关注麻风，消除歧视， 共同走向文明进步

刘言

专家介绍

王洪生

医学博士，主任医师，博士研究生导师。中国医学科学院皮肤病医院分枝杆菌实验室主任。 中国麻风病防治协会聘任副会长，中国麻风病防治协会皮肤性病检验与诊断分会候任主委，中华 医学会皮肤性病学分会遗传学组副组长，中国皮肤性病康复医学专业委员会麻风病康复学组组长， 江苏省医学会热带病与寄生虫分会副主任委员，江苏省预防医学会全球健康专业委员会副主任委 员，江苏省医师协会皮肤科医师分会总干事长。长期从事结核、麻风和非结核分枝杆菌皮肤感染的诊断、治疗和发病机制的研究工作。擅长皮肤病，尤其是银屑病和分枝杆菌感染性皮肤病的诊 断和治疗

门诊时间：周一、周二、周三全天

公元12世纪，彼时16岁的耶路撒冷 王国国王鲍徳温四世，凭借他杰出的军事才 能，取得了蒙吉萨战役的胜利。怛是，由于 鲍徳温四世身患重疾，他缔造的辉煌终究是 短暂的。8年后，他的病情恶化，年仅24 岁就英年早逝。

再将时间轴倒回至公元7世纪，巧合的 是，这个夺走鲍徳温四世生命的疾病，同样 也发生在我国一位唐朝诗人的身上，他就是 写下“得成比目何辞死，愿作鸳鸯不羨仙” 的卢照邻。卢照邻对这个疾病的描述是：“余 羸卧不起，行已十年……一臂连蜷;不学邯 郸步，两足匍匐;寸步千里……”最终，他 不堪忍受疾病的折磨，自投颍水而死。

夺走他们生命的恶疾，正是几乎与人类 文明相伴而行的麻风，它在人类历史上至少 流行了 3000年之久。3000年来，为了终 结这场可怕的瘟疫，人类与麻风的斗争从未 停止。

初识麻风：令人谈之色变的“恶魔”

古老而可怕的威胁

多数学者认为，早在公元前14世纪，非洲 就已经出现了麻风。麻风患者轻则皮肤溃烂、损 毁容貌，重则肢体残疾，丧失生活能力，因此麻 风患者曾有“鹰爪”“垂足” “人身狮面”的称呼。

公元前130。年，古埃及第四代法老王宫遗 址内发现的陶罐上，就有类似瘤型麻风“狮面” 的刻绘。而在我国，早在殷商时代的甲骨文中， 就有关于麻风的记载。《庄子》中提到的“疠风”， 即为麻风在中国的旧称。

在历史的长河里，麻风的发病率曾一直居高 不下，到了 20世纪，麻风的发病率依旧非常惊人。 由于麻风的传染性以及人们认知的局限，麻风患 者曾被视为“风吹来的恶魔”。

1938年，来自英国苏格兰的传教医师，也 是为我国麻风事业做出卓越贡献的马雅各，曾 牵头我国各地的医生联合开展调查。据保守估

计，彼时我国的麻风患者有100万人，这一数字 一直延续到1949年以后。直到20世纪五六十年 代，据世界卫生组织（WHO）估算，全世界约 有1080万例麻风患者，这个数字仍然非常大。

隔离：麻风患者曾经的“宿命”

纵观人类的发展历史，很多国家和地区，都 曾林立着数不清的麻风院，无数患者因为外形可 怖而被强制隔离，拖着残疾的身体孤独终老。

在中世纪，肺结核患者曾一度被欧洲贵族奉 为美丽和身份的象征，但肺结核的“亲属病”—— 麻风，却没有这么幸运。麻风的传染性以及它可 致残、毁容的特点，终究让它与那种贵族式的浪 漫联想无缘，人们对麻风患者只有无法克服的恐 惧感。

在医疗水平尚不发达的年代，全世界对待麻 风患者的方式都是将他们集中隔离在偏远地区或 者小岛上，对他们进行集中的隔离治疗。在中国， 秦代就有专门收容麻风患者的隔离点——疠迁 所。可见，集中建立麻风隔离点，是当时防控麻 风的主要方法，但在当时，并不是所有国家或地 区都有条件采取这种方法。建立集中隔离点，不 但要建立专门的房屋，还要对患者进行定期的调 解和看护，并不是所有的国家或地区都有能力完 成这些繁重的任务。

于是，另一种更为粗暴的隔离方式岀现了——将一部分麻风患者“封锁”在与世隔绝的 村庄或孤岛，让他们“自生自灭”，终生隔离逐 漸成为很多麻风患者的“宿命”。而有一部分落 单的麻风患者，由于生活难以自理、备受歧视， 只能被社会遗弃，独自流落在街头。

在早期社会，麻风不仅是摧残肉体的疾病， 还是一种可怕的“孤独病”。一旦确诊为麻风， 患者就可能面临被人群疏离、被社会抛弃的命运， 他们或终老于麻风隔离点，或独自流浪在社会的 角落，难以回归正常的生活。

了解麻风：现代医学下的麻风

引起麻风的“罪魁祸首”——麻风分枝杆菌

随着现代医学的进步，人们对麻风的了解越 来越深入，麻风神秘而可怕的面纱也终于得以揭 开。1873年，挪威医生格哈德·阿玛尔·汉生 在麻风患者的皮肤结节中发现了麻风分枝杆菌， 从此，人们对麻风的认识开始步入科学时代，而 那种只靠隔离，甚至对麻风患者暴力封锁的处置 方式，真正成为历史。

麻风分枝杆菌是麻风的“元凶”，它与导致 结核病的结核分枝杆菌是“亲兄弟”，都属于分 枝杆菌“家族”。分枝杆菌是一类细长略带弯曲 的细菌，因它具有抗酸染色阳性的特性，因此又 被称为“抗酸杆菌”。分枝杆菌迄今已发现百余种， 可分为三大类：即结核分枝杆菌、非结核分枝杆 菌和麻风分枝杆菌。

麻风分枝杆菌是分枝杆菌“家族”中，目前 已知的唯一能感染人和动物神经的类型。麻风分 枝杆菌比较“低调”，喜欢长期潜伏在患者体内， 待时机成熟后，就会侵犯人类的皮肤、周围神经、 上呼吸道黏膜和眼睛等，严重者可致畸残。麻风 还会使患者失去痛觉感知的能力，让患者面临截 肢的命运。

中国医学科学院皮肤病医院、中国疾病预 防控制中心麻风病控制中心分枝杆菌实验室主任 王洪生表示，麻风分枝杆菌不同于它其他“两兄 弟”的地方，首先在于最适合它生长繁殖的温度 在33～35°C，因此，麻风分枝杆菌在感染人体时，特别“青睐”于感染皮肤，这也是麻风患者極易 康出现斑块、丘疹乃至溃疡等皮肤损伤的原因所在。 此外，麻风分枝杆菌会侵犯皮肤的外周神经，且 至今仍不能在体外进行培养。

麻风分枝杆菌是如何传播的

王主任表示，麻风分支杆菌的传染是有条件 的。麻风的传染源是未经有效治疗的麻风患者， 已经治愈的麻风患者则不具有传染性。虽然有学 者报告，在西非的黑猩猩、黑长尾猴以及北美的 野生犰徐中发现麻风分枝杆菌，但动物作为传染 源的意义和作用并不大，麻风仍是一个主要限于 人类的传染病。

“麻风的主要传染方式是通过长期密切直接 接触或经飞沫传染，其次为间接接触传染。”多 菌型麻风患者的上呼吸道是向外界环境排菌的最 主要途径，如果皮损有破溃时，皮肤的破溃处也 可向外排菌。因此，如果健康的人皮肤出现伤口， 且恰好接触了麻风患者的皮肤破溃处，就很容易 发生感染。“至于间接传染，如接触了带有病原 微生物的物品，导致传染的概率一般很小。”

虽然麻风具有传染性，但我们不要盲目地“谈 麻色变”，王主任告诉我们，绝大多数人对麻风 分枝杆菌有一定程度的免疫力，我们的免疫系统 可以抑制或杀灭麻风分枝杆菌，阻碍它繁殖的进 程，只有少数人由于存在一定的基因易感性，感 染麻风分枝杆菌后容易致病。

王主任表示，从麻风分枝杆菌进入人体至发 病，存在一个潜伏期，一般为2～6年。“这也充 分说明麻风是一种慢性传染病，如果患者体内的 菌量较小，就不至于出现症状，但此时仍处于一 种隐性感染状态。当机体免疫力低下或存在基因 易感性，麻风分枝杆菌就会伺机而动，待繁 殖到一定数量后，就会使宿主发生临床损害。”

识破“伪装”，及早筛査

麻风具有早期症状隐匿、潜伏期长、易致畸 残等特点。但是，麻风只有发展到晚期，才可能 出现畸残的症状，因此早期筛査，在畸残发生前 及时接受治疗，非常重要。经过半个多世纪的努 力，麻风已经得到有效的控制，但如果患者治疗不及时，部分麻风患者即使得到治愈，也还是会 留有不同程度的畸残，严重影响生活自理能力和 生存能力。

麻风也因症状隐匿、多样而被称为“万能模 仿者”，这给麻风的诊断与治疗带来了一定的难 度。但即便如此，麻风在早期并非无迹可寻。在 感染麻风分枝杆菌后，患者的皮肤和周围神经会 最早出现症状，这是临床医生进行诊断和鉴别诊 断的主要依据。因此，麻风的早期诊断，往往需 要依靠临床皮肤科、神经科、风湿免疫科医生在 “最前线”把好第一道关卡。

王主任表示：“每个人对麻风分枝杆菌的免 疫力不同，麻风的症状和体征也不尽相同。有的 患者会表现为皮肤上单一、微小的浅色麻木斑， 甚至出现眉毛脱落、手足麻木等症状，此时就要 高度警惕，要到当地皮肤病防治所或综合性医院 的皮肤科就诊，必要时进一步接受病理检测。” 如果没有及时接受治疗，麻风分枝杆菌就会一步 一步侵犯皮肤外周神经、眼睛、骨骼、肌肉、内 脏，进而导致畸残。

临床医生一旦发现患者有疑似症状，应与当 地麻风防治人员联系，及时诊断患者，患者一旦 被诊断，其信息就会进入全国麻风病防治管理信 息系统（LEPMIS），通过这种管理信息系统，防 治人员可以对患者的治疗、随访等进行统一规划， 方便患者就地治疗、规范治疗。

联合化疗，麻风可以治愈

自古以来，人类对抗麻风的努力从未停歇。我国古代曾有医家采用针灸治疗和药物治疗来对抗麻风，并在历史进程中发挥过积极作用。应用大风子治疗麻风的方法始于南宋年间，明朝李时珍的《本草纲目》也对大风子的性状、功用、炮制方法进行了详述。后来，随着西方医药界对大风子研究的不断深入，大风子油制品日臻完善，大风子治疗麻风的方法一直被应用到20世纪50年代。

值得欣慰的是，时至今日，麻风在医学上已“不足为患”。20 世纪40年代，砜类药物的问世和推广，使大批麻风患者得到有效的治疗。1981 年，世界卫生组织开始推荐抗麻风联合化疗方案（MDT），即同时采用氨苯砜（DDS）、利福平（RFP）和氯苯吩嗪（B663）等药物对麻风患者进行联合杀菌治疗，这大大减少了麻风患者复发和耐药问题的发生。1986 年，该方案开始在全国范围内推广。截至1998 年初，全球已有1070 万例以上的麻风患者经MDT 得以治愈，目前，全球所有登记的麻风患者均在接受MDT 方案，治疗效果非常明显。

针对麻风分枝杆菌的耐药问题，王主任说：“在服药前，我们可以对患者皮损中的麻风分枝杆菌进行耐药基因检测，如果发现麻风分枝杆菌存在某种抗生素的耐药基因，我们会及时给患者调整用药方案。”

为了防止麻风患者发生各种不良情况，王主任建议，患者在治疗期间注意休息，避免或减少长时间、高强度的劳动，并戒烟忌酒，保持乐观积极的治疗心态，这样有利于身体更快地杀灭细菌，避免疾病损害，“此外，需要配合主管医生随访管理，及时报告病情变化或定期复诊，以便及时处理不良病症，确保更好地康复”。

一般来说，通过规范治疗，麻风患者能够在6～12 个月内完全治愈，且已经治愈的患者一般不再具有传染性。随着治愈病例的不断增多，预防知识的不断普及，如今，我国麻风的发病率也呈逐年下降的趋势。

战胜麻风：创造一个没有麻风的世界

搭建一座通往外界的桥梁

王主任表示：“得益于现代医疗技术的发展与 进步，通过早期发现、规范服药，我们已经可以 实现控制麻风传播、治愈麻風和避免畸残的目标。

据相关数据显示，2011—2020年我国新 复发麻风患者数逐年减少，新复发患者数由 1228例下降至437例，发病率在10年间减少了 64.4%。2020年，我国新发麻风患者406例，复 发31例，新发患者的发现率为0.029/10万，这 在全球处于低流行水平。目前，我国麻风患者主 要集中于西南地区，其中云南、贵州、四川三省 2020年共有224例新复发麻风患者，占全国的 51.4%。“总的来说，我国麻风目前处于一种可防 可控的状态，发病患者也呈现出少数、散发特征”。

做好麻风的防控，最重要的是要让患者得到 及时治疗，并阻止疾病进一步扩散。“针对这一 需求，目前我国已经建立了一套较为完善的麻风 防控和救助体系，除了为患者准备充足的医疗物 资，还为他们提供经济上的援助。”

我国现有麻风院村500余家，驻村患者或休 养员（已治愈的患者）约1.5万，他们均享受国 家医保和低保政策，且医疗救助费用皆由当地政 府承担。此外，各地的麻风病防治机构还会对麻 风治愈患者及其家庭人员进行定期随访，关注他 们后续的健康状况。针对有些外出务工人员，中 国疾病预防控制中心麻风病控制中心还开发了手 机随访APP，便于患者及其家内接触者与防治人 员进行沟通和联系，为麻风患者搭起了一座通往 外界的桥梁。

消除歧视，创造一个没有麻风的世界

做好麻风的防控，不仅需要完备的医疗条 件，帮助人们形成对疾病的正确认知也十分重要。 虽然现代医学的发展已经勒住了麻风的“缰绳”， 长期的隔离已不复存在，但由于几千年来绵延至 今的误解和歧视，很多麻风患者及麻风休养员至 今还处在心理上的隔离之中。正是这种心理上的 隔离，让很多还处在早期的麻风患者承受着心灵 上的创伤，不敢就医或拒绝治疗。

王主任表示，目前，我国对麻风患者的诊 断与治疗实行免费政策，“如果患者已经确诊麻 风，不配合治疗，无论对自己还是身边的亲友， 都是百害无益”。麻风患者的家庭接触者，是麻 风的高危人群，患病风险较正常人群高1000倍。 对此，我国也积极开展健康教育活动，普及麻 风的基本知识，帮助公众了解麻风的常见症状 和体征，引导患者配合治疗、合理用药，并呼 吁大众消除歧视。

为唤起人们宽容地对待麻风患者，尊重他们 的人格和自由，鼓励和帮助他们获得与其他患者 一样的治疗和生活待遇，世界卫生组织于1996 年确定将每年1月的最后一个星期日定为“世界 防治麻风病日”。这一天，全球100多个国家举 行各种活动，慰问麻风患者和防治工作者，动员 社会力量帮助麻风患者及其治愈者克服生活和工 作上的困难，营造社会支持麻风防治工作的环境。

1987年11月27日，中国麻风防治协会在 云南昆明召开的第三次理事扩大会中决定，决定 自1988年起将国际麻风节也作为“中国麻风节”。 此后，每年各地卫生主管部门和麻风防治机构， 都会在麻风节期间大力开展麻风健康教育及健康 促进活动，消除人们对麻风的偏见和恐惧，慰问 麻风患者和麻风防治人员。渐渐地，麻风得到越 来越多人的关注，麻风患者也得到了更多的理解 和支持。

在今年第68届“世界防治麻风病日”暨第 34届“中国麻风节”，国家卫生健康委员会办公厅、 民政部办公厅、国务院扶贫开发领导小组办公室 综合司、中国残疾人联合会办公厅、中国红十字 会总会办公室联合发出了通知，号召各地有关部 门携手合作，消除麻风危害，防止因病致贫返贫 发生，关心尊重麻风病患者和防治工作人员，推 动麻风病防治工作再上新台阶。

麻风并不可怕，可怕的是人类的漠视和偏见。 当我们的心灵不再惧怕麻风，不再歧视麻风患者 和麻风休养员，才能让我们离没有麻风的理想世 界越来越近。

（编辑 董 玲、杨小龙、车翀）