突发性聋患者疾病感受和体验的质性研究

张珊， 陈丽

（华中科技大学同济医学院附属同济医院 耳鼻咽喉-头颈外科， 湖北 武汉， 430030）

突发性聋是一种突然发生的原因不明的感觉神经性聋，发病率逐年增加且随年龄增长而增长，发病年龄多在20～60岁，40岁或40岁以上者占75%。随着人们生活环境的改变和医学、听力学的发展，突发性聋的致病因素也在不断变化，目前关于突发性聋的病因尚不清晰，涉及最多的病理机制为内耳循环障碍学说［1］。如今突发性聋的发病率逐年上升，发病人群整体的年龄有年轻化趋势［2］。国内针对突发性聋的研究多集中在病因、治疗、护理等方面，对患者自身疾病感受与体验的报道不足。因此，本研究通过现象学研究方法，深入了解突发性聋患者内心体验及感受，为临床护理人员开展有针对性护理干预提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020年9月—2021年3月医院耳鼻咽喉-头颈外科住院输液治疗的突发聋患者为研究对象。纳入标准：①符合《突发性聋诊断和治疗指南（2015）》［3］中突发性聋的诊断标准；②知情同意并愿意参与此研究；③意识清醒，无交流障碍。排除标准：①其他疾病引起的听力下降；②有严重心、肝、肾等疾病或有先天性耳蜗畸形；③有精神性疾病或病史，无法正常沟通交流和配合。

样本量以资料饱和为标准，最终纳入16例突发性聋患者，男11例，女5例；年龄32～65岁，平均45.00岁；人均月收入：＜3000元人民币7例，3000～4999人民币6例，≥5000元人民币3例；婚姻状况：未婚2例，已婚12例，离异1例，丧偶1例；文化程度：文盲1例，小学4例，初中5例，高中4例，大专及以上2例；医疗付费方式：医疗保险13例，自费3例。本研究已通过医院临床究专业伦理委员会审查，研究对象均自愿参与本研究。为保护患者隐私，其署名以N1～N16表示。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法：本研究采用质性研究中的现象学研究方法，采用目的抽样法，以半结构式深入访谈的形式收集资料。在文献回顾、专家咨询的基础上编制访谈提纲：①“当您发现自己听力下降时是什么感受？”②“医生要求您住院时你是什么反应？”③“发病后您的生活发生了什么变化？”④“您所处的周围环境对您产生了哪些影响？”⑤“您现在的困扰有哪些？”⑥“您对目前的治疗有信心吗？”。访谈前访谈者学习质性访谈相关内容及访谈技巧，并进行预访谈，及时修改完善访谈提纲。提前与被访谈者约定访谈时间，告知访谈的目的与意义，强调自愿参与原则，取得受访者同意后签署知情同意书，保证访谈内容完全保密。访谈中对表情、语气等非语言行为进行备注。每次访谈时间为30～60 min，访谈过程全程录音，并采用访谈记录表记录访谈内容，访谈在患者入院后5～7 d完成。

1.2.2 资料分析与质量控制：访谈结束24 h内将录音资料逐字逐句转录为文字，由2名研究者分别对文字资料进行反复阅读、整理、归类及编码，并将结果进行分析对比，形成最终主题。采用Colaizzi 7步分析法［4］进行资料分析：①将语音资料转录为文字，仔细反复阅读所有内容，明确每句描述都表达了患者真正的意思；②提取文字资料中重要的陈述；③对整理出的观点进行归类编码；④汇总编码后的内容；⑤复原原始的陈述；⑥提炼关键词，升华主题；⑦再次与研究对象进行核实求证。由两名研究者分别对原始资料进行分析、归纳。整理后的资料再由受访者查阅，确保核实无误。

2 结果

2.1 难以接受疾病状态

突发性聋患者多起病急骤，患者多能准确叙述发病时间及情形，耳聋于数小时或数日内迅速达到高峰［5］，治疗效果直接与就诊时间相关，就诊时间以1周内为宜。由于起病突然，无先兆不适，部分患者发病后未引起重视或抱有侥幸心理，延误了最佳治疗时机。突发性聋常视为耳科急诊，患者往往就医后即收治入院，在此过程中部分患者存在角色适应不良问题。N10：“本打算去门诊看医生开点药输点液，谁知道突然就让我住院治疗，不知哪天能出院，很耽误工作。”N3：“我自己生活都挺注意，没什么不良习惯，搞不明白怎么就生病了。”N6：“刚发病时，我以为是一过性的，毕竟家里事情也多，想着先观察几天说不定自己能好呢，谁知道这病不能拖。”

2.2 生活质量下降

2.2.1 生活状态改变：突发性聋患者日常交流受影响，生活质量降低［6］。住院期间由于处于陌生环境，周围都是陌生人，部分患者无家属陪护，再加上听不清或听不见，交流难度加大，导致交流意愿下降。平日进行的休闲活动如看电视、看手机视频、听音乐等，由于听力障碍的原因，显得更为不便，对双耳听力下降的患者来说更是如此。N2：“我两个耳朵完全听不见别人说话，生活不方便得很，慢慢地也不想跟人交流了。”N1：“我自己听不清，对方只能大声跟我说话，我跟别人说话也不自觉提高音量，像吵架似的。”N12：“听力下降后好多事情都干不了了，看个电视都费劲，音量调太大也怕打扰周围人休息。”

2.2.2 受伴随症状困扰：突起听力下降，伴有耳鸣或眩晕是突发性聋患者典型症状。突发性聋患者伴有耳鸣的现象非常普遍，占69.8%～91.6%［7］，部分患者以耳鸣为首要或唯一主诉［8］。此外，寇镓乐等［9］研究还显示，突发性聋患者的睡眠质量较差，睡眠质量与耳鸣分级存在中等程度的相关。部分存在睡眠障碍的患者在服用安眠药后也未获得良好睡眠质量。N15：“我在入院前已经有十几天没有睡着了，住院后医生给开了安眠药没效果，后来又换了一种助眠药，还是没效果。”N16：“我感觉听力是有恢复，但现在就是头晕，每天晕晕乎乎打不起精神。”N8：“我没有什么心事或者想不开，但就是怎么都睡不深，入睡困难。”N13：“耳鸣的问题搞得我很焦虑，耳朵里有杂音，睡觉也睡不好。”

2.3 疾病不确定感

2.3.1 疾病认知缺乏：患者对突发性聋相关知识欠缺了解，常表现为不明确疾病发生原因、发展规律，未认识到疾病及个体的复杂性、缺乏疾病专业知识及治疗相关信息，无法预测转归及预后。对疾病认知的缺乏导致患者产生恐惧、焦虑心理，积极接受治疗并对治疗效果抱有很高的期待。N10：“能不能治好医生也没有给个准话，我心里一点底都没有。”N7：“我都不明白自己是怎么生病的，不知道这样不做手术每天就输液会有没有效果。”N9：“我担心出院后一停药，会复发或症状又加重。”

2.3.2 治疗效果不及预期： 突发性聋患者个体差异大，治疗效果亦存在个体差异，患者在接受治疗后往往难以完全恢复听力［6］，甚至治疗后耳鸣症状持续存在。突发性聋患者耳鸣的自愈率为45%～65%［10］，部分突发性聋合并耳鸣患者经治疗后，仍存在病情反复发作的现象［11］。有研究显示老年突发性聋患者临床治疗效果的独立危险因素包括眩晕、听力曲线全聋型、颈动脉超声异常、病程≥7天、前庭功能检查异常等［12］。诸多因素的相互作用，使得突发性聋的治疗效果呈现较大差异。N16：“每天输液、做治疗，我只是感觉稍微好一点，完全恢复可能挺难。”N5：“发病后在其他医院输液了一个星期，效果不明显才来你们医院，希望这里能治好。”N9：“这几天感觉症状还加重了，我问医生除了现阶段的治疗，装助听器有没有用，他说可能效果不大，我真不知道该怎么办了。”

2.4 负性情绪

2.4.1 焦虑抑郁：听力损失、耳鸣、眩晕、睡眠障碍等症状均可引起患者焦虑抑郁情绪。耳鸣对患者的影响程度主要来自患者对耳鸣的心理状态［10］，焦虑抑郁等负性情绪会反过来加重耳鸣感受和睡眠障碍等不适。无法缓解的负性情绪不利于疾病的转归，同时影响患者治疗的依从性，部分患者会对治疗方案提出质疑，急于寻求新的治疗方法。N13：“我才40来岁就听不到了，往后那么多年可怎么办！”N11：“本来就有糖尿病、高血压，现在耳朵也出问题了，感觉自己的身体状况雪上加霜。”N1：“耳鸣，睡不着，每天疲乏又烦躁，满脑子只有这个病，对什么都不感兴趣。”

2.4.2 对治疗失去信心：部分患者经过一段时间的治疗，症状或有所改善或毫无改善，慢慢接受现状，对后续治疗不再抱有信心，对疾病相关知识的获取、治疗和护理方案执行的配合不再积极，有破罐子破摔心理。N12：“这已经是我换的第二家大医院了，还是效果不好，那也没办法了，我已经尽力了。”N14：“我已经一把年纪了，反正人老了也会听不见的，住院时间也不短了，打算明天就出院。”

3 讨论

3.1 组建专病小组，系统分析护理问题

突发性聋发病相关危险因素可分为病理因素、社会因素、环境因素及心理因素四大类，涉及因素分别为社会环境与人格特征、病毒感染、糖尿病、血脂异常、心脑血管疾病、高血压、饮食习惯、睡眠障碍、内耳微循环障碍、免疫功能障碍、烟酒史、年龄增加［1］。其中，患者年龄、病程持续时间、耳鸣、眩晕、听力损失分级为患者预后差的危险因素［13］，文化程度、听力受损程度与耳鸣主观分级是影响突发性聋合并耳鸣患者疾病不确定感的独立危险因素［11］。可见，患者个体差异大，病因、预后影响因素复杂，因此在制定护理干预措施前应对患者的情况进行综合评估。病区可成立突发性聋专病研究小组，由2名突发性聋治疗经验丰富的主治医师和4名护理经验丰富的护士组成，通过回顾病史、问诊、访谈、辅助检查等途径搜集患者生理、心理、社会层面的具体信息，对患者进行行为与心理学、社会学及流行病学诊断，找出患者现存的和潜在的健康问题，并分析其影响因素，针对不同影响因素提出系统化、针对性干预措施。此外，专病研究小组制定突发性聋护理评估与分析表、标准化护理流程，并对病区其他护理人员进行培训，以掌握突发性聋疾病专科知识，提高护理评估与诊断、护理措施实施及有效沟通宣教等技能。

3.2 积极沟通宣教，注重宣教时机

突发性聋患者作为患病个体，除常规药物、高压氧、耳内注射等治疗手段缓解身体症状外，通过细致、全面的健康教育疏通患者的心理困扰也是治疗的关键。研究［14］显示，通过临床护理路径实施分阶段健康教育可提高突发性聋患者疾病认知、自我护理能力、住院满意度及改善睡眠质量。

患者入院当天做好入院宣教，介绍病区环境、管床护士及主管医生，使其更快熟悉、融入病区环境。入院第1—2天，除全面搜集患者信息进行护理诊断分析，制定护理措施外，可通过与患者交流、发放突发性聋科普宣传单、宣传册，播放视频、PPT等适宜方式做好疾病相关知识宣教，包括疾病发生、发展、预后、治疗方案、护理重点等，提高患者对疾病的认知，促进患者角色适应，接受疾病状态。重视患者主诉，及时解答患者的疑问，减轻患者焦虑与疾病不确定感。告知突发性聋的治疗是一个长期过程，积极的心态有助于疾病转归，提升患者对疾病预后的接受度。做好生活指导，嘱患者清淡饮食、适度运动、放松心情、转移注意力、减少压力；改变不良生活习惯，戒烟戒酒、早睡早起；指导听力保健，不滥用耳机、远离耳毒性药物。动员患者家属积极参与患者的治疗与康复，给予陪伴、理解与支持。鼓励患者与亲友、病友交流，倾诉内心困扰，排解负性情绪。向患者讲解以往治疗成功病例的事迹，提升战胜疾病的信心。

在药物治疗与高压氧治疗等开始实施时，告知治疗目的、意义及可能的不良反应和应对方法。治疗第5～7天反馈治疗效果，效果良好的患者肯定其对治疗做出的努力，鼓励其再接再厉。效果不如意的患者，给予正性引导，告知消极情绪不利于疾病恢复，鼓励患者调节负性情绪。与医生沟通，医护患共同探讨新的解决办法，调动患者主观能动性。患者出院时做好出院宣教，指导用药、复诊，告知居家自我护理注意事项。提供网络信息平台，如突发性聋患者微信群、耳部保健的科普微信公众号等，为患者延续护理、出院后的咨询沟通、突发性聋专业知识的获取提供便捷渠道。

3.3 落实针对性干预，及时反馈效果

突发性聋虽不会危及患者生命，但给患者的身心造成严重损害，尤其对伴有眩晕、持续性耳鸣及睡眠障碍的患者。因此临床护理工作一方面强调疏通患者的心理困扰，一方面要着重缓解患者身体症状。除及时有效的沟通宣教外，护理人员还应尝试运用一些方法或技巧缓解患者不适。听力下降的患者指导进行力所能及的休闲活动，部分听力尚存的患者可为其创造条件，在不打扰他人的前提下收看电视、听广播或音乐，尽量在听力下降的情况下尝试开展未生病前常进行的日常活动，慢慢适应听力下降，减少对日常生活的影响。全聋的患者可与患者、家属共同探讨合适的交流方式，指导学习常用动作语言和便捷的文字、符号交流方法。为睡眠障碍的患者提供安静、舒适的睡眠环境，日常避免饮用咖啡、茶类，指导热水泡脚、肌肉放松、舒缓呼吸等睡前准备技巧，必要时遵医嘱使用助眠药物，及时反馈药物效果，效果不佳时及时与医生沟通，调整用药。耳鸣患者可指导掌握耳鸣适应技巧，如倾听自然界的声音如风声、雨声、流水声，用外界声音盖过耳鸣音，慢慢适应耳鸣的存在；平时收看电视节目、听广播，转移注意力，习惯不将过多精力集中在耳鸣问题上。宗桃梅等［15］通过研究证实耳鸣习服治疗可显著减轻其耳鸣的症状，提高其睡眠质量。其研究中提示可采用耳鸣综合诊断治疗仪对患者进行检查，根据检查结果选择与其耳鸣音调相匹配的声音充当掩蔽声，调节掩蔽声的强度，以患者刚好听不到耳鸣为宜。听力下降伴有眩晕的患者应做好跌倒风险评估，严格落实预防跌倒、坠床相关措施，眩晕时应卧床休息，提供舒适安全的休息环境，加强巡视，落实患者生活护理。

3.4 护理干预的问题与局限

对于突发性聋患者的系统化、针对性护理措施，临床已有不少尝试，在常规护理内容的基础上引入知行信模式、预见性告知模式、Roy适应模式、健康教育路径等护理理念与模式，均取得一定护理成果。但在实际护理实践中，由于工作繁忙，护理人员知识掌握程度不同，沟通能力不一，知识技能转化能力和可操作性技能传授能力均存在差异或欠缺，护理理念的落实可能存在阻力，未能做到所有患者均按既定护理思路获得完整的护理照护，所以优化护理程序、提高护理人员业务能力仍有大量研究空间。

综上所述，本研究通过对16例突发性聋患者深度访谈发现，突发性聋患者在生理和心理上均存在诸多需求与负担，其中难以接受疾病状态、生活质量下降、疾病不确定感、负性情绪是患者几类主要困扰。临床护理人员在落实常规治疗与护理的同时，应关注、重视此类问题，做好动态评估，积极寻求有效的护理模式，提高患者生活质量，改善患者疾病体验。本研究选取的突发性聋患者均为住院患者，且选取范围局限于同一家三甲医院，存在一定选择偏移。另外，研究资料均采用患者主诉，在资料客观性上或有欠缺。在今后的研究中，可扩大样本选择范围，并将年龄、性格特征、病程持续时间、文化程度、社会支持、听力受损程度、是否伴有其他慢性疾病等纳入分析因素，更细致、深入地探讨其对患者疾病体验与感受的影响。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。