先心病患儿父母经验性回避和创伤后成长关系:疾病感知益处的调节效应*

南京医科大学附属儿童医院麻醉手术科(210008) 沈 倩 赵龙德 肖建明

【提 要】 目的 探究疾病感知益处在先心病手术患儿父母经验性回避和创伤后成长的关系中的中介作用。方法 采用便利抽样的方法,使用一般资料问卷、接纳与行动问卷第2版(acceptance and action questionnaire-2nd edition,AAQ-Ⅱ)、创伤后成长量表(post-traumatic growth inventory,PTGI)、益处发现评定量表(benefit finding scales,BFS)对160名先心病手术患儿父母进行调查。结果 经验性回避总分为(23.29±4.26)分,创伤后成长总分为(36.73±2.00)分,疾病感知益处总分为(68.98±9.28)分;Pearson相关性分析显示,经验性回避与创伤后成长呈负相关(r=-0.777,P<0.01)、经验性回避与疾病感知益处呈负相关(r=-0.685,P<0.01)、疾病感知益处与创伤后成长呈正相关(r=0.763,P<0.01)。疾病感知益处在经验性回避和创伤后成长之间起部分中介作用,中介效应占比为63.8%。结论 疾病感知益处可以通过中介作用来影响先心病手术患儿父母的经验性回避和创伤后成长。

先天性心脏病(congenital heart disease,CHD),简称先心病,是最常见的新生儿缺陷疾病,全球每年有135万新生儿患有CHD[1],我国每年约有6‰～10 ‰的活产新生儿罹患此病,其患病率仍在上升[2-4]。随着医疗条件的改进,大部分先心病儿童的生存率从15%上升到85%[4]。然而,面对高昂的手术费用、不确定的手术结局、患儿的预后情况以及自身的愧疚感、自责感等都会成为压力源,影响先心病患儿父母的心理状态及应对方式[5-6]。经验性回避作为一种消极应对方式,与多种负面情绪有关,是指个体面对不愿意接触的感觉、想法、心情时,通过回避或拒绝的方式去应对[7]。而随着积极心理学的发展,人们越来越关注患病经历所带来的积极的心理变化。创伤后成长,指个体生活中遭遇某些重大事件,与之进行抗争所体会到心理方面的正性变化[8]。感知益处是个体面对疾病或创伤等经历进行积极的思考,可以促进个体进行积极的应对[9]。然而针对先心病手术患儿父母的经验性回避、创伤后成长、疾病感知益处三者之间的关系尚未研究,本研究拟从认知心理学出发,通过横断面研究调查三者的现况,并探究三者的关系,旨在为患儿父母进行心理干预时提供依据,促进其积极有效地应对疾病和治疗带来的压力。

研究对象与方法

1.研究对象

通过便利抽样的方法,选取2020年6月-2021年8月,在我院就诊并手术的先心病患儿家属为研究对象。纳入标准:① 患儿<14周岁,且确诊为先心病;②患儿需进行手术治疗;③父母双方意识清楚,且具备基本的阅读理解能力,能独立完成问卷调查;④ 父母双方知情同意,自愿参加。排除标准:①患儿为单亲家庭;②患儿存在其他重大疾病者,例如恶性肿瘤、心血管疾病、肢体障碍等;③非首次进行手术的先心病患儿家属。本研究经医院伦理审查委员会批准。

2.研究方法

(1)调查工具

① 一般资料问卷 根据研究目的,自行设计。包括先心病患儿父母年龄、性别、文化程度、家庭月收入、医疗费用支付方式,患儿性别、年龄、是否为独生子女、先心病类型。

② 接纳与行动问卷第2版(AAQ-Ⅱ)由Bond教授编制,曹静等进行汉化,以评估经验性回避的程度[10]。共7个条目,每个条目1～7分,1 分表示“从未”,7 分表示“总是”,所以条目均正向计分,得分越高表明经验性回避程度越高。该量表中文版的Cornbach′s α系数为0.88,具有很高的信效度。

③ 创伤后成长量表(PTGI) 该量表由Tedeschi等编制,汪际等进行汉化,用来测量个人经历创伤后的极变化水平[11]。共20个条目,5个维度,即人生感悟、新的可能性、个人力量、与他人关系和自我转变。采用Likert 5 级评分法,0 分表示“完全没有这种转变”,5 分为“这种转变非常多”,分数越高,创伤后成长水平越高。该量表的Cornbach′s α系数为0.611～0.874,有良好的信效度。

④ 益处发现评定量表(BFS) 该量表由Antoni编制,Tomich进行改编,随后胡晔等进行修订和汉化[9]。共19个条目,单维度,采用Likert 4 级评分法,1分为完全没有,4分为比较多,得分越高,个体感知益处水平越高。该量表的Cornbach′s α系数为0.9111。

(2)调查方法

采用问卷调查的方法,由经过培训的研究人员向研究对象说明本研究的研究目的及意义,征得其同意后,进行调查。采用统一的指导语说明填写注意事项及在填写过程中遇到的问题进行一致化的讲解,当场回收问卷,检查问卷完整性。本研究共发放问卷168份,回收有效问卷160份,有效回收率为95.24%。

(3)统计学方法

结 果

1.一般资料

本研究共调查了160名先心病手术患儿父母,其中男性78人,女性82人;年龄<30岁的81人,30～40的54人,>40的25人;大专及以下58人,本科78人,本科以上24人;月收入<5000元的31人,5000～10000元的86人,>10000元的43人;医保支付100人,自费34人,其他26人;患儿性别男74人,女91人;患儿年龄≤3岁的68人,4～6岁的44人,≥7岁的48人;独生子女74人,非独生子女86人;简单型先心病105人,复杂型先心病55人。

2.先心病手术的患儿父母的经验性回避、创伤后成长、疾病感知益处量表得分情况

调查结果显示先心病手术的患儿父母的经验性回避得分(23.29±4.26)分、创伤后成长得分(36.73±2.00)分、疾病感知益处得分(68.98±9.28)分。

3.不同特征人群对经验性回避、创伤后成长、疾病感知益处的比较

通过独立样本t检验和单因素方差分析检验,发现是否为独生子女和先心病类型对经验性回避、创伤后成长、疾病感知益处均无影响,而父母年龄、文化程度、患儿性别对三者均有作用,具体见表1。

表1 各变量的人口学差异

4.经验性回避、创伤后成长、疾病感知益处三者相关性分析

对经验性回避、创伤后成长、疾病感知益处三者进行相关性分析,结果显示,三者两两相关,具体见表2。

表2 三者的相关性分析

5.疾病感知益处在经验性回避和创伤后成长间的中介效应

采用 Bootstrap 法对中介效应进行检验,取 95% 置信区间,随机抽样5000份样本量,发现先心病患儿父母经验性回避对创伤后成长的直接效应和间接效应的 95% 置信区间均未包括 0,说明中介效应模型成立,见表3。

表3 先心病手术患儿父母疾病感知益处在经验性回避和创伤后成长的中介效应检验

以经验性回避为自变量(X)、创伤后成长为因变量(Y)、疾病感知益处为中介变量(M)进行中介效应检验,a为自变量经验性回避对中介变量疾病感知益处的预测效应,b为中介变量疾病感知益处对因变量创伤后成长的预测效应,c为自变量经验性回避对因变量创伤后成长的预测效应,c′为纳入中介变量疾病感知益处后预测的直接效应。由图1可知,疾病感知益处在经验性回避和创伤后成长间存在部分中介效应,其中中介效应(a×b)为0.650,直接效应c′为0.369,总效应(中介效应+直接效应)为1.019,中介效应与总效应的比值为0.638。表明在先心病手术患儿家属中,经验性回避转向创伤后成长的效应中,有63.8%的效应是通过疾病感知益处的中介作用起作用的。

***:P<0.001

讨 论

1.先心病手术患儿父母经验性回避、疾病感知益处和创伤后成长的得分状况

本研究显示先心病手术患儿父母经验性回避得分为(23.29±4.26)分,感知益处得分为(36.73±2.00)分。与吴嫦妹等人针对老年慢性心衰患者的照护者的经验性回避得分相近,但相较于老年痴呆患者主要照护者,其经验性回避得分低,可能与痴呆患者的照护者多为其配偶,更担心自身也会患痴呆,因此更愿意选择回避[12-13]。先心病患儿父母的感知益处得分低,可能与相较于慢性心衰患者和老年痴呆症的照护者,先心病患儿父母更加担心患儿预后有关[12-13]。ICU转出患者家属的经验性回避评分低于先心病手术患儿父母,可能与患者的年龄和所患疾病有关[14]。相较于神经重症患者家属,先心病手术患儿父母的创伤后成长得分低,且更低于国外癌症患者家属[15-16]。原因可能与研究人群、疾病类型不同有关,由于患儿年龄较小,再考虑到其父母自责、焦虑的心理状况导致其更容易产生负向的应对方法。同时也与国内外的文化习俗、宗教信仰的差异有关。相较于其他群体,先心病手术患儿父母由于更为担心患儿预后,导致更易产生负向应对方式,倾向于选择回避,不愿去接纳事实,可能会强化、扩大负性情绪的效价。因此,护理人员应更加关注患儿父母的心理状况,鼓励其倾诉自身情绪,帮助其更好地感知疾病所带来的益处,让其以乐观的心态去看待先心病所带来的创伤,提高创伤后成长的水平。

2.疾病感知益处在先心病手术患儿父母经验性回避和创伤后成长间的中介效应

本研究结果显示先心病手术患儿父母经验性回避对创伤后成长不仅有直接的影响,还可以通过疾病感知益处在两者之间起部分中介作用,中介效应占比为63.8%。究其原因可能是父母对先心病手术患儿经验性回避程度越高,其采取的应对方式越消极,而创伤后成长水平越高的先心病患儿父母更愿意了解先心病的病因及治疗干预措施,而不是以消极的方式回避,阻碍其创伤后成长。提高先心病患儿父母的疾病感知益处水平可减轻父母经历不良事件后的回避行为,提高其创伤后成长水平。认知适应理论认为,认知适应过程包括:自我增强、探究意义、获得控制感[17]。对于先心病患儿,父母及其他家庭成员在面对此应激事件中,若采用积极的态度去应对,不漠视或逃避,则自身责任感增加,自我价值得以肯定,可促进其积极地与负性事件进行抗争,得以成长。若应激事件过大,如患儿预后差、手术不成功,就会削减疾病感知益处,促进其产生回避行为。由于疾病获益感和创伤后成长概念上相近,造成了共线,所以使得结果的直接效应大于1。但也有专家进行了区分,认为二者产生时间不同,疾病获益感在疾病诊断后产生,更强调益处;而创伤后成长的产生则需要反刍和认知重建过程,更强调成长[18]。鉴于此,建议医护人员在进行常规干预治疗的同时,要及时察觉患儿父母的负性情绪,从积极心理学角度,多学习相关心理学内容,采取压力释放、倾听等方式,引导患者家属正向情绪,促进益处的发现,并学习相关康复知识和心理调节方法,使自我价值得以体现,并巩固疾病获益感,使其显示长效作用,达到自身的创伤后成长。

结 论

本研究对先心病需手术的患儿父母进行调查,探讨经验性回避、创伤后成长和疾病感知益处三者之间关系,发现患儿父母经验性回避不仅可以影响其是否出现创伤后成长,还可以通过影响疾病感知益处来影响创伤后成长的水平。为更好地开展相关心理护理措施提供了依据。