成都市男男性行为HIV阳性感染者拒绝接受抗病毒药物治疗的质性研究

杨昊,官雨佳,王颖,彭文涛,朱惠,罗万英

男男性行为(men who have sex with men,MSM)人群因普遍存在无保护性行为、多性伴侣等高危行为而成为人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)感染的高发人群[1-2],我国每100例MSM中约有8例感染了艾滋病病毒[3]。此外,在多地调查的MSM群体的HIV感染率超过5.00%,个别城市甚至超过10.00%[4],且在HIV感染人群中所占比例逐年增加[5],已经成为我国艾滋病疫情上升的重要因素之一[6]。自1980年代以来,抗病毒药物治疗(antiretroviral therapy,ART)通过发挥药物的不同作用机制来干扰或阻止HIV在机体内复制[7],减少体内HIV含量,促进免疫功能重建[8],已大大降低了患者的病死率和致残率[9]。成都市是HIV感染的高发地区[10],MSM-HIV阳性感染者当中常常有出现拒绝接受抗病毒药物治疗行为的发生,而当部分曾拒绝接受抗病毒药物治疗的患者开始治疗时,往往因为开始治疗时间较晚,导致可能出现治疗效果差、原发性耐药[11]等问题,给艾滋病防控带来巨大挑战[12]。本文采用描述性质性研究方法对成都市MSM-HIV阳性感染者进行深度访谈,探讨其拒绝接受抗病毒药物治疗的原因,为进一步帮助MSM-HIV阳性感染者早日启动抗病毒药物治疗,接受规范、有效的治疗方案提供改善策略与建议,为后续开展更深入的研究提供参考依据。

1 对象和方法

1.1研究对象 采用滚雪球抽样的抽样方法,选择2020年6月—2021年6月来自成都市的16例MSM-HIV感染者作为研究对象,进行深入访谈。纳入标准:①年龄≥18岁;②既往已确诊为HIV感染;③存在MSM行为;④拒绝接受抗病毒药物治疗;⑤能够进行流畅的言语表达;⑥对本研究知情同意,自愿参与研究。排除标准:①合并有严重的心、脑、肺等器质性疾病者;②不具有自主行为能力者;③患有精神疾病者。样本量的选择以信息饱和,不再出现新的资料为准[13],最终纳入访谈16例。

1.2方法

1.2.1访谈提纲的确定 研究团队在前期文献检索的基础上,咨询相关专家并结合研究目的,设计出此次访谈的半结构化访谈提纲,内容包括:①您的年龄、民族、文化水平、职业、是否结婚;②您是否感染HIV;③是什么时候确诊为HIV感染的;④您是通过什么途径感染的HIV;⑤您身边有人知道您的性取向吗;⑥您身边有人知道您感染HIV吗;⑦在确诊HIV感染后,您拒绝接受抗病毒药物治疗的原因;⑧您认为是什么成为您接受抗病毒药物治疗最大的障碍。

1.2.2资料收集与分析 运用描述性质性研究方法,以面对面的形式,与研究对象围绕访谈提纲,进行半结构化的深入访谈,探讨研究对象对于拒绝接受抗病毒药物治疗的主观认识与感受。在实施深入访谈前,对访谈实施者进行质性研究相关知识、沟通与访谈技巧等方面内容的培训。访谈前与研究对象进行自我介绍并说明此次访谈的目的及意义,经对方知情同意后进行访谈;告知研究对象访谈资料仅用于研究使用,内容均严格保密,研究完成后销毁处理,保证资料安全,以取得研究对象的信任与配合。访谈的地点选择在接待室、办公室、会议室等具有单独私密空间的场所,访谈时间为15～30 min。访谈中特别关注研究对象的情绪波动及动作变化,过程中避免出现具有评判性、暗示性及诱导性的话语。访谈结束24 h内,由2名研究人员对资料进行完整的文字转录。采用Colaizzi七步分析法进行资料分析:仔细阅读访谈资料,析取有重要意义的陈述;对反复出现的观点进行编码,并进行观点汇集;写出详细描述,辨别相似观点,形成主题结构。对初步形成的主题概念进行不断的比较对照,升华出最终的主题概念[14]。

2 结果

2.1受访对象的一般资料 本研究共纳入研究对象16例。其中,年龄分布在20～40岁,平均年龄(29.00±6.49)岁;汉族13例,少数民族3例;学历分布:高中/中专及以下5例,大专/本科10例,研究生及以上1例;感染途径中性传播13例,原因不明2例,静脉吸毒1例,见表1。

表1 研究对象一般资料Tab.1 General information of participants of the study

2.2拒绝接受抗病毒药物治疗的行为原因主题 具体见表2。

表2 成都市男男性行为HIV阳性感染者拒绝接受抗病毒药物治疗原因主题Tab.2 The reasons themes of refusal of antiretroviral drug treatment among HIV-positive men who have sex with men in Chengdu

2.2.1主题1:支持缺乏 受访者认为自己性格孤僻,没什么朋友,缺少社会关系;家庭关爱缺失,或双亲不完全健在,或双亲联系完全/部分中断;除了父母之外,没有其他的亲戚朋友;没有情感伴侣/情感依靠;缺少可以倾诉内心的朋友,缺乏倾诉通道;缺少来自于社会(医护人员、社区工作人员、志愿者等)的关爱与支持。N5:“朋友没什么用,交那么多干嘛,从小我就这么认为,遇到事还不是自己来面对,有自己就够了”;N7:“父母很早就离婚了,从小跟着老爹,老爹经常喝酒,喝了酒就撒酒疯打我,大了就出来自己打工生活了,基本上没什么联系也没什么感情”;N9:“这些事情肯定还是不能告诉父母,但也没其他人可以说,只能自己扛着了”;N11:“找了半辈子的真爱,结果还染上这个病,这下更没有人能接受我了,也没什么意思了”;N14:“医院的医生护士看我都用很鄙视的眼光,说话也是没有好气……”;N15:“其实得病已经很难过了,结果社区跟我联系的阿姨,每次态度还特别不好,不耐烦,说我增加了他们的工作量,得了病已经很难受了,有些时候真的很无助”。

2.2.2主题2:认为自己没有感染HIV 受访者认为自己没有接触过感染HIV的人,也没有共用注射器吸毒、输血、无保护措施的不安全性行为等,不会感染HIV,不需要进行相关治疗;认为医院出具的检验结果不准确,不接受阳性结果,认为自己不可能感染HIV,因此不需要抗病毒药物治疗;认为HIV/AIDS是杜撰的、是假的、是阴谋论。N2:“我从来都没有接触过得艾滋病的人,肯定是不可能感染”;N6:“我都是采取安全性行为,不可能感染,肯定是医院搞错了”;N10:“之前听说有人没什么症状,阳性后又复阴了,说是假阳性,我觉得我也应该是假阳性”;N13:“之前在网上看到,说艾滋病是假的,为了吓唬我们的”。

2.2.3主题3:知识缺乏 感染者缺乏HIV/AIDS相关知识,无法分辨感染后的症状;不清楚感染HIV与AIDS之间的区别,认为HIV感染就是患了艾滋病,认为艾滋病是绝症,即便服药也没有任何用;认为在性行为过程中,只要对方精液不射入自身体内,就没有感染HIV的风险,因此不需要抗病毒药物治疗;认为感染HIV后就相当于得了绝症,即便服药也于事无补,对于控制病情无效。N1:“以前听朋友说只要不内射,就没有感染的风险了……”;N5:“不是说感染了会一直发烧、体重减轻吗,这么多年了我从来没有过这种情况”;N8:“都已经是艾滋病了,吃不吃药最后都是一个死,何必让自己那么痛苦”;N12:“那些得了HIV的人身上都有烂的地方,皮肤上有那种密密麻麻大疹子,还有脖子鼓了个多大一个包,一下都看得出来”。

2.2.4主题4:药物不良反应 担心服用药物后,无法承受住药物所带来的不良反应;担心药物不良反应会影响自己的日常生活与生活质量;担心药物不良反应会引起周围人(家人、同事、朋友等)的注意;认为药物不良反应程度会随着服药时间增长而加剧,无法控制,最后影响身体健康。N1:“看网上有吃药的网友说,吃了药会天天拉很多次肚子,头晕,吃不下饭,如果是这样还不如不吃药,这样的生活简直生不如死”;N7:“每天定时吃药很不方便,副作用太过显眼,尤其是被同事看见或者被家里人发现就不好了”;N9:“以前有一个朋友就是一直在吃药,最后还不是两三年就死了”;N14:“如果一旦开始吃药,就要一直吃了,时间久了副作用越来越大,最后就把身体吃垮了”。

2.2.5主题5:歧视感知 HIV感染者担心每日定时服用抗病毒药物,会被身边周围的人察觉自己感染HIV的情况,受到身边人的歧视,并且可能会导致性取向被暴露,对家人及身边关系造成影响。N3:“如果让家里人知道我是同性恋而且还得了病,肯定会被赶出家门的”;N7:“如果要吃药的话,还得把药藏好,被家里人发现就不得了了,得了病已经很难受了,如果还要被家里人当瘟疫一样对待,那活着还有什么意思”;N8:“害怕被其他人看见吃药问起来,一次两次还好说,经常吃被发现就不好说了,到时候又不知道会被传成什么样,人言可畏”;N16:“让客人看到我在吃药,肯定会想到那儿去,这个圈子这么小,很快就传开了,那我以后还怎么在这行立足,其他的我也不会,还靠什么吃饭”。

2.2.6主题6:心理应对不良 感染者认为人生就这样了,得过且过;中年人主要表现出不在乎的消极心态;部分年轻人则会认为人生已经被毁了,从而出现消极厌世情况。N6:“这下子一辈子都被扣上了‘有病’的帽子了,一辈子都抬不起头了,都被人看不起了,以后都没什么出路了,不知道活着还有什么意思”;N7:“我们知道有很多老人,他们年纪都很大了,觉得自己也活不了多少年了,再吃药也没多大意思了,还不如慢慢等死”;N9:“我现在还这么年轻,病又治不好,吃药有什么用?不知道以后怎么跟父母交代,每次想到这些东西就会很难受,有很多次都不想活了”;N14:“这个病得上就相当于等死了,治又治不好,生活还有能什么意义?还有什么乐趣?”。

2.2.7主题7:信任缺乏 部分感染者不信任医疗机构以及医务人员,担心免费的抗病毒药物没有效果,认为感染后便无药可救;认为免费药物是实验药物,服用免费药物自己就是“小白鼠”;认为免费药物有毒,就是为了清除HIV/AIDS患者。N4:“不要钱的那肯定也没什么效果”;N12:“药还能免费?免费的药肯定是有问题的,是想把我们都秘密清除了才免费的吧”;N16:“免费的是想拿我们做实验,我不想当‘小白鼠’”。

2.2.8主题8:隐私暴露 部分感染者担心工作人员与自己联系时,会暴露自己已经感染的情况;担心自己的感染信息会被不法分子勒索,个人隐私信息的安全无法得到保证。N3:“我几年前有看新闻说,由于不法分子通过非法途径获取了感染者信息,有感染者接到匿名的恐吓电话,表示对方能详细的说出他们的确诊日期、家庭住址、父母姓名、工作单位等隐私信息,要求支付‘封口费’”;N16:“我曾经有一个认识的朋友,因为社区有人打电话找他问他服药的事,因为没联系到他,然后就打电话到了他的公司,结果是他同事接的电话,后来他公司的人就都知道他感染了,最后他因为受不了就自杀了”。

3 讨论

本次研究结果显示,成都市MSM-HIV阳性感染者拒绝接受抗病毒药物治疗有以下原因:认为自己没有感染HIV、知识缺乏、担心药物不良反应、担心受到歧视、心理应对不良、信任缺乏、隐私暴露等。由于自身性取向的特殊性,加之HIV感染的敏感性,双重特殊身份的叠加,导致MSM-HIV感染者这个群体对于外界社会信息与反应更加敏感。这也是导致MSM-HIV群体出现拒绝抗病毒药物治疗的主要原因之一。

根据研究结果可知,成都市MSM-HIV阳性感染者拒绝接受抗病毒药物治疗的患者中,有很大一部分是因为害怕自己吃药的事情、自身为MSM的身份、感染HIV的事实被身边的家人、朋友、同事等社会关系所得知,害怕受到来自于周围社会关系的不理解、排斥与歧视,害怕影响到自己正常的工作、生活与社会关系,因此选择拒绝服药、回避现实、隐藏身份的形式维持现有的生活现状。

造成社会大众大部分人群对于HIV持有不接纳、歧视的态度,主要原因是对于HIV的认知缺乏和传统观念的束缚所带来的恐惧,由于过去以往对于HIV健康教育的形式以恐惧驱动模式[15]为主,这样虽然一定程度上加强了人们对于HIV严重性的了解。但与此同时,在未完全了解HIV致病机制、传播途径、预防措施等方面内容的前提下,使得接受这种“恐惧驱动式”健康教育的大众,对HIV产生了强烈的恐惧心理,再加之由于传统性观念的束缚,会无形之中给与HIV贴上了道德层面的标签,使得大众对于HIV群体,甚至于MSM-HIV群体失去了应有的接纳与包容,取而代之的是恐惧与歧视,并持有不容忍和逃避等消极态度[16]。因此,这就需要通过网络、视频、科普动画等多种宣传形式,对社会大众人群进行较为全面、轻松、易懂为主的健康教育形式代替过去以宣传其严重危害程度为主的“恐惧驱动式”的健康教育的形式[17],以达到慢慢让社会大众了解HIV与AIDS疾病本身、改变提升对于HIV、MSM群体的认知程度,进而改善社会对于HIV、MSM-HIV群体的态度,当MSM-HIV群体感受到所处的社会环境发生变化,周围的人群更多的是理解与接纳时,也促使该群体提升对自身的接受程度,进而行为也会相应的发生改变,从过去的隐藏回避渐渐转变为接受承认。通过改善社会大众对于HIV、MSM群体的认知,进而改变对于HIV、MSM-HIV群体的态度,从而达到歧视改善的目的,更好的帮助HIV、MSM-HIV群体对自身的认可与接纳。

依照研究结果可知,拒绝抗病毒药物治疗的患者中,部分是由于认为自己没有感染HIV、知识缺乏以及药物不良反应,而造成这两点结果的直接原因都是由于相关健康教育的缺失。一方面,由于MSM群体行为活动较为隐蔽,没有特征性的辨别方式,所以针对该群体进行针对性的健康教育难度较大;另一方面,HIV在大众的认识当中常常以“不治之症”“同性恋瘟疫”的形象出现,谈及MSM群体在大众的印象当中无形之中便会与HIV相挂钩,这同样导致了MSM群体在心理层面上会对HIV赋予了更加特殊的“标签”,使其出现诸如像“HIV与我无关”“HIV离我很远”等心理,下意识的会对与HIV相关的信息表示抗拒甚至于拒绝的心理,这同样的加大了对于该群体进行具有针对性的健康教育的开展带来阻力。因此,可以通过与相关LBGT组织建立合作联系、特定的线上社交平台、特定的线下活动场所等,利用“滚雪球”的方法作为突破口,达到以点连成线,以线带动面的方式,与MSM、MSM-HIV群体建立联系,在目前开展讲座、茶话会、工作坊等形式的健康教育的基础上,利用互联网技术,拓展诸如远程医疗咨询服务、基于网络的健康行为干预[17]等方式,将特定的健康教育内容传递至目标人群,使其对HIV的致病机制、传播方式、预防方式、治疗方法、药理作用等专业内容,通过简单易通、通俗幽默的形式传递给受众对象,使其可以更好的主动接受并吸收健康教育的内容,这种基于网络的健康行为干预对患者知识和行为的改变更加有效[17]。通过提升认知,从而改善态度,最后达到改变行为的目的。

从研究结果来看,部分拒绝抗病毒药物的感染者中存在心理应对不良、支持缺乏方面的原因。究其根本,周围社会支持的缺乏可能与心理应对不良存在一个相互影响的关系,由于MSM群体自身的特殊性,很多MSM群体的患者自身并不愿意主动向外界公开自身性取向的情况,害怕公开身份后自身的正常生活会受到外界环境的影响,因此使得MSM个体排解来源于自身身份心理压力的渠道受限,有研究学者表示,MSM-HIV群体存在显著的心理痛苦[18-19],更容易发生心理问题[20]。由于在缺乏心理压力释放的基础之上,可能会因为感染HIV的突发事件的冲击,带来更加严重的心理问题,进而引发严重的焦虑、抑郁等不良心理应对的情况的发生[20]。与此同时,部分MSM-HIV个体常常会因为支持缺乏,无法很好地面对当前所存在的问题,因此通过采取拒绝抗病毒药物这种回避问题的方式,使得内心获得暂时性的平静。因此对于这部分存在支持缺乏、心理应对不良的MSM-HIV个体,通过定期的专人一对一、团体心理辅导等形式进行及时、有效的心理疏导,通过与MSM-HIV个体建立心理联系,在沟通过程中保持真诚、关切的态度,给予关爱与尊重,保持理解与同情,拉近彼此的距离[21],进行循序渐进的正向心理引导,帮助其打开可以有效宣泄心理压力的途径,让其慢慢意识到自身的压力与问题,并将其向正确的解决问题的方向进行引导,从而帮助其从发现正视问题本身,逐步过度至如何解决问题并付诸行动。

根据研究结果的主题8中可以发现一个关于隐私暴露的问题,有部分感染者表示他们拒绝服药是害怕自己在登记的信息会被不法分子利用或者工作人员无意当中泄露出去。出现这一情况的原因可能与不法分子利用黑客技术攻击信息管理系统获取感染者信息从中牟取非法利益、相关工作人员在进行沟通随访的过程中因为缺少对对方的身份信息识别与核对导致了信息被无意之中泄露出去有关。因此,一方面需要相关机构建立健全的网络防火墙,强化网络保护屏障,保护数据库内的信息安全,防止不法人员通过黑客技术等非法途径获取感染者信息;其次,需要建立完善的随访流程、身份信息核查制度以及工作人员进行定期培训与检查,保证制度的落地执行效果,例如,建立双重信息核对制度:相关工作人员进行随访时应通过直接联系当事人的方式进行随访,在谈及敏感隐私信息前应通过结合至少两种以上的个人信息核对,例如:姓名、身份证号、父母姓名等信息,确定对方为当事人后再进行后续的随访工作,严格保护感染者隐私,避免感染者个人信息的泄露。