男性癌症患者缺乏生育力保存相关知识,虽然医护人员认为有必要向癌症患者提及生育保护事项,但临床实施率不到30%[14],这从侧面表明我国医护工作者与癌症患者之间缺乏生育医疗沟通,男性癌症患者没有获得基本的生育力保存决策支持。因此,我国应该尽快颁布男性癌症患者生育力保存指南和相关法律法规,在临床工作中,加强肿瘤科医护人员的肿瘤生殖学的专业培训,促进肿瘤医学、生殖医学和泌尿外科等多学科的合作,有针对性地为患者提供决策信息和情感支持,提高决策满意度。
3 男性癌症患者生育力保存决策辅助工具
生育力保存决策辅助工具是一种基于理论和循证的工具,它有助于提高患者理解能力,权衡各种辅助生殖技术之间的风险与利益,帮助患者澄清个人价值观,提高医患沟通效率[15]。决策辅助工具形式多样,包括癌症患者生育知识手册、网络平台和多媒体视频等。其内容主要分为四大模块:疾病和治疗相关的不孕不育风险、生育力保存的身体与经济负担及其风险、备选生育力保护方案的生育概率大小、患者对生育力保存决策的价值观。目前,美国[15]、荷兰[16]、澳大利亚[17]和中国[18]已相继为女性癌症患者开发了基于网络平台的生育力保存决策辅助工具,并且应用于临床工作,获得了患者和医护人员的一致认可。决策辅助工具不仅增加了癌症患者生育力保护相关知识,而且减少了癌症患者的决策冲突和远期的生育遗憾,提升了医患沟通效率。但是,目前国外和国内尚少见针对男性癌症患者生育力保存决策工具开发与构建的报道。在未来,可针对不同性别和癌症类型,开发特异性的生育力保存决策辅助工具,增加男性癌症患者生育力保护知识,为患者决策提供信息支持,提高男性癌症患者的生育力保存决策质量。
4 男性癌症患者生育力保存决策影响因素
4.1 患者生育力保存认知
男性癌症患者对生育力保存技术的认知越全面,其决策质量越高。癌症患者的生育力保存决策是一个复杂的情感和医疗过程,许多缺乏肿瘤生育相关知识的患者在决策时会感到不知所措,无法管理决策过程[19]。男性癌症患者对保留生育能力的认知水平越高,其决策的满意度越高,未来发生决策冲突或后悔的风险越低[20]。因此,医护人员应加强对男性癌症患者的生育力保存知识宣教,帮助患者明确各种决策的风险利益,减轻患者决策时的压力。
4.2 患者的生育意愿
有生育意愿的男性患者会更加主动寻求生育咨询,积极进行生育力保存决策。Geue等[21]的调查表明,有生育意愿的男性患者,尤其是确诊时还未生育的患者,会主动获取全面的生育力保存决策信息,因而能作出充分知情的决策。Armuand等[22]认为,患者在刚确诊癌症时会产生巨大的心理痛苦和死亡恐惧,大部分人无睱顾及未来的生育问题,当生育力受损或者丧失时,有生育意愿的男性患者在治疗结束后生育压力会明显增高,发生决策后悔的可能性更大。因此,医护工作者在治疗前应充分了解男性患者的生育意愿,提供详细的生育相关信息,帮助患者了解生育力保存技术,协助患者进行决策。
4.3 社会人口学因素
4.3.1 年龄
年龄是影响男性癌症患者生育力保存决策的因素之一。Takae等[23]调查发现,在18岁以下的青少年男性患者中,有68%渴望进行生育力保护,但在决策时,这类患者会比成年患者承受更大的决策压力。有研究结果显示,与成年男性患者相比,未成年男性患者更易发生决策后悔[24]。未成年患者在决策过程中需要父母的陪同,甚至由父母行使决策权,当患者和父母意见不一致时,决策很难实施,甚至会发生冲突。医护人员应该尊重未成年患者的生育意愿,充分告知各种生育保护措施的风险与益处,加强患者和家属的沟通,必要时及时转诊至生殖医学专家处,以减少未成年男性患者的生育遗憾。
4.3.2 婚姻状况
伴侣关系稳定能为男性患者提供情感支持,增强患者决策信心。Ussher等[3]针对男性患者的访谈结果表明,面对癌症和治疗导致的不育,未婚或者单身的男性患者会产生生育相关痛苦,在进行生育力保存决策的过程中,内心充满矛盾;而已婚已育的男性患者则会更积极面对决策过程。Russell等[25]认为,面对癌症和治疗导致的不育风险,情感状态稳定的男性患者会和伴侣积极沟通,共同进行生育力保存决策。医护人员应该重点关注单身或未婚男性癌症患者,提供全面的生育力保存信息,在患者决策过程中适当提供情感支持,尽量减少决策焦虑。
4.3.3 文化水平
患者文化水平越高,生育力保存决策过程越顺利,决策满意度会越高。文化水平高的患者会通过多种渠道了解生育力保存相关信息和医疗技术,主动寻求外界支持,积极与医护人员讨论各种生育保护技术的风险,生育力保存决策冲突较低[26]。Drizin等[27]的调查结果显示,文化水平高的男性患者会更加主动寻找与生育咨询相关的帮助,在决策过程中会综合考虑各项决策的利弊,最后的决策结果会更加符合患者个人的预期。文化水平较低的男性患者获得生育力保存相关知识的渠道有限,发生决策冲突的可能性更大,医护人员需要主动为这类人群提供生育咨询和健康宣教,帮助患者充分了解各项决策的结局,协助患者做出符合个人实际情况的决策。
4.4 癌症类型和治疗方式
癌症的类型会影响男性患者生育力保存决策。与其他癌症相比,患有睾丸癌[28]和血液肿瘤[29]的男性不育的风险更高,这类患者在进行生育力保存决策时,会明显表现出对未来生育能力的担忧。Ljungman等[30]调查发现,在高度生育忧虑的睾丸癌患者中,有80%在做生育力保存决策时表达了内心的痛苦和焦虑。接受性腺毒性化疗、盆腔局部放疗,以及造血干细胞移植前的预处理等都会严重威胁男性患者的生育能力[31],医护人员对此类患者应提供更加详细的生育力保存咨询,患者应接受更加全面的信息支持。但当患者需要立即开始性腺毒性治疗以挽救生命时,生育力保存决策的时间会非常紧迫,癌症患者在决策过程中的心理压力明显增高[32],决策负担急剧加重。不育高风险会增加男性癌症患者生育力保存决策的心理压力和负面情绪,肿瘤科医护人员应该密切关注患者心理变化,及时给予心理疏导,鼓励患者家属给予情感支持,减轻男性癌症患者的决策负担。
4.5 医护人员生育力保护认知水平
医护人员关于癌症患者生育力保存认知水平的高低,会影响患者的决策质量。Dyer等[33]的研究发现,由于肿瘤科医护人员对于生殖医学的认知不足,他们通常会根据患者的社会人口学特征和疾病特征,有选择性地告知患者生育相关信息,导致男性患者的生育决策信息需求没有得到充分满足。Newton等[34]开展的质性研究表明,与女性患者相比,医护人员对男性癌症患者的生育问题不够重视,导致男性患者没有得到详细的生育力保存信息,缺乏决策支持。在临床工作中,医护人员应该重视男性癌症患者的生育问题,加强生殖医学专业知识培训并提高生育力保存意识,建立完善的转诊流程和多学科合作模式,为男性癌症患者提供完善的决策支持系统。
4.6 经济负担
生育力保存费用是影响患者决策的重要因素。精子冷冻保存是男性癌症患者最常见的生育能力保存方式,美国精液冷冻保存第一年的平均费用是745美元[35],国内约为5000元[36],这些费用对大部分癌症患者来说,都是一笔不小的数目。如果患者的经济负担过重,会增加生育力保存决策的顾虑和担忧,使该过程更加复杂,决策的结果有可能偏离患者的本意,造成低质量的决策[37]。而Gilbert等[35]认为,与其他生殖技术的费用和成功率相比,治疗前的生育力保存是目前最具有成本效益的生育力保存决策。所以,对于渴望生育的男性癌症患者,使其明确治疗前的精液冷冻保存与治疗后的辅助生殖技术之间的风险和成本效益,能够帮助医护人员与患者进行有效沟通,从而协助患者进行个性化决策。
5 小结
本文总结了男性癌症患者生育力保存决策现状及影响因素,在临床工作中,医护人员应该结合男性癌症患者的生育意愿,充分告知各种生育力保存方式的利弊,协助患者进行决策,以减少决策冲突和决策后悔,提高决策满意度。在未来,可将生育咨询作为癌症治疗和护理的常规流程,完善转诊系统,为患者提供全面的肿瘤生育护理,满足患者的生育信息需求,提高决策满意度。针对男性癌症患者,建议开发适合我国医疗现状的特异性生育力保存决策辅助工具,以提高患者生育力保存相关知识水平与决策质量。