初治肺结核患者自我管理困境的质性研究

陈凯伦, 李玉梅, 张美芳

(1. 同济大学医学院, 上海, 200092; 2. 同济大学附属上海肺科医院 护理部, 上海, 200433;3. 上海市结核病(肺)重点实验室, 上海, 200433; 4. 江苏省太仓市第一人民医院, 江苏 太仓, 215400)

结核病(TB)是由结核杆菌引起的慢性传染病,可累及全身多个脏器,其中以肺结核(PTB)最为常见[1]。中国结核发病率处于全球较低水平,但由于人口基数庞大,结核发病病例数位居全球第3位[2]。结核病疫情形势依旧严峻,这不仅直接关系到患者的生命健康,也关系到社会经济负担和全球公共卫生安全[3]。世界卫生组织(WHO)为提高肺结核患者治疗依从性,强调医务人员针对肺结核患者开展直接观察治疗(DOT)[4]。研究[5-7]认为,以患者为中心的结核病患者自我管理作为DOT的补充,可以提高结核病病例的管理水平[7]。自我管理是一种新的慢性疾病管理模型,以患者自我为中心的护理模式,包括坚持用药和治疗,保持健康的饮食、适量的运动、良好的精神状态,加强个人解决问题的能力,是改善患者健康水平最为经济和最为有效的措施之一[8]。目前,国内自我管理的研究集中于慢性疾病的管理[9-11],对于具有传染性的肺结核患者研究较少。胡雪丹等[12]研究发现,耐药肺结核患者在自我管理过程中缺乏疾病管理能力与应对经验,经常出现治疗依从性差[13]、防范传染病的意识淡薄[14]、心理承受能力弱[15]等问题。

基于患者角度多方位探讨自我管理困境的解决方案是一个亟待研究的问题。计划行为理论(TPB)是研究行为最有影响力的理论框架之一,已运用到各个领域[16]。该理论认为,行为意向决定个体行为,而其又受行为态度、主观规范和知觉行为控制的影响[17]。行为态度是反映个人对某一行为喜欢或不喜欢的程度,当对待自我管理的态度越消极和重视程度越低,其行为意向就越低。主观规范反映了重要的他人或团体对于个人行为决策所产生的影响,当外界支持越少,其自我管理行为意向越低。知觉行为控制是反映个人对促进或阻碍因素的感知,对阻碍自我管理因素的感知越弱,行为意向越低[18]。本研究以计划行为理论为框架,采用质性研究方法,深入探讨肺结核患者自我管理中遇到的困境,为今后临床工作者制订初治肺结核患者针对性的自我管理支持方案提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究资料

本研究采用目的抽样法,选取2022年7—9月结核科病房初治肺结核住院患者为研究对象。纳入标准: ① 年龄≥18岁者; ② 符合中华医学会结核病学分会发布的《肺结核诊断和治疗指南》中的诊断标准者; ③ 无语言交流及沟通障碍者; ④ 知情同意的患者; ⑤ 初治患者。上述条件均需同时满足。排除标准: ① 复治肺结核的患者; ② 认知功能障碍的患者; ③ 肺外结核的患者。上述条件满足其一即排除。本研究已获医院伦理审查委员会批准(批号为K18-142), 研究对象均签署知情同意书,自愿参加本研究。样本量以访谈过程中信息重复出现、资料分析不再出现新主题为止,最终共纳入患者18例,将其编码为A1～A18以保护隐私。初治肺结核患者一般资料见表1。

表1 初治肺结核患者一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 拟定访谈提纲: 本研究在回顾相关文献的基础上,按照计划行为理论内涵设计访谈提纲。本研究为现象学研究,采用半结构式访谈法收集资料。正式访谈前,预访谈2例患者,根据预访谈结果修订访谈提纲。患者访谈提纲: ① 您如何看待自己的疾病?② 在工作、生活、社交等方面,疾病给您带来哪些影响?③ 您是如何进行自我管理的?④ 在遇到困难的时候,是如何处理的?⑤ 您的家人、朋友或同事的态度如何影响到您的自我管理行为?⑥ 您觉得影响您坚持日常自我管理行为的困难有哪些?⑦ 在自我管理方面,您需要哪些专业指导和帮助?

1.2.2 资料收集: 访谈前向受访者介绍本研究目的和意义,取得知情同意后预约访谈时间和地点,避开访谈对象就诊、检查、劳累的时间段,访谈地点选择安静且独立的会议室。访谈时征得受访者同意并签署知情同意书,采用录音和笔记相结合的方式记录访谈内容,并注意观察访谈对象的面部微表情及肢体语言的变化,在提问题时不严格拘泥于访谈顺序,根据患者的回复适当追问,访谈过程中不予诱导、暗示并鼓励其充分表达。访谈前,向访谈对象解释其有权随时退出,并承诺不会对其治疗有任何影响,告知访谈对象所有资料仅用于本研究。

1.2.3 资料整理与分析: 研究者将访谈资料录入Nvivo 11.0软件中进行储存和管理,采用Colaizzi 7步分析法[19]归纳、提炼主题。① 仔细阅读全部访谈资料; ② 摘录有意义的陈述; ③ 对反复出现的陈述进行编码; ④ 将编码后的观点汇集; ⑤ 写出完整的描述; ⑥ 归纳共性的观点,升华主题概念; ⑦ 返回研究对象处核实求证。分析时尽量避免加入研究者自身的理论与经验,不断反省、体会、寻找资料中的主题。

1.2.4 质量控制: ① 选择具有不同年龄、性别、病程等资料的患者,以此确保访谈对象的代表性; ② 研究者为硕士研究生,掌握质性研究的方法和访谈技巧,并且有9年结核科室的工作经验,能够与访谈对象建立信任关系,保证访谈的顺利进行; ③ 为保证资料的准确性及真实性,研究者将转录后的文本返还给访谈对象进行核实,确认无误后再进行分析及提取; ④ 本研究采用合众法,同一份资料由2名研究者分别按照计划行为理论框架进行归纳、分析并提取概念群,研究者间不同的意见经研究小组共同讨论后进行决议,形成最终主题,使分析更具合理性和准确性。

2 结 果

2.1 行为态度

2.1.1 深陷负性情绪困扰: 主要包括病耻感、自我价值感降低、不良情绪增多。① 病耻感: 肺结核患者及家属不得不面临因疾病具有传染性带来的病耻感,不仅造成自身心理压力增大,还会导致患者自尊感和生活质量下降。15例患者谈及他们对外隐瞒病情的经历,担心告知其他人后引起他人害怕和躲避。② 自我价值感降低: 生病后需要多次就医、住院,正常生活和工作的角色功能降低,甚至需要他人帮助,患者感到自我价值下降。③ 不良情绪增多: 患病早期患者无法接受事实,常会产生情绪风暴; 因疾病具有传染性、抗结核药物不良反应等情况,易引起患者焦虑、抑郁情绪。本研究接受访谈者中, 14例患者担心传染给家人、朋友; 12例患者在早期明确诊断后表示无法接受,甚至怀疑诊断的准确性; 10例患者表示曾因为药物的副反应而产生焦虑情绪。

2.1.2 忽略自我管理的重要性: 在医院时,因为有医护人员督促,患者能表现出良好的自我管理能力。离开医院一段时间后,自我管理意识明显下降; 部分患者甚至认为来医院进行静脉输液就是治疗的重点,回家后其他方面如饮食和行为方式等对于疾病恢复而言都是不重要的。

2.2 主观规范

2.2.1 家庭支持不足: 家庭成员作为患者接触最密切的人,他们的支持对患者有着重要的影响。① 异地打工者无法得到家庭关怀。患病期间,很多异地打工的患者因为面临缺少家属的生活照顾和来自亲人的心理安慰等,会减弱对于疾病治愈的信心。② 家属歧视。家庭成员因为对肺结核的恐惧,担心有被传染的可能,从而对患者产生抱怨情绪,采取不妥当的隔离措施,使患者饱受家属歧视。

2.2.2 社交隔离: 因疾病具有传染性,加之身体不适以及情绪不稳定,影响了患者正常工作和生活,使患者减少或者回避各种社交活动; 而且为了担心病情被别人知道,患者会主动和外界减少交流,没有了倾诉的对象,内心孤独,得不到外界的心理支持。

2.2.3 “烟酒文化”桎梏: 中国传统的社交习俗也在一定程度上阻碍了患者自我管理行为的坚持。

2.3 知觉行为控制

2.3.1 难以改变的不良习惯: 尽管知晓良好的生活习惯对于疾病恢复的重要性,但是因为自控力弱、个人习惯以及周围环境,导致患者无法进行有效的自我管理。

2.3.2 缺乏疾病知识的延迟就医: 患者出现症状时并未给予重视,造成延误治疗,病情加重。18例患者中,有2例是体检发现的, 3例患者出现咯血后就医诊断出肺结核, 3例患者咳嗽症状出现3个月甚至更长时间才就医。

2.3.3 疾病风险认知不足引起的遵医行为差: 患者缺乏疾病风险和疾病相关知识等信息支持,使其难以意识到长期自我管理的必要性,给其自我管理带来挑战。

2.3.4 多药联合的不良反应严重: 抗结核治疗使用多种药物联合用药,很多患者会出现很多不良反应,如消化道反应、皮肤过敏、肝肾功能损伤[20]、周围神经炎、视神经损伤、尿酸增加等。这些不良反应会给患者带来不适体验,严重影响生活质量,阻碍肺结核患者坚持服药,是自我管理的主要困境之一。

3 讨 论

本研究从计划行为理论角度深入分析阻碍因素,通过改善初治肺结核患者负性情绪,鼓励患者从主观上提升自我管理水平; 重视患者多源支持,借助外力提高患者自我管理水平; 提供专业的指导和帮助,提升患者自我管理效能感; 实施个性化的健康教育,提高患者对疾病及疾病风险的认知,促进患者行为意图的改善,提高初治肺结核患者自我管理行为。

3.1 改善患者负性情绪,鼓励患者从主观上提升自我管理认知水平

本研究结果显示,部分患者在自我管理方面深陷负性情绪干扰。主要原因有: ① 疾病会给患者带来病耻感体验和焦虑、消极等不良情绪[21]; ② 当患者从家庭生活的照顾者转为被照顾者,社会和家庭角色发生弱化,自我价值感下降,也会出现低落、抑郁等情绪[22], 这与DAFTARY A等[23]研究结果一致。负性情绪会影响肺结核患者的治疗依从性,导致不良的治疗结果,是寻求健康行为的障碍之一,而疾病的不良后果又会加重心理负担,两者易形成恶性循环。尽管肺结核患者的负性情绪是常见问题,但是这一心理健康问题在日常医疗护理工作中没有得到足够的重视[24]。因此,建议医疗机构针对肺结核患者加强心理问题筛查,开设心理门诊[25]; 主治医生、心理医生和患者之间加强沟通,根据心理状态为患者选择合适的治疗方案; 对医护工作者进行有针对性的培训,良好的医患沟通能缓解患者的负性情绪,增强战胜疾病的信心[26]。

3.2 重视患者多源支持,借助外力提高患者自我管理行为水平

研究[27]表明,家庭和社会的支持是影响患者自我管理的重要因素。本研究的受访者普遍表示,因为害怕传染给其他人、害怕被人歧视等原因而选择减少社交,但是他们的内心希望能够得到来自家属、病友、社会等的支持与帮助,共同达成疾病管理及治疗目标。对于初治肺结核患者而言,家庭成员担负着改变不良习惯、不良反应观察、用药提醒、生活起居照顾等重任。59.9%的患者有结核病家族史[28], 家庭成员不得不背负着被传染可能的恐惧,而且还会产生连带的污名感受,产生的家属歧视使患者无法获得家庭支持,这与陈凌霄等[29]研究一致。访谈中还发现,明确诊断后的肺结核患者社交明显减少,伴有明显的孤独感与隔离感。对于肺结核患者而言,无论是决定隐瞒疾病诊断,还是坦诚地告诉别人,人际关系和工作、生活都会受到影响,这些取决于社会对结核病的知识掌握情况和态度[30]。医务人员需要加强患者家属疾病知识和消毒隔离措施的指导,科学防护,不歧视患者; 卫生部门需要完善结核密切接触者的免费疾病排查流程,重视家属的心理护理,鼓励家属积极参与到患者的健康管理中,在保证营养、适当运动、正常作息、按时服药等日常管理中发挥正向作用。组织开展结核病俱乐部活动,或者利用媒体平台,让患者疏泄负性情绪,体会到来自“同伴”的社会支持,获得认同感与归属感; 建立健全肺结核患者的社会保障体系,如教育、就业、医疗,避免因疾病而得到不平等的对待。此外,对于中国的社交习俗,仍要理性对待,加大在公共场合就餐使用公筷、不过度劝烟劝酒等文明行为的宣传,弃糟粕,取精华,营造并保持自我管理的良好氛围。

3.3 提供专业的指导和帮助,提升患者自我管理效能感

自我管理效能是提高患者治疗依从行为的动力,自我管理效能感弱化的主要原因是疾病认知水平低下,需要医护人员专业的指导和帮助。本研究中,受访患者均希望得到医护人员的帮助和相关知识的讲解,介绍感染肺结核的原因、治疗方案、服药注意事项、防止传染的相关措施以及日常生活注意点。医护人员需要在住院期间及早发现患者的需求,提供专业的指导和帮助,而且还需要设计院外的延伸护理关怀计划,督促改变不良生活习惯,提升自我效能感,保持长期的正确有效的自我管理。抗结核药物数量多、不良反应重,也是导致患者保持自我管理的阻碍因素,与潘陈丽等[31]、席美霞等[32]研究一致。因此,在患者抗结核治疗阶段,医护人员应加强药物专业知识宣教,包括不良反应表现及处理方法,使患者更理性地对待不良反应,提高治疗依从性,保证患者自我管理的有效性。

3.4 实施个性化的健康教育,提高患者对疾病及疾病风险的认知

患者疾病认知和疾病风险感知水平会影响其健康行为的改变,是自我管理的重点内容。研究[33]表明,高估疾病风险会导致个体长期处于恐惧、紧张的状态,而低估风险则会导致个体不太可能采取并遵守预防行为。本研究中,肺结核患者疾病和疾病风险认知差表现为: ① 肺结核患者对结核病的认知都是在感染疾病后才开始的; ② 不知晓治疗依从性的重要性及耐药的危害; ③ 以前错误的就医经验对现在有误导作用; ④ 患者对饮食、运动等自我管理内容一知半解,反而起了相反作用。部分患者确诊后怨天尤人,没有分析自己感染肺结核的原因; 部分患者会上网搜索疾病相关知识,但是准确性、全面性参差不齐。中国卫生系统需要加强结核病的科普宣传,让更多的人了解结核病,改变错误观念; 卫生部门结合教育部门,将结核病防治纳入学校健康教育课中,重视结核病的高校教育,提高对肺结核病的认知。卫生系统还应联合疾控中心和社区,多部门共同完善自我管理信息平台建设,定期进行疾病知识宣传、自我管理打卡等[34], 及时评估患者的遵医行为,并纠正患者的错误行为,提高对肺结核疾病和疾病风险的认知,更好地监督患者落实自我管理。

本研究通过对18例初治肺结核患者的定性访谈,探讨了患者在面对疾病时自我管理方面的困难,从计划行为理论角度揭示了自我管理困境的复杂性及重要性,并提出了针对患者自我管理障碍的应对策略。本研究发现初治肺结核患者自我管理障碍主要表现为患者对疾病的负性情绪及对自我管理的错误认知、家庭和社会的支持不足以及缺乏维护自我管理行为的自我效能和疾病风险感知等方面,提示在今后的研究中应针对不同阻碍因素从多角度分析,制订个性化的干预措施,以转变患者行为意图,提升其自我管理行为水平,提高疾病治愈率,减少耐药结核的发生。