淋巴瘤患者照顾者创伤后成长水平及其影响因素分析*
2023-05-29王关芬徐薇薇邱吉罗蕾李易张曦映方璐
王关芬,徐薇薇,邱吉,罗蕾,李易,张曦映,方璐
610041成都,四川省肿瘤临床医学研究中心,四川省肿瘤医院·研究所,四川省癌症防治中心,电子科技大学附属肿瘤医院 淋巴瘤综合病区
淋巴瘤是一类原发于淋巴结和(或)结外淋巴组织的恶性肿瘤,可侵犯全身各个部位或组织[1]。我国淋巴瘤发病率居所有恶性肿瘤第 8 位[2],淋巴瘤患者照顾者多数为家属,是一个较大的人群。目前淋巴瘤主要治疗方式为化疗、免疫及靶向等方式相结合的综合治疗方式,随着靶向药物的广泛使用,干细胞移植技术、CAR-T技术等的应用,在临床上发现淋巴瘤患者的治疗费用比其他多种肿瘤都要更高、疾病负担更重。由于疾病症状明显、治疗周期长及治疗费用高[3-4],家属需要长期照顾患者并承担经济支出,压力较大,对家属是一种创伤性事件。创伤后成长(post-traumatic growth,PTG)是指个体经历创伤事件后在自我认知、生活、精神状态及人际关系等方面发生的积极心理转变[5]。患者照顾者PTG指家人患病后,照顾者从照顾经历中获得的正性积极改变,多强调自我更新和自我恢复的能力[6]。患者照顾者的心理状态对患者会产生重要的影响,患者照顾者PTG水平越高,越能提升其压力应对能力、心理适应能力和幸福感,就能更利于患者的康复和预后[7]。因此,评估淋巴瘤患者照顾者的心理状态,探索患者照顾者积极心理的影响因素非常有必要。有研究[8-9]证实,心理弹性、希望等是促进PTG的积极影响因素。目前,我国对癌症患者照顾者PTG 相关研究较少,且主要集中在神经重症[9]、消化系统肿瘤[10]和乳腺癌患者照顾者[11]PTG 的研究,暂未见对淋巴瘤患者照顾者PTG相关研究,本研究通过调查淋巴瘤患者照顾者PTG 现状,探讨其与心理弹性及希望的相关性,并分析PTG影响因素,为制定提升淋巴瘤患者照顾者 PTG 水平策略提供循证参考。
1 研究对象与方法
1.1 研究对象
本研究属于横断面研究,根据样本量计算要求[12]:多因素样本量需为观察变量的 5~10 倍。本研究中患者及患者照顾者一般资料15个条目,中文版创伤后成长量表(Post-Traumatic Growth Inventory,PTGI)5个维度,Herth希望量表(Herth Hope Index,HHI)3个 维 度,心 理 弹 性 量 表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)3个维度,共计26个观察变量,考虑无效问卷,扩大10%的样本量,本研究所需样本量为143~286。采用便利抽样法选取2022年1~5月在四川省肿瘤医院淋巴瘤病区202名淋巴瘤患者的202名患者照顾者作为研究对象。纳入标准: 患者符合淋巴瘤诊断标准[13];患者照顾者为患者法定监护人、配偶或相关亲属,参与患者医疗决策,是患者的主要照顾者[14],沟通及理解能力正常,会使用智能手机。排除标准:患者照顾者年龄 < 18岁;最近6个月内有其他创伤经历或诊断为有精神心理疾病者。所有研究对象均取得知情同意并自愿参与本研究。本研究通过医院伦理委员会审核批准(审批号SCCHEC-02-2020-005)。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表 研究小组参考同类文献并结合本研究目的自行编制,主要包括患者及患者照顾者社会人口学资料及患者的疾病资料,如性别、年龄、婚姻状况、家庭收入、患者疾病阶段等,共计15个条目。
1.2.2 PTGI 1996 年 Tedeschi等[15]编制该量表,2011年汪际等[16]汉化并用于骨科患者中,该量表包括与他人关系、人生感悟、自我转变、个人力量及新的可能性5个维度,共20个条目。条目采用Likert 6 级评分法,从“完全没有”到“非常多” 对应记为0~5分,总分0~100 分,得分越高表示创伤后成长水平越高。该量表的总Cronbach's α系数为 0.87,各维度的 Cronbach's α 系数为 0.67~0.85,本研究采用汉化版本,测得中文版量表的总 Cronbach's α系数为0.85。
1.2.4 CD-RISC 2003 年 Connor等[19]编制,于肖楠等[20]将该量表汉化,量表共25 个条目,包括坚韧、力量和乐观 3 个维度,采用Likert 5级评分法,每个条目对应计分为0~4分,总分0~100分,得分越高说明心理弹性越好。本研究采用中文版本,量表的Cronbach's α系数为 0.89。
1.3 资料收集方法
由于心理研究具有敏感性和隐匿性,由统一培训且考核合格的三名调查员组织患者照顾者在隐秘性较好的会议室作答。调查员向患者照顾者介绍本次研究的目的、意义及问卷填写方法。调查过程中调查员全程在场,对其不理解的条目使用通俗易懂的语言做出解释,通过“问卷星”小程序收集问卷,问卷星设置所有条目均必须填写,否则无法提交成功。填写问卷时间至少15分钟。调查员当场检查回收的问卷,遇有矛盾的条目及时核对纠正。参与填写问卷208人,3人填写过程中要求退出研究放弃填写,回收问卷205份,剔除规律作答及回答时间小于15分钟的问卷3份,有效问卷202份,问卷有效回收率为97.1%。
1.4 统计学方法
数据采用双人录入法,应用 SPSS 24.0进行数据分析。计数资料以频数及百分比(%)进行统计描述;计量资料符合正态分布采用均数±标准差进行描述。PTGI得分采用t 检验、单因素方差分析进行统计推断。双变量均满足正态分布,采用Pearson相关性分析探索PTG与心理弹性及希望水平的相关性;使用多元线性回归分析PTGI得分的影响因素。以P < 0.05 为差异有统计学意义。
2 结 果
2.1 淋巴瘤患者照顾者PTGI总分及各维度平均得分情况
患者照顾者PTGI总分平均为(72.6 ±17.0)分,与量表中位数 64分相比并参照类似研究[9]分析处于中上等水平,各维度条目平均分从高到低依次是自我转变、人生感悟、新的可能性、与他人关系以及个人力量(表1)。
2.2 淋巴瘤患者照顾者PTG影响因素的单因素分析
通过患者照顾者一般人口学资料分析显示,患者照顾者不同年龄阶段、不同婚姻状况、不同工作状况、与患者不同关系情况下患者照顾者PTGI得分不同,差异均具有统计学意义(P < 0.05)。通过患者一般人口学资料分析显示,患者不同年龄阶段、不同婚姻状况下患者照顾者PTGI得分不同,差异具有统计学意义(P < 0.05)(表 2)。
表2 淋巴瘤患者照顾者PTG影响因素的单因素分析(N = 202)Table 2. Univariate Analysis of Influencing Factors of PTG of Caregivers of Lymphoma Patients (N = 202)
2.3 患者照顾者PTGI与CD-RISC、HHI得分的相关性分析
患者照顾者PTGI得分总分平均为(72.6 ±17.0)分,CD-RISC 总分平均为(67.4 ±16.0)分,HHI总分平均为(38.1±4.8)分,采用 Pearson 相关性分析,结果显示PTGI总分及各维度得分与CDRISC和HHI总分及各维度得分均呈显著正相关(P < 0.01),提示患者照顾者心理弹性越好,希望水平越高,创伤后成长水平就越高(表3)。
表3 患者照顾者PTGI、CD-RISC、HHI的相关性分析结果(r值,N = 202)Table 3.Correlation of PTGI to HHI and CD-RISC of Caregivers of Lymphoma Patients (r, N = 202)
2.4 患者照顾者PTG多元线性回归分析结果
将单因素分析中P小于0.1的因素及通过专业知识判断对患者照顾者PTG有影响的CD-RISC得分和HHI得分纳入多元线性回归分析。指标赋值见表4。CD-RISC得分和HHI得分以原值,将患者照顾者PTGI总分作为因变量进行多元线性回归分析,使用逐步回归法进行变量筛选(纳入 = 0.05,剔除 = 0.10),结果显示,患者照顾者HHI总分、患者照顾者CD-RISC总分这两个变量进入PTG影响因素回归方程,且拟合的方程具有统计学意义(P < 0.05)。该多元回归方程的调整 R2为 0.520,F = 13.801,P < 0.001,说明进入回归方程的变量因素可联合解释淋巴瘤患者照顾者PTG变异程度的52.0%(表 5)。
表4 各指标赋值情况Table 4. Variable Assignment
表5 患者照顾者PTGI多元线性回归分析结果Table 5.Multiple Linear Regression Analysis Results of PTGI of Caregivers of Patients
3 讨 论
3.1 淋巴瘤患者照顾者PTG水平现状分析
PTGI满分100分,本研究中,淋巴瘤患者照顾者PTGI总分平均(72.6 ±17.0)分,处于中上等水平[9],高于国内消化系统恶性肿瘤患者照顾者、白血病患儿父母以及ICU患者照顾者PTG水平[10,21-22],与林琪等[9]研究的神经重症患者照顾者及罗如珍等[23]研究的造血干细胞移植术后患者照顾者PTG水平接近,低于国外Nouzari等[24]的研究,分析原因可能与患者疾病病种不同、病情严重程度不同、患者的照护程度不同以及照顾者的人群选择和文化价值观念不同等有关系。本研究中,PTG中患者照顾者自我转变维度条目均分最高,分析提示本研究收治的淋巴瘤患者大部分处于化疗和靶向治疗阶段,患者一般情况相对较好,生活自理程度较高,患者照顾者更能看到治疗希望,其在遭遇患者生病这件创伤性事件后更愿意调整自身状态,做出自我改变,积极应对住院治疗。
随机抽取我院普通外科2015年1—10月未实施Ⅰ类清洁手术切口预防性使用抗菌药物的综合管控干预的Ⅰ类手术患者124例作为对照组。其中,甲状腺手术46例,乳腺手术41例,疝修补术37例。男51例,女73例,年龄28~62岁,平均年龄(45.37±17.51)。
3.2 淋巴瘤患者照顾者PTG水平影响因素单因素分析
3.2.1 患者、患者照顾者年龄因素 年龄分析显示以30岁为分界,患者及患者照顾者年龄≥30岁其患者照顾者创伤后成长水平更高,差异具有统计学意义(P < 0.05)。这可能与30岁以上的患者及患者照顾者由于年纪更长,心智更成熟、遇事承受能力更强、更能多角度全方位考虑有关。30岁以上患者在生病后更能正确面对,与患者照顾者更能取得一致意见共同积极应对,因此促进了患者照顾者PTG水平。这与马江帆等[21]、罗如珍等[23]以及严明珠等[25]的研究结果不一致,马江帆、罗如珍的研究中年龄影响不具有统计学意义;而严明珠研究非手术食管癌患者照顾者PTG则显示30岁以下患者照顾者PTG水平高于30岁以上患者照顾者,差异具有统计学意义;分析可能与患者疾病病种不同、治疗方式、疾病预后不同,研究对象照顾负担不同、心境不同、人群选择不同以及研究对象年龄划分方式不完全相同有关。有待在以后的研究中进一步论证。
3.2.2 患者照顾者工作状态 患者照顾者工作状况比较半职或兼职的PTGI得分最高,而失业的患者照顾者PTGI得分最低,差异有统计学意义(P < 0.05)。半职或兼职的患者照顾者与全职的患者照顾者比较工作负担相对较轻,推测其家庭经济条件相对较好,更有时间和经济能力为患者提供照护,各方面压力相对较小,所以PTG水平会更高;而失业的患者照顾者经济收入减少,经济压力更大,加上遭遇患者罹患淋巴瘤疾病需要长时间的治疗,经济负担重,失业和家人生病的双重打击影响了PTG,所以得分最低。现有多项研究[25-27]也显示家庭人均月收入高的肿瘤患者和患者照顾者其PTG水平更高。提醒临床护理人员对失业的患者照顾者要给予更多的关怀与帮助,并呼吁社会对于这一群体应提供更多就业机会以增加家庭收入,缓解压力,提升PTG水平。
3.2.3 患者照顾者和患者婚姻状态 不同婚姻状态患者照顾者PTG得分比较从高到低依次是离异、寡居、已婚、未婚,差异有统计学意义。分析原因可能与离异、寡居的患者照顾者在患者生病之前经历了离异、丧偶等创伤性事件提高了其抗挫折能力,因而在面对患者生病事件时更易从打击中振作起来,PTG水平更高;而未婚的患者照顾者通常比较年轻,生活阅历较浅,经历的创伤性事件较少,患者生病很可能是其经历的首次创伤性事件,对突发事件的应对能力不足,因而其PTG水平是最低的。李雅雪等[10]的研究中没有比较照顾者不同婚姻状态对PTGI的影响,严明珠等[25]和董健宇[28]的研究只收集到了已婚和未婚患者照顾者两种婚姻状态,显示对PTGI得分差异无统计学意义,与本研究结果无法进行比较,未来需要更多更大样本的研究进一步探讨婚姻状态对PTGI的影响。
患者的婚姻状态也是影响患者照顾者PTG水平的因素。本研究结果显示寡居患者其患者照顾者PTG水平得分最高,之后依次是已婚患者照顾者、离异患者照顾者,最低得分的是未婚患者的照顾者。董健宇[28]以及李雅雪[27]的研究中显示患者婚姻状态不影响患者照顾者PTG水平,与本研究结果不同。本研究的结果分析原因可能与寡居的患者通常是老年患者,其患者照顾者多数是其子女,年纪较长,患者丧偶的事件其子女也共同经历过,属于创伤性事件,提高了其应对能力,因此当面对患者生病这件事时具有一定的经验,促进了其PTG水平的提高;而未婚患者照顾者通常是其父母,患者年纪较轻,生活阅历不足,患者处于读书阶段或者刚参加工作,患者罹患癌症对于整个家庭来说是巨大的打击,打击过大会让整个家庭无法从容应对,而且患者没有配偶全靠父母照顾,照顾负担过重也会影响患者照顾者PTG[23],因此其患者照顾者PTG水平得分最低。
3.2.4 患者照顾者与患者关系 在本研究中患者照顾者是患者配偶的PTG水平最高,其次是父母、子女,属于其他关系的患者照顾者PTG水平最低,差异有统计学意义(P < 0.001)。作为患者的配偶,与患者关系最为密切,是患者主要的精神支柱,对患者的影响力最大;作为患者配偶的这部分照顾者自身会有更强烈的责任感[7],会在患者生病这件事情中尽快振作起来,投入到积极应对中,因此其PTG水平更高;而属于患者其他关系的照顾者通常是患者的非直系亲属关系,与患者没有很密切的关系,患者生病对于这部分照顾者来说影响并不大,这部分照顾者对于患者的影响力也并不大,因此其PTG水平最低。Kim等[29]的研究显示患者照顾者与患者关系不同对患者PTG有影响,亲密的兄弟姐妹照顾患者时更能促进患者PTG水平提高。由于国情不同、文化差异等,在国内兄弟姐妹之间关系不如夫妻亲密,本研究中很少照顾者为兄弟姐妹者。结合本研究分析,患者照顾者和患者之间PTG互相影响,两者间关系越亲密越能互相促进PTG水平提升,提示在临床工作中医务人员可以建议患者家庭由与患者关系最为密切的人作为主要照顾者。
3.3 患者照顾者希望水平、心理弹性与PTG水平相关性分析
本研究显示淋巴瘤患者照顾者HHI总分平均为(38.1±4.8)分,处于中高等水平[30]。淋巴瘤患者照顾者CD-RISC总分平均为(67.4 ±16.0)分。
通过Pearson 相关性分析,结果显示淋巴瘤患者照顾者PTGI总分及各维度得分与HHI总分、CD-RISC总分及各维度得分均呈显著正相关(P < 0.01),提示希望水平越高,心理弹性越好,越有利于患者照顾者的PTG,从而提升其PTG水平。这与刘敏等[31]、刘丽丽等[32]及吴晓云等[33]对患者的研究结果相似。本研究显示淋巴瘤患者照顾者希望水平、心理弹性仍有较大的提升空间,提示临床护理人员可以通过为患者和照顾者提供疾病相关知识、预后等信息,让患者和患者照顾者能正确认识疾病,消除错误观念,提升希望水平,制定针对性的策略提高淋巴瘤患者照顾者的心理弹性,从而促进其PTG水平的进一步提升。
3.4 患者照顾者PTG水平影响因素的多元线性回归分析
根据多元线性回归分析结果显示:患者照顾者HHI总分、患者照顾者CD-RISC总分这两个变量进入PTG影响因素回归方程,且拟合的方程具有统计学意义(P < 0.05),提示这两个因素是患者照顾者PTG水平的重要影响因素。Kim等[29]的研究显示医护人员的支持是影响患者PTG的最大因素。提示临床护理人员在关注患者的同时需要增加对患者照顾者的关注,通过主动评估患者照顾者希望水平、心理弹性了解其心理状态,积极提供相关疾病知识,引导其寻求家庭和社会支持[10],帮助其树立健康信念[34],提高PTG水平,与患者共同战胜疾病。
4 小 结
本研究结果显示,淋巴瘤患者照顾者PTG水平处于中上等水平,受到患者照顾者自身年龄、婚姻状态、工作状况、希望水平、心理弹性水平、与患者的关系以及患者的年龄、婚姻状态的影响,其中患者照顾者的心理弹性水平、希望水平是其自身PTG水平的重要影响因素,并与其PTG水平成正相关,提示临床医务人员可以通过针对性措施增强患者照顾者心理弹性、提高希望水平从而促进其PTG。本研究不仅对淋巴瘤照顾者这一较大的群体有帮助,也能为促进其他癌症照顾者PTG提供参考。本研究存在一定局限性:仅选取了1所三级甲等医院的淋巴瘤患者照顾者进行单中心横断面调查研究,样本量相对较少,不能完全代表淋巴瘤患者照顾者这个群体,未来应进行多中心、大样本的研究,以进行更加深入的分析。
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