老年癌症患者配偶照顾者创伤后成长的质性研究

熊娇龙 王欣懿 李 芮

(西南财经大学天府学院,成都 610051)

我国人口众多,且老龄化问题比较突出,未来老年癌症发病率将会不断增高。据报道,2010—2030年,老年人中癌症的发生率将上升至67%,远高于年轻人群的11%[1]。在癌症患者的治疗过程中,作为主要家庭照顾者,配偶承担着沉重的照顾负担;作为人生伴侣,配偶亲历患者因病情恶化而遭受的痛苦,承受的压力和未来经历的丧亲痛苦更具创伤性[2]。因此,配偶的照顾体验不同于其他家属,更需要受到关注。有研究显示,照顾者在面对创伤性生活事件或情境时,在抗争过程中也会产生积极心理体验,如心理韧性提升、自我调适能力增强、自我效能感提高等,从而呈现出一种积极的心理状态和生活状态,即创伤后成长(Post-Traumatic Growth,PTG)[3]。创伤后成长对于照顾者负担具有缓冲作用,可缓解负性感受对其生活质量的影响,有利于其身心的恢复和发展。本研究采用质性研究(1)质性研究：以研究者本人为研究工具、在自然情境下采用多种资料收集方法对社会现象进行整体性探究、使用归纳法分析资料和形成理论、通过与研究对象互动对其行为和意义建构获得解释性理解的一种活动。的方式,探讨在中国本土文化情境下老年癌症患者配偶照顾者创伤后成长和影响因素,从而为减轻配偶照顾者的照顾负担、提高其积极体验提供对策建议。

一、对象与方法

(一)研究对象

2023年1月,采用目的抽样选择S省M县老年癌症患者的配偶照顾者为访谈对象。纳入标准为(1)年龄60岁,癌症患者的配偶,自愿参与;(2)承担主要照顾责任,照顾周期在3个月至1年之间,每天照顾时间在8小时及以上;(3)表达能力和理解能力较好。排除标准为(1)中途退出者;(2)照顾者本身患有严重的身体或心理疾病,如失智症或抑郁症等。本研究样本量以信息饱和为原则,共访谈11位配偶照顾者,其中男性5名(45.5%),女性6名(54.5%)。具体资料见表1。

表1 研究对象一般资料(n=11)

(二)方法

1.研究方法

本研究采用解释性现象学的研究方法,该方法强调研究者与研究对象之间的对话和互动,以了解研究对象对于所研究现象的独特体验和意义。过程中,研究者遵循自愿、中立和保密原则。

2.资料收集方法

本研究运用半结构式访谈法(2)半结构式访谈法：根据大致的研究计划或者访谈提纲进行访问,或者是无主题谈话,即在“聊天”的氛围中,通过面对面的交流获取资料。它与有结构的、标准化的问卷访问(结构型访问法)有显著区别。进行深度访谈,时间控制在40～60分钟左右,访谈提纲内容包含,(1)照顾他/她对您的生活造成了哪些影响?(2)您如何说服自己克服那么多困难去照顾他/她呢?(3)支撑您长期照顾他/她的最大动力是什么?(4)因为照顾他/她而牺牲了自己的时间和精力,您认为值得吗?(5)回忆起这段照顾经历,您最大的感受是什么?(6)您的自我评价是什么?通过这样的自我评价,您的感受是怎样的?

3.资料分析方法

研究者在每次访谈结束后的24小时内,将所有录音资料转录为文字资料,并进行整理与核对。采用现象学中Colaizzi7步分析法进行资料分析。同时,运用Beck的准则评估研究结果的可信性、切合性,使研究结果更具有信度和效度。

二、老年癌症患者配偶照顾者创伤后成长

老年癌症患者较多处于生命的终末期,配偶作为主要家庭照顾者,通常会遭遇诸多挑战,导致照顾者消极体验感较强,但是在访谈过程中发现他/她们也会有积极心理体验,即创伤后成长。

(一)促进与他人关系的积极改变

夫妻关系更亲密。在共同抵抗病魔的过程中,配偶照顾者与患者的关系更加亲密,照顾者在患者的依赖中体验到幸福感与被需要感。

N5：“他很依赖我嘛,离不得我,生病的时候我只要有一个小时没回来,他就打电话问我去哪了。”

有配偶照顾者表示在照护过程中,和患者的感情更加深厚,弥补了之前的情感缺失。

N3：“我老伴儿平时工作忙,性格也要强。这次住院倒是让我俩朝夕相处了,现在她对我很依赖,说实话作为丈夫,还是高兴她依赖我嘛。”

家庭凝聚力增强。家属患癌对整个家庭来说是一次严重且持久的创伤,大部分配偶照顾者表示家人相互帮助与支持促使家庭更加团结。

N1：“还是家里面那种团结起来的力量支撑着我,他过世了以后娃娃们就拉着我到处去玩,娃娃们这么孝顺,有良心,我慢慢就好多了。”

N7：“哪怕平时吵吵闹闹,但在生病的时候,我们全家人对他都是很好的,一直在照顾他没有嫌弃他。”

更加珍惜亲友感情。照顾过程中部分照顾者表示接受到亲戚、朋友、学生、老同事的探望与关心,发自内心地感激亲朋好友的帮忙。

N8：“亲戚都来看望她,推她出去耍,像我的学生这些,他们都开车送她去医院看病,都非常好。”

N10：“我们兄弟姐妹都团结,金钱上是有钱的出钱,没钱的出力。”

(二)促进认知的正向改变

健康维护意识增强。配偶照顾者反思丈夫/妻子患病的原因,如平时工作繁忙、膳食不合理、营养不均衡、依赖保健品、不积极就医或缺乏相关医疗知识等。

N5：“他一天到晚忙工作,废寝忘食,操劳后我们也没有为他补身体。”“他不去医院,相信那些保健品,把病情耽误了,医院说早点治疗的话不会是现在这样的情况。”

部分配偶照顾者更加注重体检,疾病预防意识增强。配偶照顾者作为家里身体和经济的支撑者通常会认为自己不能倒下,在照顾配偶的过程中会逐步认识到身体健康的重要性,并开始重视养成良好的生活方式。

N4：“我现在基本上都不怎么喝酒了,以前那是顿顿几两酒,天天几包烟,年轻嘛,现在就晓得控制了,身体最重要。”

N7：“我们四川人吃饭口味重,以前觉得没关系嘛,现在吃饭我们都还是注意了,尽量少油少盐,年纪大了,还是折腾不起。”

感悟生活的意义。部分配偶照顾者对生活有新的看法,更加关注自我的生活,开始重新设定目标,规划生活,尝试旅游、娱乐等事项。

N3：“儿女是孝顺,但是各有各的家庭,(她去世以后)要关注自己的生活了,打下麻将、看下电视,把自己的时间安排好,反正自己照顾好自己嘛。”

N5：“现在我想的就是好好照顾他,我自己也保养好身体,等哪天他好得差不多了,我们就去旅游,好好耍一下。”

学会面对生死。部分配偶照顾者表示患者患病期间不敢谈“癌”“死”的字眼,但丧亲后对死亡的理解更加直观且丰富,也对生死产生新的感悟。

N11：“又不是神仙,谁能算得准我啥时候会死,所以我觉得吃好耍好,喜欢做啥就去做啥,我不需要谁来管我。”

N9：“你说怕不怕死,肯定还是怕,但是我现在有个概念就是人人都要走这一关,老天爷的安排没有办法,坦然接受。”

配偶照顾者通过医护人员讲座、病友之间、亲人之间的交流以及在患者住院期间的亲身经历,对于如何面对生死有了新的概念。

N2：“有时候医院会给我们上课,我去听过几次,慢慢觉得自己好像也没那么怕死了。”

(三)获得价值感、满足感和完善感

从照顾角色中获得意义与价值。即使承受着较大的生理、心理和经济负担,大部分照顾者表示照顾他/她是夫妻的责任与义务。并且由于自己履行了妻子/丈夫的角色职责,受到配偶、亲人、朋友们的肯定或感激,感到非常有意义和价值。

N2：“我在全县评了好媳妇的,王家的人对我也好,说我对丈夫好对老人好,我走哪家去他们都尊敬我。”

N3：“她说她这辈子对我是感恩不尽,听她这样说我觉得是值得的。”

访谈过程中发现配偶照顾者即使认识到目前因为要照顾患者牺牲自己的生活质量,但仍坚定地承担照顾责任,认为患者不仅需要照顾,更需要亲人的温暖。

N1：“这个病对我们确实是负担,现在的生活确实还是累,但是我肯定要照护好他,不管我好累。”

从照顾体验中获得满足感。大部分配偶照顾者的丈夫/妻子患病后开始关注疾病的相关知识,并且通过上网查询、多方打听询问、咨询专业人员等方式了解癌症治疗与护理的相关知识,对癌症的认知不断提高,自我价值感也在这个过程中得到满足。

N8：“刚开始我看到她的乳房,还是有一点起鸡皮疙瘩,但是现在照顾下来已经习惯了,也会请教护理人员,感觉我都是这方面的半个专家了。”

另外,配偶照顾者在照顾过程中自我意识逐渐得到提升,对自己更加关注。

N7：“说老实话是真的很不容易,我还是最坚强地活了下来,对于生活的那种渴望支撑着我。”

从照顾经历中获得完善感。大部分配偶照顾者表示尽到了夫妻责任与义务,尽最大努力照顾患者后获得了完善感。

N8：“他们说我已经够意思了,花的精力和金钱各个方面,说实话我尽力了,也没有什么好遗憾的。”

N10：“他(丈夫)我已经送走了,孙女儿我也带大了,已经是够可以了,我年龄那么大了,就像别人说我可以功成身退了嘛。”

反之,如果照顾者因为家庭财力、医院选择等原因没有全力医治患者,时常会感到痛苦和自责,丧亲后会有较大的遗憾感。

N4：“当初我们家条件太差了,儿女都在读书,只有那点钱给她输点液吊起。如果是现在不可能让她不医,死都让她死在医院里头,说老实话想起还是觉得对不起她。”

三、老年癌症患者配偶照顾者创伤后成长影响因素及对策

(一)影响因素

1．良好的夫妻关系

癌症患者是配偶照顾者的主体,会对照顾者的情绪体验产生直接影响。在照顾过程中,患者常常表达出安慰、感激与肯定时,照顾者会感到更多的幸福感与满足感;患者的积极回应也会使照顾者更愿意迎接照顾的挑战。

N7：“他给全家人说他这辈子最感谢我,晓得我一生的心血,有时候想到心里再气再有怨言都没有了。”

N9：“最大的动力就是作为夫妻,我们相互照顾相互关心,她很坚强,到最后的时候她都没有哼一声,她非常害怕把我累倒,她都非常克制自己。”

反之,如果患者对配偶照顾者的关心较少,受传统性别话语的影响,照顾者虽因夫妻责任尽力照顾患者,但会表达出强烈的失落感。

N10：“他没有说过,从表面上没有表达过,不照顾他当然觉得愧疚了,我看到别家男人对他们的女人好关心好爱护,我还是有点想不通啊。”

2．可获及的社会支持

配偶照顾者提及的社会支持主要有儿女、亲戚、朋友、单位领导的情感支持、经济援助、照顾分担等。照顾者的创伤后成长与社会支持有密切关系,照顾者获得的社会支持越多,所感受到的积极体验越多。

N2：“单位还是关心我们,有一次书记来安慰我,我就说书记,谢谢你们,这个同甘共苦,说起来容易做起来难,但我基本上做到了。”

N6：“经济负担肯定有,但是我们生活简单,娃儿每个星期买点好吃的,姊妹有好吃的也会拿来给我们,日子还是将就过得起走。”

另外,医疗保险报销政策能缓解家庭的经济负担,使配偶照顾者有支持感。

N2：“20年底给他送到医院总共花了将近一万块钱,我们只给了600多块钱,他经济上是报销得高的,我们贴不到啥子,所以说医保还是好。”

3．积极的应对心态

配偶照顾者积极的应对心态会促进创伤后成长。部分配偶照顾者表示,支撑他/她们坚持的信念之一就是“要把他/她医好”,“医好”意味着回到过去正常生活的、健康的状态。

N6：“我说是只要她好就对了,把她医好就好了嘛,我也就轻松了嘛,对不对?没得啥子,没得怨言。”

N11：“最大的动力,哎呦就想着把他医好,所以我们当时就把家里的房子卖了给他做手术。”

(二)对策分析

1.促进夫妻关系

研究结果显示,配偶照顾者的积极体验与夫妻关系密切相关,患者对照顾者表达的依赖、感激和肯定会让照顾者产生满足感和价值感;相互扶持的关系让夫妻双方更有共同面对疾病的信心。因此,医护团队应关注配偶照顾者与患者之间的夫妻关系变化。一是促进配偶照顾者与患者的情感交流,鼓励患者以开放、直接的态度向照顾者表达感激与肯定,在相互分担痛苦的同时也能分享双方的成长,形成良性循环。二是与配偶照顾者、患者一起探讨照顾者在患病期间担任的角色、照顾经验、夫妻的关系质量等,采用解释、示例、提问等方式探索夫妻共同应对疾病的积极经验,帮助其感知获益。三是采取自我披露、布置“家庭作业”等方式,指导配偶照顾者和患者一同写下自己的所思所感,回顾照顾生活中的美好事物和积极结果,整合自身认知差异,提高对现实的理解。四是协助配偶照顾者与患者双向临终关怀,相互道谢、道歉、道别等,增强照顾者的完善感。同时,协助照顾者与患者在意识清楚时共同制定生前预嘱,让配偶照顾者参与医患沟通、自主选择和决策的过程。

2.构建社会支持网络

社会支持是影响配偶照顾者获得创伤后成长的重要因素,社会支持越高,照顾者应对疾病挑战的能力越高,政府、社区、专业团队、家庭等可共同构建配偶照顾者的社会支持网络。一是要提升配偶照顾者寻求支持的意识和能力。受传统文化的影响,照顾者常以隐忍、坚强为美德,更愿意独自承受照顾负担[4]。要激发配偶照顾者关注自身需求,积极寻求亲朋好友的支持,摒弃求助“羞耻感”。二是增强家庭成员对配偶照顾者的物质和精神支持。鼓励其他家庭成员与配偶照顾者轮流分担照顾任务,共同承担经济压力;同时采用家庭会议等方式加强成员之间的沟通,帮助解决家庭矛盾,协助家庭成员营造温馨的家庭氛围,构建良好的家庭支持。三是增强医务社会工作者对配偶照顾者知识储备、技能提升的支持。根据照顾者的需求多途径地给予其健康教育,如面对面宣教、举办知识讲座、照顾技能培训会等方式,增加配偶照顾者的知识技能储备,帮助其更好地开展照顾任务。四是链接、整合社会资源。例如,社会救助、医疗救助、新媒体等社会公益资源,链接专业人士为照顾者提供信息及心理支持,搭建“家属座谈会”的交流平台,促使照顾者之间彼此借力。五是建立医院—社区—家庭联动体系,促进社区与医院的联动配合。建立以家庭为单位的延续性护理模式,社区日间照料中心提供配偶照顾者喘息服务,给予配套支持[5]。

3.助力积极应对

照顾过程中,积极的认知态度有利于配偶照顾者正向面对癌症的挑战,促进创伤后成长,医护团队可帮助配偶照顾者形成积极的态度。一是实施正念减压训练缓解配偶照顾者的压力,分享案例增强其治疗信心,帮助照顾者正视疾病并以积极的态度投入照护工作中。二是运用怀旧疗法,通过写作和分享的形式,正向回顾照顾者与患者共度的美好时光,体会陪伴或照顾患者的不易与感动,使照顾者树立积极的照顾意识。三是为配偶照顾者设置“寻找获益感”介入计划。在介入的不同阶段,开设照护技巧、重设生活计划、情感反馈、“检查”家庭作业等干预计划,帮助照顾者合理分配照护时间并提供“缓冲”机会。四是协助配偶照顾者积极适应照顾角色,促进角色意义内化为照顾动机。重视照顾者自身、亲友、医护对“夫妻照顾责任”的评价,使配偶照顾者意识到自身对患者和家庭的重要性,激发照顾者与创伤抗争的内在潜能。五是引导配偶照顾者树立正向的生死观。传统中国教育观念里更多是“新生”的概念,“临终”“善终”的教育却相对缺乏,因此需积极与患者及家属探讨生死观,提高生命意义感,降低负性情绪。

四、结束语

本研究运用半结构式访谈法,深入探究老年癌症患者配偶照顾者的创伤后成长及影响因素。结果显示,创伤后成长包括与他人关系的积极改变,个人认知的转变,价值感、满足感和完善感的获得。因此,建议重视配偶照顾者与患者良好夫妻关系的积极作用,着力为配偶照顾者构建社会支持网络,帮助配偶照顾者形成积极应对态度,正向面对癌症的挑战,促进创伤后成长,提高生活质量。