中青年血液透析患者病耻感现状及影响因素分析

王飞燕 张益凡

[摘要] 目的 了解中青年血液透析（hemodialysis，HD）患者病耻感现状并分析影响因素。方法 选取2022年4–7月在温州市中医院血液净化室HD中青年患者184例，采用一般资料调查表、社会影响量表、领悟社会支持量表和自我感受负担量表对其进行调查。结果 中青年HD患者病耻感现状得分为（67.07±8.42）分，处于中等偏上水平。领悟社会支持能力与病耻感呈负相关（–1

[关键词] 中青年；血液透析；病耻感

[中图分类号] R473.5      [文献标识码] A      [DOI] 10.3969/j.issn.1673-9701.2023.24.025

Analysis of the status quo and influencing factors of the stigma in young and middle-aged hemodialysis patients

WANG Feiyan， ZHANG Yifan

Hemodialysis Room， Wenzhou Traditional Chinese Medicine Hospital， Wenzhou 325000， Zhejiang， China

[Abstract] Objective To understand the status of stigma in young and middle-aged hemodialysis （HD） and analyze the influencing factors. Methods A total of 184 young and middle-aged HD patients in the hemodialysis room of Wenzhou Traditional Chinese Medicine Hospital from April to July 2022 were investigated using general data questionnaire， social impact scale， understanding social support scale and self-feeling burden scale. Results The current stigma score of HD patients in young and middle-aged patients （67.07±8.42） was at the upper middle level. Understanding social support ability was negatively correlated with stigma （–1 

[Key words] Young and middle-aged people; Hemodialysis; Stigma

近年来，血液透析（hemodialysis，HD）人数快速增长，中青年的比例也逐年上升，中青年新增人口数占总新增人口数的80%[1-2]。中青年群体多处于学习或工作状态，具有特殊的生活环境与社会地位，长期HD治疗破坏其原有的生活工作规律，透析导致的营养不良，皮肤粗糙干燥，内瘘穿刺针或置管导致的身体形象紊乱等问题常使患者面临自卑、抑郁等诸多心理问题[3-5]。病耻感是指患者身处被歧视的社会环境中，因认同社会对其固定的刻板印象，进而内化为指向自身的主观偏见和负性认知体验[6]。研究显示，病耻感严重影响患者的自我效能感与疾病治疗依从性，最终影响治疗效果及生存质量[7]。本研究旨在调查与分析中青年HD患者病耻感现状，为临床医护人员制定干预措施提供依据。

1  对象与方法

1.1  研究对象

按样本量至少为自变量个数的5～10倍，并考虑无效应答，扩大20%样本量，最终计算样本量为184例。采用便利抽样法，选取2022年4–7月在温州市中医院血液净化室HD中青年患者184例作为研究对象。纳入标准：①维持性HD时间≥3个月；②患者为中青年（即中年人或青年人），年龄15～60周岁；③无认知功能障碍，具有完整的阅读、表达能力。排除标准：①合并严重感染、贫血、肿瘤、心脏器质性病变；②有精神疾病史或意识障碍；③合并感染性疾病（如乙肝、丙肝、梅毒等）；④身体残疾的患者。本研究经温州市中医院伦理委员会批准（伦理审批号：20220303）。

1.2  研究方法

本研究采用现场一对一发放问卷并回收的方法调查。

1.2.1  一般资料调查表  由研究团队自行设计，具体包括：患者年龄、性别、工作状况、家庭人均月收入、透析年限、原发疾病、是否合并肾性骨病等。

1.2.2  社会影响量表  是本研究的主量表，由Fife等[8]编制，Pan等[9]翻译为中文，评价个体感知到的因疾病而引起的羞辱。共4个维度：社会排斥、经济歧视、内在羞耻和社会隔离，共24个条目，采用Likert 4级评分，1～4分分别表示极不同意、不同意、同意、极为同意，反向计分，总分24～96分，得分越高病耻感越重。该量表Cronbachα系数为0.940。

1.2.3  领悟社会支持量表  该量表由Zimet等[10]编制，姜乾金[11]引入，评价个体感知到的社会支持程度，分为3个维度：家庭支持与朋友支持、他人支持，共12个条目，采用Likert7级评分，总分61～84分，评分越高表明社会支持越好，其Cronbach ɑ系数为0.933。

1.2.4  自我感受负担量表  该量表由Cousineau等[12]编制，武燕燕等[13]汉化，评价个体感知到的负担程度，分为3个维度：身体负担、情感负担和经济负担，共10个条目。采用Likert 5级评分，总分10～50分，得分越高，表示自我负担感越重。其Cronbachs α系数为0.862。

1.3  统计学方法

采用SPSS 22.0统计学软件对数据进行处理分析。符合正态分布的计量资料用均数±标准差（）表示，计数资料采用例数（百分率）[n（%）]表示，单因素分析采用t检验或单因素方差分析，多因素分析符合正态分布且方差齐则采用多元线性回归分析。P<0.05为差异有统计学意义。

2  結果

2.1  中青年HD患者病耻感现状

研究共发放问卷190份，回收184份，有效回收率为96.84%，中青年HD患者病耻感处于中等偏上水平（67.07±8.42）分，条目均分最高为社会隔离（3.09±0.44）分，最低为社会排斥（2.62±0.42）分，见表1。

2.2  中青年HD患者病耻感单因素分析

中青年HD患者病耻感单因素分析结果显示：不同年龄、工作状况、透析年限的中青年HD患者的病耻感得分差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

2.3  中青年HD患者病耻感与领悟社会支持及自我感受负担的相关性分析

中青年HD患者病耻感与领悟社会支持能力呈负相关（–1

2.4  中青年HD患者病耻感多元线性回归分析

以单因素分析中有统计学意义项目、领悟社会支持及自我感受负担为自变量（病耻感、领悟社会支持能力得分、自我感受负担得分原值代入；年龄<30岁=1；30～50岁=2；≥51岁=3；工作状况自由职业=1；无业=2；在职=3；病休=4；透析年限<1年=1；1～3年=2；≥3年=3），以中年HD患者病耻感总分为因变量，纳入多元线性回归分析。结果显示：中青年HD患者年龄、工作状况、透析年限、领悟社会支持能力及自我感受负担是病耻感的主要影响因素（P<0.05），见表4。

3  討论

中青年群体因学习、工作需要较为强烈，其受HD治疗的影响尤为严重，常会因疾病产生自卑与羞耻的心理感受。本研究中，中青年HD患者病耻感目前处于中等偏上水平（67.07±8.42）分，高于郑雯雯[14]及张娥等[15]调查所示的HD患者病耻感整体水平。本研究结果表明，中青年HD患者在病耻感感知上较其他年龄段患者更为明显，原因可能为中青年群体通常为家庭的顶梁柱，社会交往较为广泛，HD治疗常严重影响其工作与社会交往的时间与规律性，其受透析治疗困惑更为突出，产生严重的自卑感、病耻感。

郑春娆等[16]在对乳腺癌术后患者进行病耻感影响因素分析中指出，年龄是该类患者病耻感的显著影响因素，与本研究相似。本研究中年龄为30～50岁的患者病耻感得分最高，原因可能为该年龄阶段患者在家庭中担任照顾者角色，事业正处于上升期，表现出更为强烈的病耻感。本研究中在职中青年HD患者病耻感最为突出，可能该部分人员社交范围与工作时间较为固定，治疗打破了工作与社交规律，令其产生社会疏离感与病耻感，不同于Zhang等[17]的结果，可能与调查城市生活水平不同有关。王熙宁等[18]指出透析年限是病耻感的主要影响因素，与本研究相似。本研究显示透析年限越短，其病耻感越严重，可能透析年限较短，暂未适应透析治疗所带来的生活方式的改变，随着透析年限的延长，患者从行为方式及心理上逐渐接受，病耻感有所下降。

Uvais等[19]研究表明，个体领悟到的社会支持程度越高其病耻感得分越低，与本研究相似。中青年HD患者领悟到的社会支持程度越高，其病耻感越弱。陈立夏等[20]研究表明，自我感受负担是病耻感与生活质量的中介因素，即病耻感通过给患者造成严重自我感受负担而影响患者的生活质量。本研究中青年HD患者的自我感受负担也对患者的病耻感产生影响，中青年HD患者事业处于起步阶段，其经济不够富裕，情感牵绊较多，过重的经济负担、情感负担与身体负担导致患者出现经济排斥感、内在羞耻感与社会隔离感等病耻感。

[参考文献]

[1] 李菊， 李建兰， 高爱民. 中国终末期肾病患者行维持性血液透析的流行病学现况[J]. 实用临床医药杂志， 2018， 22（21）： 160–162.

[2] KIMATA N， TSUCHIYA K， AKIBA T， et al. Differences in the characteristics of dialysis patients in Japan compared with those in other countries[J]. Blood Purif， 2015， 40（4）： 275–279.

[3] SAHATHEVAN S， KHOR B H， NG H M， et al. Understanding development of malnutrition in hemodialysis patients： A narrative review[J]. Nutrients， 2020， 12（10）： 3147.

[4] DURRANT-FINN U， OSTEN B， M?GGE C， et al. Pruritus and dryness of the skin in chronic kidney insufficiency and dialysis patients - a review[J]. Wien Med Wochenschr， 2009， 159（13-14）： 317–326.

[5] OYEK?IN D G， G?LPEK D， SAHIN E M， et al. Depression， anxiety， body image， sexual functioning， and dyadic adjustment associated with dialysis type in chronic renal failure[J]. Int J Psychiatry Med， 2012， 43（3）： 227–241.

[6] 王盈. 维持性血液透析患者病耻感的研究进展[J]. 当代护士， 2020， 27（7）： 28–30.

[7] 罗丹， 林征， 卞秋桂， 等. 炎症性肠病患者感知病耻感现状及其对生活质量、服药依从性和心理状态的影响[J]. 中华护理杂志， 2018， 53（9）： 1078–1083.

[8] FIFE B L， WRIGHT E R. The dimensionality of stigma： A comparison of its impact on the self of persons with HIV/AIDS and cancer[J]. J Health Soc Behav， 2000， 41（1）： 50–67.

[9] PAN A W， CHUNG L， FIFE B L， et al. Evaluation of the psychometrics of the social impact scale： A measure of stigmatization[J]. Int J Rehabil Res， 2007， 30（3）： 235–238.

[10] ZIMET G D， POWELL S S， FARLEY G K， et al. Psychometric characteristics of the Multidimensional Scale of Perceived Social Support[J]. J Pers Assess， 1990， 55（3-4）： 610–617.

[11] 姜乾金. 領悟社会支持量表[J]. 中国行为医学科学， 200l， 10（10）： 41–43．

[12] COUSINEAU N， MC DOWELL I， HOFZ S， et a1. Measuring chronic patientsfeelings of being a burden to their caregivers： Development and preliminary validation of a scale[J]. Med Care， 2003， 41（1）： 110–118．

[13] 武燕燕， 姜亚芳. 癌症患者自我感受负担的调查与分析[J]. 护理管理杂志， 2010， 10（6）： 405–407．

[14] 郑雯雯， 鲁春红， 吕桂兰， 等. 222例维持性血液透析患者的病耻感现状及影响因素分析[J]. 护理学报， 2020， 27（14）： 44–48.

[15] 张娥， 何学勤， 黄肖容， 等. 尿毒症患者病耻感现状及其影响因素调查研究[J]. 现代临床护理， 2019， 18（6）： 1–5.

[16] 郑春娆， 王惠珍. 乳腺癌术后患者病耻感现状及影响因素分析[J]. 护理学报， 2018， 25（2）： 7–9.

[17] ZHANG N， LAI F， GUO Y， et al. Status of and factors influencing the stigma of chinese young and middle-aged maintenance hemodialysis patients： A preliminary study[J]. Front Psychol， 2022， 13： 873444.

[18] 王熙宁， 张鸿， 谢兆媛. 维持性血液透析患者自我隐瞒现状及其与病耻感、社会支持的相关性和影响因素分析[J]. 山东医药， 2020， 60（17）： 84–86.

[19] UVAIS NA， AZIZ F， HAFEEQ B. COVID-19-related stigma and perceived stress among dialysis staff[J]. J Nephrol2020， 33（6）： 1121–1122.

[20] 陈立夏， 嵇云， 程喜荣， 等. 自我感受负担在中青年脑卒中患者病耻感和生存质量间的中介效应研究[J]. 解放军护理杂志， 2022， 39（7）： 50–53.

（收稿日期：2022–10–08）

（修回日期：2023–07–31）