基于战略体验模块理论的ICU清醒患者住院体验的质性研究

刘艳平 何 梅 黄素芳 邹灯秀

重症监护病房(intensive care units,ICU)是医院危重患者集中的科室,患者病情变化迅速,需要多种诊疗和监护措施[1],加之患者自身疾病的伤痛、持续的监护、抢救、高强度的治疗、封闭式的管理、持续照明、噪音等因素均会使患者经历严重的生理和心理应激[2],这些经历是医务人员司空见惯却无法切身感受的,与普通病房住院患者的住院体验关注要素有所差异。而且,随着ICU镇静镇痛策略向“以患者为中心”的舒适化浅镇静[3]、无镇静协议[4]的转变,越来越多的ICU患者能维持清醒状态,相对于意识障碍的患者,面临着巨大的心理应激[5]。既往的研究大多集中在ICU患者的不良体验上,如睡眠质量低、约束及机械通气等单一方面[6-8],但对于ICU清醒患者在住院期间的整体体验的关注远远不够。

Schmitt战略体验模块理论是把顾客体验看作是具有总体特性的战略体验模块[9-10],他吸收了神经生物学和心理学等有关体验的一些重要成果,根据大脑不同功能模块,将人类体验分为感官体验、情感体验、思考体验、行动体验、关联体验五个体验模块[11]。在后来的研究[12]中发现关联体验与情感体验具有高度一致性,在应用过程中易混淆,建议将关联体验删除。感官体验是通过患者的视觉、听觉、触觉、味觉和嗅觉建立的生理性体验;情感体验是指患者在接受手术治疗过程中内心受到触动所产生的情绪和情感体验;思考体验是患者在接受手术服务过程中通过综合、归纳等思维活动所获得的认知体验;行动体验是通过患者参与医疗护理活动、健康恢复与促进等所建立的行为体验[13]。苏子炘等[14-15]以Schmitt战略体验模块为理论框架,分别研制了医疗消费体验量表和医疗体验消费需求量表。谭玉兰[13]还应用此理论来研究手术患者对手术室的服务体验。除此之外,战略体验模块理论还被应用于住院患者护理体验的研究中[11]。这些研究表明,Schmitt战略体验模块理论在研究患者体验方面具有良好的可操作性和实践意义。本研究以Schmitt战略体验模块理论为理论基础,通过对20例ICU住院患者进行半结构式深入访谈,结合战略体验模块理论的框架定义及其在医疗领域的应用,了解ICU清醒患者的入住体验,为进一步改善医疗服务提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2022年1月-3月在笔者所在医院4个综合ICU有治疗经历的患者。纳入标准:年龄≥18岁;意识清楚;沟通无障碍;ICU住院时间≥48 h(意识清楚状态下);经管床医生评估可以进行不超过1h的访谈;无认知或精神障碍;愿意参与此研究。若患者已转科,则在转科后48 h内获得相应科室准入并进行访谈。本研究经过医院医学伦理委员会审核通过。最终20例患者参与此研究。根据访谈的先后顺序,为患者编号为P1～P20。其中,男性9例,女性11例;年龄≤30岁6例,>30～40岁5例,>40～50岁5例,>50～60岁1例,>60岁3例; 初中及以下学历 17例,本科及以上 3例; 医疗付费类型为新农合10例,城镇医保5例,自费5例;使用呼吸机3例;中心静脉导管(central venous catheter,CVC)穿刺12例;身体约束8例;镇静、镇痛12例;连续性肾脏替代治疗(continuous renal replacement therapy,CRRT)7例;ICU入住天数≤3 d 4例,4～8 d 11例,9～13 d 3例,≥14 d 2例。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集

前期通过文献回顾和课题组成员讨论,拟定访谈大纲,并通过专家小组讨论和预访谈对访谈大纲进行修订。访谈大纲由两部分组成。第一部分为患者一般资料,如年龄、医保类型、治疗项目等,此部分内容由研究者在访谈开始前查阅患者病历资料采集。第二部分为访谈问题,具体如下。(1)您在ICU里面住着感觉怎么样?(2)能谈谈您目前的感受吗?(3)您在住院期间有哪些愉快的或者不愉快的体验?请从身体和心理方面谈一谈。(4)您认为在ICU治疗时面临的最大的困难是什么?(5)您最期望ICU的医护人员提供哪些方面的帮助?在访谈开始前,向患者表明身份,告知保密性原则,并签署知情同意书,访谈地点为患者床旁,拉上隔帘营造一个相对安静的环境,征得患者同意后使用录音笔记录访谈全部内容,访谈过程中患者特殊的表情、动作或者事件在访谈结束后第一时间记录在笔记中。以资料饱和为原则。最终,对20例患者进行了正式访谈,每名患者访谈时间持续30～50 min,在数据整理及转录过程中,由于部分问题需要进一步澄清,因此对其中4例患者进行了电话追访。

1.2.2 数据分析与质量控制

在每次访谈结束后24 h内进行文本转录,依据Colaizzi现象学资料的分析法[16]及借助Nvivo12软件对原始资料进行整理分析,提炼出次主题,将内容相互联系的次主题进行汇总,根据战略体验模块的框架定义进行分类整理。为保证研究质量,研究者经过系统的培训及学习,掌握一定的质性访谈技巧。

2 结果

2.1 主题1:ICU清醒患者存在不良感官体验

2.1.1 与躯体相关的不适体验

(1)疼痛。疼痛是绝大多数患者提到的一个不适体验。疼痛来源包括疾病本身,如胰腺炎患者腹胀腹痛,手术后疼痛以及治疗所引起的操作性疼痛等。患者表示虽然疼痛剧烈,但为了治疗还是坚持忍受。P3:“我最怕疼了,我最害怕的事就是早上四五点抽血,但是没办法,为了健康我要配合医生”。P9认为术后疼痛是不可避免的,都不会告诉医护人员,因为“说了也没用”。(2)口渴。ICU内多数患者处于禁食禁饮状态,即便有少部分患者可以进食清流食,口渴问题仍然困扰了诸多患者。P1表示虽然十分口渴,但“救命要紧”。P8:“感觉在里面人都要枯萎了,恨不得让自己在河水里泡一泡,实在是太渴了。虽然后来医生说我可以开始喝水了,但是也不敢多喝。”面临口渴问题,P11认为医护人员让家属买来小喷壶缓解口渴“效果还不错”,P20则用湿纸巾擦嘴,P4则希望能够增加口腔护理的次数来缓解口渴。(3)寒冷。感觉寒冷主要发生在休克患者及CRRT患者中。对于前者,通常疾病控制和适当的保温后即可解决。P15:“刚进来的时候,感觉手脚冰凉,身上也一直打寒战,怕冷,后来护士给我加了一床被子就慢慢好了。”对于接受CRRT治疗的患者,虽然机器自备的加温装置会对引出体外的血液进行加温,但部分患者仍然觉得寒冷且无计可施,对透析充满排斥和恐惧。P20:“做透析时特别冷,像是在北极。护士给我盖了好几床被子,但一点用都没有。第1次30个小时,冻得神经根本就没有放松过。”

2.1.2 与环境相关的不适体验

(1)环境吵闹。ICU内各种仪器和监护的报警声、其他患者的吵闹、医务人员之间的交谈、治疗操作等造成环境嘈杂。对此,极大多数患者认为这是没办法改变的,自己可以理解。P4:“这个机器的声音太响了,但是没办法,护士告诉我说报警声音已经调到最小了,是我自己对声音太敏感了。” (2)睡眠剥夺。绝大多数患者认为在ICU内休息欠佳。P5:“有时候,那个灯一直亮着,不是护士告诉我,都不知道白天黑夜,人也昏昏的,一天到晚躺在床上,但是并没有睡着。”P14认为“病床太软,睡着难受”,但对于这些,患者都认为无从解决。P18:“护士交接班时每天都要我翻身,晚上睡觉都睡不好。”P19认为睡眠并不是十分重要的事情,认为自己睡眠质量一直较差,因此“没必要告诉医护人员”。

2.1.3 与治疗操作相关的活动限制

有的患者因疾病造成活动受限,有的则为了治疗而限制活动,比如进行CRRT治疗的患者。P2:“透析一直躺着太难受了。”除此之外,ICU部分患者管道或者监护仪器导线较多,也限制了他们的活动。P10:“想把身上的管子都拆掉,每天都不敢动,怕把管子压到或者脱出来,像受刑一样。”还有患者提到了约束,P12:“双手被绑着,我鼻子痒也抠不到,但是护士说怕我睡着以后不小心把管子带掉了,所以没办法。”约束给患者带来的不仅仅是活动限制及疼痛等生理不适,还有心理上的恐惧。P8:“我越动,他们绑得越紧,哎,我像个废物一样,什么也做不了。”

2.2 主题2:复杂多样的情感体验

ICU内环境复杂,患者自身面临的情况以及他人遭受的事件均影响着患者的心态,并使其产生不同的情绪反应。(1)担心害怕。诸多患者表示在ICU住院期间感到十分担心害怕。这种害怕情绪主要来自身体不舒适的患者,在刚入ICU时更甚。P6:“刚住进来时,只能望着天花板,周围什么情况都不知道,感觉很害怕。”严重的躯体症状让患者感知到疾病的严重性,尤其是年轻、过去住院经历少的患者,甚至“担心随时会死”(P2)。另外,目睹或经历ICU其他患者的抢救也会对他们造成影响,担心“我会不会也走到这一步”(P20)。(2)焦虑无助。部分患者住院多日后,病情还未得到很好控制,或者病情没有好转的时候,他们则会感到焦虑。P20:“我就感觉我住在这里没(尽)头啊,不知道什么是(尽)头!”这种情况下,患者对医护的信任也会减少,情绪烦躁,甚至“什么都不想了,听天由命”(P19)。(3)想念亲属。女性患者相对于男性患者更希望获得家人的支持陪伴。P2:“可能生病了会觉得脆弱一点,希望获得更多的安慰,虽然你知道你父母在支持你。”除了心理安慰,患者认为如果有家人在身边,家人会将他们照顾得更好。 P1:“要是我家人在,我可以随时喊他们。”然而,诸多男性患者则表示“无所谓家属进不进来”,P12:“自己一个人在这里面挺好的,什么都有,还不用麻烦家人呢!”(4)后悔自责。当患者个人健康影响到他人时,则容易引起他们的自责情绪。P9:“都怪自己那天玩得太得意忘形,才出了车祸,我躺在这里看着我受伤的腿的时候就特别后悔。”(5)牵挂外界。相对于男性患者,更多的女性患者提到牵挂自己的孩子。P5:“醒了之后第一件事就是想要见老公,然后问他宝宝好不好,想看看照片。”P13:“人清醒了以后,就感觉好多事情没做好,想跟家里人说把外面的事情弄好,免得我担心。”(6)百无聊赖。无聊主要是ICU内持续清醒且病情稳定的患者抱怨的一个问题。少数患者曾要求带手机进入病房,但都被拒绝,P8希望病房“能不能准备一些娱乐设备,比如收音机”。P10:“在这闷得很,想出去走走,但是走不了,每天不是睡,就是坐在这里。白天还好,晚上还难熬些。”(7)经济压力。ICU高昂的住院费用给大多数患者造成了不小的压力,P14:“这里面一天得不少钱啊,住不起。”即使绝大部分患者都已缴纳了医疗保险,但是对于不能医保报销的部分充满了焦虑。(8)病情平稳后心情放松。对于多数年轻患者而言,随着病情的好转,他们的情绪也逐渐趋于平稳。P11表情放松地说:“我现在也没有吐血,医生说我明天就可以吃稀饭了。”患者心态调整的另一个途径是来自同类患者。P15:“我旁边那个产妇看起来比我更严重,她昏睡了两天。最后她都好了,所以我觉得我肯定是没问题的。”以往的发病经历也会让患者觉得“没什么好担心的”(P12),尤其是上一次发病经历未造成严重后果时。当患者来到他们认可的“大医院”时,安全感会更高。

2.3 主题3:对医疗服务的感受以及对自身疾病的思考

(1)对医务人员感激信任。绝大部分患者对ICU的医护工作表示感激并充分信任。首先,他们的信任来源于医护人员专业的医疗技术以及对患者的责任心。P3:“一来到这边(他们)就把(我的)病情摸清楚了,还是蛮高明的。”P18笑着说:“把能救活的患者都救活了。”P17还补充道:“就连每天早上漱口都做得特别专业。”另外,各类先进的医疗设备也给患者增添了信任感。P13:“那里面的仪器设备都还挺先进的。那个床,自己想坐起来就自己按起来,想睡下去也可以自己弄。”P5:“这么多人看着(我),吸痰有人,吃东西有人喂,工作挺细致的。”有患者表示对护理人员协助他们床上大便擦洗的触动很大。P12:“有时候解大便了过来给我擦洗一下子,还是蛮辛苦的,一般人是做不到的,我是蛮感激的。”(2)对医务人员未能及时回应自身需求的抱怨与理解。有的患者认为护士太忙了,因此有时候无法迅速回应他们的需求,大部分患者知道护理人员在忙则表示理解。P3:“就是有一天晚上,他们特别特别忙,那天晚上还死了一个人。她们都跑那边去了,我想喝一点水,都没有人。那个我能理解。之后,护士来告诉我是在救一个人。能理解,他们是对的。”当然,患者若既没有得到回应,也没收到护士的解释,他们则会对护士产生怀疑。P8:“护士一有时间就一起玩。总喊不到人,觉得离我很远。”当问其是否亲眼见到时,P8回答:“也没有,因为我老是叫不到人,我就想他们可能在一起玩。”在不忙碌的状态下,患者希望当自己有需求的时候,护士能够尽快地回应自己。(3)认为将来难以恢复到以前的生活。部分患者认为生了一场大病,身体会因此受到影响,出院以后很难恢复以前的生活。P16:“像我这种情况,回去以后还能给孩子喂奶吗?”P9:“哎,我还这么年轻,腿都断了,以后不知道怎么办?”

2.4 主题4:参与自身疾病的治疗与康复的行动体验

(1)期望直接与医生沟通自身病情,参与治疗决策。虽然ICU医生每日与患者家属讨论病情,然而部分清醒患者仍希望医生能与患者本人多沟通。P19:“有些医生啊,蛮少跟患者交流。我觉得沟通还是少了点”。P2认为对清醒患者进行治疗护理前应该事先解释,这样“自己也会更愿意配合,而不是被当成物体”。(2)希望主动开展早期康复活动。部分患者认为可以进行适当活动,比如P12:“希望有医务人员能协助我下床走动走动。”P19认为病情缓解了,可以“早点转到普通病房”,以便在家属的陪同下,进行适当活动。P1:“长期这样躺在床上,不舒服,也不利于我的康复,你说是吧?”

3 讨论

3.1 重视患者不适体验,缓解患者身心不适

不适体验是ICU患者面临的重要问题,而ICU医务人员将精力集中于危重症救治方面,对于无致命性威胁的不良身心体验常关注不足[17]。因此,在高强度的抢救治疗工作之余,应该更多关注患者不适体验,并采取有效手段缓解患者的不适。1项调查[18]显示,ICU患者不适体验中,主要表现为疼痛、口渴、焦虑;与环境相关的不适体验中主要表现为睡眠障碍、噪音困扰,这与本研究结果高度相似。本研究中多位术后患者经历了疼痛,但有人却认为没有报告的必要,因为术后疼痛被认为是不可避免的。Mei等[19]也发现,即便躯体症状严重影响了患者的生活能力,然而当这种不适体验是很普遍正常的时候,那么也容易被忽略。与此同时也有诸多患者表示难以忍受操作性疼痛(如穿刺),而实际上,静脉穿刺前在穿刺点涂抹复方利多卡因乳膏可以缓解静脉留置针带来的疼痛[20],因此,在给患者进行动脉抽血、动脉穿刺、静脉穿刺时可以借鉴应用,以缓解操作带来的疼痛体验。方玲艳[21]的调查指出,口渴是ICU患者中最强烈、最常见的不适症状,是ICU患者最大的压力源之一。有人提出可以使用无菌冰喷雾对准患者口腔(上、下、左、右) 进行喷洒缓解其口渴症状[22]。主动加强护患沟通,引导患者及时诉说口渴不适,科普口渴原因及可逆属性等人文关怀手段均能很好地解除患者口渴疑虑与焦躁[17]。CRRT相关性低体温是指治疗过程中热量大量丢失导致的低体温,发生率可达22%[23]。对此,血滤机内置加热系统[24]、附加加热装置如早期使用加温毯或者充气式加温毯[25-26]均显示有很好的效果。另外,透析液的温度会影响患者的各项指标及耐受性。低温透析虽然能减少透析中相关性低血压的发生,但往往也有患者不能耐受,分析可能与患者实际温度相差太大有关[27-29],因此,有研究建议根据患者透析前实测的体温设定合理的透析液温度,以减少寒冷等不良反应的发生,并提高患者的舒适度[27]。相对于前面提到的不适体验,睡眠问题则更容易被患者忽视,尤其是长期有睡眠问题的患者。事实上,睡眠质量不佳对患者的不良影响可能远远超出了他们的认知,如增加心血管事件的发生率、降低认知力、记忆力和免疫功能等[30-31]。睡眠是人类的基本需要,睡眠缺乏或者睡眠紊乱可以导致生理心理异常[32]。ICU患者睡眠剥夺被认为主要有以下几个原因:患者治疗所需的仪器及监护的噪音、高强度的治疗、持续照明、工作人员的交谈。良好的休养环境对促进ICU患者疾病的康复尤为重要,可将病房一天中治疗护理操作较少的时间段设置为安静时间[33],或者根据患者的生理特性,将患者最需要睡眠的时间段设置为安静时间[34]。另外,病房可以安装1个噪声分贝仪,设置合理的报警阈值,当噪声过大时提醒医务人员及时清除报警或者调节报警音量,或避免过大声音的交谈等,为患者营造一个相对安静的休养环境。(5)在临床护理工作中,会对患者采取保护性约束以预防非计划性拔管的发生,保证患者安全[18],同时有研究[35]指出,约束的不当使用会对患者造成水肿、溃疡、皮损等不良影响。本研究中,我们发现患者对约束另一个重要感受是活动限制带来的不适感和不得不配合治疗的矛盾心情。约束应被视为保障患者最大利益而采取的最后手段,护理人员是身体约束的决策者与执行者,是缩减约束行为的关键[36],我们要规范约束管理,每班评估患者约束的必要性和合理性[18]。

3.2 加强患者与家属沟通机会,增强患者安全感

ICU医护人员与患者缺乏沟通在国内外已经是一个共性问题[37]。ICU封闭式的探视管理制度使患者缺少了和亲属的沟通机会,急危重症患者集中使医务人员忙于高强度的抢救工作,无暇倾听患者的诉求。当无法沟通或沟通受限时,ICU患者往往出现负性的情感体验[38]。本研究发现年轻的女性患者更渴求心理支持,然而却只有极少患者表示需要来自医护人员的支持。这也验证了祝丽珍等[39]的研究结果,即患者普遍希望亲属能进入ICU探视并陪伴,护士的悉心照顾并不能取代他们对亲属的依赖。这可能有两个方面的原因:第一,患者更信任亲属,更愿意与亲属进行情感交流;第二,患者认为医护人员的职责局限于临床治疗及护理,心理护理并不在他们的工作范畴中。因此,亲属给予的支持对ICU患者来说是无可替代的。ICU是层流病房,绝大多数ICU都是封闭式的管理,严格限制家属探视。随着科学技术的不断进步,通讯设备与软件也在不断更新换代,在医疗技术高质量发展的同时,应借助各种先进的设备,利用各种合理的方式让患者和亲属得到良好的沟通交流,比如视频电话、语音通话等。另一方面,诸多治疗决策都是由家属参与决定的,不可忽视的是清醒患者同样有健康教育的需求,并且希望自己能够参与治疗和护理的决策[39]。因此,在临床工作中,对于意识清楚且情况允许的患者,医生进行病情谈话及治疗方案决策时,应该让患者、患者亲属共同参与,让患者充分了解自身病情及治疗方案,树立积极心态,配合治疗护理操作。

3.3 强化人文关怀,协助患者早期活动,促进疾病康复

研究[3,40]显示,护理人文关怀可有效减轻患者内心的孤独、恐惧与空虚感,缓解其不良情绪,有利于降低ICU综合征的发生风险,维持患者的身心健康。但ICU患者的护理需求复杂多变,且护理需求评估难度大[5]。ICU医护人员要强化关怀理念,营造关怀的氛围,照顾好患者,尽量满足患者的需求[41]。本研究中,当患者的病情得到及时控制趋于好转时,部分患者感到十分放松,他们甚至觉得在ICU内百无聊赖,在不影响治疗的情况下,为他们提供书籍、杂志、电子产品等日常生活中娱乐休闲的物品也有一定的必要性。从此研究中我们也发现患者需求的差异之大以及对ICU环境的期望之高,这也提醒医院管理者们,人性化的治疗环境是需要满足患者的多方需求的,而病危患者的需求并不局限于疾病治疗本身。ICU早期活动一般是指患者入住ICU后48～72 h内进行的躯体活动,对改善ICU患者预后具有积极意义[42]。尽管早期活动的安全性和可行性已得到证实,但活动过程中患者仍因不安全感、各种身体上的不适感、医患沟通不良等产生抵触心理,甚至使早期活动中断或受限,使得ICU患者早期活动的临床开展情况并不乐观[43]。早期活动并不局限于下床活动,还包括指导患者在床上做一些简单易行的活动,让患者参与自身的日常生活护理,比如协助患者自行刷牙、进餐,在保证安全的情况下协助患者自行翻身等。在早期活动前加强护患沟通,关注患者需求,告知患者早期活动的相关知识,在活动过程中指导其正确的活动方式,提高患者对医护人员的信任度,从而提升患者早期活动依从性[43]。

3.4 合理创造峰值体验,优化ICU患者入住体验

ICU由于其特殊的医疗环境,常常被患者描述为“令人恐惧和迫害的”“被监禁”“噩梦、幻觉”等[44-45],对患者的负面影响可持续3 d到5年,严重影响ICU幸存者生活质量,增加患者痛苦与社会经济负担[46]。有很多身心的不适体验无法避免,只能采取有效手段缓解。心理学上的峰终定律阐释了人对体验的记忆由高峰和结束时的感受决定[47]。对于ICU住院患者来说,ICU的住院体验有可能成为终身难忘的回忆。峰值体验提出通过创造节点性时刻,给人带来欣喜的感觉,留下美好难忘的记忆,激发人积极的情感,从而影响人的情感乃至行为[48]。如何获取到ICU住院患者的峰值体验,哪些时刻是创造峰值体验的节点性时刻,如何为患者创造峰值体验,是我们在以后的临床工作中需要不断探索的。

4 结论

本研究在ICU清醒患者住院体验上进行了初步探索。ICU患者住院期间经历着诸多身心不适,疾病的严重性使得ICU患者暂且将生命安全置于首位,ICU医护人员将精力更多地投入到医疗救治上,对于没有产生生命威胁的不适体验关注不足。医护人员应该加强主动与患者的沟通,鼓励患者表达内心真实想法与需求,并尽可能及时回应与满足。本研究对ICU清醒患者住院体验进行了质性研究,但未进行多中心的调查研究,尚缺乏代表性。未来还需要开发以患者体验为导向的针对ICU清醒患者住院体验的评估工具,全面了解ICU患者的住院体验,改善ICU患者的入住感受,为进一步提升医疗护理服务水平提供科学依据。