家属认知基础上精准动态延伸护理对川崎病患儿的预后及家属知识掌握度的影响①

王韦唯,李平丽,任伟静

(郑州大学附属儿童医院;河南省儿童医院;郑州儿童医院普通内科,河南 郑州 450000)

川崎病(kawasaki disease,KD)又称皮肤黏膜淋巴结综合征(mucocutaneous lymphnode syndrome,MCLS),好发于6～18个月婴儿,80%以上患者在5岁以内,且男孩占比相对较高,其主要病理特点是全身血管炎变,表现为急性发热性出疹、急性非化脓性颈部淋巴结肿胀等[1]。随着病情的发展变化,易引发严重心血管病变、冠状动脉病变及间质性心肌炎等,给患儿病情转归及生命安全带来了不利影响,同时患儿家属也承受着巨大的情感痛苦[2]。由于患儿这一群体较为特殊,他们年龄较小、心智尚在发育期、认知能力不足、缺乏自理能力等,使得护士与患儿的沟通交流受到阻碍。家属认知模式是通过对疾病的健康教育实现家属认知、信念等的转变,使他们进一步了解并掌握该疾病的理论知识及患儿的心理需求,这对患儿的康复预后有着积极影响[3]。精准动态延伸护理是“以患者为中心”展开的具有针对性、全方位、人性化的一种新的护理模式,对患儿病情能否整体性控制有着直接影响[4]。本研究旨在探讨家属认知基础上精准动态延伸护理对川崎病患儿的预后及家属知识掌握度的影响,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020年5月至2021年11月在本院就诊的川崎病患儿及患儿家属各106例作为研究对象,按照卡片法将患儿及家属分为对照组和观察组,每组患儿及家属各53例。对照组患儿53例,其中男孩32例,女孩21例;年龄1～8岁,平均(5.47±2.06)岁;病程3～12d,平均(6.12±0.86)d;家属53名,其中男17名,女36名;年龄24～37岁,平均(35.31±3.54)岁;文化程度:5人为初中以下、9人为高中,21人为大专,18人为本科及以上。观察组患儿53例,其中男孩34例,女孩19例;年龄0.5～8岁,平均(6.03±1.87)岁;病程2～12d,平均(6.43±0.79)d;家属53名,其中男15名,女38名;年龄25～36岁,平均(35.93±3.27)岁;文化程度:6人为初中以下、8人为高中,22人为大专,17人为本科及以上。患儿及家属组间一般资料对比差异不明显(P>0.05),可行对比研究。

患儿纳入标准:①符合日本川崎病协会和美国心脏病协会的诊断标准[5,6];②持续性发热1周以上,且抗感染治疗作用不大;③口唇发红、出血,呈杨梅舌。④经治疗后病情得以控制并好转,且正常办理出院手续。排除标准:①合并严重实质性脏器疾病患儿;②有先天性心脏病患儿;③有智力缺陷患儿;④非正常出院患儿。

患儿家属纳入标准:①沟通、认知等能力正常;②父亲或母亲为患儿的主要照顾者;③本研究已告知家属,且均按正常流程签署知情同意书。排除标准:①对该病的健康教育接受度不高家属;②有认知、精神等障碍家属;③始终持消极态度的家属。

1.2 方法

对照组采用常规护理方式,发放该疾病的宣传手册并向患儿家属简单讲解;口头嘱咐注意事项;叮嘱患儿家属遵医嘱合理用药;对患儿的各项指标情况加以留意;患儿出院前,将院外需注意的事项向家属作简单强调,并记下患儿家属的联系方式。

观察组采用家属认知基础上精准动态延伸护理方式:(1)认知重建:邀请儿科专家开展川崎病健康知识宣讲,每周一次,1h/次。讲解时可结合多媒体并通过简单明了的话语让家属对该病的相关知识如临床表现、并发症及预防方法等有进一步的了解,健康教育现场要与家属互动交流,家属对相关知识点产生困惑时,护士可辅助讲师对相应知识点进行再次讲解。宣讲结束后,护理人员可针对此次健康教育向家属对该疾病知识的掌握度开展简单的评估,对不同指导需求的家属制定有针对性的指导方案,促进患儿家属对该病知识掌握度的有效提升。(2)组建精准动态延伸护理团队:该团队由2名川崎病主任医师、1名护士长、1名主管护师、4名护士共同组成,护士收集患儿的基础信息,并建立基础病历资料,由川崎病专家、护士长及主管护师共同制定精准动态延伸护理方案。患儿出院前将患儿的病情控制情况、用药情况及家属的知识掌握度录入系统,以便后续随访使用;患儿出院后将患儿的用药依从性和恢复情况反馈给主任医师,共同沟通讨论后将护理方案进行有针对性的动态调整;同时进行定期随访调查,根据患儿病情的不同变化和问题给予相应的技术支持并为家属答疑解惑,定期与患儿家属通过电话、微信等形式沟通交流,及时推送注意事项;患儿的随访计划以护理方案为依据进行有针对性的制定,家属在正确掌握疾病知识的前提下,护士方可指导他们对患儿的情况如皮肤护理、生活及饮食习惯等进行正确干预和调整;随访计划的执行情况由主管护师定期监督,家属的疾病知识掌握度也要随机不定期核查,以确保随访反馈的真实性;随访遇到问题时由护士长进行处理,并总结护理方案的执行成效。

1.3 观察指标

(1)比较护理后3个月两组KD患儿的病情预后及转归情况,包括冠状动脉并发症、再住院、规律服药及按时复诊情况;(2)以调查问卷形式考核评价两组家属对疾病知识的掌握度,该川崎病知识问卷由我院儿科自行编制,包括基础知识、护理常识、用药方法和注意事项4个条目,各25分,共100分,患儿家属所得分数高低与疾病知识掌握度高低成正比;(3)对比两组KD患儿临床症状消退时间,包括退热、手足肿胀、黏膜充血及颈部淋巴结肿大。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组KD患儿病情预后及转归情况对比

护理后3个月,观察组KD患儿的冠状动脉并发症发生率、再住院率较对照组明显降低(P<0.05),规律服药率及按时复诊率较对照组明显上升(P<0.05),见表1。

表1 两组KD患儿病情预后及转归情况比较[n=53,n(%)]

2.2 护理前后两组KD患儿家属疾病知识掌握度评分对比

护理前,两组KD患儿家属疾病知识掌握度评分对比差异不大(P>0.05);护理后,两组KD患儿家属的疾病知识掌握度评分均呈上升趋势,且观察组较对照组上升趋势明显(P<0.05),见表2。

表2 护理前后两组KD患儿家属疾病知识掌握度评分比较分)

2.3 两组KD患儿临床症状消退时间对比

观察组KD患儿退热、手足肿胀、黏膜充血及颈部淋巴结肿大消退时间较对照组明显缩短(P<0.05),见表3。

表3 两组KD患儿临床症状消退时间比较

3 讨论

近年来,KD发病率呈上升趋势,婴幼儿是主要发病对象,且病因尚不明确。KD病程长,恢复期长,治疗难度大,临床多以丙种球蛋白作为主要治疗手段,若病情延误,极易诱发冠状动脉扩张等病变,使得患儿的病情加重,严重威胁患儿生命安全,患儿及家属的生活质量也会大幅降低[7,8]。因此,临床照护时要对患儿心血管系统疾病方面加以侧重,减少相关并发症的发生率,提高出院后KD患儿预后,是临床对该病诊疗护理的重点[9]。

常规护理模式多以患儿躯体症状管理为照护重点,而患儿的心理、情绪及家属的认知诉求不受重视,大部分患儿家属对川崎病缺乏相应的了解,他们的心理情绪大多比较消极、焦虑、害怕等,患儿及家属的实际护理需求得不到满足,护理工作取得的成效不佳[10]。而家属认知模式是患儿家属通过参加医院开展的KD健康教育,护理人员与患儿家属进行“一对一”的沟通交流,在纠正他们对该疾病错误认知的同时,对他们的负面心理情绪进行疏导,鼓励他们以积极、乐观的心态面对疾病和患儿[11]。精准动态延伸护理是延续护理的一种创新升级模式,侧重于家庭护理的参与性,通过护士与患儿家属的互动交流,使家属对该疾病的知识掌握度更加深入,并对DK护理的重要性有正确的认识,进而实现DK患儿良好的预后结局,护理满意度也随之显著提升[12]。

本研究结果显示,护理后3个月,观察组KD患儿的冠状动脉并发症发生率、再住院率较对照组明显降低(P<0.05),规律服药率及按时复诊率较对照组明显上升(P<0.05);护理后,两组KD患儿家属的疾病知识掌握度评分均呈上升趋势,且观察组较对照组上升趋势明显(P<0.05);观察组KD患儿退热、手足肿胀、黏膜充血及颈部淋巴结肿大消退时间较对照组缩短明显(P<0.05)。说明家庭认知基础上的精准动态延伸护理能够对出院后患儿的病情变化精准掌握,根据随访结果动态调整护理方案,对患儿的病情康复及预后有积极作用。段素娴等[13]的研究结果也表明,家属对KD的正确认知有助于患儿的治疗和预后,家属对患儿的心理情绪更加关注并能够给予正确指引。

综上所述,家属认知基础上精准动态延伸护理对川崎病患儿有着良好的预后效果,冠状动脉并发症发生率明显下降,患儿临床症状消退时间缩短明显,患儿家属对疾病知识的掌握度有效提升,对患儿的康复预后有着重要作用。