396例麻风住院患者死亡情况分析

任 欣 梅 蓉 严 志 刘东奇 吴文明 李 宁 吴敬文

陕西省汉中疗养院,陕西汉中,723000

近年来麻风院住院病例人数逐年下降,我院从1992年初至2022年间,由年均住院人数337例下降到175例,现将我院1992-2022年30年间死亡的396例住院麻风患者进行回顾性分析,探讨其死亡原因及其影响因素,旨在研究低流行状态下防治麻风的策略,提高治愈后麻风患者休养措施,进而有针对性地开展健康教育和健康促进工作,采取相应对策以提高住院麻风患者治愈后的健康水平和生存质量不断提高麻风的防治水平。

1 资料和方法

1.1 资料 收集整理1991年12月至2023年1月死亡病例396例,对所有在册死亡病员资料进行分类整理,对于登记内容不完整的按照病历号调取病历进行阅览详实记录,包括入院麻风诊断、治疗期间检验、检查、治疗记录、病程记录、死亡记录单、死亡病案讨论、麻风病例首页、入院记录、畸残调查记录表、判愈转归记录、死亡诊断入院记录、死亡原因病程各项治疗抢救记录等。

1.2 方法 成立三人资料查找汇总小组,对死亡病例的年龄、性别、死亡原因、死亡诊断、死亡前后身体状况是否伴有畸残、溃疡、营养状况、贫血以及死因分布特点进行记录分析。

1.3 病例定义 所有病例均按照国际疾病分类ICD-10死因统计进行,麻风诊断均参照相应标准麻风现症患者根据“中华人民共和 国卫生行业标准(WS291-2008)-麻风诊断标准”[1],正在接受联合化疗住院现症患者,判愈标准符合完成规定疗程的治愈寄养我院休养员。

1.4 统计学方法 对所有查询登记数据应用Excel录入法, 应用SPSS 19.0统计软件进行统计分析特征情况, 记录资料采用百分比(%)表示, 计数资料组建比较采用t检验及卡方检验,以P<0.05为差异有统计意义。

2 结果

2.1 基本情况 1992年1月至2022年12月死亡人员主要为治愈寄养康复休养人员373例(94.2%),现症患者治疗期死亡23例(5.8%),职业分布主要以农民为主395例(99.7%),居民1例(0.3%),文化程度:文盲348例(87.9%)、高中5例(1.3%)、初中18例(4.5%)、小学25例(6.3%)。年均死亡率大于入院率1.4个点,2017年以后死亡率远远大于平均死亡率4.19%,与病员老龄化增加有关。见表1。

表1 1992年1月至2022年12月住院麻风患者转归情况 例

2.2 年龄分布 396例死亡病例最大年龄96岁,最小年龄18岁;平均死亡年龄70.89岁,其中70～89死亡人数最多,占总人数的61.61%,其次为50～69岁和30～49岁,分别占总调查人数的32.07%和0.76%。10～29岁以及90岁以上人数最少。见表2。

表2 396例麻风患者死亡年龄分布

2.3 年段平均死亡年龄 2001年以前患者平均死亡年龄,为62岁,2002年到2011年平均死亡年龄为68岁,2012年之后住院病人死亡年龄为72岁,随着时间推移死亡年龄逐渐增大。见表3。

表3 年段死亡人数及平均死亡年龄

2.4 型别及畸残分布及其他 死亡病例中LL270例(18.34%)、TT72例(18.2%)、BL33例(8.3%)、BT12例(3.0%)、 BB2例(0.5%)17例(17.7%)。畸残145例(36.6%),其中Ⅱ级畸残135例(34.1%)、I级畸残97例(24.5%)例;病案记录中有跌倒病史47例(11.9%)、合并腰椎及股骨骨折32例(8.1%)、复杂性溃疡感染癌变截肢16例(4.0%)、患精神疾病18例(4.5%)。

2.5 地区分布 1992-2022年汉中市区死亡病例分布从多到少依次为宁强、南郑、洋县、勉县、汉台、西乡、城固、略阳,不难看出,死亡人数较多的也是麻风高发区域,据统计宁强县、勉县、洋县、城固县、西乡这5个县新发病例数占全市新发病例总数的76.83%,而其余6个县区新发病例仅占23.17%[2],见表4。

表4 死亡病例地区分布

2.6 死亡原因 396例死亡病例中主要死亡原因由高到低依次为心脑血管136例,占比34.3%,恶性肿瘤64例,占比16.2%;前两位其顺位与住院麻风患者死亡原因相关文献报道一致[3]。唯一不同点是麻风溃疡感染并发骨髓炎恶变、伴随败血症和器官衰竭等46例,占比11.6%,396例病例中合并溃疡患者174例(43.9%)、营养不良136例(34.3%)、贫血159例(40.2%);意外死亡43例,占比10.9% ;其中以烧伤8例(2.0%)、煤气中毒5例(1.2%)、药物中毒及过敏6例(1.5%)、猝死5例(1.2%)、自杀8例(2.0%)、不明原因5例(1.2%)回家探亲途中突发意外和溺亡3例(0.7%)、中暑3例(0.7%)。;呼吸系统疾病43例,占比10.9%;消化系统疾病35例,占比8.9%;精神病15例,占比3.9%;泌尿系统疾病14例,占比3.5%,其中男性死亡309例,占比为78.0%,女性为87例,占比22.0%,男女死亡比例为3.55∶1。见表5。

表5 396例麻风患者死因 例(%)

2.7 现症患者死亡情况分布 本研究中有23例现症患者,病期最长3年,最短 1个月 ,年龄最大82岁,最小18岁,其中男17例、女6 例,男女比2.83∶1,男性死亡率均高于女性,特别是60岁以上男性死亡远远高于女性。与汉中地区新发病例男性高于女性,男女之比平均为 2.7∶1,各年度男性均多于女性,男女之比在 1.5∶1～ 4.0∶1 之间[2]有关。见表6。休养员平均年龄均高于现症死亡年龄有统计学意义,男女性别无统计学意义,见表7。死亡原因顺位主要以心脑血管7例,以心梗、脑梗,高血压、糖尿病合并多脏器功能衰竭为主,其次为呼吸系统疾病6例,老慢支、肺心病、肺气肿、肺部感染等。意外死亡和死因不明4例,主要是中暑溺亡和猝死;恶性肿瘤3例,主要为肝癌和胃癌。消化系统3例,药物性肝炎、十二指肠溃疡出血,肠梗阻等。

表6 现症患者死亡年龄分布情况 例(%)

表7 休养员与现症患者年龄性别死亡对比

3 讨论

麻风是是一种致残率高而死亡率低的疾病,治疗不及时可能造成身体畸残,但一般不会危及生命导致死亡,我国报道麻风患者死因资料较多[4],大部分现症麻风患者死亡往往是由于合并其他疾病造成的[5],而愈后康复寄养在院休养员死亡原因除了有诊断明确的疾病以外,死亡因素错综复杂。

3.1 转归及年龄情况分析 1992-2022年间我院平均死亡率为4.19%,低于2005年统计住院患者死亡率5.10%[6]年均死亡人数为13.2例高于入院人数11.8例。1992-1995年死亡率为5.26%,主要与该年段住院患者较多,在漫长的治疗过程中整体休养和治疗环境较差等有关。2017年以后随着住院休养员年龄的增长,死亡率不断增加。2017年以后年平均死亡年龄为70.42岁,男72岁、女68岁,30年间住院人员的死亡年龄逐渐增长了6个点,70～89岁死亡人数最多为244例,占死亡人数61.61%、其次50～69岁127例,占死亡人数32.07%,与住院患者老龄化程度逐渐加重以及50～60年龄段身患残疾仍然从事体力劳动较多增加了构成死亡相关因素等有关。但是死亡年龄仍然比中国统计年鉴1990年正常人群寿命值(68.5 岁)和2022年人均寿命值78.2岁低4～6个百分点。男性死亡人数和死亡率均大于女性死亡人数3倍以上,男性死亡年龄均大于女性死亡年龄,与男性患病率普遍高于女性[7],同时男性从事重体力劳动和女性自我照顾能力较男性强等有关。也有可能与期望寿命男性短于女性[8]。

3.2 性别及合并症状 在396例死亡人数中,住院期间休养员相当一部分患者病情发现较晚且病期长。而麻风是一种潜伏期较长的慢性传染病,其真实、确切的发病时间不易获得,通常以发现率替代发病率来作为评价该病流行状况的常用指标[9],有60%以上患者以单疗治疗为主,1989年我院开展实施MDT治疗,后期79例复发再进行联合化疗。麻风型别以LL和TT死亡人数最多分别占18.34%和18.2%,与麻风5级分类中LL和TT发病率高、诊断期短治疗期长、面部和手足眼神经损害较严重有关[8]。本例中伴有畸残145例,占比36.6%,其中2级畸残135例,占比34.1%,据统计汉中麻风畸残2级畸残比平均达到42.68%[2],合并皮肤感觉障碍以及肢体溃疡174例,占比(43.9%)、营养不良136例、占比(34.3%)、贫血159例(40.2%),这些因素增加了休养员安全隐患,年老体弱自理能力下降的失能状态如摔倒、坠床、烫伤、烧伤等状况时有发生,本例中有跌倒病史47例(11.9%)、骨折病史32例(8.1%),均加速了死亡的危险因素。

3.3 死亡原因 396例死亡病例顺位依次主要原因由高到低依次为:(1)心脑血管136例,占比34.3%,主要疾病脑溢血、脑梗、心梗、肺心病、心衰等。患者年老体弱和肢体残疾或躺坐卧活动少,健康意识较差,是心脑血管病发病的主要原因,另外易摔倒血压高也是引起脑卒中的重要原因。(2)恶性肿瘤64例,占比16.2%,主要有肝癌、胰腺癌、直肠癌、胆管癌、肺癌、食管癌、胃癌、宫颈癌、阴茎癌等。据统计住院麻风患者癌症甚至高居首位[6]。由于麻风患者本身免疫力低下,且职业普遍以农民为主,文化程度很低,延续传统的生活方式和生活习惯,生活无规律饮食结构多以腌菜为主,新鲜蔬菜和水果食用较少,多伴贫血和营养不良,长期服用药物对脏器的损害以及自我健康意识不足等等,都是病员癌症高发原因。多篇报道表明麻风患者恶性肿瘤发生率均明显高于正常人群,几乎占死亡总人数的1/3[10]。本文调查与其他相关文献不同点在于,因为麻风溃疡导致死亡位居第三位。本文病例伴随复杂性溃疡并发骨髓炎、溃疡癌变转移以及长期卧床继发压疮感染、败血症等最终致脏器衰竭导致死亡46例,占比11.6%,溃疡长期迁延不愈,局部渗出形成负氮平衡、营养不良、贫血等恶性循环。目前为止麻风复杂性溃疡依然是严重影响治愈休养员生存质量的难点。我院一直在寻找治疗和减缓溃疡发生发展的方法,从90年代以后开展手足眼自我护理宣教新发溃疡的发生率急剧下降。但是在溃疡治疗方面还需投入大量人力物力,也将成为麻风防治工作重点。(4)意外死亡亦是麻风患者死亡的主要原因,意外伤亡是麻风患者的三大死亡原因之一[11]。与呼吸系统并列第四位[6]。本例意外死亡43例,占比10.9%、,主要包括猝死、自杀、煤气中毒、溺亡、药物中毒、过敏、烧伤等。麻风患者即便治愈依然在社会难以生存,再加之残障、容貌改变、经济上的困难和个别亲人抛弃等都加速了意外死亡的可能。目前我院从90年代开始对新入院患者开展心理护理,针对病员心理特征进行心理干预,取得了很大的成效。但是治愈后伴随严重疾病和家庭支撑缺乏、经济困难、长期病痛折磨、残障行动不便等仍然导致病员轻生厌世情绪存在。帮助和改变休养员生活处境依然应重点关注。(5)呼吸系统疾病43例,占比10.9%、肺炎、哮喘、肺栓塞、肺心病、肺水肿、呼吸衰竭等,麻风免疫力低下是麻风患者恶性肿瘤和肺部感染发生率增高的重要因素[12]。三年疫情期间由于我院封控措施得力,2022年11月前期无一例新冠感染,其中肺炎患者12月份死亡患者中有3例死亡原因与新冠感染有关。(6)消化系统疾病35例,占比8.9%,主要表现为胃溃疡、胃炎、胆结石、肝炎、肝硬化、肠炎等,与病员的生活方式和生活习惯以及饮食卫生有关。(7)精神病15例,占比3.9%,在麻风患者中,精神疾病患病率相对较高,除了原发痴聋傻哑,相当一部分与精神压力有关。缺乏自我保护和风险意识增加意外和死亡的机率。(8)泌尿系统疾病14例,占比3.5%,疾病为肾炎、肾病综合征、肾衰竭、尿毒症、膀胱癌等。2000年之前对于非麻风急诊早期综合医院不接受麻风患者治疗,一般都是留院重症治疗室治疗,许多疾病因为检验检查手段滞后,综合诊治水平较差没有能及时救治导致死亡。

3.4 地区分布,在汉中市的九县两区中宁强、南郑、洋县、勉县、汉台、西乡、城固、略阳死亡率分别为21.2%、13.6%、11.6%、11.6%、11.6%、10.1%、6.57%、3.28%,与以上县区历史麻风发病率较高住院人数较多有一定关系,今后应继续加强这些地区麻风防治工作力度,夯实早发现早报告早治疗和监测工作原则。其他地区死亡人数与发病率较低住院人数少有关。

3.5 现症患者死亡原因除意外死亡与居民死亡原因基本一致,且在男女性别中与寄养病例死亡对比P>0.05无差别,休养员死亡年龄远远高于现症患者,死亡平均年龄统计学P<0.05有差别。为了避免防止因思想顾虑太重讳疾忌医,在防治工作中应加强对现症排查和家属及患者健康宣教疾病的正确认识。

在麻风漫长的治疗过程中,除不可避免的意外事故死亡,因单纯患麻风死亡者少,多伴发其它疾病和随着年龄的衰老抗病能力下降病情进一步恶化而死亡者多[3],随着社会进步和诊疗设施的健全以及社会文明程度的提升,关心关爱麻风治愈患者,加大经济投入继续寻找新型可行的治疗麻风溃疡的方法。对于新入现症患者及其家属做好麻风科学宣教解除思想顾虑,心理疏导正确对待和认识疾病,快乐治疗。作为院内住院休养员持续加强饮食卫生健康生活宣教、合并其他疾病及时发现进一步干预治疗。提升麻风防治机构整体医疗诊治水平是减少其他疾病发生及提高住院麻风患者治愈后健康水平和生存质量的主要途径。同时加强与综合医院合作,组织疑难病症会诊转诊,及时处理危重患者也十分重要[3]。